Nie ste na to sami! Založte si výzvu na finančnú podporu.
logo APPA
logo APPA

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

13. januára 2023
3 min. čítania
Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Čo sa odohráva v mysli rodičov v momente, keď sa od lekárov dozvedia, že ich dieťa trpí vážnou nevyliečiteľnou chorobou, si nedokážeme predstaviť. A už tobôž nie čo musia zažívať, keď im krátko nato poisťovňa oznámi, že na jednorazový liek, ktorý by ich chorému dieťaťu zmenil život, nemajú nárok.

Editke na podanie účinného lieku zostávajú necelé štyri mesiace

Ochorenie SMA typ II bolo Editke diagnostikované koncom roka 2022. Dievčatku zo dňa na deň začali ubúdať sily. Podľa rodičov Editka prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí a na štyroch prejde sotva dva metre. Lekárka im odporučila liečbu, no z poisťovne sa im dostalo odpovede, že na dvojmiliónový liek Zolgensma dievčatko nemá nárok a navrhli iný liek.

Bezmocní rodičia sa nedokážu iba prizerať a bojujú ako sa len dá. Potrebnú sumu peňazí na „najdrahší liek na svete“, ktorý sa môže aplikovať najneskôr do veku 24 mesiacov, sa snažia dať dokopy cez oficiálnu verejnú zbierku.

Spojme všetci sily a darujme malej bojovníčke nádej na lepší život. Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete ju podporiť dobrovoľným príspevkom na stránke ludialudom.sk.

SMA deti sa od narodenia „topia“ v mori netransparentných výnimiek

Je nám neuveriteľné smutno, že sa v myšlienkach vraciame v čase o tri roky, keď sme spoločne s viacerými rodičmi vyzývali dobrých ľudí k podpore verejnej zbierky, aby si mohli zachrániť vlastné deti … Všetkých týchto rodičov v APPA poznáme a sme s nimi v intenzívnom kontakte. Vieme, akú strastiplnú cestu majú za sebou a aj to, ako každý deň statočne bojujú za zdravie svojich detí.
V roku 2020 celé Slovensko zbieralo financie na podanie dávky prevratného amerického lieku pre Riška, Alexa, Alexeja a Améliu. Detičky liek vďakabohu dostali včas a po absolvovaní génovej terapie v rámci projektu APPA Krok pre Teba intenzívne rehabilitujú a robia pokroky. Cvičiť musia už do konca života, aby ich svaly jedného dňa „nevypli“. Stačí vynechať pár týždňov pre chorobu či iné prekážky a ich telíčka strácajú na pevnosti a stabilite – jednoducho zaradia spiatočku.

Krok pre Teba posúva deti so SMA vpred

V APPA vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba už tretí rok pomáhame rodinám s deťmi so Spinálnou muskulárnou atrofiou s financovaním rehabilitácií cez zabezpečenie pomôcok až po poradenstvo či organizovanie zábavných a oddychových aktivít. S partnermi projektu sa snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú.

Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.

Reportáž o tom, ako niektoré z medializovaných SMA detí napredujú, ste vlani mohli vidieť aj na obrazovkách TV Markíza. Vo videu si spoločne pripomeňme ich neľahkú cestu a dosiahnuté pokroky.

Mohlo by vás zaujímať

Čo sa stalo v novembri v APPA?
APPA
Náš november

Jedenásty mesiac roka bol bohatý na rôzne aktivity, ktoré sme spoločne s našimi partnermi pripravili pre APPA rodiny. Ďakujeme vám všetkým za priazeň a spoluprácu. Pozrite si, čo sa nám podarilo a na čo sme hrdí.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

Carnomed - kniha Ako mať zdravé srdce a cievy, Horáková, APPA partner
Zdravie
Staráte sa o svoje srdce a cievy?

Ako mať zdravé srdce a cievy v každom veku – nová knižka od prof. Kataríny Horákovej. Spojenie oslavy 90.narodenín p. profesorky Kataríny Horákovej a krstu jej najnovšej knižky v kruhu najbližších sa uskutočnilo na konci októbra a APPA bola pri tom.

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

SKGAH - partner APPA
Šport
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných

Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

Bubák Appačik - hračka pre APPA deti
Verejné zbierky
Bubák Appačik: Hračka s veľkým srdcom pre deti z Klubu APPA

Vďaka skvelej spolupráci so sociálnym podnikom upcycle.sk a podpore dobrých ľudí sa nám podarilo priviesť na svet Bubáka Appačika – jedinečnú textilnú postavičku, ktorá prináša radosť deťom z Klubu APPA.

Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty
Umenie / Verejné zbierky
Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty

Výťažok z jedinečnej akcie predstavoval viac ako 8.000 eur. Bojovníka Samka podporil aj raper Separ, ktorý sa na podujatí osobne zúčastnil a daroval mu svoju boxerskú rukavicu, ako symbol toho, aby sa nikdy nevzdával.

Charitativny event APPA
Verejné zbierky / Zdravie
Každé podujatie môže mať charitatívny rozmer

Blíži sa obdobie príprav vianočných alebo koncoročných firemných večierkov, ktoré je ako stvorené na dodanie charitatívneho rozmeru každému jednému podujatiu.

Bosen Group APPA
Verejné zbierky
Vianočná zbierka realitných maklérov z Bosen Group prinesla Tobiáškovi pomoc za 1500 eur

Vianočné obdobie je každoročne časom štedrosti a pomoci druhým, a to si veľmi dobre uvedomujú aj realitní makléri z Bosen Real Estate Group. Koncom roka 2024 sa rozhodli podporiť 5-ročného Tobiáška z Klubu APPA, ktorý trpí Downovým syndrómom.

Rehabilitácie
Zverte sa do rúk skúseným fyzioterapeutom, ktorí vám pomôžu zlepšiť váš stav

Sieť pohybovo-rehabilitačných centier Ultimuv je zameraná na fyzioterapeutické služby, cvičenie a poradenstvo. Náš tím tvoria fyzioterapeuti s dlhoročnou praxou, ktorí vám radi pomôžu s vašimi pohybovými problémami.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Karnozín EXTRA a roztrúsená skleróza

CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.

Čo sa stalo v oktobri v APPA?
APPA
Náš október

Október v APPA bol plný aktivít.
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme toho opäť dokázali veľa. Vo videu si môžete pozrieť, aké akcie sme s vami zrealizovali pre lepší život členov Klubu APPA.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

Špeciálne pomôcky pre postihnuté deti TMT market - APPA partner FB
Zdravotné pomôcky
TMT MARKET – špeciálne pomôcky pre telesne znevýhodnené deti

Spoločnosť pôsobí na slovenskom trhu od roku 2002, kedy začala s predajom vlnených prikrývok MERINO.

Spa Aphrodite Rajecké Teplice - partner APPA
Rehabilitácie
Spa Aphrodite Rajecké Teplice so špičkovou rehabilitáciou

Kúpele Spa Aphrodite Rajecké Teplice sú skvelým miestom na oddych a načerpanie nových síl. Bazény s termálnou vodou, rôzne terapie a procedúry pomáhajú pri prevencii aj liečbe bolestivých stavov.

Šanca pre deti - partner APPA
Rehabilitácie
Šanca pre deti – terapia zábavnou formou

Rehabilitačno – edukačné centrum Šanca pre deti v Malackách pomáha deťom so zdravotným postihnutím a dáva im šancu viesť normálny život.

AXIS Medical Center - partner APPA
Rehabilitácie
AXIS Medical Center

Tím AXIS Medical Center si stanovil pred sebou cieľ, urobiť pre pacienta a jeho rodinu maximum. Naša práca však ani zďaleka nekončí pri rehabilitácii. Okrem rozvoja pohybových, rečových a kognitívnych schopností pacienta je pre nás veľmi dôležité podporovať socializáciu, motivovať, dodávať sebavedomie a novú energiu do života.

Nidu záťažové prikrývky - partner pre členov Klubu APPA
Zdravotné pomôcky
Nidū – funkčné zmyslové a záťažové prikrývky a pomôcky.

Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).

Charitatívna aukcia APPA
Kultúra
Save the date! Aukcia APPA sa blíži

Tento rok sa jesenná aukcia uskutoční 28. novembra 2024 v priestoroch Galérie UMELKA. Opäť bude oslavou slovenského súčasného umenia a ponúkne 66 výnimočných umeleckých diel od 49 slovenských autorov.

S APPA na jarmoku
Verejné zbierky
Je tu čas jarmokov a remeselných festivalov! Vyrazte na jarné slávnosti s APPA

Praktické tipy ako zorganizovať verejné zbierky na jarných slávnostiach, a tak pomôcť členom Klubu APPA.

APPA kampaň 2%
2% z daní
Želania bez reálnych skutkov sú ako prázdny darček, tlmočí nová kampaň na darcovské 2 % s APPA

Na poukázanie podielu zo zaplatenej dane máte čas do 30. apríla. Ak neurčíte, kde majú tieto peniaze pomôcť, automaticky sa odvedú do štátneho rozpočtu. Vďaka spolupráci APPA a šikovných ľudí v slovenskej kreatíve vznikla kampaň Želania nestačia, ktorá tlmočí dôležitosť venovať 2 % z daní pre telesne znevýhodnených v Klube APPA.

Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu
Šport
Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu

Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

APPA / Zdravie
Fialový deň 26.3.2025 – Svetový deň epilepsie

„Nič so mnou nezatrasie“

Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.

APPA partner biolampy MediLight
Zdravotné pomôcky
Praktické desatoro pre používateľov biolampy

Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.