„Nič so mnou nezatrasie“
Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.
Video
„Na celom svete má prístup k liečbe epilepsie menej ako jeden z piatich ľudí s týmto ochorením, čo znamená, že len približne 10 miliónov ľudí dostáva potrebnú starostlivosť,“ hovorí profesorka Helen Cross, prezidentka Medzinárodnej ligy proti epilepsii (ILAE). „To však zároveň znamená, že najmenej 40 miliónov ľudí s epilepsiou nemá prístup k liečbe, a to napriek tomu, že ide o liečiteľné neurologické ochorenie. Naliehavo potrebujeme rozšíriť služby v oblasti epilepsie a zabezpečiť, aby každý mal prístup k účinným a často aj cenovo dostupným liekom.“
Epilepsia je na Slovensku najčastejšie detské neurologické ochorenie. Vyskytuje sa u 0,5 až 1 % detí, čo predstavuje 5 000 až 10 000 jedincov z celkovej populácie osôb (stav z roku 2024).
U približne 75% ľudí sa toto ochorenie prejaví práve v detskom veku. Celkovo je na Slovensku takmer 70 000 pacientov trpiacich epilepsiou.
Druhý globálny cieľ špecificky zameraný na epilepsiu stanovuje, že do roku 2031 by malo 80 % krajín vypracovať alebo aktualizovať svoje právne predpisy s cieľom chrániť a podporovať ľudské práva ľudí s epilepsiou.
Prieskum Global Epilepsy Needs Study, ktorý zhromaždil názory viac ako 6 000 osôb žijúcich s epilepsiou, odhalil významné výzvy v oblastiach, ako sú zamestnanosť, vzdelávanie, duševné zdravie a sociálne začlenenie. Tieto zistenia zdôrazňujú naliehavú potrebu spolupráce medzi sektormi, aby sa riešili rôzne aspekty dopadu epilepsie.
Téma „Cesta s epilepsiou“ bola vybraná na to, aby ešte viac zvýraznila životné skúsenosti ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov. Tento krok poukazuje na význam zapojiť ich hlasy do procesu vytvárania zmien a zlepšovania starostlivosti o epilepsiu na celom svete.
„Liečba a starostlivosť o epilepsiu by mali podporovať úplné začlenenie a aktívnu účasť ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov vo všetkých aspektoch spoločnosti,“ zdôrazňujú profesorka Cross a doktorka Sofia. „Riešenie medicínskych aj sociálnych potrieb musí ísť ruka v ruke.“
V Klube APPA združujeme už od roku 2009 viac ako tisícdvesto detí alebo dospelých so zdravotným znevýhodnením. Epilepsiou trpí takmer 8 percent registrovaných členov. Našou iniciatívou sme sa rozhodli podporiť činnosť spriazneného občianskeho združenia Meli Beli a rovnako poukázať na potreby týchto osôb v spoločnosti. Upriamujeme pozornosť na nevyhnutnú edukáciu nás ostatných, aby sme v prípade potreby boli schopní poskytnúť rýchlu pomoc, keď v našom okolí niekto dostane epileptický záchvat.
Viete, ako sa správne zachovať pri epileptickom záchvate?
Stiahnite si užitočný leták s presným návodom, ako pomôcť
zdroj: The International League Against Epilepsy (ILAE), Meli Beli o.z.
Moderná neurorehabilitácia postavená na individuálnom prístupe, pokročilých terapiách a robotickej liečbe.
Tento rok sa jesenná aukcia uskutoční 28. novembra 2024 v priestoroch Galérie UMELKA. Opäť bude oslavou slovenského súčasného umenia a ponúkne 66 výnimočných umeleckých diel od 49 slovenských autorov.
Milí, milovaní a milujúci – je tu naša VALENTÍNSKA SÚŤAŽ vol.4. Označte do komentára pod príspevok na našom Facebooku alebo Instagrame vašu „spriaznenú dušu“ – osobu, ktorá má vo vašom živote dôležité miesto! Pripíšte odkaz, čo pre vás znamená a aká je výnimočná … Štyri dámy a štyroch pánov s tými NAJ vyznaniami odmeníme kozmetickými balíčkami od spoločnosti Unilever.
Peter Michalík z vydavateľstva Monokel o hravosti v knihách, sile komiksu, čítaní deťom aj o tom, prečo mu pomoc druhým nie je cudzia.
Kristínka býva s rodičmi v malej obci Sokolovce pri Piešťanoch a tento rok na Vianoce oslávi 25 rokov. Narodila sa s diagnózou DMO – kvadruparéza všetkých končatín a už ako malé dievčatko absolvovala množstvo rehabilitácií a liečebných pobytov, popri ktorých zvládala aj školské povinnosti. Vyrástla z nej mladá dáma, ktorá žiaľ nechodí, nerozpráva a na presun používa invalidný vozík.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.
Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.
Čoskoro štvorročné dievčatko žije s diagnózou epilepsia nejasného pôvodu, ktorá ide ruka v ruke s narušenou komunikačnou schopnosťou. Jej životný príbeh zaujal realitných maklérov zo spoločnosti Bosen Group, ktorí sa jej rozhodli pomôcť.
Najstaršie a historicky najťažšie vytrvalostné preteky horských bicyklov na Slovensku mali tento rok aj charitatívny rozmer. MTBIKER a Asociácia APPA sa spojili, aby na 29. ročníku MTBIKER Novodubnického maratónu v sobotu 24. augusta spoločne vyzbierali financie na špeciálny handbike pre 25-ročného člena Klubu APPA Lukáša.
Unikátny koncert orchestra Bratislava Hot Serenaders počas multižánrového festivalu Symfónia umenia v bratislavskom Ružinove bol zameraný na pomoc pre chlapčeka s ojedinelým genetickým ochorením.
Keď malé percentá prinášajú veľké zmeny.
Séria 2 % pod lupou počas uplynulých týždňov vysvetľovala, kto môže venovať % zo zaplatenej dane, ako tento proces funguje, komu 2 percentá z dane venovať a prečo má zmysel rozhodnúť sa v prospech neziskových organizácií.
Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
