Lukáš Hrošovský, čoskoro 27-ročný študent psychológie, žije s diagnózou Friedreichova ataxia. Je jednou z tvárí kampaní Moja liečba a Zrnko času a aktívne upozorňuje na to, že ľudia so zriedkavými ochoreniami často márne čakajú na dostupnú liečbu. V horúci letný deň nás navštívil v APPA a porozprával nám o svojej ceste.
Galéria
Lukáš mal za sebou náročný deň. Ráno sa v Bratislave zúčastnil na tlačovej konferencii, kde sa spolu s ďalšími zástupcami slovenských pacientskych organizácií stretol s ministrom zdravotníctva SR Kamilom Šáškom. Ten prisľúbil, že sa téme bude aktívne venovať. Následne absolvoval nahrávanie podcastu a stretnutie v piešťanských kúpeľoch – o to viac sme si vážili, že si popoludní našiel čas aj na rozhovor s nami.
Rozprávali sme sa o jeho dlhom čakaní na diagnózu – Friedreichovu ataxiu, progresívne neurologické ochorenie, ktoré ovplyvňuje pohyb, reč aj bežné fungovanie. Hoci dnes používa vozík, študuje psychológiu, je aktívny na sociálnych sieťach a nebojí sa hovoriť nahlas o výzvach, ktorým čelí. Verí, že mu môže pomôcť liek Skyclarys, ktorý je však na Slovensku zatiaľ nedostupný.
Počas nášho milého rozhovoru padla aj otázka pri príležitosti Medzinárodného dňa priateľstva (30. júla). Lukáš úprimne odpovedal:
„Ja som mal priateľov vždy a vždy stáli pri mne. Som im za to veľmi vďačný. A tým, že medializujem ten svoj prípad, pracujem na sociálnych sieťach, tak to všetko tomu iba pomohlo.
Spoznal som množstvo nových ľudí, veľmi príjemných, ochotných pomôcť. Aj z radu iných pacientov – sú to ľudia, ktorí majú ťažké životy, no aj napriek tomu sa snažia pomáhať druhým.
Pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa tanca (29. júla) sme sa spýtali aj na tanec. Lukáš s úsmevom odpovedal:
„U mňa je to veľmi dobre s tancom (smiech). Valčík s tebou dám, ale fakt, že len tak z nohy na nohu (smiech).
Síce sa hýbem iba rukami a trupom, ale snažím sa zabávať, keď chodím do kúpeľov, tak “vymetáme” bary (smiech).
Mám čo‑to odtancované, aj keď na vozíku, ale snažím sa. Nemám štýl, ale ešte dokážem tak z nohy na nohu pretancovať, to dokážem pomaličky (smiech), napríklad Sadla včielka na jabloňku.“
Lukáš Hrošovský je dôkazom toho, že hoci diagnóza môže zmeniť život, nemusí zmeniť človeka. Ďakujeme za stretnutie a tešíme sa niekedy nabudúce.
Pozrite si celý rozhovor:
CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.
Spoločnosť pôsobí na slovenskom trhu od roku 2002, kedy začala s predajom vlnených prikrývok MERINO.
„Nič so mnou nezatrasie“
Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.
Vďaka spolupráci so spoločnosťou MSM GROUP sme v decembri zrealizovali krásny projekt Vianočný stromček prianí, ktorý priniesol veľa radosti a splnených vianočných snov. Zamestnanci spoločnosti sa s nadšením zapojili do prípravy darčekov pre 44 detí a mladých ľudí z Klubu APPA.
Moderná neurorehabilitácia postavená na individuálnom prístupe, pokročilých terapiách a robotickej liečbe.
Spoločnosť MSM GROUP podporila APPA symbolickým šekom v hodnote 55 200 €. Pomoc poputuje na rehabilitácie, zdravotné pomôcky a príbehy v aplikácii APPkA.
Detské rehabilitačné centrum Reha-Kids v Banskej Bystrici ponúka individuálnu a hravú rehabilitáciu detí s rôznymi pohybovými, neurologickými a ortopedickými diagnózami.
Milí, milovaní a milujúci – je tu naša VALENTÍNSKA SÚŤAŽ vol.4. Označte do komentára pod príspevok na našom Facebooku alebo Instagrame vašu „spriaznenú dušu“ – osobu, ktorá má vo vašom živote dôležité miesto! Pripíšte odkaz, čo pre vás znamená a aká je výnimočná … Štyri dámy a štyroch pánov s tými NAJ vyznaniami odmeníme kozmetickými balíčkami od spoločnosti Unilever.
Problémy s pitím, hryzením či oslabený svalový tonus v oblasti tváre môžu výrazne ovplyvniť každodenný život dieťaťa. Orofaciálna stimulácia vo Fyzioterapii Zinchenko pomáha malým pacientom zlepšiť kŕmenie, dýchanie aj rozvoj reči.
Športovo-benefičné podujatie v bratislavskej Mestskej časti Ružinov sa každý rok teší veľkej obľube. V parku Ostredky sa v sobotu 7. septembra predpoludním stretlo takmer dvesto bežcov, ktorí aj v mimoriadne teplom počasí odbehli trať dlhú 5,5 alebo 11 kilometrov.
Uplynulý mesiac bol plný podnetných činností, ktorými sme obohatili život členov Klubu APPA a zároveň sme im priniesli úsmev a radosť. Nahliadnite s nami do zákulisia APPA a zistite, čo všetko sme v spolupráci s našimi partnermi v apríli zrealizovali.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
