Lukáš Hrošovský, čoskoro 27-ročný študent psychológie, žije s diagnózou Friedreichova ataxia. Je jednou z tvárí kampaní Moja liečba a Zrnko času a aktívne upozorňuje na to, že ľudia so zriedkavými ochoreniami často márne čakajú na dostupnú liečbu. V horúci letný deň nás navštívil v APPA a porozprával nám o svojej ceste.
Galéria
Lukáš mal za sebou náročný deň. Ráno sa v Bratislave zúčastnil na tlačovej konferencii, kde sa spolu s ďalšími zástupcami slovenských pacientskych organizácií stretol s ministrom zdravotníctva SR Kamilom Šáškom. Ten prisľúbil, že sa téme bude aktívne venovať. Následne absolvoval nahrávanie podcastu a stretnutie v piešťanských kúpeľoch – o to viac sme si vážili, že si popoludní našiel čas aj na rozhovor s nami.
Rozprávali sme sa o jeho dlhom čakaní na diagnózu – Friedreichovu ataxiu, progresívne neurologické ochorenie, ktoré ovplyvňuje pohyb, reč aj bežné fungovanie. Hoci dnes používa vozík, študuje psychológiu, je aktívny na sociálnych sieťach a nebojí sa hovoriť nahlas o výzvach, ktorým čelí. Verí, že mu môže pomôcť liek Skyclarys, ktorý je však na Slovensku zatiaľ nedostupný.
Počas nášho milého rozhovoru padla aj otázka pri príležitosti Medzinárodného dňa priateľstva (30. júla). Lukáš úprimne odpovedal:
„Ja som mal priateľov vždy a vždy stáli pri mne. Som im za to veľmi vďačný. A tým, že medializujem ten svoj prípad, pracujem na sociálnych sieťach, tak to všetko tomu iba pomohlo.
Spoznal som množstvo nových ľudí, veľmi príjemných, ochotných pomôcť. Aj z radu iných pacientov – sú to ľudia, ktorí majú ťažké životy, no aj napriek tomu sa snažia pomáhať druhým.
Pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa tanca (29. júla) sme sa spýtali aj na tanec. Lukáš s úsmevom odpovedal:
„U mňa je to veľmi dobre s tancom (smiech). Valčík s tebou dám, ale fakt, že len tak z nohy na nohu (smiech).
Síce sa hýbem iba rukami a trupom, ale snažím sa zabávať, keď chodím do kúpeľov, tak “vymetáme” bary (smiech).
Mám čo‑to odtancované, aj keď na vozíku, ale snažím sa. Nemám štýl, ale ešte dokážem tak z nohy na nohu pretancovať, to dokážem pomaličky (smiech), napríklad Sadla včielka na jabloňku.“
Lukáš Hrošovský je dôkazom toho, že hoci diagnóza môže zmeniť život, nemusí zmeniť človeka. Ďakujeme za stretnutie a tešíme sa niekedy nabudúce.
Pozrite si celý rozhovor:
Február bol najkratší mesiac, ale v APPA sme ho využili naplno pre dobro našich zdravotne znevýhodnených v Klube APPA☺️. Pozrite si video, kde nájdete prehľad všetkého, čo sa nám spolu s našimi partnermi podarilo.
Uplynulý mesiac bol plný podnetných činností, ktorými sme obohatili život členov Klubu APPA a zároveň sme im priniesli úsmev a radosť. Nahliadnite s nami do zákulisia APPA a zistite, čo všetko sme v spolupráci s našimi partnermi v apríli zrealizovali.
7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.
Počas augusta sme v APPA naplno využili každý deň, aby sme spolu s našimi partnermi priniesli podporu, radosť a zmysluplné aktivity tým, ktorí to najviac potrebujú.
V mesiaci marec sme zrealizovali množstvo aktivít, ktoré prispeli nielen k zlepšeniu života našich zdravotne znevýhodnených členov, ale aj k šíreniu radosti a pozitívnych emócií. Pozrite si video, kde nájdete prehľad všetkého, čo sa nám spolu s našimi partnermi podarilo.
Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!
Kto by povedal, že najväčší „antistresový nástroj“ máte v tele od narodenia? Predstavte si, že existuje malý nerv, ktorý dokáže zmierniť úzkosť, zlepšiť trávenie, a dokonca podporiť imunitu. Chceli by ste vedieť, ako funguje a ako ho aktivovať?
Terapia kmeňovými bunkami patrí medzi najmodernejšie liečebné metódy. V rozhovore s Renátou Mihályovou prinášame všetky potrebné informácie o tejto prevratnej terapii.
Kristínka býva s rodičmi v malej obci Sokolovce pri Piešťanoch a tento rok na Vianoce oslávi 25 rokov. Narodila sa s diagnózou DMO – kvadruparéza všetkých končatín a už ako malé dievčatko absolvovala množstvo rehabilitácií a liečebných pobytov, popri ktorých zvládala aj školské povinnosti. Vyrástla z nej mladá dáma, ktorá žiaľ nechodí, nerozpráva a na presun používa invalidný vozík.
Minimálne úsilie, maximálna pomoc! Nenechajte prepadnúť to, čo druhým pomáha neprepadnúť beznádeji, zodvihnúť sa a napredovať. Hovoríme o prostriedkoch, ktoré slovenská legislatíva umožňuje použiť na financovanie rehabilitácií a potrebných pomôcok.
195 – zhruba toľkokrát navštívi dieťa školu počas jedného roka. To je viac ako 1 700-krát za deväť rokov. A koľko trvá cesta každý jeden deň s aktovkou (školskou taškou) na chrbte? To už je poriadne množstvo času. Chrbát školáka či školáčky celý čas trpí a chrbtica dostáva zabrať. Pritom to tak vôbec nemusí byť. Záleží na tom, aký kvalitný je chrbtový systém vášho batohu.
Tento rok sa jesenná aukcia uskutoční 28. novembra 2024 v priestoroch Galérie UMELKA. Opäť bude oslavou slovenského súčasného umenia a ponúkne 66 výnimočných umeleckých diel od 49 slovenských autorov.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
