Pomôžme Vladkovi s genetickou mutáciou zvládnuť zdravotné komplikácie. Potrebuje financie na terapie a rehabilitácie.
Podrobnejšie informácie o tejto výzve vám poskytne zodpovedná osoba. Neváhajte nás kontaktovať.
Silvia Michalčíková
Vladko sa narodil predčasne v roku 2020, dôvodom boli moje vysoké zápalové parametre. Hneď po pôrode nastali obrovské komplikácie. Synček mal totiž obojstranný zápal pľúc a sepsu. Prvý týždeň strávil v nemocnici v Liptovskom Mikuláši, no jeho stav sa zhoršil, takže ho previezli do Martina na ARO. Tam bojoval o život ďalší mesiac.
Liečba antibiotikami mu zabrala veľmi pomaly – vzácny bol každý jeho pohyb či vydaný hlások. Po návrate domov z nemocnice sa začal kolotoč neustálych vyšetrení, ktoré, žiaľ, tie nepriniesli žiadne výsledky.
Celé dva roky sme nevedeli, prečo Vladko nenapreduje, prečo zaostáva mentálne aj z hľadiska motoriky, prečo má vysokú formu hypotónie.
O pár mesiacov neskôr ale začal stagnovať, prestal priberať a zhoršili sa aj problémy so zvracaním. Lekári nám tvrdili, že všetko bude v poriadku, že má čas začať chodiť, veď je predčasne narodený. Neboli sme však spokojní a vyžiadali sme si ďalšie vyšetrenia. Genetické testy odhalili spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Začal sa náš ďalší boj – boj o získanie liečby.
Následne prišlo aspoň informačné „vyslobodenie”. V poradí tretie genetické výsledky preukázali genetickú mutáciu 15q13.3, ktorá sa prejavila ako mentálna retardácia, EEG anomálie, epilepsia. Ďalšie výsledky preukázali aj stridor, hluchotu a spánkové apnoe.
Zdravie Vladka je spojené s mnohými výdavkami. Pravidelne navštevujeme terapie v Martine, Ružomberku a Kežmarku. V zariadeniach pravidelne cvičí Bobath koncept, absolvuje kraniosakrálnu terapiu, canisterapiu, masáže, chodí na plávanie. V praxi to znamená, že mesačne precestujeme zhruba 1 200 kilometrov.
Vladka teraz nezaujíma veľa vecí – je potrebné ho veľmi stimulovať. Často odmieta jesť aj piť, proti cvičeniu má veľa “námietok”. Ak má dobrú chvíľu, veľmi rád sa “váľa” po koberci a všetko dookola hryzie a dáva si do úst. Je to ale úžasný chlapček, ktorý potrebuje na sebe pracovať, aby sa mohol posúvať vpred.
Preto Vás prosíme o pomoc, aby sme mohli v našom boji pokračovať.
Z celého srdca vám za vašu podporu ďakujeme!
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.