Láska kombinovaná s vytrvalosťou dokáže takmer zázraky

Príbeh z Klubu APPA. Sedíme v jedálni. Oproti je mamina Anička, otec Viktor a vo vozíku sedí Viktorko. Niekto pri diagnóze detskej mozgovej obrny možno očakával ticho a únavu. No tu vás víta domáci koláč, čerstvá káva a nákazlivý humor štrnásťročného chlapca. Idylka je však len jedna strana mince. Tou druhou je každodenná rutina a nikdy nekončiaci kolotoč povinností, ktorý si zdravý človek vie len ťažko predstaviť. Stačilo s nimi stráviť chvíľu a bolo jasné, že tam, kde iní vidia diagnózu, oni vidia cestu. Cestu, ktorá je síce vlnitá a nerovná, ale prináša aj nádherné okamihy radosti a šťastia.

Ráno, ktoré má svoj rytmus

Zatiaľ čo väčšina z nás vyskočí ráno z postele a do pár desiatok minút vyráža z domu, u Viktorka je to inak. Budíček krátko po šiestej sprevádza zvuk hlásenia vlakov z tabletu. Mamina ho oblečie ešte v ležatej polohe. Nie je to však pasívne obliekanie, Viki spolupracuje. Vďaka elektricky nastaviteľnej výške postele je presun do vozíka o niečo jednoduchší, no stále si vyžaduje obrovské úsilie. Každý pohyb je totiž zároveň tréningom. Po minuloročnej operácii nôh svitla reálna nádej, že by sa Viktorko mohol raz sám postaviť a presunúť – to si však vyžaduje neúnavné každodenné cvičenie. 

Nasleduje polhodina vo vertikalizátori. Pre zdravé dieťa je státie samozrejmé, pre Viktorka je to kľúčová rehabilitácia, ktorá mu pomáha lepšie dýchať, tráviť a posilňuje kosti. Aby čas utekal rýchlejšie, raňajkuje a sleduje recenzie hotelov od svojho obľúbeného YouTubera. Po rannej hygiene nás čaká cesta do školy. Prejsť od vchodových dverí k autu zaberie bežnému človeku sotva minútu. Tu je to o niečo dlhšie. Použitie plošiny, presun z vozíka na špeciálne otočné sedadlo v aute, naloženie vozíka do kufra – všetky tieto kroky majú nacvičené. Fungujú ako spoľahlivý tandem, aby Viktorko dorazil do školy včas.

„Mala som šťastie na ľudí, ktorí ma inšpirovali.“

Viktorko sa narodil predčasne v roku 2011 s ťažkou formou DMO, postihnutím všetkých štyroch končatín a poruchou zraku. K tomu sa pridala epilepsia. Mamina úprimne priznáva, že začiatky boli plné sĺz a otázok „prečo my?“.

Dnes tu však stojí žena, ktorá si za svoju vytrvalosť zaslúži obdiv. Svoje počiatočné obavy dokázala premeniť na obdivuhodné odhodlanie.

„Človek sa nesmie báť robiť veci,“ hovorí s úsmevom.

Namiesto izolácie si vybrala komunitu. Keď jej v nemocnici tvrdili, že dojčenie nebude možné, ona si išla za svojím a kojila syna do troch rokov. Od útleho veku mu neustále spievali, rozprávali a ukazovali svet. Každý podnet bol zárodkom budúceho pokroku. Verili v zázrak, no namiesto pasívneho čakania sa rozhodli ísť mu naproti.

V čase Viktorkovho narodenia ešte nebolo k dispozícii toľko centier. Mamina neúnavne vyhľadávala nové cesty, kurzy a možnosti. Urobila si pomaturitné štúdium v odbore predprimárne vzdelávanie a doplnkové vzdelanie v špeciálnej pedagogike, aby mu rozumela ešte viac. Absolvovala množstvo školení a stretla odborníkov, ktorí ju nasmerovali vpred. „Mala som šťastie na ľudí, ktorí ma inšpirovali,“ hovorí. 

Všetko, čo sa na kurzoch dozvedela, okamžite aplikovali doma. Keď Viktorko potreboval kvôli slabšiemu úchopu špeciálnu lyžičku, otec ju podľa maminho návrhu vyrobil z hrubšieho konárika. Rehabilitačný valec vyrobený z odpadovej rúry a karimatiek zasa využívali pri obliekaní – podľa zásad ergoterapie tak pri obyčajnom prezliekaní Viktorko zapájal celé telo a aktívne spolupracoval. Mamina navyše prakticky upravuje takmer všetko oblečenie, aby bolo obliekanie jednoduchšie nielen pre nich doma, ale aj pre asistentov v škole. Ich domov je dnes plný vlastnoručne vyrobených pomôcok, ktoré Viktorka neustále stimulujú.

S podporou Klubu APPA napredujeme

Nie všetky pomôcky sa však dajú vyrobiť svojpomocne. Tie špeciálne, ktoré rodinám výrazne uľahčujú život, štát často neprepláca a ich cena je vysoká. Rodičia preto hľadali spôsoby, ako ich Viktorkovi zabezpečiť. Práve v začiatkoch, keď hľadali správny smer, natrafili na našu Asociáciu pomoci APPA. Viktorko je už dlhoročným členom Klubu APPA, čo rodine otvorilo dvere k podpore, ktorú by v takejto situácii hľadali len veľmi ťažko.

„Prvé, čo sa mi v spojení s APPA vybaví, sú vzdelávacie pobyty,“ hovorí mamina. Kým sa špeciálne pedagogičky starali o deti, mamy sa vzdelávali u fyzioterapeutov či logopédov. Pre rodinu, ktorá je v neustálom kolotoči povinností, to bol vzácny čas. „Bolo to ako dovolenka,“ dodáva s úsmevom.

Ja som sám prišiel do izby

Spolupráca Viktorkovej rodiny s nami v APPA je skutočne dlhoročná. Okrem vzdelávania sa zúčastňujú viacerých aktivít – napríklad charitatívneho behu, keďže mamina je aktívna bežkyňa. Spoločne sme hľadali cesty financovania aj cez projekty, príbeh v APPke či 2 % z dane. Za účasť v kampani v roku 2020 rodina kúpila starší, veľký elektrický vozík. Nechali doň vyrobiť ortézu chrbta i sedu a ovládanie upravili na ľavú ruku, ktorú má Viktorko silnejšiu.

„Teraz s odstupom času mi to príde naozaj odvážne, ale som rada, že sme to skúsili,“ hodnotí mamina. Vďaka tomuto vozíku mohol Viktorko po prvýkrát zažiť pocit, že je pánom svojho pohybu. Rodičia dodnes radi spomínajú na okamih, keď ho hľadali v dome a našli ho uprostred svojej izby.

„Ja som sám prišiel do izby!“ zvolal vtedy. Záblesk hrdosti v jeho očiach bol najväčšou odmenou za všetky roky driny a dôkazom, že každá snaha má zmysel.

Cesta k samostatnosti

Viktorko navštevuje špeciálnu školu a my sme mali príležitosť absolvovať s ním hodinu slovenského jazyka. Bolo fascinujúce sledovať ako číta s porozumením a odpovedá na položené otázky. V triede majú pekný zvyk – vždy po prázdninách si deti rozprávajú zážitky. Keďže Viktorko má ťažkosti s rečou, využíva aplikáciu Grid, ktorá mu nahrádza hlas. Práve vďaka nej sme sa dozvedeli, že cez Veľkú noc si bol s kamarátmi „zabehať“ na vozíku, absolvoval dramatizovanú krížovú cestu a vyšibal babku aj kamarátky.

Po návrate zo školy má čas na oddych a následne ho čakajú domáce úlohy a cvičenie. Nedávna operácia nôh a poctivá každodenná rehabilitácia dávajú rodine veľkú nádej, že by sa raz Viktorko sám dokázal postaviť a presunúť z postele do vozíka či z vozíka do auta. K tomu je však potrebný nekonečný tréning. Poobedné cvičenie, kedy je už Viki zo školy unavený a rodičia majú za sebou pracovný deň, býva občas náročné pre všetkých. „Vzorec prežitia je v rutine. Nerozmýšľam, ideme,“ hovorí s odhodlaním mamina.

Život v pohybe a Špeciálne olympiády

Rodičia Viktorka nikdy neizolovali. Brali ho do spoločnosti, cestovali s ním a zbierali zážitky, ktoré formovali jeho osobnosť. Keď mal Viki sedem rokov, otvorili sa im dvere do sveta športu cez program MATP – Špeciálne olympiády Slovensko. Mamina bola jednou z vybraných, ktorí absolvovali školenie o tom, ako športovať s deťmi so zdravotným znevýhodnením.

Nezostalo len pri teórii, štyri odhodlané mamy vytvorili tím a niekoľko rokov pravidelne s deťmi trénovali v telocvični v Hlohovci. Doteraz sa stretávajú na rôznych výletoch či športových udalostiach, naposledy si spolu zabehli ČSOB minimaratón.

Myšlienku športového programu priniesla mamina aj na Viktorkovu školu. Vďaka tomu môžu deti raz za týždeň absolvovať športový krúžok.

Ťahúň s „hlavou plnou rozumu“

Viktorko dnes nie je len pasívnym účastníkom rodinného života. Práve naopak. Je to on, kto je momentálne najväčším ťahúňom, plánuje spoločné výlety a dovolenky. Má úžasný zmysel pre humor, ktorým vie odľahčiť aj tie najnáročnejšie chvíle. Keď raz od únavy položil hlavu na stôl, s úsmevom poznamenal, že ju má proste „ťažkú od toľkého rozumu“. 

„Keď to bolo na začiatku najťažšie, jedna známa mi povedala, že život nekončí a uvidím, koľko radosti mi môj syn prinesie. Vtedy som jej neverila. Dnes s odstupom času viem, že mala pravdu. Otvoril mi neskutočné obzory a ukázal úplne inú dimenziu života.  Nevieme, čo bude zajtra. Snažíme sa vnímať ako je to dnes a byť vďační,“ uzatvára mamina. 

V APPA sme vďační, že môžeme byť súčasťou tohto inšpiratívneho príbehu. 

Odchádzame s pocitom, že hoci sú diagnózy nemenné, spôsob, akým k nim pristupujeme, mení všetko. A že tento „zázrak“ nie je dielom náhody, ale výsledkom neskutočnej sily dvoch rodičov a jedného veľkého bojovníka.

Zaujal vás tento príbeh?

• Staňte sa súčasťou komunity: Ak hľadáte podporu alebo chcete vedieť viac o tom, ako pomáhame rodinám zvládať každodenné výzvy, navštívte Klub APPA.
• Pozrite si viac o výsledkoch našej práce: Každý dar a každá aktivita pomáhajú písať nové príbehy so šťastným koncom. Prečítajte si, komu ďalšiemu sme už spoločne pomohli.

© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com