Lukáš Hrošovský, čoskoro 27-ročný študent psychológie, žije s diagnózou Friedreichova ataxia. Je jednou z tvárí kampaní Moja liečba a Zrnko času a aktívne upozorňuje na to, že ľudia so zriedkavými ochoreniami často márne čakajú na dostupnú liečbu. V horúci letný deň nás navštívil v APPA a porozprával nám o svojej ceste.
Galéria
Lukáš mal za sebou náročný deň. Ráno sa v Bratislave zúčastnil na tlačovej konferencii, kde sa spolu s ďalšími zástupcami slovenských pacientskych organizácií stretol s ministrom zdravotníctva SR Kamilom Šáškom. Ten prisľúbil, že sa téme bude aktívne venovať. Následne absolvoval nahrávanie podcastu a stretnutie v piešťanských kúpeľoch – o to viac sme si vážili, že si popoludní našiel čas aj na rozhovor s nami.
Rozprávali sme sa o jeho dlhom čakaní na diagnózu – Friedreichovu ataxiu, progresívne neurologické ochorenie, ktoré ovplyvňuje pohyb, reč aj bežné fungovanie. Hoci dnes používa vozík, študuje psychológiu, je aktívny na sociálnych sieťach a nebojí sa hovoriť nahlas o výzvach, ktorým čelí. Verí, že mu môže pomôcť liek Skyclarys, ktorý je však na Slovensku zatiaľ nedostupný.
Počas nášho milého rozhovoru padla aj otázka pri príležitosti Medzinárodného dňa priateľstva (30. júla). Lukáš úprimne odpovedal:
„Ja som mal priateľov vždy a vždy stáli pri mne. Som im za to veľmi vďačný. A tým, že medializujem ten svoj prípad, pracujem na sociálnych sieťach, tak to všetko tomu iba pomohlo.
Spoznal som množstvo nových ľudí, veľmi príjemných, ochotných pomôcť. Aj z radu iných pacientov – sú to ľudia, ktorí majú ťažké životy, no aj napriek tomu sa snažia pomáhať druhým.
Pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa tanca (29. júla) sme sa spýtali aj na tanec. Lukáš s úsmevom odpovedal:
„U mňa je to veľmi dobre s tancom (smiech). Valčík s tebou dám, ale fakt, že len tak z nohy na nohu (smiech).
Síce sa hýbem iba rukami a trupom, ale snažím sa zabávať, keď chodím do kúpeľov, tak “vymetáme” bary (smiech).
Mám čo‑to odtancované, aj keď na vozíku, ale snažím sa. Nemám štýl, ale ešte dokážem tak z nohy na nohu pretancovať, to dokážem pomaličky (smiech), napríklad Sadla včielka na jabloňku.“
Lukáš Hrošovský je dôkazom toho, že hoci diagnóza môže zmeniť život, nemusí zmeniť človeka. Ďakujeme za stretnutie a tešíme sa niekedy nabudúce.
Pozrite si celý rozhovor:
V APPA združujeme 1200 rodín z celého Slovenska, ktoré spája jedno – život so zdravotne znevýhodneným členom, ktorému sa snažíme zlepšovať kvalitu života čo najviac, ako sa len dá. Rodina pána Jána z Popradu sa musela vyrovnať s ťažkou situáciou, keď dcéra Miška v piatich rokoch upadla po zápale prínosových dutín a nevydarenej operácii do bdelej kómy, z ktorej sa dodnes neprebrala.
Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.
Umenie opätovne pomáhalo a rozdávalo radosť. Tentokrát vďaka 13. ročníku Charitatívneho aukčného salóna APPA.
Máme za sebou desať charitatívnych športových podujatí zrealizovaných v rámci projektu Energia pre teba 2024.
S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.
Milí, milovaní a milujúci – je tu naša VALENTÍNSKA SÚŤAŽ vol.4. Označte do komentára pod príspevok na našom Facebooku alebo Instagrame vašu „spriaznenú dušu“ – osobu, ktorá má vo vašom živote dôležité miesto! Pripíšte odkaz, čo pre vás znamená a aká je výnimočná … Štyri dámy a štyroch pánov s tými NAJ vyznaniami odmeníme kozmetickými balíčkami od spoločnosti Unilever.
Spoločnosť pôsobí na slovenskom trhu od roku 2002, kedy začala s predajom vlnených prikrývok MERINO.
195 – zhruba toľkokrát navštívi dieťa školu počas jedného roka. To je viac ako 1 700-krát za deväť rokov. A koľko trvá cesta každý jeden deň s aktovkou (školskou taškou) na chrbte? To už je poriadne množstvo času. Chrbát školáka či školáčky celý čas trpí a chrbtica dostáva zabrať. Pritom to tak vôbec nemusí byť. Záleží na tom, aký kvalitný je chrbtový systém vášho batohu.
Športy, súťaže, koncerty, diskusie a prednášky, skrátka všetko zo sveta paralympizmu – to bol festival Paráda 2024. Podujatie zorganizoval Slovenský paralympijský výbor a trvalo od piatku 9. augusta do nedele 11. augusta ako súčasť Olympijského festivalu v priestoroch bratislavského jazera Kuchajda.
Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.
Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.
Športovo-benefičné podujatie v bratislavskej Mestskej časti Ružinov sa každý rok teší veľkej obľube. V parku Ostredky sa v sobotu 7. septembra predpoludním stretlo takmer dvesto bežcov, ktorí aj v mimoriadne teplom počasí odbehli trať dlhú 5,5 alebo 11 kilometrov.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
