Pre vás možno nič, pre nás všetko.
logo APPA
logo APPA

Víkend pre SMA rodiny v znamení Vianoc, zábavy a spolupatričnosti

Vianočne, voňavo a veľmi veselo – tak bolo 3. a 4. decembra v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Jedenásť detí s ochorením Spinálna svalová atrofia (SMA) spolu so svojimi rodinami strávili v centre Vianočný voňavý víkend plný zábavy.

16. decembra 2022
8 min. čítania

Hodiny driny pri cvičení vystriedali smiech, hudba, tanec aj slzy dojatia. Zámer spojiť SMA rodiny, pomáhať im pri absolvovaní rehabilitácií a poskytovať im podporu pri zvládaní tohto ochorenia sa nám v APPA darí napĺňať, o čom svedčí aj fakt, že po septembrovom SUPER VÍKENDE išlo o druhú spoločnú akciu, ktorú sme zorganizovali.

Keď tri písmenká v kolónke vytvárajú priateľstvá

„Poď, dáme si preteky na chodbe,“ mohli ste v priestoroch rehabilitačného zariadenia započuť rozhovor dvoch malých chlapcov na vozíčku. Druhý „pretekár“ sotva stihol odpovedať „Dobre,“, pohotovo zamanévroval na svojej pomôcke na dvoch kolesách a už ich nebolo. Aj také sú SMA deti! Malí pacienti sa napriek vážnej diagnóze, ktorá zasahuje do ich každodenného života, potrebujú zabávať a združovať rovnako ako ich zdraví rovesníci. Múry nemocníc a rehabilitačných centier sa pre nich stali druhým domovom, no aj tak nezištne rozdávajú úsmevy na každú stranu. Organizovanie Vianočného voňavého víkendu pre SMA deti bolo podporené z projektu Asociácie pomoci postihnutým – APPA v rámci grantového programu Krok pre Teba 2022. Hlavnými partnermi projektu sú spoločnosti Novartis, Biogen a Roche.

„Od roku 2021 sa spolu s partnermi projektu Krok pre Teba snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú,” priblížila Ľudovíta Chmelárova, koordinátor projektu za APPA.

„Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.“

Aspoň na chvíľu zahodiť starosti…

Na rodiny z rôznych kútov Slovenska čakal pestrý dvojdňový program, ktorý sa začal v sobotu ráno slávnostným otvorením. Všetci si spoločne zaspievali hymnu komunity SMA „My sme super deti“ a nasledovalo zdobenie špeciálneho vianočného stromčeka ešte “špeciálnejšími” vianočnými guľami s fotkami detí. Nechýbali skupinové terapie v hydrocentre, muzikoterapia, tvorivé dielničky a o výbuchy smiechu sa postaral veselý šašo Jaro.

SANTABUS – čarovný zážitok pre malých aj veľkých

Mamičky počas dňa využili služby profesionálnej vizážistky a takto krásne nalíčené potom so svojimi ratolesťami pred centrom vítali príchod jedinečného SANTABUSU. Ak niekto z účastníkov nestihol dovtedy načerpať atmosféru blížiacich sa sviatkov, jazda špeciálne vybaveným autobusom ho zaručene naladila na tú správnu vianočnú vlnu. Zábava pokračovala aj po návrate. Rodiny mohli absolvovať vianočné fotenie u profesionálnej fotografky, zábavu rozprúdila mini disco s maskotom a nechýbali sladké dobroty či živá hudba Claudia´s Choice.

Na vlnách dojatia a radosti

Nedeľa bola plná rodinných aktivít na stanoviskách, prišiel obľúbený kúzelník Talostan so svojou magickou šou a sv. Mikuláš nechal pre deti mikulášske balíčky. Program vyvrcholil spoločnou vianočnou pesničkou a azda najemotívnejšou časťou dňa boli poďakovania. Rodičia si pre realizačný tím pripravili prekvapenie v podobe krásnych fotokníh so zábermi z rehabilitácií, za ktoré im aj touto cestou zo srdca ďakujeme.

Program dôsledne a s láskou pripravili fyzioterapeutky a ďalší zamestnanci z HENDI CENTRA. Soňa Krchnáková, vedúca Oddelenia najmenších detí, to v záverečnom príhovore zhrnula: „Na tento víkend sme sa intenzívne pripravovali. Strávili sme s prípravou veľa času a dali sme do toho veľa energie. Teraz z nás opadlo napätie a všetko dobre dopadlo. Na druhej strane je mi trošku smutno, že sa to všetko končí, pretože tieto dlhé prípravy i nás kolegyne spájajú. A človek zrazu zisťuje, koho má okolo seba, kto je ochotný pomôcť bezprostredne, na koho sa môžete spoľahnúť a kto je skutočný priateľ. Veľké poďakovanie patrí mojim kolegyniam. Naša masérka Gabika nám ušila krásne tričká a vyrobila kopec pomôcok, ktoré sme si vymysleli. Masérka Renátka sa takisto ponúkla pomôcť. Rodina fyzioterapeutky Mišky po víkendoch tvorila kulisy. Stojíme pri vás a prežívame vaše radosti a starosti. A to je pre mňa najväčší dar – ľudská spolupatričnosť a priateľstvo, to sú hodnoty, ktoré sa dnes už veľmi nenosia. Celému tímu vďaka a klobúk dole pred vami. Ďakujeme za krásne darčeky, za poďakovanie, za vašu prítomnosť, že ste prijali pozvanie na tento víkend, snáď nie posledný, a prajeme všetkým krásne Vianoce strávené v kruhu rodiny, v pohode a zdraví,“ uzavrela dojatá Soňa.

Soničke Krchánkovej a jej tímu ďakujeme za ich veľké a obetavé srdiečka, za krásnu vianočnú výzdobu a aranžmány Spojenej škole Rakovice, za služby vizážistke Lívii Macháčovej z Makeupstudiosk a fotografke Martine Rajčák, za catering reštaurácii Meet&Eat a spoločnosti Tesco, ktorá zároveň zabezpečila drobné spomienkové predmety pre deti v podobe plyšového zvieratka. Obrovskú radosť a vďaku neskrývali ani rodičia, ktorí po odchode z Vianočného voňavého víkendu uverejnili na svojich sociálnych sieťach krásne statusy s fotkami. Na záver vám sem pridávame niektoré z nich:

Barbora Kotvan, @barbora_kotvan_BRUNECKO

  • „Víkend bol čarovný, tak ako jazda Santabusom, ktorý bol pristavený pred HENDI CENTROM s ozajstným Santom. V jeho obývačke s krbom a škriatkom si deti užili  „5 minút slávy“, keď nám pri jazde Santabusom, ktorý šoféroval ako inak Santa, kývalo snáď celé mesto Piešťany. Vianočné gule s fotkami našich detí, vianočná kapustnica, víno, hry, súťaže, kúzelník, klaun, živá hudba pre deti i rodičov, muzikoterapia v bazéne pre deti, terapia pre mamičky i oteckov, profesionálne líčenie a mnoho radosti, úsmevov, šťastia, dobrej nálady, ako i sĺz vďaky. Ďakujeme za čarovný víkend, na ktorý deti ani my len tak nezabudneme. Lebo Hohoho, Santabusom sa nevozí len tak hocikto!?”

Mária Balintová, @bojovnik_Risko

  • „Víkend nabitý emóciami a zážitkami. Ťažko sa hľadajú slová, ktoré by opísali naše pocity, ale nedá mi práve v tomto predvianočnom období nevyjadriť vďačnosť ľuďom, ktorí túto krásnu akciu pripravili. Ďakujeme Asociácia pomoci postihnutým – APPA a baby z HENDI CENTRA. Ďakujeme nášmu fyzio tímu, ktorý niekoľko týždňov pripravoval tento víkend. Tieto baby dali do tohto víkendu toľko času, úsilia a lásky, koľko len ony vedia. Sú to tie najúžasnejšie bytosti, ktoré naše SMA deti posúvajú dopredu. Večne usmiate, dobre naladené a najlepšie fyzioterapeutky. Ďakujeme za tento Vianočný voňavý víkend a každý jeden zážitok, ktorý Riško vďaka vám zažil. Ďakujeme, že robíte tento svet krajším. Ste naše hrdinky. Ďakujeme za vašu prácu, robíte ju naozaj úžasne.“

Monika Brdarská, @Alex SMA bojovník

  • „Úžasní ľudia s obrovským srdcom mali jednu nádhernú myšlienku. Vyčarovať našim detičkám úsmev na tvári, naplniť ich radosťou, zabaviť hrou a na chvíľu pre ne pripraviť krásny detský svet plný smiechu. Aby zabudli na injekcie, nemocnice, korzety a neustále cvičenia. Aby mohli byť spolu, šaliť sa a naháňať v prostredí, ktoré pre ne tiež dokonale pripravili. Myšlienka zoznámiť SMA rodiny a vytvoriť našim deťom svet bez starostí a bariér je jednou z najkrajších, s akou sme sa v našom „SMA svete“ stretli. Obrovské ĎAKUJEME posielame všetkým, ktorí takto s láskou a nezištne vytvárajú nezabudnuteľné chvíle pre našich bojovníkov a rovnako aj pre nás rodičov! Ste úžasní a aj víkend s vami bol úžasný!“

Lucia Surová, @Nádej pre Elišku

  • „Tento víkend bol úžasný a Eliška aj my rodičia sme si ho užili naplno. Bol čarovný, Eliška zažila opäť niečo nové, bol tam veselý šašo, muziko vo vode, tvorivé dielničky, ktoré Eli veľmi bavili. SANTABUS, v ktorom sme sa previezli a bol tam aj super Mikuláš, ktorému Eli povedala básničku a aj mu povedala, čo si praje pod stromček. Boli tam aj mini disco s maskotom, kde si Eli zatancovala, rôzne spoločenské aktivity, kúzelník, hudba, darčeky. No hlavne kamaráti, s ktorými sa Eliška vybláznila a spoznala aj nových kamošov. Chceme sa všetkým z celého srdca poďakovať, že sme mohli byť súčasťou a toto všetko zažiť. Veľká vďaka patrí APPA a super tímu úžasných fyzioterapeutiek v HENDI CENTRE, ktoré to všetko pripravili a uskutočnili. ĎAKUJEME.“

Andrea Fabianová, @sharetiny_for_alexej_bojsosma1

  • „Dnes sme zapálili na adventnom venci druhú adventnú sviečku, ktorá nám má pripomínať, že všetko zvládneme, pretože s našou diagnózou to inak ani nejde. V neposlednom rade veríme, že Alexej sa spolu so svojimi kamarátmi bude stretávať a podporovať aj naďalej, tráviť spolu krásne chvíle a vytvárať nezabudnuteľné spomienky, tak ako to bolo aj tento víkend.“

S hlavnými partneri projektu Krok pre Teba už teraz pripravujeme ďalšie aktivity pre rodiny s deťmi s diagnózou SMA v budúcom kalendárnom roku. Tešíme sa a budeme vás o nich čoskoro informovať.

Mohlo by vás zaujímať

Sabinka Fajnorova Klub APPA
Zdravie
Asociáciu APPA odporúčam každému, kto potrebuje pomoc, hovorí mama Zuzana

Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.

APPA Miškinej rodine pomáha už viac ako desaťročie
Zdravie
Miška je v bdelej kóme 20 rokov. APPA rodine pomáha už viac ako desaťročie

V APPA združujeme 1200 rodín z celého Slovenska, ktoré spája jedno – život so zdravotne znevýhodneným členom, ktorému sa snažíme zlepšovať kvalitu života čo najviac, ako sa len dá. Rodina pána Jána z Popradu sa musela vyrovnať s ťažkou situáciou, keď dcéra Miška v piatich rokoch upadla po zápale prínosových dutín a nevydarenej operácii do bdelej kómy, z ktorej sa dodnes neprebrala.

APPA partner Ares
Zdravotné pomôcky
Ako prekonať bariéry s ARESom

Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.

Podotech partner APPA
Zdravotné pomôcky
Podotech – individuálny a priateľský prístup, kvalitné produkty

Podotech je jedna z mála firiem na Slovensku s vlastnou dielňou na ručnú výrobu individuálnej obuvi. Je určená tak pre deti, ako aj pre dospelých užívateľov, ktorých zdravotný stav vyžaduje mäkkú podporu, korekciu chodidla, prípadne členkového kĺbu.

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

APPA Kampaň 2 % s Marekom Fašiangom
2% z daní
Verím v silu malých krokov, ktoré môžu viesť k veľkým zmenám, hovorí Marek Fašiang

2 % z daní môžu zmeniť životy ľudí so zdravotným znevýhodnením. Pre tých, ktorí sa rozhodnú prispieť, ide o malé rozhodnutie, ktoré môže mať obrovský dopad. Pre deti a ich rodiny v našom Klube sú to peniaze, ktoré dávajú nádej. Práve to je lightmotívom našej tohtoročnej kampane na 2 % z daní s názvom “Chceme tvoje NIČ”.

Špeciálne pomôcky pre postihnuté deti TMT market - APPA partner FB
Zdravotné pomôcky
TMT MARKET – špeciálne pomôcky pre telesne znevýhodnené deti

Spoločnosť pôsobí na slovenskom trhu od roku 2002, kedy začala s predajom vlnených prikrývok MERINO.

APPA radí, ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom.
Vzdelávanie
Aj darovať peniaze chce „mať filipa“!

APPA radí: Ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom alebo, ktoré spôsoby získavania peňazí sú spoľahlivé a vy máte istotu, že sa vaša pomoc dostane tam, kde má?
APPA patrí medzi neziskové organizácie, ktoré pracujú dlhodobo, cielene a transparentne a preto nám záleží, aby sme laickú verejnosť upozornili na nekalé praktiky pri získavaní pomoci pre ľudí so špeciálnymi potrebami.

Novinka v RehaZentrum Malovec Cuevas Medek Exercises (CME) – terapia
Rehabilitácie
Novinka v RehaZentrum Malovec: Cuevas Medek Exercises (CME) – terapia, ktorá dáva pohybu nový rozmer

Keď sa dieťa narodí s neurologickou alebo svalovou poruchou, rodičia prirodzene hľadajú spôsoby, ako mu pomôcť napredovať. Existuje mnoho terapeutických metód. Všetky sa riadia vlastnými princípmi a majú svoje ciele. Každý odborník povie, že práve jeho metóda je tá najlepšia. Ako si teda vybrať?

Rehabilitačné centrum ProPrios
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum ProPrios: Nová éra v starostlivosti o neurologických pacientov.

Koncept centra je založený na individuálnom prístupe, maximálnom prispôsobení terapií a ich intenzity, aby sa mohli klienti posunúť na svojej ceste za zdravím vpred.

Charitatívna aukcia APPA
Kultúra
Save the date! Aukcia APPA sa blíži

Tento rok sa jesenná aukcia uskutoční 28. novembra 2024 v priestoroch Galérie UMELKA. Opäť bude oslavou slovenského súčasného umenia a ponúkne 66 výnimočných umeleckých diel od 49 slovenských autorov.

Beh za život na kolesách - projekt Energia pre teba 2024
Šport
Nadácia ZSE vďaka projektu Energia pre teba spája komunity na pomoc znevýhodneným

Máme za sebou desať charitatívnych športových podujatí zrealizovaných v rámci projektu Energia pre teba 2024.

Karpaty Run, Charitatívny beh pre Katku, APPA
Šport / Verejné zbierky
V areáli školy, aj v lese Malých Karpát – bežci pomáhajú, kde môžu

Energia pre teba ide do finále! V rámci grantového programu Nadácie ZSE a APPA sa na prelome mesiacov september a október uskutočnili dve športovo benefičné podujatia s hojnou účasťou a krásnym výsledkom. Behom vo Veľkom Lapáši sme podporili 16-ročnú Katku a výťažkom z Karpaty Run v bratislavskej mestskej časti Lamač pomôžeme 28-ročnému Patrikovi.

Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 – unikátne pomôcky pri problémoch s chôdzou a s parézou rúk

Neurostimulátory WalkAide a OmniHi5 vám pomôžu obnoviť samostatný pohyb, znížiť spasticitu a vrátiť sa a aktívnemu životu, a to v pohodlí vášho domova.

APPA sa stala členom AOPP SR
Poradenstvo
APPA sa združila s Asociáciou na ochranu práv pacientov SR

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.

Centrum Liberta - partner APPA
Rehabilitácie
Centrum Liberta pomáha deťom, mládeži aj dospelým už 10 rokov

Centrum Liberta je zdravotnícke zariadenie, ktoré už 10 rokov pomáha deťom, mládeži aj dospelým s rôznymi problémami prevažne pohybového charakteru.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Na rakovinu Slováci zomierajú pričasto. Pomôcť môže aj výnimočný objav slovenskej vedkyne

Nezdravý životný štýl či zanedbávanie prevencie sú niektoré z príčin, pre ktoré nás zákerná choroba postihuje viac ako iných Európanov. Existuje však viacero možností, ako tento negatívny trend zvrátiť – a za jednou z nich stojí aj objav slovenských vedcov.

Poviem Ti to inak vzdelávací víkend APPA
Vzdelávanie
Poviem ti to inak 2024 – nové informácie aj oddych pre rodičov detí s PAS

Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.

Logopedické a adaptívne pomôcky Senzima - partner APPA
Zdravotné pomôcky
SENZIMA – logopedické pomôcky, ktoré pomáhajú

E-shop SENZIMA má pestrú ponuku logopedických a adaptívnych pomôcok amerických značiek TalkTools® a EazyHold®. Vo svojich ambulanciách ich využijú nielen logopédi a terapeuti. Ocenia ich aj všetci, ktorí sa starajú o deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením.

Nidu záťažové prikrývky - partner pre členov Klubu APPA
Zdravotné pomôcky
Nidū – funkčné zmyslové a záťažové prikrývky a pomôcky.

Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas
Verejné zbierky / Zdravie
Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

Neuro rahabilitacio - partner APPA
Rehabilitácie
Unikátna šoproňská liečebná metóda

V meste Šopron sa pred niekoľkými rokmi začal terapeutický výskum s liečebnou metódou rTMS, ktorá znamená doslova revolúciu pri rehabilitácii neurologických pacientov. Liečbu v Neurorehabilitačnom ústave vyhľadávajú aj pacienti zo Slovenska.

Victory fyzio - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Pri bolestiach chrbta či svalov pomôže ShockWave Dual Power

Sme Victory Fyzio – fyziocentrum, ktoré sa nachádza v Novom Meste nad Váhom. Našim klientom ponúkame zdravotné masáže, individuálne cvičenia s fyzioterapeutom zamerané na zlepšenie koordinácie a odstránenie bolesti a zlých pohybových návykov, bankovanie a hlavne aplikáciu bezbolestnej rázovej vlny s diatermiou prístrojom ShockWave Dual Power.

Rehabilitácie
10 dôvodov, prečo si zvoliť HENDI MEDICAL CENTER

HENDI MEDICAL CENTER sa zameriava na intenzívnu rehabilitáciu detí a dospelých s neurologickými a ortopedickými poruchami pohybového aparátu.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.