POMÁHAME SRDCOM

Hoci nás to najprv vystrašilo, rozhodli sme sa myslieť pozitívne. Pôrod bol však dlhý a náročný a Gregorka museli oživovať. Z pôrodnice sme odchádzali s hypotóniou a bolo nám odporúčané cvičiť Vojtovu metódu.

Do roka sme cvičili trikrát denne. Jeho vývin bol aj tak pomalší a pretáčať sa začal až v 9. mesiaci. V roku sa začal plaziť a po zmene cvičenia na Bobath koncept, konečne aj štvornožkovať. V dvoch rokoch mu bola určená diagnóza DMO-kvadruparetická forma s akcentom na dolné končatiny. Denne sme trénovali vertikalizáciu, ale nevedeli sme, ako ho dostatočne motivovať, aby sa sám skúšal postaviť. Riešime tiež strabizmus, ktorý má vplyv na orientáciu v priestore a odhad vzdialeností.

Najväčší posun sme zaznamenali po intenzívnych rehabilitáciách. Momentálne v 3,5 rokoch sa snaží obchádzať nábytok. Samostatne sa vzpriamene ešte neudrží, neurobí krok bez pomoci, ale má v sebe veľké chcenie a konečne skúša, čo jeho telo a nohy zvládnu.

Veríme, že z Gregorka môže byť zdravý chlapec, na ktorom bude poznať len máličko, že má problém. Ak sa rozhodnete pomôcť mu, budeme Vám veľmi vďační.

Mama Zuzana

Sofi prešla dlhou a náročnou cestou. Tri mesiace bola umiestnená v inkubátore, prekonala operáciu srdiečka, 2x operáciu očiek, krvácanie do mozgu, chronické ochorenie pľúc, nekrotizujúcu enterekolitídu – zápal a odumieranie čreva. Po dlhom a náročnom boji sme sa dostali z nemocnice domov a začal ďalší boj -cvičenia, plávanie, kontroly u špecialistov a atď.

Dnes má 7 rôčkov a celkovú diagnózu DMO, oneskorenie psychomotorického vývinu a zrakové oslabenie . Máme za sebou cvičenia Dévény, pravidelne cvičíme v centre Liberta, chodíme na očné vyšetrenia do Prahy, ktoré si musíme hradiť.

Kôli poškodeným očkám sa Sofinka v priestore veľmi zle orientuje, celý vývin ide veľmi pomaly, chodiť začala za rúčku až v 5 rokoch, teraz sa už púšťa sama, ale musíme bežať za ňou, aby nespadla. Dlho sme jedli mixovanú stravu. Teraz sa učí jesť samostatne, cvičíme motoriku,ktorá je veľmi slabá, vôbec nerozpráva, len vydáva zvuky. Pravidelne každý mesiac chodíme na ABA terapiu do centra Plameniak, kde trénuje mozog biofeedbackom a učí sa samostatnosti, sebaobsluhu, hrubú a jemnú motoriku. Pretože nerozpráva, učíme sa gestá, aby vedela vyjadriť aspoň základné potreby.

Veľmi sa snaží, je to naša veľká bojovníčka. Len potrebuje neustále rehabilitovať, aby urobila pokroky a vyrovnávala sa postupne detičkám. Robíme všetko preto, aby nám raz povedala mama a tata.

ĎAKUJEME

Prvých 48 hodín bolo kritických, nakoniec si nás tam aj s bračekom nechali skoro 3 mesiace, keďže sme sa museli trošku vypapať a naučiť dýchať samostatne. Bojovali sme a dali sme to! PREŽILI SME!!! Maminke a ocinovi nás vrátili vo februári 2017 a bol to nás najšťastnejší deň.

Jakubko je statočný chlapček, v 4 mesiacoch absolvoval operáciu ťažkého refluxu v Martine, ale zabojoval a teraz behá, skáče… teší sa úplnému zdravíčku, z čoho sme neskutočne šťastní. No jeho sestrička, Natálka, nemala toľko šťastia. V prvom roku jej diagnostikovali svalový hypertonus – stuhnuté svalstvo na nôžkach, ktoré patrí pod diagnózu DMO. Chvalabohu, hlávka funguje ako má, len jej neposlušné nožičky musíme rozbehnúť.

Odvtedy bojujeme každý deň, cvičíme Vojtovku, absolvovali sme 50 injekcií cerebrolysinu do nožičiek, aby sme ich rozcvičili. Už piatykrát ideme na rehabilitačný pobyt do Martina, aby nám fyzioterapeuti pomohli na nôžky, chodíme na hipoterapiu a každé 3 mesiace absolvujeme botulotoxínové injekcie do lýtok, na uvoľnenie svalstva, aby Natálka mohla odkráčať samostatne a konečne behať s bračekom.

Po týchto všetkých vybojovaných cvičeniach, každodenných injekciách a preplakaných dňoch je Natálka v štádiu, že sa vie postaviť na nôžky, prejsť popri gauči, vyštverať sa naň, prejsť za pomoci chodítka, no ešte stále má slabé nôžky na samostatnú chôdzu a slabú stabilitu, aby mohla konečne odkráčať po záhrade a tešiť sa.

Musíme absolvovať ešte veľa cvičení a rehabilitačných pobytov, aby sa jej nôžky spevnili a mohla samostatne chodiť. Veľmi by nám pomohla aj špeciálna trojkolka od firmy Generis, naše dievčatko by posilňovalo každodenným pohybom nožičiek, keďže neskutočne radi chodíme von.

Každý deň bojujeme za to, aby sme sa mohli tešiť z každého úspechu, ktorý naša bojovníčka Natálka dosiahla a dosiahne. Aby mi konečne moje dievčatko mohlo povedať nielen, maminka, aha, ja stojím, ale aby sme konečne počuli tú vetu MAMINKA, AHA, JA CHODÍM…

Ďakujeme za všetko!
S láskou MAMINKA a NATÁLKA

Noémi má detskú mozgovú obrnu, spastickú kvadruparézu a ďalšie diagnózy. Na výchovu dcérky a starosti som zostala sama od jej štyroch rokov.

Odmalička navštevujeme rôzne rehabilitačné centrá a terapie, ktoré Noemi pomáhajú. V roku 2016 mala Noemi ťažkú operáciu bedrového kĺbu a šliach.

Terapie sú finančne veľmi náročné, preto sa na Vás obraciam s prosbou o finančnú pomoc, aby mohla Noemi rehabilitovať, lebo rehabilitácie sú pre ňu veľmi nevyhnutné. Za každú finančnú pomoc budem nesmierne vďačná aj v mene mojej dcérky Noemi.

Ďakujem zo srdca za akúkoľvek pomoc!

Tak ho ako každého novorodenca umyli, odvážili, zmerali, obliekli a ukázali mi ho. Ja som si ho pohladila, Maťko plakal. Potom ho tak, ako ostatné deti odniesli na novorodenecké oddelenie. Tam začal svoj boj o život, pretože bol skutočne narodený v 32. týždni a pľúca neboli vyvinuté a správne nepracovali. Plačom sa vysiľoval, nevedel dýchať, čo sa skončilo oživovaním a to spôsobilo nedokysličenie a krvácanie do mozgu. Asi po hodine prišla pani primárka a oznámila mi, že Maťka oživovali a teraz ho musia previesť do Trnavskej nemocnice, kde dostane injekciu na podporu vývoja pľúc a bude napojený na umelú ventiláciu. Po 10 dňoch konečne začal sám dýchať. V nemocnici strávil skoro mesiac.

Martinkova diagnóza je DMO – spastická kvadruparéza a epilepsia. Je ležiaci, ale s pomocou sa postaví a urobí pár krokov. Nerozpráva, je plienkovaný. Zatiaľ sa nám darí vyhnúť operáciám či už bedrových kĺbov alebo skrátených svalov. Aby sme tento stav udržali čo najdlhšie, Maťko potrebuje pravidelne cvičiť a posilňovať.

Na rehabilitačných pobytoch sme mali možnosť vyskúšať Motomed, ktorý je určený na precvičovanie a posilňovanie pohybového aparátu a to sa mu veľmi páčilo. Preto by sme chceli pre Maťka zakúpiť Motomed pre ešte intenzívnejšie a pravidelné cvičenie. Veríme, že aj vďaka tejto pomôcke by sa Maťkovi zlepšila kvalita života.

Veľmi ho ľúbime, je to naše usmiate slniečko a veľký bojovník, čo dokázal už na začiatku.

Ak sa rozhodnete nám v našom boji pomôcť, budeme veľmi radi, za čo Vám aj v mene Maťka zo srdca ďakujeme!

Prvý rok jeho života sme strávili na áre. Prvé tri mesiace bol v umelom spánku, napojený na prístroje. Počas tohto dlhého obdobia Peťko absolvoval cez desať operácií a zákrokov. Domov nás pustili na domácej pľúcnej ventilácii, so zavedenou tracheostómiou na dýchanie, s vývodom z bruška na prijímanie stravy. Po tejto dlhej hospitalizácii a vážnom zdravotnom stave, v ktorom sa nachádzal, mu zostali aj neurologické diagnózy ako DMO, hypotonický syndróm ťažkého stupňa, hypoxicko-ischemická cerebrálna lézia a iné.

No Peťkov stav sa začal po absolvovaní rôznych neurorehabilitačných pobytov meniť k lepšiemu. Už dva roky je bez pľúcnej ventilácie, v apríli mu vybrali tracheostomickú kanylu, zatiaľ mu zostal vývod z bruška.

Veľkým problémom je pre nás pohyb. Peťko mal šesť rokov, udrží sa v sede, no sám sa neposadí a nechodí. Nevedel ani rozprávať, ukazoval nám čo chce, alebo zvládol povedať začiatočné písmeno. Ale po opakujúcich sa neurorehabilitačných pobytoch v Maďarsku začal rozprávať. Snaží sa už tvoriť vety. Takže je to pre nás veľký zázrak. Tieto rehabilitácie môžeme absolvovať aj vďaka našej APPE. Peťko je po operácii oboch bedrových kĺbov, ďalšia operácia ho čaká asi o rok. Máme pred sebou ešte náročnú a dlhú cestu. Peťko má teraz veľký sen, ktorý by sme mu chceli splniť. Chce si zahrať naháňačku so svojím dvojročným bratom. Pred pár dňami sme boli vyskúšať chodítko, a veľmi sa mu v ňom páčilo. Chceli by sme vás preto poprosiť o pomoc pri splnení tohto Peťkov ho sna, keďže chodítko stojí cca 2000 eur, čo je nad naše finančné možnosti.

Ak sa rozhodnete podporiť práve Peťka, budeme Vám veľmi vďační. Srdečne ďakujeme!

Následkom tejto poruchy sa nevytvára svalstvo v celom tele. Postupne oslabujú nielen kostrové, ale aj dýchacie a srdcové svaly.

V roku 2018 sa podarilo dostať Ninku na liečbu Spinrazou. Táto injekcia je pravidelne podávaná každé 4 mesiace do miechového kanálu. Príčinu ochorenia síce neodstráni, ale spomalí. Od začiatku liečby sa jej stav zastabilizoval, ba vidieť aj zlepšenie. Opäť začala štvornožkovať, zlepšila sa jej jemná motorika, má silnejšie chrbtové svalstvo ako pred liečbou. Počet infekcií dýchacích ciest sa zminimalizoval, tak nemusí brať antibiotiká. Rok po liečbe sa jej svaly tak posilnili, že dokáže plávať bez pomôcok, čo považujeme za zázrak.

I keď Ninka napreduje, stále sa nevie postaviť a chodiť. Potrebuje veľa rehabilitovať a cvičiť každý deň!

Musíme byť v strehu, aby sme včas predišli skolióze, osteoporóze, skráteniu šliach a rôznym sekundárnym zmenám vyplývajúc zo základnej diagnózy. Preto potrebujeme zabezpečiť každý rok, niekedy aj viackrát za rok rôzne ortézy na nohy a chrbát, polohovacie zariadenie, vertikalizátor, invalidný vozíček a rôzne trenažéry, pomôcky na posilňovacie, vitamíny a minerálne látky.

Napriek svojmu ochoreniu Ninka je integrovaná v bežnej škôlke, kde má asistentku. Zapája sa do každej činnosti, kreslí, maľuje, recituje, spieva a tancuje na vozíčku. Je to veľká bojovníčka s úsmevom na tvári. Snaží sa dosiahnuť svoj veľký sen STÁŤ A CHODIŤ ako zdravé deti!

Po narodení mu bol diagnostikovaný Pes equinovarus – pravú nožičku mal vytočenú dovnútra. Krátko pred prvým rokom mu bola zistená ďalšia diagnóza 3-komorový obštrukčný hydrocefalus. Nasledovala operácia, ktorá sa, žiaľ, nepodarila a po týždni musela prísť ďalšia. Nebolo to však všetko, čo ho čakalo. V štyroch rokoch mu našli veľký nádor na mozgovom kmeni. Po ťažkej operácií bol dva mesiace v kóme a keď sa prebral z kómy, bolo to úplne iné dieťa s ďalšími diagnózami.

Už 25 rokov spolu bojujeme proti neprajnému osudu, proti ochoreniam, ktoré mu znemožňujú žiť bezstarostný život a pripravili ho o funkčnosť mozgu a nôh. Pri chôdzi potrebuje pomoc, oporu, ľahko sa unaví. Odpovedá jednoslovne, alebo v jednoduchých vetách.

Kontakt s ním je možný, ale je silne limitovaný úrovňou intelektovej kapacity. Je sústavne závislý na opatere druhej osoby, 24 hodín denne – bežné úkony osobnej hygieny, potrebuje pomoc pri obliekaní, vyzliekaní, pri použití toalety, pri podávaní jedla, pri pití. Nemá osvojené hygienické návyky. Nepýta sa na toaletu, je plienkovaný.

Dnes ambulantne navštevuje zariadenie sociálnych služieb Centrum Naša chalúpka v Partizánskom. Toto zariadenie mu pomohlo začleniť sa do kolektívu osôb s podobným osudom, nadviazať sociálne aj spoločenské kontakty. Je šťastný pri počúvaní pesničiek a keď má náladu, aj spieva. Všetci okolo syna sa snažíme vytvoriť podmienky, aby žil tak normálne, ako je to vzhľadom na jeho postihnutie možné, aby sa cítil milovaný a potrebný. Život našej rodiny je zaujímavý a pestrý. A to aj napriek tomu, aké sú s ním starosti, aj koľko je to práce. Je húževnatý a plný energie a preto viem, že bicyklovanie by mu prineslo nové možnosti, samostatnosť a radosť. Pomôžte nám splniť mu sen – ísť sa bicyklovať von a umožniť mu užívať si potešenie z pohybu. Bicykel bude ideálnym doplnkom jeho rehabilitácie. Filipko si používaním bicykla zvýši kondíciu, pretože pri šliapaní do pedálov mu bude pracovať svalstvo, ale kĺby nebudú zaťažované. Pozitívne bude vplývať na zvýšenie jeho fyzickej kondície, posilnenie svalstva, prispeje k celkovej psychickej pohode a dodá mu skvelý pocit slobody.

Rýchla zdravotná pomoc zle vyhodnotila závažnosť stavu mojej maminy a odviezla nás do nemocnice v Piešťanoch, kde som sa nemohol narodiť, lebo tam nie sú na to vybavení. Museli volať druhú sanitku, ktorá ma odviezla do Trnavy a takto som stratil 3 hodiny drahocenného času. Narodil som sa so zakrvácaním a neokysličeným mozgom, museli ma oživovať. Prvé týždne života som strávil v inkubátore a môj život visel na vlásku. Neskôr mi bola diagnostikovaná detská mozgová obrna a k nej sa pridala epilepsia. Síce vidím, ale mám problémy s fixáciou zraku, neviem si sadnúť a nedokážem sa sám najesť. Snažím sa však všetko naučiť. Som veselý chlapec, budem mať 8 rokov a začal som chodiť do špeciálnej školy.

Mám starostlivých rodičov a dve staršie sestry, ktoré sa o mňa tiež s láskou starajú. Verným kamarátom sa mi stal invalidný vozíček, pretože stále neviem sám sedieť, ani chodiť a potrebujem osobnú asistenciu pri všetkých bežných činnostiach.

Každý deň neúnavne cvičím a učím sa, aby som sa čo najviac priblížil svojim rovesníkom. Od malička mi hovoria, že som veľmi vnímavý. Všetko ma zaujíma, zbožňujem autá, prírodu, bicyklovanie, plávanie a veselú spoločnosť. Ku všetkému však potrebujem neustále, pravidelne rehabilitovať rôznymi metódami. Chodím pravidelne cvičiť Bobath koncept, podľa možnosti na hipoterapiu, canisterapiu, plávať, ku špeciálnemu pedagógovi a logopédovi a na očnú terapiu. Teraz sa zúčastňujem raz do týždňa tréningu MATP ako špeciálny športovec. Vďaka pomoci mojich najbližších, vďaka terapiám a odborníkom som tu a teším sa z každého nového dňa.

Bol niekoľkokrát resuscitovaný, má za sebou tri katetrizácie a sedem operácií. Posledná resuscitácia zanechala známky na mozgu, lekári nevedeli, čo bude ďalej. Bol to dlhý, sedemmesačný boj v nemocnici. Boli mu potvrdené dva nie veľmi bežné syndrómy. V blízkej budúcnosti ho čakajú ďalšie operácie.

Paľko je však veľký bojovník a hoci je stále ležiaci, učí sa sedieť a vydrží už sedieť aj pár minút sám. Stále intenzívne rehabilituje a navštevuje rôzne terapie, vďaka ktorým sa posúva maličkými krokmi vpred. Je finančne veľmi náročné zabezpečiť všetko, čo potrebuje. Na jeho výchovu a starostlivosť som úplne sama.

Pretože chcem, aby Paľko spravil ďalší krok vpred, potrebuje špeciálne vertikalizačné zariadenie, ktoré je len čiastočne hradené zdravotnou poisťovňou. Doplatok za toto zariadenie je 800 eur.

Ďakujeme za vašu pomoc!
Paľko s maminkou

Narodil sa s mierami 33cm a vážil 580 gramov. Prešli sme si strastiplnou cestou. Keby nebolo jeho húževnatosti a snahy a mojej prísnosti, nebol by tam, kde je teraz!

Náš syn nemá detstvo ako zdravé deti. Absolvoval mnoho rehabilitácií, logopedických pobytov a terapií. Veľa s ním pracujeme aj doma.

Dnes má 9 rokov, je žiakom druhého ročníka bežnej základnej školy. Je teda integrovaný. Musíme však skĺbiť terapie, rehabilitácie a návštevy u špecialistov.
Dávidko vyzerá na prvý pohľad ako zdravý chlapec, no keď ho porovnáte s rovesníkmi, rozdiely sú dosť viditeľné (rečové, motorické…).dobre nevidí. Potrebuje neustále rehabilitovať a každý jeden pobyt je pre nás finančne náročný.

Ďakujeme.

V Michalovciach navštevujem DSS Anima a celkom sa mi tam páči, lebo mi tam poskytujú aj masáže. Ale čo je hlavné, majú ma tam radi a aj ja ich.

Moja mamka aj DSS dobre varia, preto sa zo mňa za posledné roky stal chlap. Vyrástol som a nabral som aj na váhe. Mám totiž DMO kvadruparézu. Čiže sám nechodím a ani nesedím. Potrebujem špeciálny exterierový vozík s ortézou alebo popruhmi, lebo sa neviem držať sám. Máme však finančný problém. Preto by som bol vďačný za každého dobrého anjela, ktorý by nám chcel pomôcť.

Ďakujeme!

Našťastie som si po sedem týždňovom pobyte v inkubátore vyslúžil 2430 gramov a bol som prevezený do DF Nemocnice na Kramáre, kde som stihol podstúpiť operáciu očí, pretože mi hrozilo úplné oslepnutie. Zvládol som aj tento boj. Pretože som sa narodil o tri mesiace skôr, nestihol sa mi vyvinúť sluch. Potvrdili mi ťažkú obojstrannú poruchu sluchu. Keď som mal tri roky, podstúpil som kochleárnu implantáciu. Aj tento boj som zvládol statočne.

Teraz už konečne počujem. Ale čas, ktorý som nepočul, mi nedovolil rozvíjať reč. Učím sa počúvať a hovoriť, aby som dobehol svojich kamarátov a mohol s nimi chodiť do školy. Našťastie mám tetu logopedičku, ktorá so mnou robí veľké zázraky. Prosím Vás, pomôžte mi svojou štedrosťou naplniť môj sen, aby som aj ja mohol hovoriť, rozumieť, čítať, písať a tešiť sa zo života ako vy a vaše zdravé detičky. Ďakujem. Gabrielko Jankovič