Pre vás možno nič, pre nás všetko.
logo APPA
logo APPA

APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

2. augusta 2024
6 min. čítania

Lekári nevedeli rok zistiť, čo je príčinou jej zdravotných problémov a epileptických záchvatov. Napokon odhalili, že ide o Rasmussenovu encefalitídu. Život celej rodiny sa zmenil, keď Majka oslávila tri roky. Miesto toho, aby riešili jej nástup do škôlky a mama nástup do práce, museli sa vyrovnať so zmenou o 360 stupňov!

Mama dievčatka Miriam je presvedčená, že Majka je bojovníčka. Dúfa, že jej dcérka bude viesť v budúcnosti čo najviac plnohodnotný život. V tejto snahe im výrazne pomáhajú rehabilitácie, terapie, no najmä obrovská podpora zo strany celej rodiny. V rozhovore prezradila aj to, prečo sa rozhodli vstúpiť do Klubu APPA, zverejniť u nás dcérkin príbeh a v čom im APPA členstvo pomáha.

Kedy ste sa prvýkrát dozvedeli o APPA?

Bolo to v čase, keď dcérka ochorela. Vtedy som hľadala veľa vecí na internete – o jej diagnóze, o možnostiach liečby. Majka bola po operácii a vedeli sme, že bude potrebovať nanovo naštartovať a rehabilitovať. No bolo nám tiež jasné, že to bude stáť kopec peňazí. Zisťovali sme preto, aké máme možnosti a na koho sa môžeme v tejto situácii obrátiť. A narazili sme na webovú stránku APPA.

Členmi Klubu APPA ste už niekoľko rokov, ako sme vám za toto obdobie pomohli?

Hneď na začiatku ste nás zapojili do projektu Charitatívny aukčný salón. Výťažok z neho sme použili na rehabilitácie v jednom z prvých špecializovaných centier v Piešťanoch. Taktiež sme pre Majku zakúpili aj špeciálne upravený bicykel. Myslím, že práve toto nás finančne naštartovalo a začali sme postupne riešiť ďalšie veci.

V čom vidíte najväčšie výhody byť súčasťou APPA?

Všetko potrebné je na jednej stránke. Človek tak nemusí tráviť celé dni na internete a hľadať rôzne informácie z rôznych zdrojov. Vďaka vám máme napríklad stále množstvo informácií o projektoch, do ktorých sa môžeme zapojiť a získať potrebné financie na ďalšiu liečbu. Vieme tiež o partneroch, ktorí s vami spolupracujú v oblasti zdravotných pomôcok či rehabilitácií. Výhodou je to aj pri získavaní dvoch percent z daní.

Našich členov odmeňujeme na sociálnych sieťach darčekmi od partnerov pre potreby členov Klubu APPA. Potešili sme aj vás niektorou z týchto našich aktivít pre radosť?

Rada sa do týchto aktivít zapájam, pretože človeka nielen potešia, ale aj posunú jeho myšlienky iným smerom. Na chvíľu nerozmýšľate len nad tým, ako získať ďalšie potrebné financie na rehabilitácie, ale aj sa zabavíte a odpútate sa od starostí. Podarilo sa nám napríklad vyhrať v adventnom kalendári poukážku vo výške 200 eur, za čo sme Majke kúpili nový matrac. Odmenu dostala pred časom tiež v rámci aktivity, ktorá súvisela s vysvedčeniami.

Našli ste v APPA vždy to, čo ste potrebovali? Dostali ste potrebné odpovede či pomoc pri zaobstarávaní pomôcok?

Keď som objavila vašu webovú stránku, tak som vám hneď zavolala. V tom čase sme mali problém autom, ktoré sa pokazilo. Používame ho prakticky každý deň, čiže je pre nás životne dôležité. Majku ním vozím do školy v Prešove, ktorá je vzdialená 20 kilometrov. V APPA mi povedali, že financie môžem čerpať aj na auto, pokiaľ je písané z úradu práce na Majku. Spadol mi kameň zo srdca.

V APPA je super to, že vás nasmerujú na iné možnosti. Ak človek už nevie, kam sa má obrátiť, tak zavolá alebo napíše a poradia mu. Je to ako mať dobrého priateľa na telefóne. Dodáva vám to odvahu a pocit, že nie ste v tom sami. Že niekto tam je, počúva vás a pomôže vám.

Ako sa vám zmenil život, keď dcérka ochorela?

Bolo to mesiac pred tým, ako oslávila tretie narodeniny. Náš život išiel v zabehnutých koľajach. Pripravovali sme sa na to, že Majka pôjde do škôlky a ja sa zase vrátim do práce, že na tom budeme finančne lepšie. Zrazu sa to všetko zosypalo a my sme skončili na rok v nemocnici. Vystriedali sme Košice, Bratislavu, Prahu. Jej choroba postupovala radikálne a spolu s ňou sa menil aj náš život. Naše priority sa úplne zmenili.

Keď sa spätne pozriete na obdobie, kedy sa prejavila jej diagnóza v plnej sile, urobili by ste niečo inak?

Dlho som rozmýšľala nad tým, či sme niečo nezanedbali. Majkina choroba však postupovala veľmi rýchlo a každý deň priniesol nové nepríjemné prekvapenie – prestala chodiť, rozprávať, jesť, museli sme jej dať plienky. V Košiciach nás zo začiatku upokojovali, že je to detská epilepsia a že z toho vyrastie. Rok sme však nevedeli, čo sa s ňou deje, nepoznali sme diagnózu. Takže neviem, či by som niečo zmenila. V Prahe nám povedali, že sa nemáme vracať do minulosti, ale pozerať sa už len do budúcnosti. Tým sa aj snažím riadiť.

Čo vám ako mame dieťatka so zdravotným znevýhodnením dodáva energiu?

Rodina a to, že držíme všetci spolu. Viem, že v takýchto chvíľach sa veľa rodín rozpadáva, pretože nie všetci to dokážu ustáť. My sme to ale zvládli. Okrem Majky máme aj dve staršie deti, ktoré sú mi tiež veľkou oporou a robia mi radosť. Tento rok som sa stala dokonca babičkou, takže rodina je pre mňa skutočne všetkým. Okrem nej si ešte veľmi užívam pobyt v záhrade. Rada sa v nej rýpem a je skvelé vidieť, ako mi veci doslova rastú pod rukami. Takto sa ventilujem a zároveň dobíjam pozitívnou energiou.

Čo na druhej strane dodáva energiu Majke?

Aj ona sa dobre cíti vonku v záhrade. V rámci možností hráme spolu bedminton či iné hry. Ľavá ruka ju síce vôbec neposlúcha, ale to neriešime, pretože pravou dokáže písať, kresliť, najesť sa. Je šťastná s rodinou, pričom starší súrodenci ju radi berú von napríklad do kina.

Aký je jej aktuálny fyzický stav? Máte stanovený cieľ, ktorý by ste chceli rehabilitačnými pobytmi dosiahnuť?

Dva roky trvalo, kým sa po operácii v Prahe postavila na nohy. Krátke vzdialenosti zvládne prejsť sama, dlhšie s pomocou vozíka. Trvalo, kým začala rozprávať. Stálo to kopec úsilia a času, ale sme vďační za to, kam sme sa dostali. Hovorili nám, že ak sa bude posúvať po motorickej stránke, tak začne napredovať aj mentálne. Do deviatich rokov napríklad nepoznala písmenká, vyslovene sme sa s nimi trápili. Ako sa ale začala zlepšovať v chôdzi, začala aj pekne čítať, čiže naozaj to ide ruka v ruke. Teraz, keď už chodí a rozpráva, tak si najviac želám, aby bola v živote čo najviac samostatná. Aby si napríklad zvládla sama nakúpiť alebo ísť do kina. Aby sa tešila z každého dňa a z každého pokroku, ktorý urobí.

Čo by ste na záver zaželali APPA k 15. narodeninám?

Práca s deťmi či dospelými ľuďmi, ktorí majú nejakú formu znevýhodnenia, je náročná. Obdivujem každého, kto pracuje s touto skupinou obyvateľov. Vy navyše pomáhate nezištne, čo nie je vôbec samozrejmé. Prajem vám preto veľa chuti do práce, elánu, energie a tvorivých síl. A v prvom rade vám prajem veľa zdravia, pretože práve to je to najdôležitejšie.

Mohlo by vás zaujímať

Bicykle a trojkolky na mieru
Zdravotné pomôcky
Bicykle a trojkolky na mieru

Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.

Carnomed - kniha Ako mať zdravé srdce a cievy, Horáková, APPA partner
Zdravie
Staráte sa o svoje srdce a cievy?

Ako mať zdravé srdce a cievy v každom veku – nová knižka od prof. Kataríny Horákovej. Spojenie oslavy 90.narodenín p. profesorky Kataríny Horákovej a krstu jej najnovšej knižky v kruhu najbližších sa uskutočnilo na konci októbra a APPA bola pri tom.

December aktivity APPA
APPA
Náš december

December v APPA bol úspešný!
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme opäť pripravili množstvo úspešných projektov. Vo videu si môžete pozrieť, čo všetko sme dokázali pre lepší život členov Klubu APPA.

Podotech partner APPA
Zdravotné pomôcky
Podotech – individuálny a priateľský prístup, kvalitné produkty

Podotech je jedna z mála firiem na Slovensku s vlastnou dielňou na ručnú výrobu individuálnej obuvi. Je určená tak pre deti, ako aj pre dospelých užívateľov, ktorých zdravotný stav vyžaduje mäkkú podporu, korekciu chodidla, prípadne členkového kĺbu.

APPA partner Ares
Zdravotné pomôcky
Ako prekonať bariéry s ARESom

Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.

Jarná aukcia Charitatívneho aukčného salóna APPA bola úspešná.
Umenie
Jarná online aukcia bola úspešná. Z výťažku 4.800 eur pomôžeme Alexovi aj ďalším rodinám v Klube APPA

Priaznivci výtvarného umenia sa spojili pre dobrú vec. Počas jedenástich dní vydražili elektronicky obrazy v krásnej hodnote.

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz
Vzdelávanie
APPA vzdeláva: Na ceste za kvalitnejšou rehabilitáciou pacientov so skoliózou

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz s názvom „Diagnostika a kinezioterapeutické prístupy pri skolióze“.

SKGAH - partner APPA
Šport
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných

Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

Krtistínka Hattalová - členka Klubu APPA
Zdravie
Mať pri štarte Asociáciu APPA je skvelá vec, zhodujú sa rodičia Kristínky s DMO

Kristínka býva s rodičmi v malej obci Sokolovce pri Piešťanoch a tento rok na Vianoce oslávi 25 rokov. Narodila sa s diagnózou DMO – kvadruparéza všetkých končatín a už ako malé dievčatko absolvovala množstvo rehabilitácií a liečebných pobytov, popri ktorých zvládala aj školské povinnosti. Vyrástla z nej mladá dáma, ktorá žiaľ nechodí, nerozpráva a na presun používa invalidný vozík.

ottobock - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ottobock oslavuje 100 rokov

Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.

Generis - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Farebné, funkčné a šité na mieru – pozrite si cyklonovinky od Generisu

Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.

Ružinovský kolotoč - odovzdávanie šeku
Šport
Piaty ročník Ružinovského kolotoča v znamení pomoci pre Riška

Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.

Čo sa stalo v oktobri v APPA?
APPA
Náš október

Október v APPA bol plný aktivít.
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme toho opäť dokázali veľa. Vo videu si môžete pozrieť, aké akcie sme s vami zrealizovali pre lepší život členov Klubu APPA.

Poetka z Klubu APPA Lenka
Umenie
Lenka z Klubu APPA uviedla do života svoju šiestu básnickú zbierku

Lenka má tridsaťsedem rokov a už odmala „lietala“ v krajine fantázie a snov. Napriek tomu, že je od narodenia ťažko telesne znevýhodnená, dokáže ísť vytrvalo a cieľavedome za svojím snom. Básne skladá takmer štvrťstoročie.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

BHI - partner APPA
Špeciálne výkony
Zázrak menom “kmeňové bunky”

Terapia kmeňovými bunkami patrí medzi najmodernejšie liečebné metódy. V rozhovore s Renátou Mihályovou prinášame všetky potrebné informácie o tejto prevratnej terapii.

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska
Vzdelávanie / Zdravie
Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

Charitatívna aukcia APPA
Kultúra
Save the date! Aukcia APPA sa blíži

Tento rok sa jesenná aukcia uskutoční 28. novembra 2024 v priestoroch Galérie UMELKA. Opäť bude oslavou slovenského súčasného umenia a ponúkne 66 výnimočných umeleckých diel od 49 slovenských autorov.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Karnozín EXTRA a roztrúsená skleróza

CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.

Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur - APPA
Šport
Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur

7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.

OPEN AIR koncert spojil umenie a radosť z pomoci druhým
Kultúra
„Riškova symfónia“: OPEN AIR koncert spojil umenie a radosť z pomoci druhým

Unikátny koncert orchestra Bratislava Hot Serenaders počas multižánrového festivalu Symfónia umenia v bratislavskom Ružinove bol zameraný na pomoc pre chlapčeka s ojedinelým genetickým ochorením.

Omron - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Úľava od bolesti bez liekov

Bolesť je najčastejším utrpením, ktoré výrazne zhoršuje kvalitu života.

Langos jazda Parada 2024 APPA
Šport
Charitatívna LANGOŠ jazda prepojila svet zdravých a zdravotne znevýhodnených

APPA odštartovala spoluprácu s cyklonadšencami z Topoľčian. Pelotónu kraľoval handbike a v ňom mladá pacientka s artritídou najvyššieho stupňa.

REHABKLINIK partner APPA
Rehabilitácie
U nás budete v dobrých rukách

Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.