Eliska a jej túžba behať so staršou sestričkou

Keď som sa narodila, lekári u mňa potvrdili mikrodelečný syndróm 14q11.2. Tento syndróm je veľmi ojedinelý, trpí ním iba niekoľko desiatok ľudí na celom svete. Syndróm charakterizuje zaostávanie vo vývoji, porucha pozornosti, porucha správania, svalová hypotónia, porucha autistického spektra a atypické črty tváre…

Potrebujem už neustále rehabilitovať a cvičiť, aby som sa mohla posunúť znovu o ďalší krôčik vpred. Loziť a chodiť okolo nábytku a vecí som sa naučila len nedávno, ale na nôžkach sa ešte necítim isto.  Mám za sebou niekoľko vyšetrení a ďalšie ma ešte čakajú. Problém mi spôsobuje aj astigmatizmus, takže mám slabé očká a nosím okuliare, na ktoré si pomaly zvykám. Rehabilitácie a doplnkové terapie, ktoré som absolvovala mi veľmi pomáhajú. Okrem cvičenia som dostávala aj kyslík, masáž, magnet, thermoterapiu, ale aj orofaciálnu masáž, ktorá ma posunula ďalej a ja som začala opakovať jednoduché slová.

Aj keď sa ešte neviem zahrať tak, ako iné deti, no aj ja chcem raz skladať kocky, skladačky alebo si užívať šmykľavku na záhrade…

Veľmi sa snažím a chcela by som dobehnúť mojich rovesníkov, ale  hlavne, aby som sa mohla hrať a naháňať sa s mojou staršou sestrou Nicole, ktorá ma veľmi ľúbi. Bežné veci, ktoré už detičky v mojom veku zvládnu, mne idú pomalšie, zatiaľ neviem piť sama z pohárika a s papaním mi taktiež pomáhajú. Snažím sa, ako viem. Bohužiaľ, poisťovňa neprepláca rehabilitácie ani terapie, ktoré mi pomáhajú. Snažíme sa nazbierať peniažky na ďalšie cvičenia a preto by s sme Vás chceli poprosiť o pomoc. Vážime si každú jednu pomoc. Zo srdca Vám ďakujeme.

Elise s rodinou