Pesnička pre dobro

Pavol Furda

4 roky, Trnava

Malý Paľko pochádza z Trnavy, má štyri rôčky. Bol naše dlho očakávané a vytúžené dieťa. S priateľom sme sa snažili o dieťatko niekoľko rokov a zdalo sa nám to už takmer nemožné, keď som jedného dňa zistila, že som tehotná. Paľko mal na skene v brušku pekné črty tváre a až do 20. týždňa sme si mysleli, že to bude dievčatko. Sono neskôr potvrdilo, že je to chlapec.

Paľko sa narodil v 35. týždni a ako predčasniatko. Mesiac sme boli hospitalizovaní na detskej klinike na Kramároch, kde Paľkovi zaviedli PEG- hadička do žalúdka, čo mu v podstate zachránilo život. Cez PEG Paľuško prijímal potravu a tekutiny. Keď mal Paľko 11 mesiacov, objavila sa epilepsia, zopárkrát skončil na ARE kvôli dlhotrvajúcim záchvatom. Kvôli tomuto status epilepticus, ako to lekári nazývajú, museli dať Paľka do umelého spánku, zmeniť liečbu a postupne preberať. Paľko začal pravidelne rehabilitovať, kvôli psychomotorickému zaostávaniu. MRI hlávky potvrdilo, čo lekári predpokladali, staré rozsiahle zranenia na bielej hmote mozgu. Zakrvácanie do mozgu, ktoré vzniklo pravdepodobne pri pôrode, mu okrem psychomotorického zaostávania spôsobilo epilepsiu, solné straty ako aj nepríjímanie potravy cez ústa. Keď mal môj chlapček rok a pol, s pridŕžaním nožičiek si začal sadať. Postupne pribúdali ďalšie úspechy ako pretočenie sa z chrbátika na bruško, po čase sa z bruška dvíhal na štyri, pomaličky sa púšťal štvornožkovať. Tieto úspechy sme dosiahli vďaka pravidelným rehabilitáciám. Teraz sa púšťa do vyšších polôh, na kolienka a zahrá sa na zemi, samozrejme s našou asistenciou, aby sa neprevrátil dozadu. Dosť často má strach, preto som stále pri ňom, aby som ho objala a uistila, že je všetko v poriadku. Je úžasné, ako vedia takéto pokroky potešiť. V decembri tohto roku nás čaká operácia bedrových kĺbikov a je veľká pravdepodobnosť, že Paľko začne chodiť. Ešte nás čaká po operácii veľmi dlhá cesta, ale veríme, že ho na rehabilitáciách postavia na nôžky a nebude musieť používať invalidný vozík doživotne. Rehabilitácie sú pre neho momentálne najdôležitejšie. Paľko je veľký bojovník od narodenia, veríme mu! Aj keď to chvíľami nie je ľahké a epileptické záchvaty nás vždy posunú dozadu, je potrebné sa odraziť od dna a vyplávať na hladinu. Paľko nás učí trpezlivosti, pomáha nám načerpať energiu a silu ísť ďalej. Bez nášho krásneho chlapčeka by náš život nemal zmysel.
Chcela by som veľmi pekne poďakovať za každú finančnú podporu Paľkovho príbehu – ĎAKUJEME

Andrea Ivaničová – matka Paľka Furdu

Dominika Gerecová

24 rokov, Liptovský Mikuláš

Volám sa Dominika a som obyčajná mladá slečna, ktorá pochádza z obyčajného mesta. Môj život je však skutočne výnimočný. Narodila som sa ako zdravé bábätko, no keď som mala pol roka, prišli nečakané problémy. Na základe rôznych vyšetrení uzavreli lekári môj zdravotný stav ako detskú mozgovú obrnu. S touto diagnózou som žila do mojich osemnástich rokov, potom však prišla zmena.

Keďže sa môj zdravotný stav neustále zhoršoval, nasledovali ďalšie vyšetrenie. Tie ukázali, že nemám detskú mozgovú obrnu, ale zriedkavé ochorenie génu KMT2B, známe aj ako Dystónia 28. Tento gén bol objavený pred asi piatimi rokmi, takže liečba ešte neexistuje. Lekári vedia len zmierniť prejavy liekmi a injekciami. Keď tie prestanú fungovať, prichádza na rad hĺbková mozgová stimulácia, ktorá má najlepšie výsledky. Dostupné štúdie dokazujú, že vďaka nej žijú ľudia s ochorením Dystonia 28 takmer plnohodnotný život. Samozrejme, museli tiež veľmi veľa cvičiť, čo robím aj ja, pričom môj zdravotný stav sa stále zlepšuje.

Po hĺbkovej mozgovej stimulácii, ktorú som absolvovala v roku 2019, sú výsledky cvičenia omnoho viditeľnejšie. Moji kamaráti si odvtedy u mňa všimli neskutočný progres, čo je naozaj úžasné, pretože v detstve mi lekári nedávali veľké nádeje. Prognózy boli také, že budem na vozíčku. Avšak vďaka pravidelnej rehabilitácii, terapiám a rehabilitačným pobytom dnes chodím, som čiastočne samostatná a čím ďalej tým viac napredujem. Počas tohtoročnej pooperačnej kontroly mi lekár povedal, že úspešnosť liečby pomocou neurostimulátora je u pacientov s mojím ochorením 50 až 70%. Nasledujúce tri roky sú tak teraz pre mňa najdôležitejšie, čo sa týka intenzívnych rehabilitácií a terapií, preto ich v najbližšom období potrebujem absolvovať čo najviac.

Pred letnými prázdninami som začala cvičiť s novou fyzioterapeutkou. Najviac mi pomáhajú intenzívne rehabilitačné pobyty, ktoré sú ale finančne neskutočne náročne, no aj vďaka nim som sa postavila na nohy. Počas rehabilitácií, ktoré som absolvovala v septembri tohto roka, som urobila veľký pokrok. Najviac sa teším z toho, že sa mi zlepšuje rovnováha. Doma cvičím pravidelne každý deň, no neustále potrebujem nové pomôcky, ktoré si momentálne nemôžem dovoliť kúpiť.

Keďže ja mám iba invalidný dôchodok a mamina na mňa poberá opatrovateľský príspevok, zohnať financie na moju rehabilitačnú liečbu a kúpu pomôcok skutočne nie je jednoduché. No keďže som sľúbila svojim priateľom, že budem zdravá, snažím sa urobiť všetko pre to, aby sa mi to podarilo. Preto ak by ste mi vedeli pomôcť či už finančne, alebo nákupom potrebných pomôcok, budem Vám nesmierne vďačná.

S mojou maminou Vám vopred z celého srdca ďakujeme.
Dominika Gerecová

Jaroslav Mikitka

50 rokov, Svidník

Bolo obyčajné ráno 4.11.2015. Okolo 8,00 hod ráno ,pol hodiny po príchode do práce mi prišlo neskutočne zle. Moji kolegovia videli že čosi nie je v poriadku a tak ihneď zavolali záchranku. Po príchode záchranky diagnóza bola – náhla cievna mozgová príhoda s najhoršími prognózami. Ochrnula mi celá časť pravej strany tela, neovládal som si ruky ani nohy a zrazu aj keď som chcel niečo povedať, tak to nešlo. Prvé dni som komunikoval iba klipkaním očí, nevedel som kto som, kde som a čo sa to okolo mňa deje. Zmenilo to môj život, ale aj život mojej rodiny. V nemocnici som strávil dlhé 3 mesiace a myslel som si, že sa už domov nikdy nevrátim.

Avšak moja manželka Danka a deti Jarko, Damián a Dianka, moji príbuzní, môj otec ako aj svokrovci a celá rodina sa zomkla a bojovala aj za mňa, nakoľko som ja nemal dosť síl a nedovolili sa mi vzdať. Najhoršie boli veľké bolesti a chvíle bezmocnosti nakoľko som vôbec nerozprával. Učil som sa nanovo prehĺtať, piť, jesť, posadiť sa, všetko ako malé dieťa. Najdôležitejšie bolo prežiť. Mal som silný opuch mozgu a lieky nezaberali, nakoľko som ich nikdy nepotreboval. Aktívne som dlhé roky tancoval v ľudovom súbore Makovice, niekoľko rokov som 3-4 krát do týždňa s kamarátmi hrával florbal, nefajčil a nepil som. Odvtedy je môj život dennodenné cvičenie.

Napriek všetkým prognózam že nebudem chodiť, som sa postavil a za pomoci barle prešiel do 10m. Na dlhšie trasy však používam invalidný vozík. Po poslednej rehabilitácii začala moja pravá ruka a prsty krásne reagovať, preto má pre mňa obrovský význam cvičenie a rehabilitácie, v ktorých by som chcel veľmi pokračovať. Uvedomujem si, že moja rodina je po 8 rokoch boja za moje uzdravenie finančne vyčerpaná. Budem vďačný za každý finančný príspevok, ktorý by som využil na potrebné rehabilitácie.

Ďakujem!
Jaro s rodinou

Alex Zajac

15 rokov, Bytča

Z invalidného vozíka, cez barličky až na vlastné nohy – Alex prešiel kus cesty, na ktorej musel zdolať hneď niekoľko prekážok. Dnes má 15 rokov a čaká ho ďalšia výzva. Pre výrazne zdeformované chodidlá musí podstúpiť náročnú operáciu.

Alexíkove diagnózy sú infantilná cerebrálna paréza, hypotónia, strabizmus a epilepsia. Niekedy sme hore, inokedy dole. Momentálne máme opäť zlé obdobie kedy si sadá na invalidný vozík. Rastie rýchlo, čo si vyberá svoju daň. Výrazne sa mu zdeformovali chodidlá a aby sa z neho nestal úplný vozičkár, musí podstúpiť operáciu v Brne.

Pred aj po zákroku by bolo dobré, aby užíval peptidy Reconvel. Zároveň budú veľmi potrebné rehabilitácie, vďaka ktorým by sa mal vrátiť späť na barličky a, verím, že časom aj na vlastné nohy. Termín operácie máme stanovený na 9. februára 2024. Na jej kalkuláciu zatiaľ čakáme.

Celá situácia je pre nás náročná po fyzickej i finančnej stránke. Avšak dúfame, že na konci našej snahy bude šťastný koniec. V našom prípade to znamená, že Alex bude chodiť a zaradí sa do normálneho života.
Cesta je náš cieľ. Kým sme na nej, máme motiváciu, aby sme kráčali vpred. Máme nádej, že prídeme na to správne miesto, že sa nám splnia naše sny.

Veľmi vám všetkým za vašu pomoc ďakujeme. Veľa pre nás znamená.