Víkend pre SMA rodiny v znamení Vianoc, zábavy a spolupatričnosti

Hodiny driny pri cvičení vystriedali smiech, hudba, tanec aj slzy dojatia. Zámer spojiť SMA rodiny, pomáhať im pri absolvovaní rehabilitácií a poskytovať im podporu pri zvládaní tohto ochorenia sa nám v APPA darí napĺňať, o čom svedčí aj fakt, že po septembrovom SUPER VÍKENDE išlo o druhú spoločnú akciu, ktorú sme zorganizovali.

Keď tri písmenká v kolónke diagnóza vytvárajú priateľstvá

„Poď, dáme si preteky na chodbe,“ mohli ste v priestoroch rehabilitačného zariadenia započuť rozhovor dvoch malých chlapcov na vozíčku. Druhý „pretekár“ sotva stihol odpovedať „Dobre,“, pohotovo zamanévroval na svojej pomôcke na dvoch kolesách a už ich nebolo. Aj také sú SMA deti! Malí pacienti sa napriek vážnej diagnóze, ktorá zasahuje do ich každodenného života, potrebujú zabávať a združovať rovnako ako ich zdraví rovesníci. Múry nemocníc a rehabilitačných centier sa pre nich stali druhým domovom, no aj tak nezištne rozdávajú úsmevy na každú stranu. Organizovanie Vianočného voňavého víkendu pre SMA deti bolo podporené z projektu Asociácie pomoci postihnutým – APPA v rámci grantového programu Krok pre Teba 2022. Hlavnými partnermi projektu sú spoločnosti Novartis, Biogen a Roche.

„Od roku 2021 sa spolu s partnermi projektu Krok pre Teba snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú. Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života,” priblížila Ľudovíta Chmelárova, koordinátor projektu za APPA.

Aspoň na chvíľu zahodiť starosti …

Na rodiny z rôznych kútov Slovenska čakal pestrý dvojdňový program, ktorý sa začal v sobotu ráno slávnostným otvorením. Všetci si spoločne zaspievali hymnu komunity SMA „My sme super deti“ a nasledovalo zdobenie špeciálneho vianočného stromčeka ešte “špeciálnejšími” vianočnými guľami s fotkami detí. Nechýbali skupinové terapie v hydrocentre, muzikoterapia, tvorivé dielničky a o výbuchy smiechu sa postaral veselý šašo Jaro.

SANTABUS – čarovný zážitok pre malých aj veľkých

Mamičky počas dňa využili služby profesionálnej vizážistky a takto krásne nalíčené potom so svojimi ratolesťami pred centrom vítali príchod jedinečného SANTABUSU. Ak niekto z účastníkov nestihol dovtedy načerpať atmosféru blížiacich sa sviatkov, jazda špeciálne vybaveným autobusom ho zaručene naladila na tú správnu vianočnú vlnu. Zábava pokračovala aj po návrate. Rodiny mohli absolvovať vianočné fotenie u profesionálnej fotografky, zábavu rozprúdila mini disco s maskotom a nechýbali sladké dobroty či živá hudba Claudia´s Choice.

Na vlnách dojatia a radosti

Nedeľa bola plná rodinných aktivít na stanoviskách, prišiel obľúbený kúzelník Talostan so svojou magickou šou a sv. Mikuláš nechal pre deti mikulášske balíčky. Program vyvrcholil spoločnou vianočnou pesničkou a azda najemotívnejšou časťou dňa boli poďakovania. Rodičia si pre realizačný tím pripravili prekvapenie v podobe krásnych fotokníh so zábermi z rehabilitácií, za ktoré im aj touto cestou zo srdca ďakujeme.

Program dôsledne a s láskou pripravili fyzioterapeutky a ďalší zamestnanci z HENDI CENTRA. Soňa Krchnáková, vedúca Oddelenia najmenších detí, to v záverečnom príhovore zhrnula: „Na tento víkend sme sa intenzívne pripravovali. Strávili sme s prípravou veľa času a dali sme do toho veľa energie. Teraz z nás opadlo napätie a všetko dobre dopadlo. Na druhej strane je mi trošku smutno, že sa to všetko končí, pretože tieto dlhé prípravy i nás kolegyne spájajú. A človek zrazu zisťuje, koho má okolo seba, kto je ochotný pomôcť bezprostredne, na koho sa môžete spoľahnúť a kto je skutočný priateľ. Veľké poďakovanie patrí mojim kolegyniam. Naša masérka Gabika nám ušila krásne tričká a vyrobila kopec pomôcok, ktoré sme si vymysleli. Masérka Renátka sa takisto ponúkla pomôcť. Rodina fyzioterapeutky Mišky po víkendoch tvorila kulisy. Stojíme pri vás a prežívame vaše radosti a starosti. A to je pre mňa najväčší dar – ľudská spolupatričnosť a priateľstvo, to sú hodnoty, ktoré sa dnes už veľmi nenosia. Celému tímu vďaka a klobúk dole pred vami. Ďakujeme za krásne darčeky, za poďakovanie, za vašu prítomnosť, že ste prijali pozvanie na tento víkend, snáď nie posledný, a prajeme všetkým krásne Vianoce strávené v kruhu rodiny, v pohode a zdraví, “ uzavrela dojatá Soňa.

Soničke Krchánkovej a jej tímu ďakujeme za ich veľké a obetavé srdiečka, za krásnu vianočnú výzdobu a aranžmány Spojenej škole Rakovice, za služby vizážistke Lívii Macháčovej z Makeupstudiosk a fotografke Martine Rajčák, za catering reštaurácii Meet&Eat a spoločnosti Tesco, ktorá zároveň zabezpečila drobné spomienkové predmety pre deti v podobe plyšového zvieratka. Obrovskú radosť a vďaku neskrývali ani rodičia, ktorí po odchode z Vianočného voňavého víkendu uvrejnili na svojich sociálnych sieťach krásne statusy s fotkami. Na záver vám sem pridávame niektoré z nich:

Barbora Kotvan, @barbora_kotvan_BRUNECKO:
„Víkend bol čarovný, tak ako jazda Santabusom, ktorý bol pristavený pred HENDI CENTROM s ozajstným Santom. V jeho obývačke s krbom a škriatkom si deti užili  „5 minút slávy“, keď nám pri jazde Santabusom, ktorý šoféroval ako inak Santa, kývalo snáď celé mesto Piešťany. Vianočné gule s fotkami našich detí, vianočná kapustnica, víno, hry, súťaže, kúzelník, klaun, živá hudba pre deti i rodičov, muzikoterapia v bazéne pre deti, terapia pre mamičky i oteckov, profesionálne líčenie a mnoho radosti, úsmevov, šťastia, dobrej nálady, ako i sĺz vďaky. Ďakujeme za čarovný víkend, na ktorý deti ani my len tak nezabudneme. Lebo Hohoho, Santabusom sa nevozí len tak hocikto! ?”

Mária Balintová, @bojovnik_Risko:
„Víkend nabitý emóciami a zážitkami. Ťažko sa hľadajú slová, ktoré by opísali naše pocity, ale nedá mi práve v tomto predvianočnom období nevyjadriť vďačnosť ľuďom, ktorí túto krásnu akciu pripravili. Ďakujeme Asociácia pomoci postihnutým – APPA a baby z HENDI CENTRA. Ďakujeme nášmu fyzio tímu, ktorý niekoľko týždňov pripravoval tento víkend. Tieto baby dali do tohto víkendu toľko času, úsilia a lásky, koľko len ony vedia. Sú to tie najúžasnejšie bytosti, ktoré naše SMA deti posúvajú dopredu. Večne usmiate, dobre naladené a najlepšie fyzioterapeutky. Ďakujeme za tento Vianočný voňavý víkend a každý jeden zážitok, ktorý Riško vďaka vám zažil. Ďakujeme, že robíte tento svet krajším. Ste naše hrdinky. Ďakujeme za vašu prácu, robíte ju naozaj úžasne.“

Monika Brdarská, @Alex SMA bojovník:
„Úžasní ľudia s obrovským srdcom mali jednu nádhernú myšlienku. Vyčarovať našim detičkám úsmev na tvári, naplniť ich radosťou, zabaviť hrou a na chvíľu pre ne pripraviť krásny detský svet plný smiechu. Aby zabudli na injekcie, nemocnice, korzety a neustále cvičenia. Aby mohli byť spolu, šaliť sa a naháňať v prostredí, ktoré pre ne tiež dokonale pripravili. Myšlienka zoznámiť SMA rodiny a vytvoriť našim deťom svet bez starostí a bariér je jednou z najkrajších, s akou sme sa v našom „SMA svete“ stretli. Obrovské ĎAKUJEME posielame všetkým, ktorí takto s láskou a nezištne vytvárajú nezabudnuteľné chvíle pre našich bojovníkov a rovnako aj pre nás rodičov! Ste úžasní a aj víkend s vami bol úžasný!“

Lucia Surová, @Nádej pre Elišku:
„Tento víkend bol úžasný a Eliška aj my rodičia sme si ho užili naplno. Bol čarovný, Eliška zažila opäť niečo nové, bol tam veselý šašo, muziko vo vode, tvorivé dielničky, ktoré Eli veľmi bavili. SANTABUS, v ktorom sme sa previezli a bol tam aj super Mikuláš, ktorému Eli povedala básničku a aj mu povedala, čo si praje pod stromček. Boli tam aj mini disco s maskotom, kde si Eli zatancovala, rôzne spoločenské aktivity, kúzelník, hudba, darčeky. No hlavne kamaráti, s ktorými sa Eliška vybláznila a spoznala aj nových kamošov. Chceme sa všetkým z celého srdca poďakovať, že sme mohli byť súčasťou a toto všetko zažiť. Veľká vďaka patrí APPA a super tímu úžasných fyzioterapeutiek v HENDI CENTRE, ktoré to všetko pripravili a uskutočnili. ĎAKUJEME.“

Andrea Fabianová, @sharetiny_for_alexej_bojsosma1:
„Dnes sme zapálili na adventnom venci druhú adventnú sviečku, ktorá nám má pripomínať, že všetko zvládneme, pretože s našou diagnózou to inak ani nejde. V neposlednom rade veríme, že Alexej sa spolu so svojimi kamarátmi bude stretávať a podporovať aj naďalej, tráviť spolu krásne chvíle a vytvárať nezabudnuteľné spomienky, tak ako to bolo aj tento víkend.“

S hlavnými partneri projektu Krok pre Teba už teraz pripravujeme ďalšie aktivity pre rodiny s deťmi s diagnózou SMA v budúcom kalendárnom roku. Tešíme sa a budeme vás o nich čoskoro informovať.