Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.
Čo sa odohráva v mysli rodičov v momente, keď sa od lekárov dozvedia, že ich dieťa trpí vážnou nevyliečiteľnou chorobou, si nedokážeme predstaviť. A už tobôž nie čo musia zažívať, keď im krátko nato poisťovňa oznámi, že na jednorazový liek, ktorý by ich chorému dieťaťu zmenil život, nemajú nárok.
Ochorenie SMA typ II bolo Editke diagnostikované koncom roka 2022. Dievčatku zo dňa na deň začali ubúdať sily. Podľa rodičov Editka prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí a na štyroch prejde sotva dva metre. Lekárka im odporučila liečbu, no z poisťovne sa im dostalo odpovede, že na dvojmiliónový liek Zolgensma dievčatko nemá nárok a navrhli iný liek.
Bezmocní rodičia sa nedokážu iba prizerať a bojujú ako sa len dá. Potrebnú sumu peňazí na „najdrahší liek na svete“, ktorý sa môže aplikovať najneskôr do veku 24 mesiacov, sa snažia dať dokopy cez oficiálnu verejnú zbierku.
Spojme všetci sily a darujme malej bojovníčke nádej na lepší život. Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete ju podporiť dobrovoľným príspevkom na stránke ludialudom.sk.
Je nám neuveriteľné smutno, že sa v myšlienkach vraciame v čase o tri roky, keď sme spoločne s viacerými rodičmi vyzývali dobrých ľudí k podpore verejnej zbierky, aby si mohli zachrániť vlastné deti … Všetkých týchto rodičov v APPA poznáme a sme s nimi v intenzívnom kontakte. Vieme, akú strastiplnú cestu majú za sebou a aj to, ako každý deň statočne bojujú za zdravie svojich detí.
V roku 2020 celé Slovensko zbieralo financie na podanie dávky prevratného amerického lieku pre Riška, Alexa, Alexeja a Améliu. Detičky liek vďakabohu dostali včas a po absolvovaní génovej terapie v rámci projektu APPA Krok pre Teba intenzívne rehabilitujú a robia pokroky. Cvičiť musia už do konca života, aby ich svaly jedného dňa „nevypli“. Stačí vynechať pár týždňov pre chorobu či iné prekážky a ich telíčka strácajú na pevnosti a stabilite – jednoducho zaradia spiatočku.
V APPA vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba už tretí rok pomáhame rodinám s deťmi so Spinálnou muskulárnou atrofiou s financovaním rehabilitácií cez zabezpečenie pomôcok až po poradenstvo či organizovanie zábavných a oddychových aktivít. S partnermi projektu sa snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú.
Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.
Reportáž o tom, ako niektoré z medializovaných SMA detí napredujú, ste vlani mohli vidieť aj na obrazovkách TV Markíza. Vo videu si spoločne pripomeňme ich neľahkú cestu a dosiahnuté pokroky.
APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz s názvom „Diagnostika a kinezioterapeutické prístupy pri skolióze“.
Barbara Lucká sa postarala o preklad knihy Deti za hranicami možností. Metódu Anat Baniel, ktorej sa dielo venuje, využila pre svoju 4,5-ročnú dcérku Klárku.
V APPA združujeme 1200 rodín z celého Slovenska, ktoré spája jedno – život so zdravotne znevýhodneným členom, ktorému sa snažíme zlepšovať kvalitu života čo najviac, ako sa len dá. Rodina pána Jána z Popradu sa musela vyrovnať s ťažkou situáciou, keď dcéra Miška v piatich rokoch upadla po zápale prínosových dutín a nevydarenej operácii do bdelej kómy, z ktorej sa dodnes neprebrala.
Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.
Roadshow po celom Slovensku ukončili v kúpeľnom meste Piešťany. A ako inak, než PARÁDNE! Trnavská župná paralympiáda mládeže bola poslednou zo siedmych tohtoročných akcií, ktoré zorganizoval Slovenský paralympijský výbor v spolupráci s krajmi. Prvý bezbariérový festival Paráda 2024 v športovom areáli HS Centrum bol opäť krásnym prepojením športu a zábavy.
Tím AXIS Medical Center si stanovil pred sebou cieľ, urobiť pre pacienta a jeho rodinu maximum. Naša práca však ani zďaleka nekončí pri rehabilitácii. Okrem rozvoja pohybových, rečových a kognitívnych schopností pacienta je pre nás veľmi dôležité podporovať socializáciu, motivovať, dodávať sebavedomie a novú energiu do života.
Terapia kmeňovými bunkami patrí medzi najmodernejšie liečebné metódy. V rozhovore s Renátou Mihályovou prinášame všetky potrebné informácie o tejto prevratnej terapii.
Na poukázanie podielu zo zaplatenej dane máte čas do 30. apríla. Ak neurčíte, kde majú tieto peniaze pomôcť, automaticky sa odvedú do štátneho rozpočtu. Vďaka spolupráci APPA a šikovných ľudí v slovenskej kreatíve vznikla kampaň Želania nestačia, ktorá tlmočí dôležitosť venovať 2 % z daní pre telesne znevýhodnených v Klube APPA.
Blíži sa obdobie príprav vianočných alebo koncoročných firemných večierkov, ktoré je ako stvorené na dodanie charitatívneho rozmeru každému jednému podujatiu.
CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.
Zdravotnícke zariadenie Fyzioterapia Zinchenko vzniklo v roku 2021. Nájdete nás v Poliklinike Družba v Trnave. Poskytujeme liečbu formou fyzioterapie pre deti a dospelých, ktorá je súčasťou medicínskeho rehabilitačného programu.
Nezdravý životný štýl či zanedbávanie prevencie sú niektoré z príčin, pre ktoré nás zákerná choroba postihuje viac ako iných Európanov. Existuje však viacero možností, ako tento negatívny trend zvrátiť – a za jednou z nich stojí aj objav slovenských vedcov.
Podotech je jedna z mála firiem na Slovensku s vlastnou dielňou na ručnú výrobu individuálnej obuvi. Je určená tak pre deti, ako aj pre dospelých užívateľov, ktorých zdravotný stav vyžaduje mäkkú podporu, korekciu chodidla, prípadne členkového kĺbu.
Praktické tipy ako zorganizovať verejné zbierky na jarných slávnostiach, a tak pomôcť členom Klubu APPA.
Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.
Priaznivci výtvarného umenia sa spojili pre dobrú vec. Počas jedenástich dní vydražili elektronicky obrazy v krásnej hodnote.
Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).
Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.
Rehabilitačnými službami pomáhame klientom s kombinovaným zdravotným postihnutím a taktiež aj pacientom s pohybovými ťažkosťami. Pokrývame širokú škálu terapeutických metód, ktoré sú stanovované s ohľadom na najvyššiu účinnosť liečby.
Cieľom intervencií v centre PHYSIO CANIS je ponúknuť deťom s neurologickými ochoreniami terapie, ktoré vplývajú na rozvoj pohybových, sociálnych, emočných a kognitívnych kompetencií. Vynikajúce výsledky máme aj s programom PES/PAS pre deti s poruchou autistického spektra a iných pervazívnych vývinových porúch.
Spojením fyzioterapie, špecializovaných cvičení, individuálneho programu s novými prístupmi a otvorenou mysľou pomáhame ľuďom s rôznym telesným postihnutím.
Robíme to radi a robíme to srdcom.
Najstaršie a historicky najťažšie vytrvalostné preteky horských bicyklov na Slovensku mali tento rok aj charitatívny rozmer. MTBIKER a Asociácia APPA sa spojili, aby na 29. ročníku MTBIKER Novodubnického maratónu v sobotu 24. augusta spoločne vyzbierali financie na špeciálny handbike pre 25-ročného člena Klubu APPA Lukáša.
Koncept centra je založený na individuálnom prístupe, maximálnom prispôsobení terapií a ich intenzity, aby sa mohli klienti posunúť na svojej ceste za zdravím vpred.
WalkAid vám pomôže obnoviť samostatný pohyb. Tento unikátny prístroj znižuje námahu, riziko pádov a zvyšuje vytrvalosť pri chôdzi.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
