„Nič so mnou nezatrasie“
Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.
Video
„Na celom svete má prístup k liečbe epilepsie menej ako jeden z piatich ľudí s týmto ochorením, čo znamená, že len približne 10 miliónov ľudí dostáva potrebnú starostlivosť,“ hovorí profesorka Helen Cross, prezidentka Medzinárodnej ligy proti epilepsii (ILAE). „To však zároveň znamená, že najmenej 40 miliónov ľudí s epilepsiou nemá prístup k liečbe, a to napriek tomu, že ide o liečiteľné neurologické ochorenie. Naliehavo potrebujeme rozšíriť služby v oblasti epilepsie a zabezpečiť, aby každý mal prístup k účinným a často aj cenovo dostupným liekom.“
Epilepsia je na Slovensku najčastejšie detské neurologické ochorenie. Vyskytuje sa u 0,5 až 1 % detí, čo predstavuje 5 000 až 10 000 jedincov z celkovej populácie osôb (stav z roku 2024).
U približne 75% ľudí sa toto ochorenie prejaví práve v detskom veku. Celkovo je na Slovensku takmer 70 000 pacientov trpiacich epilepsiou.
Druhý globálny cieľ špecificky zameraný na epilepsiu stanovuje, že do roku 2031 by malo 80 % krajín vypracovať alebo aktualizovať svoje právne predpisy s cieľom chrániť a podporovať ľudské práva ľudí s epilepsiou.
Prieskum Global Epilepsy Needs Study, ktorý zhromaždil názory viac ako 6 000 osôb žijúcich s epilepsiou, odhalil významné výzvy v oblastiach, ako sú zamestnanosť, vzdelávanie, duševné zdravie a sociálne začlenenie. Tieto zistenia zdôrazňujú naliehavú potrebu spolupráce medzi sektormi, aby sa riešili rôzne aspekty dopadu epilepsie.
Téma „Cesta s epilepsiou“ bola vybraná na to, aby ešte viac zvýraznila životné skúsenosti ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov. Tento krok poukazuje na význam zapojiť ich hlasy do procesu vytvárania zmien a zlepšovania starostlivosti o epilepsiu na celom svete.
„Liečba a starostlivosť o epilepsiu by mali podporovať úplné začlenenie a aktívnu účasť ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov vo všetkých aspektoch spoločnosti,“ zdôrazňujú profesorka Cross a doktorka Sofia. „Riešenie medicínskych aj sociálnych potrieb musí ísť ruka v ruke.“
V Klube APPA združujeme už od roku 2009 viac ako tisícdvesto detí alebo dospelých so zdravotným znevýhodnením. Epilepsiou trpí takmer 8 percent registrovaných členov. Našou iniciatívou sme sa rozhodli podporiť činnosť spriazneného občianskeho združenia Meli Beli a rovnako poukázať na potreby týchto osôb v spoločnosti. Upriamujeme pozornosť na nevyhnutnú edukáciu nás ostatných, aby sme v prípade potreby boli schopní poskytnúť rýchlu pomoc, keď v našom okolí niekto dostane epileptický záchvat.
Viete, ako sa správne zachovať pri epileptickom záchvate?
Stiahnite si užitočný leták s presným návodom, ako pomôcť
zdroj: The International League Against Epilepsy (ILAE), Meli Beli o.z.
Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!
2 % z daní môžu zmeniť životy ľudí so zdravotným znevýhodnením. Pre tých, ktorí sa rozhodnú prispieť, ide o malé rozhodnutie, ktoré môže mať obrovský dopad. Pre deti a ich rodiny v našom Klube sú to peniaze, ktoré dávajú nádej. Práve to je lightmotívom našej tohtoročnej kampane na 2 % z daní s názvom “Chceme tvoje NIČ”.
Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.
Február bol najkratší mesiac, ale v APPA sme ho využili naplno pre dobro našich zdravotne znevýhodnených v Klube APPA☺️. Pozrite si video, kde nájdete prehľad všetkého, čo sa nám spolu s našimi partnermi podarilo.
Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.
Máme za sebou desať charitatívnych športových podujatí zrealizovaných v rámci projektu Energia pre teba 2024.
Čoskoro štvorročné dievčatko žije s diagnózou epilepsia nejasného pôvodu, ktorá ide ruka v ruke s narušenou komunikačnou schopnosťou. Jej životný príbeh zaujal realitných maklérov zo spoločnosti Bosen Group, ktorí sa jej rozhodli pomôcť.
Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.
Na poukázanie podielu zo zaplatenej dane máte čas do 30. apríla. Ak neurčíte, kde majú tieto peniaze pomôcť, automaticky sa odvedú do štátneho rozpočtu. Vďaka spolupráci APPA a šikovných ľudí v slovenskej kreatíve vznikla kampaň Želania nestačia, ktorá tlmočí dôležitosť venovať 2 % z daní pre telesne znevýhodnených v Klube APPA.
14. ročník Charitatívneho aukčného salóna APPA priniesol výnimočný výsledok, ktorý si v hĺbke srdca prial hádam každý. Umelecké diela, ktoré venovali poprední slovenskí výtvarníci na pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, sa vydražili za rekordných 61 000 eur.
Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.
7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.
Barbara Lucká sa postarala o preklad knihy Deti za hranicami možností. Metódu Anat Baniel, ktorej sa dielo venuje, využila pre svoju 4,5-ročnú dcérku Klárku.
Športy, súťaže, koncerty, diskusie a prednášky, skrátka všetko zo sveta paralympizmu – to bol festival Paráda 2024. Podujatie zorganizoval Slovenský paralympijský výbor a trvalo od piatku 9. augusta do nedele 11. augusta ako súčasť Olympijského festivalu v priestoroch bratislavského jazera Kuchajda.
Podotech je jedna z mála firiem na Slovensku s vlastnou dielňou na ručnú výrobu individuálnej obuvi. Je určená tak pre deti, ako aj pre dospelých užívateľov, ktorých zdravotný stav vyžaduje mäkkú podporu, korekciu chodidla, prípadne členkového kĺbu.
September v APPA bol pestrý!
Ďakujeme vám všetkým za podporu a spoluprácu. Pozrite si, čo sme spolu dokázali a čo sa nám podarilo pre lepší život členov Klubu APPA.
Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.
Patrik z Nového Mesta nad Váhom je jasným príkladom toho, ako sa nenechať zabrzdiť aj napriek vážnemu ochoreniu. 28-ročný mladík už letel na rogale, absolvoval imitáciu zoskoku padákom, vyhliadkový let lietadlom s inštruktorom, pilotoval simulátor Boeingu 747 a dostal sa aj na vrchol jedného z najkrajších ľadovcov sveta. Miluje adrenalín a napriek diagnóze, s ktorou žije od narodenia, si chce vychutnávať život naplno. Najviac mu pomáhajú pravidelné rehabilitácie a podporné terapie v špecializovanom centre.
Vianočné obdobie je každoročne časom štedrosti a pomoci druhým, a to si veľmi dobre uvedomujú aj realitní makléri z Bosen Real Estate Group. Koncom roka 2024 sa rozhodli podporiť 5-ročného Tobiáška z Klubu APPA, ktorý trpí Downovým syndrómom.
Najstaršie a historicky najťažšie vytrvalostné preteky horských bicyklov na Slovensku mali tento rok aj charitatívny rozmer. MTBIKER a Asociácia APPA sa spojili, aby na 29. ročníku MTBIKER Novodubnického maratónu v sobotu 24. augusta spoločne vyzbierali financie na špeciálny handbike pre 25-ročného člena Klubu APPA Lukáša.
V APPA sme sa hneď v úvode roka pustili do akcie a začali pripravovať skvelé aktivity pre našich členov. Pozrite si, čo všetko sme stihli už v januári❤️✊.
Klinika Levita je špecializované neurorehabilitačné zariadenie, ktoré poskytuje intenzívnu neurorehabilitačnú liečbu pri poškodení nervového systému. Kľúčom k úspešným príbehom je odborná a komplexná starostlivosť na svetovej úrovni v kaštieli grófa Beňovského v krásnom prostredí lesoparku.
Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.
Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
