Šimonkovi diagnostikovali závažné nevyliečiteľné ochorenie – mukopolysacharidózu. Nie je pre neho jednoduché cestovať mestskou hromadnou dopravou, preto by sa nám zišiel automobil. Zároveň by sme potrebovali pomôcť s nákupom rehabilitačných pomôcok a hračiek.
Šimonko je štvorročný chlapček, ktorý prišiel na svet s ojedinelou a mimoriadne závažnou diagnózou – mukopolysacharidóza III A. Ide o geneticky podmienenú dedičnú poruchu metabolizmu. Táto choroba je nevyliečiteľná, pričom kvalita života sa stále zhoršuje.
Náš synček nevie rozprávať, jeho mentálny vek je na úrovni 13 mesačného dieťaťa, nosí plienky, a tak to aj celý jeho život zostane. Taktiež trpí hypermobilitou kĺbov, častými zápalmi stredného ucha, nosohltana, čo mu spôsobuje časté zahlieňovanie a sťažuje dýchanie. Pridružilo sa aj ďalšie ochorenie – epilepsia.
V súčasnosti u tejto choroby neexistuje dostupná registrovaná kauzálna liečba. Žiadna liečba, žiadne lieky, žiadna nádej…
Veľmi by nám pomohol automobil na individuálnu prepravu, keďže synček nezvláda prepravu mestskou hromadnou dopravou, a to ani na krátku vzdialenosť. Zároveň nie je možné ho nechať bez dozoru vzhľadom na jeho deštruktívne správanie. Taktiež by sme mu chceli zabezpečiť potrebné komunikačno-edukačné hračky, senzorické, masážne pomôcky, ako aj tie, ktoré podporujú motoriku. Terapie a rehabilitácie sú finančne náročné, keďže ich poskytujú poväčšine súkromné zariadenia, a lacné nie sú ani všetky ostatné pomôcky, ktoré nutne potrebuje pre svoj každodenný a dôstojný život.
Tento stav je ťažký pre všetkých členov našej rodiny – fyzicky, finančne, ako aj psychicky. Napriek tomu hľadáme spôsoby, aby sme pre Šimonka vedeli hoci aj na krátke obdobie vytvoriť čo najlepšie prostredie, čo najviac zlepšiť kvalitu jeho života, udržať ho čo najdlhšie v čo najlepšej psychomotorickej kondícii. To je pre nás prioritou.
Z celého srdca ďakujeme za každú finančnú pomoc.
Statočný Dominik bojuje s ťažkým ochorením SMA. Okrem liečby komunikatívnemu chlapcovi veľmi prospievajú aj rehabilitačné pobyty, potrebuje však pomoc s ich financovaním.
Martinkin zdravotný stav ovplyvnil vírus. Dievčatko bojuje s obrovským strachom z ľudí aj zo zvukov. Zároveň potrebuje spevniť svaly a zlepšiť hrubú a jemnú motoriku. Veľmi jej pomáhajú terapie vo Physio Canis, kde svoj strach prekonáva vďaka psíkom.
Hugo je usmiaty chlapček s viacerými diagnózami, ktorý potrebuje pomôcť s financovaním rehabilitácií. Momentálne nechodí ani nerozpráva, ale chuť napredovať a učiť sa mu určite nechýba.
Jozef Matys je mladý muž, ktorému skok do bazéna prevrátil život naruby. Zlomenina krčných stavcov priniesla diagnózu kvadruparéza – ochrnutie všetkých štyroch končatín.
Damián je chlapček s Downovým syndrómom, ktorý potrebuje pomôcť s financovaním rehabilitácií. Práve tie ho na jeho životnej ceste posúvajú vpred.
Môj život poznačil ojedinelý genetický syndróm, pre ktorý zaostávam v psychomotorickom vývoji. Snažím sa ale všetko podstatné dohnať. Prostredníctvom terapií a cvičení sa mi to darí, no potrebujem pomôcť s ich financovaním. Verím, že aj s vašou pomocou začnem raz rozprávať.
Adamko má na Slovensku neliečiteľnú chorobu – Duschenovu svalovú dystrofiu. Naším jediným snom je, aby čo najdlhšie chodil a trávil čas so svojimi blízkymi. Vďaka vám mu budeme môcť zakúpiť rehabilitácie a mobilné pomôcky, ktoré aktuálne veľmi potrebuje.
Šimonko trpí achondropláziou. Získanú sumu použijeme na zaplatenie inovatívneho lieku Voxzogo, ktorý mu pomôže narásť a ktorý ho zbaví aj ďalších zdravotných problémov.
Nikolaj patrí medzi deti, ktoré prišli na svet s Downovým syndrómom. Preto potrebuje intenzívne rehabilitovať. V jeho snahe by mu veľmi pomohol rehabilitačný pobyt v HENDI CENTRE, na ktorý sa aktuálne snaží získať potrebné financie.
Snažíme sa vyzbierať finančné prostriedky pre Juraja, ktorý potrebuje rehabilitovať, aby sa mohol posunúť vpred. Jeho cieľom je zdvihnúť hlavičku od podložky a postupne začať štvornožkovať.
Usmievavé dievčatko musí podstupovať rôzne terapie, aby sa mohlo posunúť o ďalší krok vpred. Zároveň by chcelo absolvovať aj intenzívny rehabilitačný pobyt, ktorý si ale rodina nemôže dovoliť. Potrebuje tak vašu pomoc.
Výlety do prírody majú na každého človeka blahodárny vplyv. Sebinko, ktorému diagnostikovali lisencefáliu a DMO, by rád zvládol aj náročnejší terén. Potrebuje preto špeciálny kočík.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
