Nerozlučná dvojka v šantení aj terapiách

Sme štvorčlenná rodina s dvomi deťmi, ktoré sú ťažko zdravotne postihnuté. Najskôr prišiel na svet Matej, o 18 mesiacov neskôr zase Jakub. Genetické testy ukázali, že obaja naši chlapci majú rovnakú ojedinelú diagnózu – Burnside – Butlerov syndróm.

Napriek všetkým problémom sme šťastní, že ich máme. Obaja nás napĺňajú šťastím, sú živí, veselí, bezprostrední. Matej má šesť rokov, chodí iba okolo nábytku, inak sa pohybuje na vozíku. Nerozpráva, vývojovo je pozadu, no zbožňuje šoférovanie a bicyklovanie. Jakubko má päť rokov, tiež chodí iba s pomocou, nerozpráva a je vývojovo pozadu, ale rád si stavia kocky a jazdí na trojkolke. Je to nerozlučná dvojka ako v šantení, tak aj pri cvičení a terapiách.

Náš deň je veľmi náročný, s oboma pravidelne cvičíme doma. Trénujeme jemnú motoriku, učíme sa znakovať a komunikovať pomocou obrázkov a robíme logopedické cviky. Raz do týždňa chodia chlapci cvičiť do súkromného centra, kde absolvujú špeciálnu pedagogiku, logopédiu a hipoterapiu. Pre Jakubka je teraz cvičenie veľmi dôležité, aby mala operácia, ktorú v septembri 2022 absolvoval, zmysel, no rehabilitovať potrebujú obidvaja. Veľmi sa bojíme, že im o chvíľu nedokážeme zabezpečiť terapie, ktoré im tak veľmi pomáhajú v napredovaní.

V súčasnosti totiž hradíme ich rehabilitácie z vlastných zdrojov, čo je pre nás finančne veľmi náročné. Po absolvovaní dvojtýždňových pobytov vidíme obrovské pokroky, ale bez pomoci ich nedokážeme zabezpečiť obidvom. Všetky našetrené peniaze a dary putujú na terapie, cvičenia pre Maťka a Jakubka, aby dostali šancu na plnohodnotný život.

Privítame akúkoľvek pomoc a zo srdca Vám všetkým ďakujeme
Monika