Dominik Holka

Statočný Dominik bojuje s ťažkým ochorením SMA. Okrem liečby komunikatívnemu chlapcovi veľmi prospievajú aj rehabilitačné pobyty, potrebuje však pomoc s ich financovaním.

Táto výzva pomáha plniť sny...
1
200,00  z 3 000,00 
ešte 7 mesiacov

Zdielať

Zoznam darov

Dátum transakcie Hodnota daru
2024-05-14100,00 
2024-05-10100,00 

Celkový počet darov : 2

Podrobnejšie informácie o tejto výzve vám poskytne zodpovedná osoba. Neváhajte nás kontaktovať.

Silvia Michalčíková

Statočne bojuje s ťažkým ochorením SMA, potrebuje rehabilitácie

Dominik sa narodil predčasne v 28. týždni. Obaja sme bojovali o život. Vážil len 750 gramov, prekonal infekciu, žltačku a jeho hmotnosť sa ešte znížila. Strávili sme veľa času v nemocnici, kde sa učil prijímať potravu. Nevedel koordinovať dýchanie a papanie a stávalo sa, že mi na rukách prestával dýchať. Mal výrazne znížený svalový tonus, trpel refluxom a často zvracal.

Veľmi sme sa tešili, keď sme mohli ísť z nemocnice konečne domov. Absolvovali sme vyšetrenia u všetkých odborných lekárov a začali sme cvičiť Vojtovu metódu. Postupne sa jeho stav zlepšoval, hoci vývoj hrubej motoriky bol výrazne oneskorený. Keď mal jeden rok, konečne sa sám posadil a začal loziť. Potom sa začal stavať pri opore. Vyzeralo to tak, že najhoršie máme za sebou.

O pár mesiacov neskôr ale začal stagnovať, prestal priberať a zhoršili sa aj problémy so zvracaním. Lekári nám tvrdili, že všetko bude v poriadku, že má čas začať chodiť, veď je predčasne narodený. Neboli sme však spokojní a vyžiadali sme si ďalšie vyšetrenia. Genetické testy odhalili spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Začal sa náš ďalší boj – boj o získanie liečby.

Boj o získanie liečby

Aj napriek pravidelným návštevám u neurológa sa jeho ochorenie odhalilo neskoro. Dominik dovŕšil dva roky, ktoré sú na Slovensku kľúčové pre podanie najdrahšieho lieku na svete (Zolgensma). Poisťovňa mu túto liečbu neschválila, a to ani napriek tomu, že sme argumentovali jeho predčasným narodením. Neschválila mu však ani liečbu druhým liekom (Spinraza), ktorý dostávali všetky ostatné deti s týmto ochorením. Náš synček je totiž výnimočný prípad a nezapadá do tabuliek indikačných kritérií. Podmienkou sú viac ako dve kópie záložného génu (SMN2), pričom on má práve dve. Vzhľadom na genetický profil spĺňal indikačné kritérium na prvú liečbu. Počas nasledujúceho obdobia odvolávania a čakania na reakciu poisťovne sa Dominikov stav očividne zhoršoval, napríklad prestal sa stavať na nožičky pri opore. Niekedy sa nevládal už ani hrať a len ležal. Našťastie sa nám nakoniec podarilo dosiahnuť, že mu schválili liečbu druhým liekom.

Po roku sa jeho stav veľmi zlepšil, má viac sily a dokonca dokáže aj chvíľu chodiť. Samotná liečba však nestačí, veľmi dôležité sú aj rehabilitácie, ktoré poisťovňa už neprepláca.

Dominik má dnes štyri roky, pravidelne cvičí s fyzioterapeutkou a chodí na plávanie. Vpred ho posúva aj jeho malá sestrička Sára. Je to veľmi spoločenský a komunikatívny chlapček, rád by išiel do škôlky. Lekárka nám odporúča pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Prosíme vás preto o podporu, aby mohol Dominik absolvovať nákladné rehabilitačné pobyty, cvičenia a ďalej napredovať.

Za každú pomoc z celého srdca ďakujeme

Vašu pomoc tiež potrebujú

Člen Klubu APPA Lipták potrebuje terapiu kmeňovými bunkami
Jozef Lipták

Jožko zápasí s viacerými ťažkými diagnózami. Príspevky poputujú v jeho prípade na terapiu kmeňovými bunkami, ktorá môže zlepšiť jeho zdravotný stav.

Emmka potrebuje vašu pomoc
Emma Schwarcová

Emmka prišla na svet príliš skoro a hrozilo, že to nezvládne. Je to však veľká bojovníčka, ktorá zabojovala vtedy a bojuje dodnes. Vyzbierané financie poputujú na terapie a rehabilitačné pobyty, vďaka ktorým sa môže toto predčasniatko posunúť vpred.

Damián s Downovým syndrómom potrebuje pomoc
Damián Paľuch

Damián je chlapček s Downovým syndrómom, ktorý potrebuje pomôcť s financovaním rehabilitácií. Práve tie ho na jeho životnej ceste posúvajú vpred.

Peter Kecskes po havárii potrebuje rehabilitácie
Peter Kecskés

Petrov život sa zmenil v sekunde. Po havárii upadol do kómy, pričom lekári nepredpokladali, že sa z nej zobudí. Otec rodiny svoj boj o život vyhral, ale teraz potrebuje intenzívne rehabilitovať. Príspevky od darcov tak poputujú na ďalšie terapie a cvičenia.

Adam Plch potrebuje rehabilitácie
Adam Plch

Adamko má na Slovensku neliečiteľnú chorobu – Duschenovu svalovú dystrofiu. Naším jediným snom je, aby čo najdlhšie chodil a trávil čas so svojimi blízkymi. Vďaka vám mu budeme môcť zakúpiť rehabilitácie a mobilné pomôcky, ktoré aktuálne veľmi potrebuje.

Lujza má problémy s rečou aj chôdzou. Lekári jej odporučili, aby rehabilitačné pobyty absolvovala štyrikrát za rok
Lujza Bartková

Lujze veľmi pomáhajú rehabilitačné pobyty. Aktuálne má problémy s rečou aj chôdzou, takže potrebuje na sebe pracovať. Lekári jej odporučili, aby pobyty absolvovala štyrikrát za rok, čo je pre rodinu bez pomoci druhých finančne nereálne.

Viktória s Rettovým syndrómom
Viktória Peťovská

Viki potrebuje intenzívne rehabilitovať. Diagnostikovali jej totiž Rettov syndróm, ktorý sprevádzajú viaceré zdravotné komplikácie. Aby sa jej nezhoršila skolióza a zároveň zlepšila chôdza, musí na sebe tvrdo pracovať.

Šimon Sabol s nevyliečiteľnou chorobou potrebuje pomoc
Šimon Sabol

Šimonkovi diagnostikovali závažné nevyliečiteľné ochorenie – mukopolysacharidózu. Nie je pre neho jednoduché cestovať mestskou hromadnou dopravou, preto by sa nám zišiel automobil. Zároveň by sme potrebovali pomôcť s nákupom rehabilitačných pomôcok a hračiek.

Andrej potrebuje rehabilitácie
Andrej Masarovič

Príspevky poputujú na ďalšie terapie pre 15-ročného Andreja, ktorý bojuje s viacerými vážnymi diagnózami. Vďaka rehabilitáciám sa môže raz stať aspoň čiastočne samostatným.

Šimon s nízkym vzrastom potrebujem liek
Šimon Tkáč

Šimonko trpí achondropláziou. Získanú sumu použijeme na zaplatenie inovatívneho lieku Voxzogo, ktorý mu pomôže narásť a ktorý ho zbaví aj ďalších zdravotných problémov. 

APPA Sonička Koniarová počas rehabilitácie
Soňa Koniarová

Môj život poznačil ojedinelý genetický syndróm, pre ktorý zaostávam v psychomotorickom vývoji. Snažím sa ale všetko podstatné dohnať. Prostredníctvom terapií a cvičení sa mi to darí, no potrebujem pomôcť s ich financovaním. Verím, že aj s vašou pomocou začnem raz rozprávať.

Bojovník Vladko Ševčovič Dominik potrebuje rehabilitovať.
Vladimír Ševčovič

Genetické výsledky ukázali, že Vladko trpí genetickou mutáciou 15q13.3. S týmto ochorením sa spája mnoho zdravotných komplikácií. Pravidelne absolvuje rôzne terapie, za ktorými musí často cestovať. Všetky príspevky poputujú na ďalšie rehabilitácie, ktoré tento malý bojovník potrebuje.

Výhody členstva v Klube APPA

2 % z daní

Spracovanie vašich 2 % z daní bez poplatku a zasielanie aktuálnych informácií ohľadom získavania 2 %.

Projekty

Možnosť zapojenia sa do pravidelných projektov a aktivít organizovaných APPA.

Váš príbeh na webe

Možnosť zverejnenia príbehu na webe appa.sk a využívanie všetkých platobných systémov pre darcov.

Mobilná aplikácia

Prvá charitatívna mobilná aplikácia na Slovensku, ktorá dáva pohybu nový zmysel!

Aktuálne informácie

Automatické zasielanie noviniek a všetkých aktuálnych informácií priamo do vášho e-mailu.

Benefičná akcia

Podpora pri tvorbe vlastných charitatívnych podujatí a verejných zbierok pod hlavičkou APPA.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.