Bezbarierové bývanie

Evka a Braňo Paľovci

S manželom sme sa zobrali pred 16 rokmi. Rok po svadbe sa nám narodila najstaršia dcéra Marianna. Manžel odišiel do práce a ja som ostala na materskej dovolenke. Prežívali sme život ako v bežných rodinách, radosti, starosti a tak… začali sme si postupne prerábať rodinný dom po rodičoch. Dom už bol starší, takže nás čakalo kopec práce a starostí. A to sme ešte netušili, že to nie sú žiadne starosti a problémy oproti tým, ktoré prišli neskôr.

Po dvoch rokoch po najstaršej dcére sa nám narodila druhá dcéra Evka. Staršia dcéra si myslela, že sme jej kúpili živú bábiku a veľmi sa tešila, a my spolu s ňou. U Evky prebiehal vývoj normálne ako u iných detí až do chvíle, ako sme ju začali dávať do chodúlika, aby sa naučila držať rovnováhu a chodiť. Ona tam spokojne sedela a nijako nejavila záujem o chôdzu v ňom. Mala už zhruba 8 mesiacov. Lekárka nás odporučila na neurologické vyšetrenie do Dolného Kubína. A odtiaľ sme už putovali od lekára k lekárovi. Do nemocníc na pozorovanie, rôzne vyšetrenia, na genetiku a pod. Približne po pol roku nám prišli výsledky – genetické ochorenie SMA-II typu (spinálna muskulárna- svalová atrofia). Od lekárov sme sa postupne dozvedeli, o aké ochorenie ide a čo všetko obnáša. Boli sme šokovaní a prežívali sme ťažké obdobie.

  • Chcem pomôcť

    Systém bezhotovostnej platby CardPay

Nastavte výšku vašej podpory v €

0

Sumu zadávate v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.appa.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra Banky, kde bezpečne vyplníte vaše platobné údaje.

Medzitým sme čakali už tretie dieťa a asi mesiac po tejto nepríjemnej správe sa narodil syn Branko. Vzhľadom na to, že šlo u Evky o potvrdené genetické ochorenie, bolo nám navrhnuté genetické vyšetrenie aj u staršej dcéry a syna. U Marianky sa nepotvrdilo, ale u Branka áno. A to bola pre nás ďalšia rana. Bolo to veľmi ťažké obdobie plné otázok: Prečo? Čo bude ďalej? Dá sa to liečiť? Prešli sme rôznych lekárov, ľudových liečiteľov, kúpele, domáce rady, rehabilitácie… no bez výsledku zlepšenia ich zdravotného stavu. Manžel musel odísť z práce a pomôcť mi doma s deťmi, keď už začali byť starší a ťažší. Ako tak sme zariadili bývanie a bezbariérovosť v dome. No ešte stále postupne dorábame dom zvonka a jeho okolie tak, aby bolo prispôsobené na život našich detí a riešime pomôcky pre nich. Momentálne najviac potrebujeme pomoc s rozšírením a úpravou príjazdového chodníka, s úhradou doplatku za vozík.

Nedá sa úplne zmieriť s tým, že Vaše deti sú ťažko choré, ale s porozumením a pomocou aj druhých ľudí sa dá naučiť s tým žiť.