Adamko má na Slovensku neliečiteľnú chorobu – Duschenovu svalovú dystrofiu. Naším jediným snom je, aby čo najdlhšie chodil a trávil čas so svojimi blízkymi. Vďaka vám mu budeme môcť zakúpiť rehabilitácie a mobilné pomôcky, ktoré aktuálne veľmi potrebuje.
Adamko sa narodil v apríli 2014. Najskôr sa zdalo, že je úplne v poriadku. Až po niekoľkých krvných testoch lekári zistili, že má vysoké hodnoty svalových a srdečných enzýmov. Predpokladali, že má poruchu srdca a rôzne metabolické poruchy. Nakoniec sme išli na genetické testy. Po štyroch mesiacoch od jeho narodenia sme zistili, že má na Slovensku neliečiteľnú chorobu – Duschenovu svalovú dystrofiu.
Toto ochorenie patrí do skupiny zriedkavých genetických porúch. Je charakterizované progresívnou degeneráciou a slabosťou dobrovoľných svalov, a to predovšetkým kostrových, ktoré kontrolujú pohyb. V súčasnosti neexistuje v Európe naň liek.
Momentálne má náš Adam deväť rokov a každým dňom vidíme, ako sa mu ťažšie chodí a stúpa do schodov. Často bezdôvodne spadne a nevládze vstať. Je to pre nás všetkých zložitá situácia, avšak hlavne pre neho samého je ťažké pochopiť, prečo musí čeliť takýmto problémom.
Jeho diagnóza nie je vôbec jednoduchá. V súčasnosti pravidelne absolvuje neurologické a kardiologické vyšetrenia, navštevuje očnú a ortopedickú ambulanciu. Niekoľkokrát denne spolu cvičíme a rozvíjame motoriku, absolvujeme rôzne terapie. Neskutočne nám v tom celom pomáhajú rehabilitačné pobyty, ktoré ale nie sú hradené zdravotnou poisťovňou.
Adamko chodí normálne do školy a medzi spolužiakmi je veľmi obľúbený. Snažia sa mu vo všetkom pomáhať, taktiež ako aj pani učiteľky. Naším obrovským a jediným snom je, aby čo najdlhšie chodil a trávil čas medzi svojimi kamarátmi a so svojou rodinou.
Potrebujeme pri našom boji aj vašu pomoc, pretože sami to nezvládneme. Sme veľmi vďační za každé euro, nebojte sa, bude využité na 100% na dobrú vec. Vďaka vám budeme môcť Adamkovi zakúpiť rehabilitácie a mobilné pomôcky, ktoré aktuálne veľmi potrebuje.
Z celého srdca ďakujeme!
Jožko zápasí s viacerými ťažkými diagnózami. Príspevky poputujú v jeho prípade na terapiu kmeňovými bunkami, ktorá môže zlepšiť jeho zdravotný stav.
Emmka prišla na svet príliš skoro a hrozilo, že to nezvládne. Je to však veľká bojovníčka, ktorá zabojovala vtedy a bojuje dodnes. Vyzbierané financie poputujú na terapie a rehabilitačné pobyty, vďaka ktorým sa môže toto predčasniatko posunúť vpred.
Šimonkovi diagnostikovali závažné nevyliečiteľné ochorenie – mukopolysacharidózu. Nie je pre neho jednoduché cestovať mestskou hromadnou dopravou, preto by sa nám zišiel automobil. Zároveň by sme potrebovali pomôcť s nákupom rehabilitačných pomôcok a hračiek.
Martinkin zdravotný stav ovplyvnil vírus. Dievčatko bojuje s obrovským strachom z ľudí aj zo zvukov. Zároveň potrebuje spevniť svaly a zlepšiť hrubú a jemnú motoriku. Veľmi jej pomáhajú terapie vo Physio Canis, kde svoj strach prekonáva vďaka psíkom.
Šimonko trpí achondropláziou. Získanú sumu použijeme na zaplatenie inovatívneho lieku Voxzogo, ktorý mu pomôže narásť a ktorý ho zbaví aj ďalších zdravotných problémov.
Som mladá žena s diagnózou detská mozgová obrna – kvadruspastická forma. Aby som mohla aj naďalej zostať samostatnou, potrebujem pravidelne cvičiť a rehabilitovať. Vyzbierané príspevky využijem na ďalšie potrebné terapie.
Viki potrebuje intenzívne rehabilitovať. Diagnostikovali jej totiž Rettov syndróm, ktorý sprevádzajú viaceré zdravotné komplikácie. Aby sa jej nezhoršila skolióza a zároveň zlepšila chôdza, musí na sebe tvrdo pracovať.
Výlety do prírody majú na každého človeka blahodárny vplyv. Sebinko, ktorému diagnostikovali lisencefáliu a DMO, by rád zvládol aj náročnejší terén. Potrebuje preto špeciálny kočík.
Damián je chlapček s Downovým syndrómom, ktorý potrebuje pomôcť s financovaním rehabilitácií. Práve tie ho na jeho životnej ceste posúvajú vpred.
Môj život poznačil ojedinelý genetický syndróm, pre ktorý zaostávam v psychomotorickom vývoji. Snažím sa ale všetko podstatné dohnať. Prostredníctvom terapií a cvičení sa mi to darí, no potrebujem pomôcť s ich financovaním. Verím, že aj s vašou pomocou začnem raz rozprávať.
Šikovné a statočné dievčatko – to je Vaneska, ktorej diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. Po cvičeniach, terapiách a rehabilitačných pobytoch sú u nej vidieť veľké pokroky. Práve na tie chce využiť vyzbierané financie. Vďaka tejto pomoci sa môže posunúť opäť o ďalší krok vpred.
Lujze veľmi pomáhajú rehabilitačné pobyty. Aktuálne má problémy s rečou aj chôdzou, takže potrebuje na sebe pracovať. Lekári jej odporučili, aby pobyty absolvovala štyrikrát za rok, čo je pre rodinu bez pomoci druhých finančne nereálne.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
