Každé podujatie môže mať charitatívny rozmer
logo APPA
logo APPA

Víkend pre SMA rodiny v znamení Vianoc, zábavy a spolupatričnosti

Vianočne, voňavo a veľmi veselo – tak bolo 3. a 4. decembra v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Jedenásť detí s ochorením Spinálna svalová atrofia (SMA) spolu so svojimi rodinami strávili v centre Vianočný voňavý víkend plný zábavy.

16. decembra 2022
8 min. čítania

Hodiny driny pri cvičení vystriedali smiech, hudba, tanec aj slzy dojatia. Zámer spojiť SMA rodiny, pomáhať im pri absolvovaní rehabilitácií a poskytovať im podporu pri zvládaní tohto ochorenia sa nám v APPA darí napĺňať, o čom svedčí aj fakt, že po septembrovom SUPER VÍKENDE išlo o druhú spoločnú akciu, ktorú sme zorganizovali.

Keď tri písmenká v kolónke vytvárajú priateľstvá

„Poď, dáme si preteky na chodbe,“ mohli ste v priestoroch rehabilitačného zariadenia započuť rozhovor dvoch malých chlapcov na vozíčku. Druhý „pretekár“ sotva stihol odpovedať „Dobre,“, pohotovo zamanévroval na svojej pomôcke na dvoch kolesách a už ich nebolo. Aj také sú SMA deti! Malí pacienti sa napriek vážnej diagnóze, ktorá zasahuje do ich každodenného života, potrebujú zabávať a združovať rovnako ako ich zdraví rovesníci. Múry nemocníc a rehabilitačných centier sa pre nich stali druhým domovom, no aj tak nezištne rozdávajú úsmevy na každú stranu. Organizovanie Vianočného voňavého víkendu pre SMA deti bolo podporené z projektu Asociácie pomoci postihnutým – APPA v rámci grantového programu Krok pre Teba 2022. Hlavnými partnermi projektu sú spoločnosti Novartis, Biogen a Roche.

„Od roku 2021 sa spolu s partnermi projektu Krok pre Teba snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú,” priblížila Ľudovíta Chmelárova, koordinátor projektu za APPA.

„Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.“

Aspoň na chvíľu zahodiť starosti…

Na rodiny z rôznych kútov Slovenska čakal pestrý dvojdňový program, ktorý sa začal v sobotu ráno slávnostným otvorením. Všetci si spoločne zaspievali hymnu komunity SMA „My sme super deti“ a nasledovalo zdobenie špeciálneho vianočného stromčeka ešte “špeciálnejšími” vianočnými guľami s fotkami detí. Nechýbali skupinové terapie v hydrocentre, muzikoterapia, tvorivé dielničky a o výbuchy smiechu sa postaral veselý šašo Jaro.

SANTABUS – čarovný zážitok pre malých aj veľkých

Mamičky počas dňa využili služby profesionálnej vizážistky a takto krásne nalíčené potom so svojimi ratolesťami pred centrom vítali príchod jedinečného SANTABUSU. Ak niekto z účastníkov nestihol dovtedy načerpať atmosféru blížiacich sa sviatkov, jazda špeciálne vybaveným autobusom ho zaručene naladila na tú správnu vianočnú vlnu. Zábava pokračovala aj po návrate. Rodiny mohli absolvovať vianočné fotenie u profesionálnej fotografky, zábavu rozprúdila mini disco s maskotom a nechýbali sladké dobroty či živá hudba Claudia´s Choice.

Na vlnách dojatia a radosti

Nedeľa bola plná rodinných aktivít na stanoviskách, prišiel obľúbený kúzelník Talostan so svojou magickou šou a sv. Mikuláš nechal pre deti mikulášske balíčky. Program vyvrcholil spoločnou vianočnou pesničkou a azda najemotívnejšou časťou dňa boli poďakovania. Rodičia si pre realizačný tím pripravili prekvapenie v podobe krásnych fotokníh so zábermi z rehabilitácií, za ktoré im aj touto cestou zo srdca ďakujeme.

Program dôsledne a s láskou pripravili fyzioterapeutky a ďalší zamestnanci z HENDI CENTRA. Soňa Krchnáková, vedúca Oddelenia najmenších detí, to v záverečnom príhovore zhrnula: „Na tento víkend sme sa intenzívne pripravovali. Strávili sme s prípravou veľa času a dali sme do toho veľa energie. Teraz z nás opadlo napätie a všetko dobre dopadlo. Na druhej strane je mi trošku smutno, že sa to všetko končí, pretože tieto dlhé prípravy i nás kolegyne spájajú. A človek zrazu zisťuje, koho má okolo seba, kto je ochotný pomôcť bezprostredne, na koho sa môžete spoľahnúť a kto je skutočný priateľ. Veľké poďakovanie patrí mojim kolegyniam. Naša masérka Gabika nám ušila krásne tričká a vyrobila kopec pomôcok, ktoré sme si vymysleli. Masérka Renátka sa takisto ponúkla pomôcť. Rodina fyzioterapeutky Mišky po víkendoch tvorila kulisy. Stojíme pri vás a prežívame vaše radosti a starosti. A to je pre mňa najväčší dar – ľudská spolupatričnosť a priateľstvo, to sú hodnoty, ktoré sa dnes už veľmi nenosia. Celému tímu vďaka a klobúk dole pred vami. Ďakujeme za krásne darčeky, za poďakovanie, za vašu prítomnosť, že ste prijali pozvanie na tento víkend, snáď nie posledný, a prajeme všetkým krásne Vianoce strávené v kruhu rodiny, v pohode a zdraví,“ uzavrela dojatá Soňa.

Soničke Krchánkovej a jej tímu ďakujeme za ich veľké a obetavé srdiečka, za krásnu vianočnú výzdobu a aranžmány Spojenej škole Rakovice, za služby vizážistke Lívii Macháčovej z Makeupstudiosk a fotografke Martine Rajčák, za catering reštaurácii Meet&Eat a spoločnosti Tesco, ktorá zároveň zabezpečila drobné spomienkové predmety pre deti v podobe plyšového zvieratka. Obrovskú radosť a vďaku neskrývali ani rodičia, ktorí po odchode z Vianočného voňavého víkendu uverejnili na svojich sociálnych sieťach krásne statusy s fotkami. Na záver vám sem pridávame niektoré z nich:

Barbora Kotvan, @barbora_kotvan_BRUNECKO

  • „Víkend bol čarovný, tak ako jazda Santabusom, ktorý bol pristavený pred HENDI CENTROM s ozajstným Santom. V jeho obývačke s krbom a škriatkom si deti užili  „5 minút slávy“, keď nám pri jazde Santabusom, ktorý šoféroval ako inak Santa, kývalo snáď celé mesto Piešťany. Vianočné gule s fotkami našich detí, vianočná kapustnica, víno, hry, súťaže, kúzelník, klaun, živá hudba pre deti i rodičov, muzikoterapia v bazéne pre deti, terapia pre mamičky i oteckov, profesionálne líčenie a mnoho radosti, úsmevov, šťastia, dobrej nálady, ako i sĺz vďaky. Ďakujeme za čarovný víkend, na ktorý deti ani my len tak nezabudneme. Lebo Hohoho, Santabusom sa nevozí len tak hocikto!?”

Mária Balintová, @bojovnik_Risko

  • „Víkend nabitý emóciami a zážitkami. Ťažko sa hľadajú slová, ktoré by opísali naše pocity, ale nedá mi práve v tomto predvianočnom období nevyjadriť vďačnosť ľuďom, ktorí túto krásnu akciu pripravili. Ďakujeme Asociácia pomoci postihnutým – APPA a baby z HENDI CENTRA. Ďakujeme nášmu fyzio tímu, ktorý niekoľko týždňov pripravoval tento víkend. Tieto baby dali do tohto víkendu toľko času, úsilia a lásky, koľko len ony vedia. Sú to tie najúžasnejšie bytosti, ktoré naše SMA deti posúvajú dopredu. Večne usmiate, dobre naladené a najlepšie fyzioterapeutky. Ďakujeme za tento Vianočný voňavý víkend a každý jeden zážitok, ktorý Riško vďaka vám zažil. Ďakujeme, že robíte tento svet krajším. Ste naše hrdinky. Ďakujeme za vašu prácu, robíte ju naozaj úžasne.“

Monika Brdarská, @Alex SMA bojovník

  • „Úžasní ľudia s obrovským srdcom mali jednu nádhernú myšlienku. Vyčarovať našim detičkám úsmev na tvári, naplniť ich radosťou, zabaviť hrou a na chvíľu pre ne pripraviť krásny detský svet plný smiechu. Aby zabudli na injekcie, nemocnice, korzety a neustále cvičenia. Aby mohli byť spolu, šaliť sa a naháňať v prostredí, ktoré pre ne tiež dokonale pripravili. Myšlienka zoznámiť SMA rodiny a vytvoriť našim deťom svet bez starostí a bariér je jednou z najkrajších, s akou sme sa v našom „SMA svete“ stretli. Obrovské ĎAKUJEME posielame všetkým, ktorí takto s láskou a nezištne vytvárajú nezabudnuteľné chvíle pre našich bojovníkov a rovnako aj pre nás rodičov! Ste úžasní a aj víkend s vami bol úžasný!“

Lucia Surová, @Nádej pre Elišku

  • „Tento víkend bol úžasný a Eliška aj my rodičia sme si ho užili naplno. Bol čarovný, Eliška zažila opäť niečo nové, bol tam veselý šašo, muziko vo vode, tvorivé dielničky, ktoré Eli veľmi bavili. SANTABUS, v ktorom sme sa previezli a bol tam aj super Mikuláš, ktorému Eli povedala básničku a aj mu povedala, čo si praje pod stromček. Boli tam aj mini disco s maskotom, kde si Eli zatancovala, rôzne spoločenské aktivity, kúzelník, hudba, darčeky. No hlavne kamaráti, s ktorými sa Eliška vybláznila a spoznala aj nových kamošov. Chceme sa všetkým z celého srdca poďakovať, že sme mohli byť súčasťou a toto všetko zažiť. Veľká vďaka patrí APPA a super tímu úžasných fyzioterapeutiek v HENDI CENTRE, ktoré to všetko pripravili a uskutočnili. ĎAKUJEME.“

Andrea Fabianová, @sharetiny_for_alexej_bojsosma1

  • „Dnes sme zapálili na adventnom venci druhú adventnú sviečku, ktorá nám má pripomínať, že všetko zvládneme, pretože s našou diagnózou to inak ani nejde. V neposlednom rade veríme, že Alexej sa spolu so svojimi kamarátmi bude stretávať a podporovať aj naďalej, tráviť spolu krásne chvíle a vytvárať nezabudnuteľné spomienky, tak ako to bolo aj tento víkend.“

S hlavnými partneri projektu Krok pre Teba už teraz pripravujeme ďalšie aktivity pre rodiny s deťmi s diagnózou SMA v budúcom kalendárnom roku. Tešíme sa a budeme vás o nich čoskoro informovať.

Mohlo by vás zaujímať

REHABKLINIK partner APPA
Rehabilitácie
U nás budete v dobrých rukách

Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.

Rehabilitácie
10 dôvodov, prečo si zvoliť HENDI MEDICAL CENTER

HENDI MEDICAL CENTER sa zameriava na intenzívnu rehabilitáciu detí a dospelých s neurologickými a ortopedickými poruchami pohybového aparátu.

APPA partner biolampy MediLight
Zdravotné pomôcky
Praktické desatoro pre používateľov biolampy

Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.

SKGAH - partner APPA
Šport
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných

Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

ottobock - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ottobock oslavuje 100 rokov

Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Na rakovinu Slováci zomierajú pričasto. Pomôcť môže aj výnimočný objav slovenskej vedkyne

Nezdravý životný štýl či zanedbávanie prevencie sú niektoré z príčin, pre ktoré nás zákerná choroba postihuje viac ako iných Európanov. Existuje však viacero možností, ako tento negatívny trend zvrátiť – a za jednou z nich stojí aj objav slovenských vedcov.

OPEN AIR koncert spojil umenie a radosť z pomoci druhým
Kultúra
„Riškova symfónia“: OPEN AIR koncert spojil umenie a radosť z pomoci druhým

Unikátny koncert orchestra Bratislava Hot Serenaders počas multižánrového festivalu Symfónia umenia v bratislavskom Ružinove bol zameraný na pomoc pre chlapčeka s ojedinelým genetickým ochorením.

Valentínska súťaž APPA
Súťaž
Čau, som do teba!

Milí, milovaní a milujúci – je tu naša VALENTÍNSKA SÚŤAŽ vol.4. Označte do komentára pod príspevok na našom Facebooku alebo Instagrame vašu „spriaznenú dušu“ – osobu, ktorá má vo vašom živote dôležité miesto! Pripíšte odkaz, čo pre vás znamená a aká je výnimočná … Štyri dámy a štyroch pánov s tými NAJ vyznaniami odmeníme kozmetickými balíčkami od spoločnosti Unilever.

S APPA na jarmoku
Verejné zbierky
Je tu čas jarmokov a remeselných festivalov! Vyrazte na jarné slávnosti s APPA

Praktické tipy ako zorganizovať verejné zbierky na jarných slávnostiach, a tak pomôcť členom Klubu APPA.

Sabinka Fajnorova Klub APPA
Zdravie
Asociáciu APPA odporúčam každému, kto potrebuje pomoc, hovorí mama Zuzana

Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.

Neurorehabilitačná klinika Levita - partner APPA
Rehabilitácie
Neurorehabilitačná klinika Levita

Klinika Levita je špecializované neurorehabilitačné zariadenie, ktoré poskytuje intenzívnu neurorehabilitačnú liečbu pri poškodení nervového systému. Kľúčom k úspešným príbehom je odborná a komplexná starostlivosť na svetovej úrovni v kaštieli grófa Beňovského v krásnom prostredí lesoparku.

Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%
2% z daní
Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%

Minimálne úsilie, maximálna pomoc! Nenechajte prepadnúť to, čo druhým pomáha neprepadnúť beznádeji, zodvihnúť sa a napredovať. Hovoríme o prostriedkoch, ktoré slovenská legislatíva umožňuje použiť na financovanie rehabilitácií a potrebných pomôcok.

Bicykle a trojkolky na mieru
Zdravotné pomôcky
Bicykle a trojkolky na mieru

Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.

Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools
Vzdelávanie
Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools®

Počas prvého októbrového víkendu organizovala APPA v spolupráci so špecializovaným e-shopom Senzima jedinečný logopedický workshop Terapia orálnej pozície, ktorý odborne zastrešila americká spoločnosť TalkTools.

Slovensko má prvú charitatívnu mobilnú aplikáciu APPkA
Šport / Verejné zbierky
Do života bola uvedená prvá slovenská charitatívna mobilná aplikácia APPkA

7. júna 2023 sa v Bistre Jama v Bratislave uskutočnil krst prvej slovenskej charitatívnej mobilnej aplikácie APPkA. APPkA je novým projektom občianskeho združenia Asociácia pomoci postihnutým – APPA.

10. DGS Sprint s pomocou pre vážne chorého chlapčeka
Šport
Bežci DGS Sprintu venovali svoju energiu ťažko chorému Gáborkovi

ALD je veľmi zriedkavé neurologické ochorenie, ktoré postihuje v priemere jedného z 20 000 chlapcov. Patrí medzi nich aj šesťročný Gábor z Kolárova, ktorý sa zotavuje po transplantácii kostnej drene. Malému škôlkarovi sa rozhodlo pomôcť množstvo aktívnych športovcov, ktorí sa zapojili do podujatia DGS Sprint 2023.

Odovzdávanie šeku na charitatívnom golfovom turnaji 2023
Šport
Keď pomáhajú golfisti – Charity Golf’23 s výťažkom 11.800 eur

Charita sa s golfovým turnajom energetikov spája už šesť rokov. Ide o krásnu tradíciu, ktorou dokážeme spoločne meniť životy rodín so zdravotne znevýhodneným členom.

Barbara Lucká sa postarala o preklad knihy Deti za hranicami možností
Vzdelávanie
Rozhovor: V knihe Deti za hranicami možností je zakotvená nádej

Barbara Lucká sa postarala o preklad knihy Deti za hranicami možností. Metódu Anat Baniel, ktorej sa dielo venuje, využila pre svoju 4,5-ročnú dcérku Klárku.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

Výsledok k 61.000 eur pomôže deťom a dospelým s telesným znevýhodnením.
Umenie
Rekordný výsledok 14. Charitatívneho aukčného salóna APPA

14. ročník Charitatívneho aukčného salóna APPA priniesol výnimočný výsledok, ktorý si v hĺbke srdca prial hádam každý. Umelecké diela, ktoré venovali poprední slovenskí výtvarníci na pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, sa vydražili za rekordných 61 000 eur.

Velcon - APPA partner
Zdravotné pomôcky
VELCON pomáha odstraňovať bariéry

Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.

Victory fyzio - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Pri bolestiach chrbta či svalov pomôže ShockWave Dual Power

Sme Victory Fyzio – fyziocentrum, ktoré sa nachádza v Novom Meste nad Váhom. Našim klientom ponúkame zdravotné masáže, individuálne cvičenia s fyzioterapeutom zamerané na zlepšenie koordinácie a odstránenie bolesti a zlých pohybových návykov, bankovanie a hlavne aplikáciu bezbolestnej rázovej vlny s diatermiou prístrojom ShockWave Dual Power.

Šanca pre deti - partner APPA
Rehabilitácie
Šanca pre deti – terapia zábavnou formou

Rehabilitačno – edukačné centrum Šanca pre deti v Malackách pomáha deťom so zdravotným postihnutím a dáva im šancu viesť normálny život.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.