Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.
Čo sa odohráva v mysli rodičov v momente, keď sa od lekárov dozvedia, že ich dieťa trpí vážnou nevyliečiteľnou chorobou, si nedokážeme predstaviť. A už tobôž nie čo musia zažívať, keď im krátko nato poisťovňa oznámi, že na jednorazový liek, ktorý by ich chorému dieťaťu zmenil život, nemajú nárok.
Ochorenie SMA typ II bolo Editke diagnostikované koncom roka 2022. Dievčatku zo dňa na deň začali ubúdať sily. Podľa rodičov Editka prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí a na štyroch prejde sotva dva metre. Lekárka im odporučila liečbu, no z poisťovne sa im dostalo odpovede, že na dvojmiliónový liek Zolgensma dievčatko nemá nárok a navrhli iný liek.
Bezmocní rodičia sa nedokážu iba prizerať a bojujú ako sa len dá. Potrebnú sumu peňazí na „najdrahší liek na svete“, ktorý sa môže aplikovať najneskôr do veku 24 mesiacov, sa snažia dať dokopy cez oficiálnu verejnú zbierku.
Spojme všetci sily a darujme malej bojovníčke nádej na lepší život. Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete ju podporiť dobrovoľným príspevkom na stránke ludialudom.sk.
Je nám neuveriteľné smutno, že sa v myšlienkach vraciame v čase o tri roky, keď sme spoločne s viacerými rodičmi vyzývali dobrých ľudí k podpore verejnej zbierky, aby si mohli zachrániť vlastné deti … Všetkých týchto rodičov v APPA poznáme a sme s nimi v intenzívnom kontakte. Vieme, akú strastiplnú cestu majú za sebou a aj to, ako každý deň statočne bojujú za zdravie svojich detí.
V roku 2020 celé Slovensko zbieralo financie na podanie dávky prevratného amerického lieku pre Riška, Alexa, Alexeja a Améliu. Detičky liek vďakabohu dostali včas a po absolvovaní génovej terapie v rámci projektu APPA Krok pre Teba intenzívne rehabilitujú a robia pokroky. Cvičiť musia už do konca života, aby ich svaly jedného dňa „nevypli“. Stačí vynechať pár týždňov pre chorobu či iné prekážky a ich telíčka strácajú na pevnosti a stabilite – jednoducho zaradia spiatočku.
V APPA vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba už tretí rok pomáhame rodinám s deťmi so Spinálnou muskulárnou atrofiou s financovaním rehabilitácií cez zabezpečenie pomôcok až po poradenstvo či organizovanie zábavných a oddychových aktivít. S partnermi projektu sa snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú.
Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.
Reportáž o tom, ako niektoré z medializovaných SMA detí napredujú, ste vlani mohli vidieť aj na obrazovkách TV Markíza. Vo videu si spoločne pripomeňme ich neľahkú cestu a dosiahnuté pokroky.
Mesiac jún bol plný pohybu, radosti, inšpiratívnych stretnutí, ale hlavne pomoci tým, ktorí to najviac potrebujú.
V APPA sme sa hneď v úvode roka pustili do akcie a začali pripravovať skvelé aktivity pre našich členov. Pozrite si, čo všetko sme stihli už v januári❤️✊.
Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.
Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.
Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!
V piešťanskom areáli HS Centrum sa v sobotu, 7. júna, konal ďalší ročník podujatia PARÁDA – prvý bezbariérový festival, ktorý spojil šport, hudbu, zábavu aj inšpiráciu. Festival opäť ponúkol jedinečnú možnosť vyskúšať si paralympijské športy, stretnúť úspešných športovcov a zažiť skvelú atmosféru, ktorá búra bariéry a prepája komunity.
Poruchy autistického spektra sú neurovývojové poruchy charakterizované ťažkosťami v sociálnej interakcii, komunikačnými problémami a tendenciou zapájať sa do opakovaného správania. Symptómy a ich závažnosť sa však v týchto troch kľúčových oblastiach značne líšia. Súhrnne môžu viesť k relatívne miernym výzvam na závažnejšie symptómy, ako keď opakované správanie a nedostatok hovoreného jazyka zasahujú do každodenného života.
Kúpele Spa Aphrodite Rajecké Teplice sú skvelým miestom na oddych a načerpanie nových síl. Bazény s termálnou vodou, rôzne terapie a procedúry pomáhajú pri prevencii aj liečbe bolestivých stavov.
Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.
Peter Michalík z vydavateľstva Monokel o hravosti v knihách, sile komiksu, čítaní deťom aj o tom, prečo mu pomoc druhým nie je cudzia.
Koncept centra je založený na individuálnom prístupe, maximálnom prispôsobení terapií a ich intenzity, aby sa mohli klienti posunúť na svojej ceste za zdravím vpred.
Čoskoro štvorročné dievčatko žije s diagnózou epilepsia nejasného pôvodu, ktorá ide ruka v ruke s narušenou komunikačnou schopnosťou. Jej životný príbeh zaujal realitných maklérov zo spoločnosti Bosen Group, ktorí sa jej rozhodli pomôcť.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
