Lukáš Hrošovský, čoskoro 27-ročný študent psychológie, žije s diagnózou Friedreichova ataxia. Je jednou z tvárí kampaní Moja liečba a Zrnko času a aktívne upozorňuje na to, že ľudia so zriedkavými ochoreniami často márne čakajú na dostupnú liečbu. V horúci letný deň nás navštívil v APPA a porozprával nám o svojej ceste.
Galéria
Lukáš mal za sebou náročný deň. Ráno sa v Bratislave zúčastnil na tlačovej konferencii, kde sa spolu s ďalšími zástupcami slovenských pacientskych organizácií stretol s ministrom zdravotníctva SR Kamilom Šáškom. Ten prisľúbil, že sa téme bude aktívne venovať. Následne absolvoval nahrávanie podcastu a stretnutie v piešťanských kúpeľoch – o to viac sme si vážili, že si popoludní našiel čas aj na rozhovor s nami.
Rozprávali sme sa o jeho dlhom čakaní na diagnózu – Friedreichovu ataxiu, progresívne neurologické ochorenie, ktoré ovplyvňuje pohyb, reč aj bežné fungovanie. Hoci dnes používa vozík, študuje psychológiu, je aktívny na sociálnych sieťach a nebojí sa hovoriť nahlas o výzvach, ktorým čelí. Verí, že mu môže pomôcť liek Skyclarys, ktorý je však na Slovensku zatiaľ nedostupný.
Počas nášho milého rozhovoru padla aj otázka pri príležitosti Medzinárodného dňa priateľstva (30. júla). Lukáš úprimne odpovedal:
„Ja som mal priateľov vždy a vždy stáli pri mne. Som im za to veľmi vďačný. A tým, že medializujem ten svoj prípad, pracujem na sociálnych sieťach, tak to všetko tomu iba pomohlo.
Spoznal som množstvo nových ľudí, veľmi príjemných, ochotných pomôcť. Aj z radu iných pacientov – sú to ľudia, ktorí majú ťažké životy, no aj napriek tomu sa snažia pomáhať druhým.
Pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa tanca (29. júla) sme sa spýtali aj na tanec. Lukáš s úsmevom odpovedal:
„U mňa je to veľmi dobre s tancom (smiech). Valčík s tebou dám, ale fakt, že len tak z nohy na nohu (smiech).
Síce sa hýbem iba rukami a trupom, ale snažím sa zabávať, keď chodím do kúpeľov, tak “vymetáme” bary (smiech).
Mám čo‑to odtancované, aj keď na vozíku, ale snažím sa. Nemám štýl, ale ešte dokážem tak z nohy na nohu pretancovať, to dokážem pomaličky (smiech), napríklad Sadla včielka na jabloňku.“
Lukáš Hrošovský je dôkazom toho, že hoci diagnóza môže zmeniť život, nemusí zmeniť človeka. Ďakujeme za stretnutie a tešíme sa niekedy nabudúce.
Pozrite si celý rozhovor:
Počas augusta sme v APPA naplno využili každý deň, aby sme spolu s našimi partnermi priniesli podporu, radosť a zmysluplné aktivity tým, ktorí to najviac potrebujú.
Patrik z Nového Mesta nad Váhom je jasným príkladom toho, ako sa nenechať zabrzdiť aj napriek vážnemu ochoreniu. 28-ročný mladík už letel na rogale, absolvoval imitáciu zoskoku padákom, vyhliadkový let lietadlom s inštruktorom, pilotoval simulátor Boeingu 747 a dostal sa aj na vrchol jedného z najkrajších ľadovcov sveta. Miluje adrenalín a napriek diagnóze, s ktorou žije od narodenia, si chce vychutnávať život naplno. Najviac mu pomáhajú pravidelné rehabilitácie a podporné terapie v špecializovanom centre.
Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.
Spojením fyzioterapie, špecializovaných cvičení, individuálneho programu s novými prístupmi a otvorenou mysľou pomáhame ľuďom s rôznym telesným postihnutím.
Robíme to radi a robíme to srdcom.
Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.
Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.
V meste Šopron sa pred niekoľkými rokmi začal terapeutický výskum s liečebnou metódou rTMS, ktorá znamená doslova revolúciu pri rehabilitácii neurologických pacientov. Liečbu v Neurorehabilitačnom ústave vyhľadávajú aj pacienti zo Slovenska.
Viktorko žije s detskou mozgovou obrnou, no nevzdáva sa. Spoznajte silný príbeh rodiny, v ktorej sa každodenná snaha mení na malé, no dôležité víťazstvá.
„Nič so mnou nezatrasie“
Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.
Keď sa dieťa narodí s neurologickou alebo svalovou poruchou, rodičia prirodzene hľadajú spôsoby, ako mu pomôcť napredovať. Existuje mnoho terapeutických metód. Všetky sa riadia vlastnými princípmi a majú svoje ciele. Každý odborník povie, že práve jeho metóda je tá najlepšia. Ako si teda vybrať?
Nočný beh Trnavou spojil stovky bežcov pre dobrú vec. Vďaka aplikácii APPkA môžu svoje kalórie premeniť na finančnú podporu pre malého Paľka.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
