„Nič so mnou nezatrasie“
Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.
Video
„Na celom svete má prístup k liečbe epilepsie menej ako jeden z piatich ľudí s týmto ochorením, čo znamená, že len približne 10 miliónov ľudí dostáva potrebnú starostlivosť,“ hovorí profesorka Helen Cross, prezidentka Medzinárodnej ligy proti epilepsii (ILAE). „To však zároveň znamená, že najmenej 40 miliónov ľudí s epilepsiou nemá prístup k liečbe, a to napriek tomu, že ide o liečiteľné neurologické ochorenie. Naliehavo potrebujeme rozšíriť služby v oblasti epilepsie a zabezpečiť, aby každý mal prístup k účinným a často aj cenovo dostupným liekom.“
Epilepsia je na Slovensku najčastejšie detské neurologické ochorenie. Vyskytuje sa u 0,5 až 1 % detí, čo predstavuje 5 000 až 10 000 jedincov z celkovej populácie osôb (stav z roku 2024).
U približne 75% ľudí sa toto ochorenie prejaví práve v detskom veku. Celkovo je na Slovensku takmer 70 000 pacientov trpiacich epilepsiou.
Druhý globálny cieľ špecificky zameraný na epilepsiu stanovuje, že do roku 2031 by malo 80 % krajín vypracovať alebo aktualizovať svoje právne predpisy s cieľom chrániť a podporovať ľudské práva ľudí s epilepsiou.
Prieskum Global Epilepsy Needs Study, ktorý zhromaždil názory viac ako 6 000 osôb žijúcich s epilepsiou, odhalil významné výzvy v oblastiach, ako sú zamestnanosť, vzdelávanie, duševné zdravie a sociálne začlenenie. Tieto zistenia zdôrazňujú naliehavú potrebu spolupráce medzi sektormi, aby sa riešili rôzne aspekty dopadu epilepsie.
Téma „Cesta s epilepsiou“ bola vybraná na to, aby ešte viac zvýraznila životné skúsenosti ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov. Tento krok poukazuje na význam zapojiť ich hlasy do procesu vytvárania zmien a zlepšovania starostlivosti o epilepsiu na celom svete.
„Liečba a starostlivosť o epilepsiu by mali podporovať úplné začlenenie a aktívnu účasť ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov vo všetkých aspektoch spoločnosti,“ zdôrazňujú profesorka Cross a doktorka Sofia. „Riešenie medicínskych aj sociálnych potrieb musí ísť ruka v ruke.“
V Klube APPA združujeme už od roku 2009 viac ako tisícdvesto detí alebo dospelých so zdravotným znevýhodnením. Epilepsiou trpí takmer 8 percent registrovaných členov. Našou iniciatívou sme sa rozhodli podporiť činnosť spriazneného občianskeho združenia Meli Beli a rovnako poukázať na potreby týchto osôb v spoločnosti. Upriamujeme pozornosť na nevyhnutnú edukáciu nás ostatných, aby sme v prípade potreby boli schopní poskytnúť rýchlu pomoc, keď v našom okolí niekto dostane epileptický záchvat.
Viete, ako sa správne zachovať pri epileptickom záchvate?
Stiahnite si užitočný leták s presným návodom, ako pomôcť
zdroj: The International League Against Epilepsy (ILAE), Meli Beli o.z.
Najstaršie a historicky najťažšie vytrvalostné preteky horských bicyklov na Slovensku mali tento rok aj charitatívny rozmer. MTBIKER a Asociácia APPA sa spojili, aby na 29. ročníku MTBIKER Novodubnického maratónu v sobotu 24. augusta spoločne vyzbierali financie na špeciálny handbike pre 25-ročného člena Klubu APPA Lukáša.
Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.
Spoločnosť pôsobí na slovenskom trhu od roku 2002, kedy začala s predajom vlnených prikrývok MERINO.
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.
Roadshow po celom Slovensku ukončili v kúpeľnom meste Piešťany. A ako inak, než PARÁDNE! Trnavská župná paralympiáda mládeže bola poslednou zo siedmych tohtoročných akcií, ktoré zorganizoval Slovenský paralympijský výbor v spolupráci s krajmi. Prvý bezbariérový festival Paráda 2024 v športovom areáli HS Centrum bol opäť krásnym prepojením športu a zábavy.
Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.
Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!
APPA odštartovala spoluprácu s cyklonadšencami z Topoľčian. Pelotónu kraľoval handbike a v ňom mladá pacientka s artritídou najvyššieho stupňa.
Výťažok z jedinečnej akcie predstavoval viac ako 8.000 eur. Bojovníka Samka podporil aj raper Separ, ktorý sa na podujatí osobne zúčastnil a daroval mu svoju boxerskú rukavicu, ako symbol toho, aby sa nikdy nevzdával.
Denné svetlo riadi náš cirkadiánny rytmus, umelé svetlo nám zas uľahčuje život. A polarizačné svetlo nás dokáže liečiť. Ako je to možné? Prirodzené svetlo je neoddeliteľnou súčasťou každého dňa. Potrebujeme ho pre svoje prežitie. Jeho pozitívny a nenahraditeľný vplyv na fyzické a duševné zdravie človeka potvrdzujú mnohé vedecké štúdie.
Tento rok sa jesenná aukcia uskutoční 28. novembra 2024 v priestoroch Galérie UMELKA. Opäť bude oslavou slovenského súčasného umenia a ponúkne 66 výnimočných umeleckých diel od 49 slovenských autorov.
Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.
Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.
Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).
CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.
Zdravotnícke zariadenie Fyzioterapia Zinchenko vzniklo v roku 2021. Nájdete nás v Poliklinike Družba v Trnave. Poskytujeme liečbu formou fyzioterapie pre deti a dospelých, ktorá je súčasťou medicínskeho rehabilitačného programu.
S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.
APPA radí: Ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom alebo, ktoré spôsoby získavania peňazí sú spoľahlivé a vy máte istotu, že sa vaša pomoc dostane tam, kde má?
APPA patrí medzi neziskové organizácie, ktoré pracujú dlhodobo, cielene a transparentne a preto nám záleží, aby sme laickú verejnosť upozornili na nekalé praktiky pri získavaní pomoci pre ľudí so špeciálnymi potrebami.
Koncept centra je založený na individuálnom prístupe, maximálnom prispôsobení terapií a ich intenzity, aby sa mohli klienti posunúť na svojej ceste za zdravím vpred.
Poruchy autistického spektra sú neurovývojové poruchy charakterizované ťažkosťami v sociálnej interakcii, komunikačnými problémami a tendenciou zapájať sa do opakovaného správania. Symptómy a ich závažnosť sa však v týchto troch kľúčových oblastiach značne líšia. Súhrnne môžu viesť k relatívne miernym výzvam na závažnejšie symptómy, ako keď opakované správanie a nedostatok hovoreného jazyka zasahujú do každodenného života.
Jedenásty mesiac roka bol bohatý na rôzne aktivity, ktoré sme spoločne s našimi partnermi pripravili pre APPA rodiny. Ďakujeme vám všetkým za priazeň a spoluprácu. Pozrite si, čo sa nám podarilo a na čo sme hrdí.
Barbara Lucká sa postarala o preklad knihy Deti za hranicami možností. Metódu Anat Baniel, ktorej sa dielo venuje, využila pre svoju 4,5-ročnú dcérku Klárku.
Nezdravý životný štýl či zanedbávanie prevencie sú niektoré z príčin, pre ktoré nás zákerná choroba postihuje viac ako iných Európanov. Existuje však viacero možností, ako tento negatívny trend zvrátiť – a za jednou z nich stojí aj objav slovenských vedcov.
Bolesť je najčastejším utrpením, ktoré výrazne zhoršuje kvalitu života.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
