Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.
Čo sa odohráva v mysli rodičov v momente, keď sa od lekárov dozvedia, že ich dieťa trpí vážnou nevyliečiteľnou chorobou, si nedokážeme predstaviť. A už tobôž nie čo musia zažívať, keď im krátko nato poisťovňa oznámi, že na jednorazový liek, ktorý by ich chorému dieťaťu zmenil život, nemajú nárok.
Ochorenie SMA typ II bolo Editke diagnostikované koncom roka 2022. Dievčatku zo dňa na deň začali ubúdať sily. Podľa rodičov Editka prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí a na štyroch prejde sotva dva metre. Lekárka im odporučila liečbu, no z poisťovne sa im dostalo odpovede, že na dvojmiliónový liek Zolgensma dievčatko nemá nárok a navrhli iný liek.
Bezmocní rodičia sa nedokážu iba prizerať a bojujú ako sa len dá. Potrebnú sumu peňazí na „najdrahší liek na svete“, ktorý sa môže aplikovať najneskôr do veku 24 mesiacov, sa snažia dať dokopy cez oficiálnu verejnú zbierku.
Spojme všetci sily a darujme malej bojovníčke nádej na lepší život. Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete ju podporiť dobrovoľným príspevkom na stránke ludialudom.sk.
Je nám neuveriteľné smutno, že sa v myšlienkach vraciame v čase o tri roky, keď sme spoločne s viacerými rodičmi vyzývali dobrých ľudí k podpore verejnej zbierky, aby si mohli zachrániť vlastné deti … Všetkých týchto rodičov v APPA poznáme a sme s nimi v intenzívnom kontakte. Vieme, akú strastiplnú cestu majú za sebou a aj to, ako každý deň statočne bojujú za zdravie svojich detí.
V roku 2020 celé Slovensko zbieralo financie na podanie dávky prevratného amerického lieku pre Riška, Alexa, Alexeja a Améliu. Detičky liek vďakabohu dostali včas a po absolvovaní génovej terapie v rámci projektu APPA Krok pre Teba intenzívne rehabilitujú a robia pokroky. Cvičiť musia už do konca života, aby ich svaly jedného dňa „nevypli“. Stačí vynechať pár týždňov pre chorobu či iné prekážky a ich telíčka strácajú na pevnosti a stabilite – jednoducho zaradia spiatočku.
V APPA vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba už tretí rok pomáhame rodinám s deťmi so Spinálnou muskulárnou atrofiou s financovaním rehabilitácií cez zabezpečenie pomôcok až po poradenstvo či organizovanie zábavných a oddychových aktivít. S partnermi projektu sa snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú.
Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.
Reportáž o tom, ako niektoré z medializovaných SMA detí napredujú, ste vlani mohli vidieť aj na obrazovkách TV Markíza. Vo videu si spoločne pripomeňme ich neľahkú cestu a dosiahnuté pokroky.
Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.
Športovo-benefičné podujatie v bratislavskej Mestskej časti Ružinov sa každý rok teší veľkej obľube. V parku Ostredky sa v sobotu 7. septembra predpoludním stretlo takmer dvesto bežcov, ktorí aj v mimoriadne teplom počasí odbehli trať dlhú 5,5 alebo 11 kilometrov.
Neurogym mení pohľad na rehabilitáciu. Individuálny prístup, motivácia a výsledky, ktoré dávajú nádej aj tam, kde ju už mnohí stratili.
Kto stojí za projektmi Asociácie pomoci APPA? Spoznajte ľudí, ktorí už roky prepájajú rodiny, partnerov, projekty, financie, marketing a nové nápady, aby pomoc ľuďom so zdravotným znevýhodnením mohla smerovať tam, kde je potrebná.
Počas augusta sme v APPA naplno využili každý deň, aby sme spolu s našimi partnermi priniesli podporu, radosť a zmysluplné aktivity tým, ktorí to najviac potrebujú.
Milí, milovaní a milujúci – je tu naša VALENTÍNSKA SÚŤAŽ vol.4. Označte do komentára pod príspevok na našom Facebooku alebo Instagrame vašu „spriaznenú dušu“ – osobu, ktorá má vo vašom živote dôležité miesto! Pripíšte odkaz, čo pre vás znamená a aká je výnimočná … Štyri dámy a štyroch pánov s tými NAJ vyznaniami odmeníme kozmetickými balíčkami od spoločnosti Unilever.
Neurostimulátory WalkAide a OmniHi5 vám pomôžu obnoviť samostatný pohyb, znížiť spasticitu a vrátiť sa a aktívnemu životu, a to v pohodlí vášho domova.
Slováci sa stali národom kávičkárov, pričom čoraz viac z nás dáva pred kvantitou prednosť výnimočnej chuti a lahodnej vôni. Nie je totiž káva ako káva. Vďaka pražiarni Simple Coffee dostanete do svojej šálky kvalitné zrná zo svetových plantáží.
Vždy, keď chystáme novú kolekciu, je to trochu ako skladať puzzle. Musíme zozbierať všetky spätné väzby, nápady aj drobné priania, ktoré deťom uľahčujú školský život. Nejde len o to robiť niečo nové za každú cenu. Chceme zlepšiť, čo už funguje, a doladiť detaily. Zároveň každou novou kolekciou túžime posunúť pohodlie detí o kúsok ďalej.
Detské rehabilitačné centrum Reha-Kids v Banskej Bystrici ponúka individuálnu a hravú rehabilitáciu detí s rôznymi pohybovými, neurologickými a ortopedickými diagnózami.
Lenka má tridsaťsedem rokov a už odmala „lietala“ v krajine fantázie a snov. Napriek tomu, že je od narodenia ťažko telesne znevýhodnená, dokáže ísť vytrvalo a cieľavedome za svojím snom. Básne skladá takmer štvrťstoročie.
Priaznivci výtvarného umenia sa spojili pre dobrú vec. Počas jedenástich dní vydražili elektronicky obrazy v krásnej hodnote.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
