Pomôžme Dominikovi v jeho boji s ochorením SMA financovaním rehabilitačných pobytov.
| Dátum transakcie | Hodnota daru |
|---|---|
| 2024-08-23 | 51,10 € |
| 2024-06-20 | 30,80 € |
| 2024-05-14 | 100,00 € |
| 2024-05-10 | 100,00 € |
Celkový počet darov : 4
Podrobnejšie informácie o tejto výzve vám poskytne zodpovedná osoba. Neváhajte nás kontaktovať.
Silvia Michalčíková
Dominik sa narodil predčasne v 28. týždni. Obaja sme bojovali o život. Vážil len 750 gramov, prekonal infekciu, žltačku a jeho hmotnosť sa ešte znížila. Strávili sme veľa času v nemocnici, kde sa učil prijímať potravu. Nevedel koordinovať dýchanie a papanie a stávalo sa, že mi na rukách prestával dýchať. Mal výrazne znížený svalový tonus, trpel refluxom a často zvracal.
Veľmi sme sa tešili, keď sme mohli ísť z nemocnice konečne domov. Absolvovali sme vyšetrenia u všetkých odborných lekárov a začali sme cvičiť Vojtovu metódu. Postupne sa jeho stav zlepšoval, hoci vývoj hrubej motoriky bol výrazne oneskorený. Keď mal jeden rok, konečne sa sám posadil a začal loziť. Potom sa začal stavať pri opore. Vyzeralo to tak, že najhoršie máme za sebou.
O pár mesiacov neskôr ale začal stagnovať, prestal priberať a zhoršili sa aj problémy so zvracaním. Lekári nám tvrdili, že všetko bude v poriadku, že má čas začať chodiť, veď je predčasne narodený. Neboli sme však spokojní a vyžiadali sme si ďalšie vyšetrenia. Genetické testy odhalili spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Začal sa náš ďalší boj – boj o získanie liečby.
Aj napriek pravidelným návštevám u neurológa sa jeho ochorenie odhalilo neskoro. Dominik dovŕšil dva roky, ktoré sú na Slovensku kľúčové pre podanie najdrahšieho lieku na svete (Zolgensma). Poisťovňa mu túto liečbu neschválila, a to ani napriek tomu, že sme argumentovali jeho predčasným narodením. Neschválila mu však ani liečbu druhým liekom (Spinraza), ktorý dostávali všetky ostatné deti s týmto ochorením. Náš synček je totiž výnimočný prípad a nezapadá do tabuliek indikačných kritérií. Podmienkou sú viac ako dve kópie záložného génu (SMN2), pričom on má práve dve. Vzhľadom na genetický profil spĺňal indikačné kritérium na prvú liečbu. Počas nasledujúceho obdobia odvolávania a čakania na reakciu poisťovne sa Dominikov stav očividne zhoršoval, napríklad prestal sa stavať na nožičky pri opore. Niekedy sa nevládal už ani hrať a len ležal. Našťastie sa nám nakoniec podarilo dosiahnuť, že mu schválili liečbu druhým liekom.
Po roku sa jeho stav veľmi zlepšil, má viac sily a dokonca dokáže aj chvíľu chodiť. Samotná liečba však nestačí, veľmi dôležité sú aj rehabilitácie, ktoré poisťovňa už neprepláca.
Dominik má dnes štyri roky, pravidelne cvičí s fyzioterapeutkou a chodí na plávanie. Vpred ho posúva aj jeho malá sestrička Sára. Je to veľmi spoločenský a komunikatívny chlapček, rád by išiel do škôlky. Lekárka nám odporúča pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Prosíme vás preto o podporu, aby mohol Dominik absolvovať nákladné rehabilitačné pobyty, cvičenia a ďalej napredovať.
Za každú pomoc z celého srdca ďakujeme
Vaše príspevky pôjdu na Filipkovu ďalšiu terapiu kmeňovými bunkami, ktorá je kľúčová pre jeho liečbu a budovanie nádeje.
Pomôžme malej bojovníčke príspevkami na terapie, aby sa mohla posunúť vpred v boji s hypotonusom a problémami so stravou.
Skok do bazéna mu prevrátil život naruby. Pomôžme mu stať sa samostatnejším vďaka vylepšenému vozíku.
Vaša pomoc umožní absolvovanie intenzívnej rehabilitácie, ktorá otcovi 3 detí pomôže znovu získať plnohodnotný život.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
