Nie ste na to sami! Založte si výzvu na finančnú podporu.
logo APPA
logo APPA

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

13. januára 2023
3 min. čítania
Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Čo sa odohráva v mysli rodičov v momente, keď sa od lekárov dozvedia, že ich dieťa trpí vážnou nevyliečiteľnou chorobou, si nedokážeme predstaviť. A už tobôž nie čo musia zažívať, keď im krátko nato poisťovňa oznámi, že na jednorazový liek, ktorý by ich chorému dieťaťu zmenil život, nemajú nárok.

Editke na podanie účinného lieku zostávajú necelé štyri mesiace

Ochorenie SMA typ II bolo Editke diagnostikované koncom roka 2022. Dievčatku zo dňa na deň začali ubúdať sily. Podľa rodičov Editka prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí a na štyroch prejde sotva dva metre. Lekárka im odporučila liečbu, no z poisťovne sa im dostalo odpovede, že na dvojmiliónový liek Zolgensma dievčatko nemá nárok a navrhli iný liek.

Bezmocní rodičia sa nedokážu iba prizerať a bojujú ako sa len dá. Potrebnú sumu peňazí na „najdrahší liek na svete“, ktorý sa môže aplikovať najneskôr do veku 24 mesiacov, sa snažia dať dokopy cez oficiálnu verejnú zbierku.

Spojme všetci sily a darujme malej bojovníčke nádej na lepší život. Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete ju podporiť dobrovoľným príspevkom na stránke ludialudom.sk.

SMA deti sa od narodenia „topia“ v mori netransparentných výnimiek

Je nám neuveriteľné smutno, že sa v myšlienkach vraciame v čase o tri roky, keď sme spoločne s viacerými rodičmi vyzývali dobrých ľudí k podpore verejnej zbierky, aby si mohli zachrániť vlastné deti … Všetkých týchto rodičov v APPA poznáme a sme s nimi v intenzívnom kontakte. Vieme, akú strastiplnú cestu majú za sebou a aj to, ako každý deň statočne bojujú za zdravie svojich detí.
V roku 2020 celé Slovensko zbieralo financie na podanie dávky prevratného amerického lieku pre Riška, Alexa, Alexeja a Améliu. Detičky liek vďakabohu dostali včas a po absolvovaní génovej terapie v rámci projektu APPA Krok pre Teba intenzívne rehabilitujú a robia pokroky. Cvičiť musia už do konca života, aby ich svaly jedného dňa „nevypli“. Stačí vynechať pár týždňov pre chorobu či iné prekážky a ich telíčka strácajú na pevnosti a stabilite – jednoducho zaradia spiatočku.

Krok pre Teba posúva deti so SMA vpred

V APPA vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba už tretí rok pomáhame rodinám s deťmi so Spinálnou muskulárnou atrofiou s financovaním rehabilitácií cez zabezpečenie pomôcok až po poradenstvo či organizovanie zábavných a oddychových aktivít. S partnermi projektu sa snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú.

Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.

Reportáž o tom, ako niektoré z medializovaných SMA detí napredujú, ste vlani mohli vidieť aj na obrazovkách TV Markíza. Vo videu si spoločne pripomeňme ich neľahkú cestu a dosiahnuté pokroky.

Mohlo by vás zaujímať

karnozin od Carnomed APPA partner
Zdravie
Prínosy karnozínu pre deti s autizmom (PAS)

Poruchy autistického spektra sú neurovývojové poruchy charakterizované ťažkosťami v sociálnej interakcii, komunikačnými problémami a tendenciou zapájať sa do opakovaného správania. Symptómy a ich závažnosť sa však v týchto troch kľúčových oblastiach značne líšia. Súhrnne môžu viesť k relatívne miernym výzvam na závažnejšie symptómy, ako keď opakované správanie a nedostatok hovoreného jazyka zasahujú do každodenného života.

RehaZentrum Malovec -partner APPA
Rehabilitácie
RehaZentrum Malovec – už deväť rokov špičkový rehabilitačný program

Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.

Neuro rahabilitacio - partner APPA
Rehabilitácie
Unikátna šoproňská liečebná metóda

V meste Šopron sa pred niekoľkými rokmi začal terapeutický výskum s liečebnou metódou rTMS, ktorá znamená doslova revolúciu pri rehabilitácii neurologických pacientov. Liečbu v Neurorehabilitačnom ústave vyhľadávajú aj pacienti zo Slovenska.

Spa Aphrodite Rajecké Teplice - partner APPA
Rehabilitácie
Spa Aphrodite Rajecké Teplice so špičkovou rehabilitáciou

Kúpele Spa Aphrodite Rajecké Teplice sú skvelým miestom na oddych a načerpanie nových síl. Bazény s termálnou vodou, rôzne terapie a procedúry pomáhajú pri prevencii aj liečbe bolestivých stavov.

APPA partner Ares
Zdravotné pomôcky
Ako prekonať bariéry s ARESom

Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Karnozín EXTRA a roztrúsená skleróza

CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

Benefičná zbierka Bosen Group pre Lilianu
Verejné zbierky
Realitní makléri splnili Lilianke jej sen

Čoskoro štvorročné dievčatko žije s diagnózou epilepsia nejasného pôvodu, ktorá ide ruka v ruke s narušenou komunikačnou schopnosťou. Jej životný príbeh zaujal realitných maklérov zo spoločnosti Bosen Group, ktorí sa jej rozhodli pomôcť.

Piešťany si užili ďalší ročník podujatia Paráda
APPA / Šport
Piešťany si užili ďalší ročník podujatia Paráda

V piešťanskom areáli HS Centrum sa v sobotu, 7. júna, konal ďalší ročník podujatia PARÁDA – prvý bezbariérový festival, ktorý spojil šport, hudbu, zábavu aj inšpiráciu. Festival opäť ponúkol jedinečnú možnosť vyskúšať si paralympijské športy, stretnúť úspešných športovcov a zažiť skvelú atmosféru, ktorá búra bariéry a prepája komunity.

Kampaň Robiť radosť, robí radosť
2% z daní
Kampaň Robiť radosť, robí radosť: Richard ju rozdáva cez objektív aparátu

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.

Centrum Liberta - APPA
Rehabilitácie
Ďakovný list a novinky z Centrum Liberta

Vážená predsedníčka občianskeho združenia,

máme za sebou ďalších polrok naplnený vzájomnou spoluprácou v prospech zdravotne znevýhodnených detí, ktoré podporuje APPA, a ktoré zároveň využívajú rehabilitačné a terapeutické služby nášho Centra Liberta.

Karpaty Run, Charitatívny beh pre Katku, APPA
Šport / Verejné zbierky
V areáli školy, aj v lese Malých Karpát – bežci pomáhajú, kde môžu

Energia pre teba ide do finále! V rámci grantového programu Nadácie ZSE a APPA sa na prelome mesiacov september a október uskutočnili dve športovo benefičné podujatia s hojnou účasťou a krásnym výsledkom. Behom vo Veľkom Lapáši sme podporili 16-ročnú Katku a výťažkom z Karpaty Run v bratislavskej mestskej časti Lamač pomôžeme 28-ročnému Patrikovi.

APPA novinky január
APPA
Náš január

V APPA sme sa hneď v úvode roka pustili do akcie a začali pripravovať skvelé aktivity pre našich členov. Pozrite si, čo všetko sme stihli už v januári❤️✊.

Špeciálne pomôcky pre postihnuté deti TMT market - APPA partner FB
Zdravotné pomôcky
TMT MARKET – špeciálne pomôcky pre telesne znevýhodnené deti

Spoločnosť pôsobí na slovenskom trhu od roku 2002, kedy začala s predajom vlnených prikrývok MERINO.

APPA Miškinej rodine pomáha už viac ako desaťročie
Zdravie
Miška je v bdelej kóme 20 rokov. APPA rodine pomáha už viac ako desaťročie

V APPA združujeme 1200 rodín z celého Slovenska, ktoré spája jedno – život so zdravotne znevýhodneným členom, ktorému sa snažíme zlepšovať kvalitu života čo najviac, ako sa len dá. Rodina pána Jána z Popradu sa musela vyrovnať s ťažkou situáciou, keď dcéra Miška v piatich rokoch upadla po zápale prínosových dutín a nevydarenej operácii do bdelej kómy, z ktorej sa dodnes neprebrala.

BHI - partner APPA
Špeciálne výkony
Zázrak menom “kmeňové bunky”

Terapia kmeňovými bunkami patrí medzi najmodernejšie liečebné metódy. V rozhovore s Renátou Mihályovou prinášame všetky potrebné informácie o tejto prevratnej terapii.

2% z daní
Rodičia protagonistov APPA kampane: 2 % z daní menia životy našich detí

Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Môže byť vozík pohodlný, funkčný a pekný zároveň?

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. vám dokáže, že takéto spojenie je možné.

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

April aktivity APPA
APPA
Náš apríl

Uplynulý mesiac bol plný podnetných činností, ktorými sme obohatili život členov Klubu APPA a zároveň sme im priniesli úsmev a radosť. Nahliadnite s nami do zákulisia APPA a zistite, čo všetko sme v spolupráci s našimi partnermi v apríli zrealizovali.

SMA vikend Valčianska dolina
Vzdelávanie
APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

Poetka z Klubu APPA Lenka
Umenie
Lenka z Klubu APPA uviedla do života svoju šiestu básnickú zbierku

Lenka má tridsaťsedem rokov a už odmala „lietala“ v krajine fantázie a snov. Napriek tomu, že je od narodenia ťažko telesne znevýhodnená, dokáže ísť vytrvalo a cieľavedome za svojím snom. Básne skladá takmer štvrťstoročie.

Patrik Fabo Klub APPA
Zdravie
Pod krídlami APPA mohol Patrik s DMO absolvovať desiatky rehabilitačných pobytov

Patrik z Nového Mesta nad Váhom je jasným príkladom toho, ako sa nenechať zabrzdiť aj napriek vážnemu ochoreniu. 28-ročný mladík už letel na rogale, absolvoval imitáciu zoskoku padákom, vyhliadkový let lietadlom s inštruktorom, pilotoval simulátor Boeingu 747 a dostal sa aj na vrchol jedného z najkrajších ľadovcov sveta. Miluje adrenalín a napriek diagnóze, s ktorou žije od narodenia, si chce vychutnávať život naplno. Najviac mu pomáhajú pravidelné rehabilitácie a podporné terapie v špecializovanom centre.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.