Každé podujatie môže mať charitatívny rozmer
logo APPA
logo APPA

APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

2. augusta 2024
6 min. čítania

Lekári nevedeli rok zistiť, čo je príčinou jej zdravotných problémov a epileptických záchvatov. Napokon odhalili, že ide o Rasmussenovu encefalitídu. Život celej rodiny sa zmenil, keď Majka oslávila tri roky. Miesto toho, aby riešili jej nástup do škôlky a mama nástup do práce, museli sa vyrovnať so zmenou o 360 stupňov!

Mama dievčatka Miriam je presvedčená, že Majka je bojovníčka. Dúfa, že jej dcérka bude viesť v budúcnosti čo najviac plnohodnotný život. V tejto snahe im výrazne pomáhajú rehabilitácie, terapie, no najmä obrovská podpora zo strany celej rodiny. V rozhovore prezradila aj to, prečo sa rozhodli vstúpiť do Klubu APPA, zverejniť u nás dcérkin príbeh a v čom im APPA členstvo pomáha.

Kedy ste sa prvýkrát dozvedeli o APPA?

Bolo to v čase, keď dcérka ochorela. Vtedy som hľadala veľa vecí na internete – o jej diagnóze, o možnostiach liečby. Majka bola po operácii a vedeli sme, že bude potrebovať nanovo naštartovať a rehabilitovať. No bolo nám tiež jasné, že to bude stáť kopec peňazí. Zisťovali sme preto, aké máme možnosti a na koho sa môžeme v tejto situácii obrátiť. A narazili sme na webovú stránku APPA.

Členmi Klubu APPA ste už niekoľko rokov, ako sme vám za toto obdobie pomohli?

Hneď na začiatku ste nás zapojili do projektu Charitatívny aukčný salón. Výťažok z neho sme použili na rehabilitácie v jednom z prvých špecializovaných centier v Piešťanoch. Taktiež sme pre Majku zakúpili aj špeciálne upravený bicykel. Myslím, že práve toto nás finančne naštartovalo a začali sme postupne riešiť ďalšie veci.

V čom vidíte najväčšie výhody byť súčasťou APPA?

Všetko potrebné je na jednej stránke. Človek tak nemusí tráviť celé dni na internete a hľadať rôzne informácie z rôznych zdrojov. Vďaka vám máme napríklad stále množstvo informácií o projektoch, do ktorých sa môžeme zapojiť a získať potrebné financie na ďalšiu liečbu. Vieme tiež o partneroch, ktorí s vami spolupracujú v oblasti zdravotných pomôcok či rehabilitácií. Výhodou je to aj pri získavaní dvoch percent z daní.

Našich členov odmeňujeme na sociálnych sieťach darčekmi od partnerov pre potreby členov Klubu APPA. Potešili sme aj vás niektorou z týchto našich aktivít pre radosť?

Rada sa do týchto aktivít zapájam, pretože človeka nielen potešia, ale aj posunú jeho myšlienky iným smerom. Na chvíľu nerozmýšľate len nad tým, ako získať ďalšie potrebné financie na rehabilitácie, ale aj sa zabavíte a odpútate sa od starostí. Podarilo sa nám napríklad vyhrať v adventnom kalendári poukážku vo výške 200 eur, za čo sme Majke kúpili nový matrac. Odmenu dostala pred časom tiež v rámci aktivity, ktorá súvisela s vysvedčeniami.

Našli ste v APPA vždy to, čo ste potrebovali? Dostali ste potrebné odpovede či pomoc pri zaobstarávaní pomôcok?

Keď som objavila vašu webovú stránku, tak som vám hneď zavolala. V tom čase sme mali problém autom, ktoré sa pokazilo. Používame ho prakticky každý deň, čiže je pre nás životne dôležité. Majku ním vozím do školy v Prešove, ktorá je vzdialená 20 kilometrov. V APPA mi povedali, že financie môžem čerpať aj na auto, pokiaľ je písané z úradu práce na Majku. Spadol mi kameň zo srdca.

V APPA je super to, že vás nasmerujú na iné možnosti. Ak človek už nevie, kam sa má obrátiť, tak zavolá alebo napíše a poradia mu. Je to ako mať dobrého priateľa na telefóne. Dodáva vám to odvahu a pocit, že nie ste v tom sami. Že niekto tam je, počúva vás a pomôže vám.

Ako sa vám zmenil život, keď dcérka ochorela?

Bolo to mesiac pred tým, ako oslávila tretie narodeniny. Náš život išiel v zabehnutých koľajach. Pripravovali sme sa na to, že Majka pôjde do škôlky a ja sa zase vrátim do práce, že na tom budeme finančne lepšie. Zrazu sa to všetko zosypalo a my sme skončili na rok v nemocnici. Vystriedali sme Košice, Bratislavu, Prahu. Jej choroba postupovala radikálne a spolu s ňou sa menil aj náš život. Naše priority sa úplne zmenili.

Keď sa spätne pozriete na obdobie, kedy sa prejavila jej diagnóza v plnej sile, urobili by ste niečo inak?

Dlho som rozmýšľala nad tým, či sme niečo nezanedbali. Majkina choroba však postupovala veľmi rýchlo a každý deň priniesol nové nepríjemné prekvapenie – prestala chodiť, rozprávať, jesť, museli sme jej dať plienky. V Košiciach nás zo začiatku upokojovali, že je to detská epilepsia a že z toho vyrastie. Rok sme však nevedeli, čo sa s ňou deje, nepoznali sme diagnózu. Takže neviem, či by som niečo zmenila. V Prahe nám povedali, že sa nemáme vracať do minulosti, ale pozerať sa už len do budúcnosti. Tým sa aj snažím riadiť.

Čo vám ako mame dieťatka so zdravotným znevýhodnením dodáva energiu?

Rodina a to, že držíme všetci spolu. Viem, že v takýchto chvíľach sa veľa rodín rozpadáva, pretože nie všetci to dokážu ustáť. My sme to ale zvládli. Okrem Majky máme aj dve staršie deti, ktoré sú mi tiež veľkou oporou a robia mi radosť. Tento rok som sa stala dokonca babičkou, takže rodina je pre mňa skutočne všetkým. Okrem nej si ešte veľmi užívam pobyt v záhrade. Rada sa v nej rýpem a je skvelé vidieť, ako mi veci doslova rastú pod rukami. Takto sa ventilujem a zároveň dobíjam pozitívnou energiou.

Čo na druhej strane dodáva energiu Majke?

Aj ona sa dobre cíti vonku v záhrade. V rámci možností hráme spolu bedminton či iné hry. Ľavá ruka ju síce vôbec neposlúcha, ale to neriešime, pretože pravou dokáže písať, kresliť, najesť sa. Je šťastná s rodinou, pričom starší súrodenci ju radi berú von napríklad do kina.

Aký je jej aktuálny fyzický stav? Máte stanovený cieľ, ktorý by ste chceli rehabilitačnými pobytmi dosiahnuť?

Dva roky trvalo, kým sa po operácii v Prahe postavila na nohy. Krátke vzdialenosti zvládne prejsť sama, dlhšie s pomocou vozíka. Trvalo, kým začala rozprávať. Stálo to kopec úsilia a času, ale sme vďační za to, kam sme sa dostali. Hovorili nám, že ak sa bude posúvať po motorickej stránke, tak začne napredovať aj mentálne. Do deviatich rokov napríklad nepoznala písmenká, vyslovene sme sa s nimi trápili. Ako sa ale začala zlepšovať v chôdzi, začala aj pekne čítať, čiže naozaj to ide ruka v ruke. Teraz, keď už chodí a rozpráva, tak si najviac želám, aby bola v živote čo najviac samostatná. Aby si napríklad zvládla sama nakúpiť alebo ísť do kina. Aby sa tešila z každého dňa a z každého pokroku, ktorý urobí.

Čo by ste na záver zaželali APPA k 15. narodeninám?

Práca s deťmi či dospelými ľuďmi, ktorí majú nejakú formu znevýhodnenia, je náročná. Obdivujem každého, kto pracuje s touto skupinou obyvateľov. Vy navyše pomáhate nezištne, čo nie je vôbec samozrejmé. Prajem vám preto veľa chuti do práce, elánu, energie a tvorivých síl. A v prvom rade vám prajem veľa zdravia, pretože práve to je to najdôležitejšie.

Mohlo by vás zaujímať

Logopedické a adaptívne pomôcky Senzima - partner APPA
Zdravotné pomôcky
SENZIMA – logopedické pomôcky, ktoré pomáhajú

E-shop SENZIMA má pestrú ponuku logopedických a adaptívnych pomôcok amerických značiek TalkTools® a EazyHold®. Vo svojich ambulanciách ich využijú nielen logopédi a terapeuti. Ocenia ich aj všetci, ktorí sa starajú o deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením.

Kampaň Robiť radosť, robí radosť
2% z daní
Kampaň Robiť radosť, robí radosť: Richard ju rozdáva cez objektív aparátu

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.

APPA partner biolampy MediLight
Zdravotné pomôcky
Praktické desatoro pre používateľov biolampy

Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.

SKGAH - partner APPA
Šport
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných

Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%
2% z daní
Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%

Minimálne úsilie, maximálna pomoc! Nenechajte prepadnúť to, čo druhým pomáha neprepadnúť beznádeji, zodvihnúť sa a napredovať. Hovoríme o prostriedkoch, ktoré slovenská legislatíva umožňuje použiť na financovanie rehabilitácií a potrebných pomôcok.

Bicykle a trojkolky na mieru
Zdravotné pomôcky
Bicykle a trojkolky na mieru

Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.

Parada 2024 - prvy bezbarierovy festival
Šport
Jesenná PARÁDA 2024 v Piešťanoch! 

APPA, Slovenský paralympijský výbor a HENDI MEDICAL CENTER Vás pozývajú na jesenný 1. bezbariérový festival Paráda 2024, ktorý sa uskutoční v sobotu 5. októbra od 9,00 do 14,00 hod. v HS Centre v Piešťanoch.

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools
Vzdelávanie
Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools®

Počas prvého októbrového víkendu organizovala APPA v spolupráci so špecializovaným e-shopom Senzima jedinečný logopedický workshop Terapia orálnej pozície, ktorý odborne zastrešila americká spoločnosť TalkTools.

Parada 2024 Piešťany - APPA
Šport
Paráda v Piešťanoch so športovými hviezdami z Paríža!

Roadshow po celom Slovensku ukončili v kúpeľnom meste Piešťany. A ako inak, než PARÁDNE! Trnavská župná paralympiáda mládeže bola poslednou zo siedmych tohtoročných akcií, ktoré zorganizoval Slovenský paralympijský výbor v spolupráci s krajmi. Prvý bezbariérový festival Paráda 2024 v športovom areáli HS Centrum bol opäť krásnym prepojením športu a zábavy.

Poviem Ti to inak vzdelávací víkend APPA
Vzdelávanie
Poviem ti to inak 2024 – nové informácie aj oddych pre rodičov detí s PAS

Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.

REHABKLINIK partner APPA
Rehabilitácie
U nás budete v dobrých rukách

Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Na rakovinu Slováci zomierajú pričasto. Pomôcť môže aj výnimočný objav slovenskej vedkyne

Nezdravý životný štýl či zanedbávanie prevencie sú niektoré z príčin, pre ktoré nás zákerná choroba postihuje viac ako iných Európanov. Existuje však viacero možností, ako tento negatívny trend zvrátiť – a za jednou z nich stojí aj objav slovenských vedcov.

Zdravotné pomôcky
Prekonajte dennodenné prekážky s produktami spoločnosti ERAJJ

Náš každodenný život je preplnený praktickými úlohami, na ktoré potrebujeme silu a pohyblivosť. Za normálnych okolností vykonávame všetky tieto úlohy rýchlo a jednoducho, bez toho, aby sme sa zamysleli nad našimi ľudskými fantastickými schopnosťami a možnosťami.

APPA partner - Fyzioterapia Zinchenko
Rehabilitácie
Fyzioterapia Zinchenko

Zdravotnícke zariadenie Fyzioterapia Zinchenko vzniklo v roku 2021. Nájdete nás v Poliklinike Družba v Trnave. Poskytujeme liečbu formou fyzioterapie pre deti a dospelých, ktorá je súčasťou medicínskeho rehabilitačného programu.

Neurorehabilitačná klinika Levita - partner APPA
Rehabilitácie
Neurorehabilitačná klinika Levita

Klinika Levita je špecializované neurorehabilitačné zariadenie, ktoré poskytuje intenzívnu neurorehabilitačnú liečbu pri poškodení nervového systému. Kľúčom k úspešným príbehom je odborná a komplexná starostlivosť na svetovej úrovni v kaštieli grófa Beňovského v krásnom prostredí lesoparku.

Walkaide partner APPA
Zdravotné pomôcky
WalkAide – impulz k lepšej chôdzi

WalkAid vám pomôže obnoviť samostatný pohyb. Tento unikátny prístroj znižuje námahu, riziko pádov a zvyšuje vytrvalosť pri chôdzi.

Parada 2024 APPA
Šport
Paráda 2024 bola parádna

Športy, súťaže, koncerty, diskusie a prednášky, skrátka všetko zo sveta paralympizmu – to bol festival Paráda 2024. Podujatie zorganizoval Slovenský paralympijský výbor a trvalo od piatku 9. augusta do nedele 11. augusta ako súčasť Olympijského festivalu v priestoroch bratislavského jazera Kuchajda.

SMA vikend Valčianska dolina
Vzdelávanie
APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

Velcon - APPA partner
Zdravotné pomôcky
VELCON pomáha odstraňovať bariéry

Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.

Neurogym - partner APPA
Rehabilitácie
Konečne iná forma neurorehabilitácie

Spojením fyzioterapie, špecializovaných cvičení, individuálneho programu s novými prístupmi a otvorenou mysľou pomáhame ľuďom s rôznym telesným postihnutím.
Robíme to radi a robíme to srdcom.

Virtuálna realita Gait Better v HENDI MEDICAL CENTER, partner APPA
Rehabilitácie
Virtuálna realita Gait Better pomáha pacientom prinavrátiť pohybové schopnosti

Piešťanské HENDI MEDICAL CENTER opäť obohatilo svoje rehabilitačné možnosti o novú technologickú vychytávku.

APPA sa stala členom AOPP SR
Poradenstvo
APPA sa združila s Asociáciou na ochranu práv pacientov SR

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.

APPA sa stala partnerom súťaže Miss Slovensko 2023
Kultúra
APPA sa stala partnerom súťaže Miss Slovensko 2023

Všetkých 12 finalistiek prestížnej súťaže krásy absolvovalo špeciálny workshop o charite. Zároveň sa zaradili medzi vôbec prvých užívateľov špeciálnej aplikácie APPkA, ktorá predstavuje cielenú pomoc pre ľudí s ťažkým osudom.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.