Prispejme Šimonkovi s achondropláziou na liek Voxzogo na rast a zlepšenie jeho zdravotného stavu.
Dátum transakcie | Hodnota daru |
---|---|
2024-08-24 | 30,00 € |
2024-08-12 | 20,65 € |
2024-08-10 | 30,00 € |
2024-08-10 | 30,80 € |
2024-08-10 | 5,43 € |
2024-08-10 | 51,10 € |
2024-08-10 | 100,00 € |
2024-08-10 | 30,00 € |
2024-08-10 | 15,00 € |
2024-08-09 | 20,65 € |
2024-08-08 | 51,10 € |
2024-08-08 | 20,00 € |
2024-07-30 | 10,50 € |
Celkový počet darov : 13
Podrobnejšie informácie o tejto výzve vám poskytne zodpovedná osoba. Neváhajte nás kontaktovať.
Silvia Michalčíková
Sme rodičia Šimonka – päťročného „palčeka“, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou. Už viac ako rok sa snažíme pre neho zabezpečiť liek, ktorý mu zdravotná poisťovňa odmieta preplatiť. Po niekoľkých zamietnutých žiadostiach o liečbu sme vyhľadali právnu pomoc. Na Slovensku je to ale na dlhé lakte a my viac nechceme strácať čas, pretože práve ten je v našom prípade veľmi dôležitý. Rozhodli sme sa, že pre nášho synčeka urobíme výzvu.
Achondropláziu spôsobuje mutácia génov, ktorá má za následok hlavne nízky vzrast. Disproporcia tela vyvoláva bolesti chrbta, kĺbov a hlavy. Šimonko dnes meria 83 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať v dospelosti asi 128 centimetrov. Pomoc okolia tak bude potrebovať v bežných životných situáciách.
Ak by však dostal inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý deň až do pätnásteho roku života, mohol by byť rovnako vysoký ako jeho rovesníci. V čom je problém, je jeho cena. Na rok ide o cca 160-tisíc eur.
Do Šimonkových 15. narodenín by to teda bolo viac ako 1,5 milióna eur. Slovenské poisťovne túto liečbu odmietajú uhradiť, hoci v niektorých krajinách v Európe to problém nie je, a to vrátane susednej Českej republiky.
Liek pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale bude riešiť aj niekoľko jeho zdravotných ťažkostí, ako sú bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nôh aj tie v oblasti ORL. Zároveň mu pomôže aj pri každodennom fungovaní v spoločnosti. Vďaka nemu napríklad dočiahne na bankomat, tlačidlo v autobuse či vo výťahu.
Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační. Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike.
Aj vďaka vám môže byť Šimonkov život oveľa kvalitnejší a krajší.
Z celého srdca vám ďakujeme
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.