Lukáš Hrošovský, čoskoro 27-ročný študent psychológie, žije s diagnózou Friedreichova ataxia. Je jednou z tvárí kampaní Moja liečba a Zrnko času a aktívne upozorňuje na to, že ľudia so zriedkavými ochoreniami často márne čakajú na dostupnú liečbu. V horúci letný deň nás navštívil v APPA a porozprával nám o svojej ceste.
Galéria
Lukáš mal za sebou náročný deň. Ráno sa v Bratislave zúčastnil na tlačovej konferencii, kde sa spolu s ďalšími zástupcami slovenských pacientskych organizácií stretol s ministrom zdravotníctva SR Kamilom Šáškom. Ten prisľúbil, že sa téme bude aktívne venovať. Následne absolvoval nahrávanie podcastu a stretnutie v piešťanských kúpeľoch – o to viac sme si vážili, že si popoludní našiel čas aj na rozhovor s nami.
Rozprávali sme sa o jeho dlhom čakaní na diagnózu – Friedreichovu ataxiu, progresívne neurologické ochorenie, ktoré ovplyvňuje pohyb, reč aj bežné fungovanie. Hoci dnes používa vozík, študuje psychológiu, je aktívny na sociálnych sieťach a nebojí sa hovoriť nahlas o výzvach, ktorým čelí. Verí, že mu môže pomôcť liek Skyclarys, ktorý je však na Slovensku zatiaľ nedostupný.
Počas nášho milého rozhovoru padla aj otázka pri príležitosti Medzinárodného dňa priateľstva (30. júla). Lukáš úprimne odpovedal:
„Ja som mal priateľov vždy a vždy stáli pri mne. Som im za to veľmi vďačný. A tým, že medializujem ten svoj prípad, pracujem na sociálnych sieťach, tak to všetko tomu iba pomohlo.
Spoznal som množstvo nových ľudí, veľmi príjemných, ochotných pomôcť. Aj z radu iných pacientov – sú to ľudia, ktorí majú ťažké životy, no aj napriek tomu sa snažia pomáhať druhým.
Pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa tanca (29. júla) sme sa spýtali aj na tanec. Lukáš s úsmevom odpovedal:
„U mňa je to veľmi dobre s tancom (smiech). Valčík s tebou dám, ale fakt, že len tak z nohy na nohu (smiech).
Síce sa hýbem iba rukami a trupom, ale snažím sa zabávať, keď chodím do kúpeľov, tak “vymetáme” bary (smiech).
Mám čo‑to odtancované, aj keď na vozíku, ale snažím sa. Nemám štýl, ale ešte dokážem tak z nohy na nohu pretancovať, to dokážem pomaličky (smiech), napríklad Sadla včielka na jabloňku.“
Lukáš Hrošovský je dôkazom toho, že hoci diagnóza môže zmeniť život, nemusí zmeniť človeka. Ďakujeme za stretnutie a tešíme sa niekedy nabudúce.
Pozrite si celý rozhovor:
Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.
Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.
Čo by ste robili, pokiaľ by vám lekár oznámil, že vaše dieťa nie je ako ostatné deti? Že k tomu, aby sa zapojilo do bežného života, budete potrebovať (vy aj ono) neskutočné množstvo energie, trpezlivosti, úsilia, odhodlania, odolnosti, vôle a finančných prostriedkov? A napriek tomu by to ešte neznamenalo úspech, ale len šancu na aspoň trochu “normálny” život?
Výzva DNA4fit spája starostlivosť o zdravie vašej rodiny s pomocou deťom z Klubu APPA. Premeňte svoj nákup na konkrétnu pomoc tým, ktorí to najviac potrebujú.
Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia. Vďaka možnosti 2 % financovania z daní môže rodina chlapca s Duchennovou svalovou dystrofiou z našej kampane pravidelne zakúpiť nevyhnutné pomôcky.
Podotech je jedna z mála firiem na Slovensku s vlastnou dielňou na ručnú výrobu individuálnej obuvi. Je určená tak pre deti, ako aj pre dospelých užívateľov, ktorých zdravotný stav vyžaduje mäkkú podporu, korekciu chodidla, prípadne členkového kĺbu.
Unikátny koncert orchestra Bratislava Hot Serenaders počas multižánrového festivalu Symfónia umenia v bratislavskom Ružinove bol zameraný na pomoc pre chlapčeka s ojedinelým genetickým ochorením.
Každé dieťa je jedinečné. A práve preto si zaslúži individuálny prístup, prijatie a podporu, ktorá vychádza z jeho potrieb. Toto je myšlienka, na ktorej stojí práca nášho občianskeho združenia Dúhovka-DTH.
Športy, súťaže, koncerty, diskusie a prednášky, skrátka všetko zo sveta paralympizmu – to bol festival Paráda 2024. Podujatie zorganizoval Slovenský paralympijský výbor a trvalo od piatku 9. augusta do nedele 11. augusta ako súčasť Olympijského festivalu v priestoroch bratislavského jazera Kuchajda.
Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.
Už 12 rokov zásobujeme masérov, wellness zariadenia a fyzioterapeutov všetkým, čo môžu pri svojej práci potrebovať. Pomôcky pre fyzioterapiu, cvičenie a masáž, hygienické potreby, masážne stoly a veľa iného tovaru ponúkame aj pre členov Klubu APPA.
Úspešná verejná zbierka stojí na dôvere, transparentnosti a dodržiavaní zákonných pravidiel. Zistite, ako ju realizovať správne, na čo si dať pozor a ako vám pri jej organizácii pomôže APPA.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
