Alexandra Švecová

Chcem chodiť a mám na to!

Volám sa Alexandra (31) a od narodenia mám DMO – spastickú kvadruparézu.

Od malinka ma moji rodičia viedli k samostatnému životu – čo si nevydrieš – nezabezpečíš, to mať nebudeš. Do svojich 12. rokov som bola na invalidnom vozíku a po byte som sa pohybovala po štvornožky. V 12. rokoch som absolvovala operáciu achiloviek na oboch nohách a vzápätí aj operáciu členkov, kde mi vkladali štepy od mojej mamy. Tieto operácie sa uskutočnili v Žiline, pod vedením vtedajšieho primára detskej ortopédie, pána doktora Popluhára. Tieto operácie ma postavili na nohy a odvtedy chodím s pomocou štvorkolesového chodítka – za čo som nesmierne vďačná, ako mojej obetavej mame, tak celej rodine a všetkým, ktorí mali na tom podiel.

Samozrejmosťou bolo pre mňa vzdelanie a dosiahnuť to až na vysokú školu a k štátniciam. S mojou tvrdohlavou povahou a zanietením sa mi tento môj cieľ podarilo naplniť v roku 2014, kedy som úspešne ukončila inžinierske štúdium na zahraničnej vysokej škole BIVŠ. Po štúdiu sa mi nedarilo zamestnať sa hlavne kvôli môjmu rečovému hendikepu a tak som sa zamerala na zlepšenie zdravotného stavu. Po prvom pobyte v ADELI centre, ktorý ma stál všetky moje úspory, som si uvedomila, že mám nádej na zlepšenie. Práve tento impulz ma nakopol k ďalšiemu životnému cieľu – CHODIŤ BEZ CHODÍTKA. Začala som si hľadať informácie o neurostimulácii malého mozočka, o ktorej som počula už po maturite. Ale v tom čase som bola zameraná na štúdium. Úvahy a vnútorné rozhodovanie spečatila „pracovná skúsenosť“, kedy som robila účtovníctvo jednému OZ a pri spolupráci ma konatelia nebrali úplne vážne skrz môjho hendikepu a sťaženého verbálneho vyjadrovania sa. Za čo som im čiastočne vďačná, pretože „neúspech“ resp. keď ma niekto neberie vážne, ma ešte viac nakopne a o to viac chcem dosiahnuť.

Operácia prebehla v dvoch etapách: prvá operácia sa konala dňa 1.3.2018, kedy mi boli implantované elektródy do centra malého mozočku a urobené externé vývody na temene hlavy. O týždeň na to bola druhá operácia, kedy mi externé vývody elektród napojili na strojček, ktorý mi voperovali pod kľúčnu kosť. Už na druhý deň po prvej operácií mi začali elektródy spúšťať a nastavovať vhodné parametre pre mňa. Následné nastavovanie prebiehalo po druhej operácií ešte týždeň. V nemocnici som strávila 3 týždne. Hneď po zapnutí skúšobnej stimulácie, som pocítila uvoľnenie spazmov a zmiernenie dyskinéz. Tento moment bol neopísateľný pre mňa, bola som v úžase z toho, ako dokážu neurochirurgovia v Banskej Bystrici zmierniť následky DMO a zmeniť kvalitu života. Aj keď nikdy to nebude na 100%, ale chodí sa mi ľahšie a dyskinézy sa zmiernili natoľko, že udržím predpažené ruky. Samozrejme pri rozprávaní sa to zvýrazni, ale to sa nedá ani porovnať s tým, čo bolo. Aj reč je o čosi lepšia. Môžem povedať, že neurochirurgovia Galandovci (Prof. MUDr. M. Galanda a jeho syn MUDr. T. Galanda) robia zázraky. Je obdivuhodné, že na Slovensku máme takýchto špičkových odborníkov na svetovej úrovni.

Aby som dosiahla želaný efekt, je teraz pre mňa nevyhnutná intenzívna rehabilitácia. Potrebné je naučiť sa novým návykom a zautomatizovať jednotlivé úkony, ktoré mi doteraz nešli ani pri najlepšej vôli. Nastavovanie stimulácie prebieha každé tri mesiace, keďže mozog sa neustále adaptuje na stimuly, je potrebné stimuláciu meniť. O to viac je potrebná častejšia a intenzívna rehabilitácia. Stáť na nestabilnej plošine a samostatne chodiť po nerovnom povrchu je niečo, čo by som pred operáciou a následnou reahabilitáciou nedokázala. Bolo by to nemôžné. Avšak samostatnej chôdze bez prítomnosti niekoho sa stále „bojím“. Nie som si v tomto ešte istá. A práve to je mojím cieľom. Chodiť bez chodítka s istotou.

Od operácie som už absolvovala niekoľko rehabilitácii. Napredujem síce pomaly, ale každý malý pokrok je pre mňa míľový krok. Centrum Liberta sa nachádza v Košiciach, odkiaľ pochádzam. Je to bližšia a nákladovo dostupnejšia rehabilitácia. Avšak stále je to súkromné centrum a pre mňa finančné náročné.

Bez dofinancovania nebudem môcť túto terapiu absolvovať, preto by som chcela poprosiť o pomoc s dofinancovaním terapie. Som si vedomá, že finančnú pomoc potrebuje mnoho ľudí v omnoho náročnejšej životnej situácii a nie je mi príjemné žiadať o finančnú pomoc, ale…. Chcem chodiť a mám na to!

  • Chcem pomôcť

    Systém bezhotovostnej platby CardPay

Nastavte výšku vašej podpory v €

0

Sumu zadávate v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.appa.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra Banky, kde bezpečne vyplníte vaše platobné údaje.