Nie ste na to sami! Založte si výzvu na finančnú podporu.
logo APPA
logo APPA

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

13. januára 2023
3 min. čítania
Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Čo sa odohráva v mysli rodičov v momente, keď sa od lekárov dozvedia, že ich dieťa trpí vážnou nevyliečiteľnou chorobou, si nedokážeme predstaviť. A už tobôž nie čo musia zažívať, keď im krátko nato poisťovňa oznámi, že na jednorazový liek, ktorý by ich chorému dieťaťu zmenil život, nemajú nárok.

Editke na podanie účinného lieku zostávajú necelé štyri mesiace

Ochorenie SMA typ II bolo Editke diagnostikované koncom roka 2022. Dievčatku zo dňa na deň začali ubúdať sily. Podľa rodičov Editka prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí a na štyroch prejde sotva dva metre. Lekárka im odporučila liečbu, no z poisťovne sa im dostalo odpovede, že na dvojmiliónový liek Zolgensma dievčatko nemá nárok a navrhli iný liek.

Bezmocní rodičia sa nedokážu iba prizerať a bojujú ako sa len dá. Potrebnú sumu peňazí na „najdrahší liek na svete“, ktorý sa môže aplikovať najneskôr do veku 24 mesiacov, sa snažia dať dokopy cez oficiálnu verejnú zbierku.

Spojme všetci sily a darujme malej bojovníčke nádej na lepší život. Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete ju podporiť dobrovoľným príspevkom na stránke ludialudom.sk.

SMA deti sa od narodenia „topia“ v mori netransparentných výnimiek

Je nám neuveriteľné smutno, že sa v myšlienkach vraciame v čase o tri roky, keď sme spoločne s viacerými rodičmi vyzývali dobrých ľudí k podpore verejnej zbierky, aby si mohli zachrániť vlastné deti … Všetkých týchto rodičov v APPA poznáme a sme s nimi v intenzívnom kontakte. Vieme, akú strastiplnú cestu majú za sebou a aj to, ako každý deň statočne bojujú za zdravie svojich detí.
V roku 2020 celé Slovensko zbieralo financie na podanie dávky prevratného amerického lieku pre Riška, Alexa, Alexeja a Améliu. Detičky liek vďakabohu dostali včas a po absolvovaní génovej terapie v rámci projektu APPA Krok pre Teba intenzívne rehabilitujú a robia pokroky. Cvičiť musia už do konca života, aby ich svaly jedného dňa „nevypli“. Stačí vynechať pár týždňov pre chorobu či iné prekážky a ich telíčka strácajú na pevnosti a stabilite – jednoducho zaradia spiatočku.

Krok pre Teba posúva deti so SMA vpred

V APPA vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba už tretí rok pomáhame rodinám s deťmi so Spinálnou muskulárnou atrofiou s financovaním rehabilitácií cez zabezpečenie pomôcok až po poradenstvo či organizovanie zábavných a oddychových aktivít. S partnermi projektu sa snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú.

Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.

Reportáž o tom, ako niektoré z medializovaných SMA detí napredujú, ste vlani mohli vidieť aj na obrazovkách TV Markíza. Vo videu si spoločne pripomeňme ich neľahkú cestu a dosiahnuté pokroky.

Mohlo by vás zaujímať

SPV kemp Hľadáme talenty - APPA
APPA / Šport
Zimný športový kemp v Dolnom Kubíne: Pridaj sa k nám na snehovú dobrodružnú cestu!

Si priaznivec parašportu? Chceš zažiť nezabudnuteľné chvíle na snehu, zdokonaliť svoje športové zručnosti a spoznať nové športy?

Výsledok k 61.000 eur pomôže deťom a dospelým s telesným znevýhodnením.
Umenie
Rekordný výsledok 14. Charitatívneho aukčného salóna APPA

14. ročník Charitatívneho aukčného salóna APPA priniesol výnimočný výsledok, ktorý si v hĺbke srdca prial hádam každý. Umelecké diela, ktoré venovali poprední slovenskí výtvarníci na pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, sa vydražili za rekordných 61 000 eur.

Piešťany si užili ďalší ročník podujatia Paráda
APPA / Šport
Piešťany si užili ďalší ročník podujatia Paráda

V piešťanskom areáli HS Centrum sa v sobotu, 7. júna, konal ďalší ročník podujatia PARÁDA – prvý bezbariérový festival, ktorý spojil šport, hudbu, zábavu aj inšpiráciu. Festival opäť ponúkol jedinečnú možnosť vyskúšať si paralympijské športy, stretnúť úspešných športovcov a zažiť skvelú atmosféru, ktorá búra bariéry a prepája komunity.

Parada 2024 Piešťany - APPA
Šport
Paráda v Piešťanoch so športovými hviezdami z Paríža!

Roadshow po celom Slovensku ukončili v kúpeľnom meste Piešťany. A ako inak, než PARÁDNE! Trnavská župná paralympiáda mládeže bola poslednou zo siedmych tohtoročných akcií, ktoré zorganizoval Slovenský paralympijský výbor v spolupráci s krajmi. Prvý bezbariérový festival Paráda 2024 v športovom areáli HS Centrum bol opäť krásnym prepojením športu a zábavy.

Generis - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Farebné, funkčné a šité na mieru – pozrite si cyklonovinky od Generisu

Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.

APPA aktivity februar
APPA
Náš február

Február bol najkratší mesiac, ale v APPA sme ho využili naplno pre dobro našich zdravotne znevýhodnených v Klube APPA☺️. Pozrite si video, kde nájdete prehľad všetkého, čo sa nám spolu s našimi partnermi podarilo.

Parada 2024 APPA
Šport
Paráda 2024 bola parádna

Športy, súťaže, koncerty, diskusie a prednášky, skrátka všetko zo sveta paralympizmu – to bol festival Paráda 2024. Podujatie zorganizoval Slovenský paralympijský výbor a trvalo od piatku 9. augusta do nedele 11. augusta ako súčasť Olympijského festivalu v priestoroch bratislavského jazera Kuchajda.

Rehabilitácie
Zverte sa do rúk skúseným fyzioterapeutom, ktorí vám pomôžu zlepšiť váš stav

Sieť pohybovo-rehabilitačných centier Ultimuv je zameraná na fyzioterapeutické služby, cvičenie a poradenstvo. Náš tím tvoria fyzioterapeuti s dlhoročnou praxou, ktorí vám radi pomôžu s vašimi pohybovými problémami.

Umenie
Skvelý výťažok 13. Charitatívneho aukčného salóna putuje na pomoc deťom a dospelým so špeciálnymi potrebami

Umenie opätovne pomáhalo a rozdávalo radosť. Tentokrát vďaka 13. ročníku Charitatívneho aukčného salóna APPA.

Velcon - APPA partner
Zdravotné pomôcky
VELCON pomáha odstraňovať bariéry

Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.

Ružinovský kolotoč - odovzdávanie šeku
Šport
Piaty ročník Ružinovského kolotoča v znamení pomoci pre Riška

Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.

APPA partner - Physio Canis Žilina
Rehabilitácie
Physio Canis Žilina

Cieľom intervencií v centre PHYSIO CANIS je ponúknuť deťom s neurologickými ochoreniami terapie, ktoré vplývajú na rozvoj pohybových, sociálnych, emočných a kognitívnych kompetencií. Vynikajúce výsledky máme aj s programom PES/PAS pre deti s poruchou autistického spektra a iných pervazívnych vývinových porúch.

Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools
Vzdelávanie
Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools®

Počas prvého októbrového víkendu organizovala APPA v spolupráci so špecializovaným e-shopom Senzima jedinečný logopedický workshop Terapia orálnej pozície, ktorý odborne zastrešila americká spoločnosť TalkTools.

Batoh Bagmaster - nová kolekcia 2025
Zdravotné pomôcky
Kolekcia 2025: Vyboč z radu. Narovnaj chrbát.

Vždy, keď chystáme novú kolekciu, je to trochu ako skladať puzzle. Musíme zozbierať všetky spätné väzby, nápady aj drobné priania, ktoré deťom uľahčujú školský život. Nejde len o to robiť niečo nové za každú cenu. Chceme zlepšiť, čo už funguje, a doladiť detaily. Zároveň každou novou kolekciou túžime posunúť pohodlie detí o kúsok ďalej.

December aktivity APPA
APPA
Náš december

December v APPA bol úspešný!
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme opäť pripravili množstvo úspešných projektov. Vo videu si môžete pozrieť, čo všetko sme dokázali pre lepší život členov Klubu APPA.

Slovensko má prvú charitatívnu mobilnú aplikáciu APPkA
Šport / Verejné zbierky
Do života bola uvedená prvá slovenská charitatívna mobilná aplikácia APPkA

7. júna 2023 sa v Bistre Jama v Bratislave uskutočnil krst prvej slovenskej charitatívnej mobilnej aplikácie APPkA. APPkA je novým projektom občianskeho združenia Asociácia pomoci postihnutým – APPA.

Jarná aukcia Charitatívneho aukčného salóna APPA bola úspešná.
Umenie
Jarná online aukcia bola úspešná. Z výťažku 4.800 eur pomôžeme Alexovi aj ďalším rodinám v Klube APPA

Priaznivci výtvarného umenia sa spojili pre dobrú vec. Počas jedenástich dní vydražili elektronicky obrazy v krásnej hodnote.

APPA novinky január
APPA
Náš január

V APPA sme sa hneď v úvode roka pustili do akcie a začali pripravovať skvelé aktivity pre našich členov. Pozrite si, čo všetko sme stihli už v januári❤️✊.

Príbeh protagonistu kampane 2% - APPA
2% z daní
Maminka, veď ja nie som herec, reagoval člen Klubu APPA Kiko na príležitosť účinkovať v 2 % kampani

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia. Vďaka možnosti 2 % financovania z daní môže rodina chlapca s Duchennovou svalovou dystrofiou z našej kampane pravidelne zakúpiť nevyhnutné pomôcky.

Majka s Rasmussenovou encefalitídou - Klub APPA
Zdravie
APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

Power Plate - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Regenerácia poškodených svalov pomocou technológie Power Plate

Moderná technológia vibračného cvičenia je vhodná nielen na tréning, ale je výborným prostriedkom na rehabilitáciu a odpočinok.

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

Autoservis PVS
Auto-moto
Prvotriednu starostlivosť vášmu autu zabezpečí autoservis PVS

S komplexným servisom a skúseným tímom PVS autoservis budú vaše vozidlá vždy pripravené na ďalšie cesty. Pre členov Klubu APPA ponúka spoločnosť aj viaceré výhody, ktoré potešia každého aktívneho šoféra.

Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok
Vzdelávanie
Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok

Detí s porušením autistického spektra (PAS) stále pribúda a starostlivosť o ne si vyžaduje veľa energie, pozornosti, ako aj porozumenia. Tejto téme aj s prepojením na jedinečnú Snoezelen terapiu sme sa rozhodli venovať podrobnejšie v rámci vzdelávacieho víkendu Vyriešme to spolu 2.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.