Finančný príspevok v rámci programu Rehabilitáciou za zdravím bol pre Romanu doslova novým impulzom. Ponúkol jej nový pohľad na cvičenie, ktoré má pri spinálnej muskulárnej atrofii kľúčový význam.
Pred týždňom som skončila rehabilitačný pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Aj touto cestou sa chcem veľmi poďakovať všetkým, ktorí ste ma podporili, či ponúkli finančnú pomoc. Som vďačná organizácii APPA a Nadácii EPH za finančný príspevok v rámci programu Rehabilitáciou za zdravím.
Išlo o prvý impulz, aby som skúsila intenzívne rehabilitácie. Dovtedy som nad tým ani neuvažovala, pretože som vedela, že finančne je to vysoko nad náš rozpočet. No povzbudili ma mnohí známi, ktorí mi zároveň pomohli vyzbierať zvyšnú sumu. Bol to pre mňa zázrak.
Mám diagnostikovanú spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Je to ťažká choroba, kde postupne odchádzajú svaly až nakoniec zlyháva dýchanie. Aj ja som už dosť slabá. Potrebujem pomoc pri všetkých činnostiach a pohybujem sa na elektrickom vozíku. Ale som vďačná, že žijem, dýcham, viem sa niekedy najesť, či robiť ľahké činnosti rukami.
Ešte donedávna to bola neliečiteľná choroba. Až tento rok som sa dozvedela, že už existuje liek aj pre dospelých. Na základe rôznych vyšetrení rozhodli, že som vhodný kandidát na liečbu, ktorú, našťastie, prepláca poisťovňa. Začala som liečbu sirupom Evrysdi. Aby mala účinok, je dôležité podporiť ju cvičením. Chodila som cvičiť sama s prestávkami, no intenzívne rehabilitácie som neabsolvovala, až teraz. A musím povedať, že som veľmi vďačná, lebo som získala nový pohľad na cvičenie a tiež som pochopila, aký obrovský je jeho význam pri chorobe SMA.
Po obavách, ako to zvládnem, som sa začala tešiť a užívať si v HENDI CENTRE jednotlivé procedúry. Všetci boli milí a ústretoví. Riadne ma ponaťahovali, snažili sa aspoň trochu vystrieť moju silnú skoliózu a už veľmi posťahované svaly. Ale bolo to príjemné, rovnako ako aj masáže, cvičenie v závese a ďalšie terapie. Veľa sme sa nasmiali, získala som nové dôležité informácie a kontakty. Tiež prostredie a ubytovanie boli pekné a príjemné. Po všetkých stránkach bolo o nás s maminkou postarané. A keď bude možnosť a financie, určite by som išla znovu.
Ďakujem ešte raz z celého srdca.
Romana
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.