Víkend pre SMA rodiny v znamení Vianoc, zábavy a spolupatričnosti

Vianočne, voňavo a veľmi veselo – tak bolo 3. a 4. decembra v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Jedenásť detí s ochorením Spinálna svalová atrofia (SMA) spolu so svojimi rodinami strávili v centre Vianočný voňavý víkend plný zábavy.

16. decembra 2022
8 min. čítania

Hodiny driny pri cvičení vystriedali smiech, hudba, tanec aj slzy dojatia. Zámer spojiť SMA rodiny, pomáhať im pri absolvovaní rehabilitácií a poskytovať im podporu pri zvládaní tohto ochorenia sa nám v APPA darí napĺňať, o čom svedčí aj fakt, že po septembrovom SUPER VÍKENDE išlo o druhú spoločnú akciu, ktorú sme zorganizovali.

Keď tri písmenká v kolónke vytvárajú priateľstvá

„Poď, dáme si preteky na chodbe,“ mohli ste v priestoroch rehabilitačného zariadenia započuť rozhovor dvoch malých chlapcov na vozíčku. Druhý „pretekár“ sotva stihol odpovedať „Dobre,“, pohotovo zamanévroval na svojej pomôcke na dvoch kolesách a už ich nebolo. Aj také sú SMA deti! Malí pacienti sa napriek vážnej diagnóze, ktorá zasahuje do ich každodenného života, potrebujú zabávať a združovať rovnako ako ich zdraví rovesníci. Múry nemocníc a rehabilitačných centier sa pre nich stali druhým domovom, no aj tak nezištne rozdávajú úsmevy na každú stranu. Organizovanie Vianočného voňavého víkendu pre SMA deti bolo podporené z projektu Asociácie pomoci postihnutým – APPA v rámci grantového programu Krok pre Teba 2022. Hlavnými partnermi projektu sú spoločnosti Novartis, Biogen a Roche.

„Od roku 2021 sa spolu s partnermi projektu Krok pre Teba snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú,” priblížila Ľudovíta Chmelárova, koordinátor projektu za APPA.

„Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.“

Aspoň na chvíľu zahodiť starosti…

Na rodiny z rôznych kútov Slovenska čakal pestrý dvojdňový program, ktorý sa začal v sobotu ráno slávnostným otvorením. Všetci si spoločne zaspievali hymnu komunity SMA „My sme super deti“ a nasledovalo zdobenie špeciálneho vianočného stromčeka ešte “špeciálnejšími” vianočnými guľami s fotkami detí. Nechýbali skupinové terapie v hydrocentre, muzikoterapia, tvorivé dielničky a o výbuchy smiechu sa postaral veselý šašo Jaro.

SANTABUS – čarovný zážitok pre malých aj veľkých

Mamičky počas dňa využili služby profesionálnej vizážistky a takto krásne nalíčené potom so svojimi ratolesťami pred centrom vítali príchod jedinečného SANTABUSU. Ak niekto z účastníkov nestihol dovtedy načerpať atmosféru blížiacich sa sviatkov, jazda špeciálne vybaveným autobusom ho zaručene naladila na tú správnu vianočnú vlnu. Zábava pokračovala aj po návrate. Rodiny mohli absolvovať vianočné fotenie u profesionálnej fotografky, zábavu rozprúdila mini disco s maskotom a nechýbali sladké dobroty či živá hudba Claudia´s Choice.

Na vlnách dojatia a radosti

Nedeľa bola plná rodinných aktivít na stanoviskách, prišiel obľúbený kúzelník Talostan so svojou magickou šou a sv. Mikuláš nechal pre deti mikulášske balíčky. Program vyvrcholil spoločnou vianočnou pesničkou a azda najemotívnejšou časťou dňa boli poďakovania. Rodičia si pre realizačný tím pripravili prekvapenie v podobe krásnych fotokníh so zábermi z rehabilitácií, za ktoré im aj touto cestou zo srdca ďakujeme.

Program dôsledne a s láskou pripravili fyzioterapeutky a ďalší zamestnanci z HENDI CENTRA. Soňa Krchnáková, vedúca Oddelenia najmenších detí, to v záverečnom príhovore zhrnula: „Na tento víkend sme sa intenzívne pripravovali. Strávili sme s prípravou veľa času a dali sme do toho veľa energie. Teraz z nás opadlo napätie a všetko dobre dopadlo. Na druhej strane je mi trošku smutno, že sa to všetko končí, pretože tieto dlhé prípravy i nás kolegyne spájajú. A človek zrazu zisťuje, koho má okolo seba, kto je ochotný pomôcť bezprostredne, na koho sa môžete spoľahnúť a kto je skutočný priateľ. Veľké poďakovanie patrí mojim kolegyniam. Naša masérka Gabika nám ušila krásne tričká a vyrobila kopec pomôcok, ktoré sme si vymysleli. Masérka Renátka sa takisto ponúkla pomôcť. Rodina fyzioterapeutky Mišky po víkendoch tvorila kulisy. Stojíme pri vás a prežívame vaše radosti a starosti. A to je pre mňa najväčší dar – ľudská spolupatričnosť a priateľstvo, to sú hodnoty, ktoré sa dnes už veľmi nenosia. Celému tímu vďaka a klobúk dole pred vami. Ďakujeme za krásne darčeky, za poďakovanie, za vašu prítomnosť, že ste prijali pozvanie na tento víkend, snáď nie posledný, a prajeme všetkým krásne Vianoce strávené v kruhu rodiny, v pohode a zdraví,“ uzavrela dojatá Soňa.

Soničke Krchánkovej a jej tímu ďakujeme za ich veľké a obetavé srdiečka, za krásnu vianočnú výzdobu a aranžmány Spojenej škole Rakovice, za služby vizážistke Lívii Macháčovej z Makeupstudiosk a fotografke Martine Rajčák, za catering reštaurácii Meet&Eat a spoločnosti Tesco, ktorá zároveň zabezpečila drobné spomienkové predmety pre deti v podobe plyšového zvieratka. Obrovskú radosť a vďaku neskrývali ani rodičia, ktorí po odchode z Vianočného voňavého víkendu uverejnili na svojich sociálnych sieťach krásne statusy s fotkami. Na záver vám sem pridávame niektoré z nich:

Barbora Kotvan, @barbora_kotvan_BRUNECKO

  • „Víkend bol čarovný, tak ako jazda Santabusom, ktorý bol pristavený pred HENDI CENTROM s ozajstným Santom. V jeho obývačke s krbom a škriatkom si deti užili  „5 minút slávy“, keď nám pri jazde Santabusom, ktorý šoféroval ako inak Santa, kývalo snáď celé mesto Piešťany. Vianočné gule s fotkami našich detí, vianočná kapustnica, víno, hry, súťaže, kúzelník, klaun, živá hudba pre deti i rodičov, muzikoterapia v bazéne pre deti, terapia pre mamičky i oteckov, profesionálne líčenie a mnoho radosti, úsmevov, šťastia, dobrej nálady, ako i sĺz vďaky. Ďakujeme za čarovný víkend, na ktorý deti ani my len tak nezabudneme. Lebo Hohoho, Santabusom sa nevozí len tak hocikto!?”

Mária Balintová, @bojovnik_Risko

  • „Víkend nabitý emóciami a zážitkami. Ťažko sa hľadajú slová, ktoré by opísali naše pocity, ale nedá mi práve v tomto predvianočnom období nevyjadriť vďačnosť ľuďom, ktorí túto krásnu akciu pripravili. Ďakujeme Asociácia pomoci postihnutým – APPA a baby z HENDI CENTRA. Ďakujeme nášmu fyzio tímu, ktorý niekoľko týždňov pripravoval tento víkend. Tieto baby dali do tohto víkendu toľko času, úsilia a lásky, koľko len ony vedia. Sú to tie najúžasnejšie bytosti, ktoré naše SMA deti posúvajú dopredu. Večne usmiate, dobre naladené a najlepšie fyzioterapeutky. Ďakujeme za tento Vianočný voňavý víkend a každý jeden zážitok, ktorý Riško vďaka vám zažil. Ďakujeme, že robíte tento svet krajším. Ste naše hrdinky. Ďakujeme za vašu prácu, robíte ju naozaj úžasne.“

Monika Brdarská, @Alex SMA bojovník

  • „Úžasní ľudia s obrovským srdcom mali jednu nádhernú myšlienku. Vyčarovať našim detičkám úsmev na tvári, naplniť ich radosťou, zabaviť hrou a na chvíľu pre ne pripraviť krásny detský svet plný smiechu. Aby zabudli na injekcie, nemocnice, korzety a neustále cvičenia. Aby mohli byť spolu, šaliť sa a naháňať v prostredí, ktoré pre ne tiež dokonale pripravili. Myšlienka zoznámiť SMA rodiny a vytvoriť našim deťom svet bez starostí a bariér je jednou z najkrajších, s akou sme sa v našom „SMA svete“ stretli. Obrovské ĎAKUJEME posielame všetkým, ktorí takto s láskou a nezištne vytvárajú nezabudnuteľné chvíle pre našich bojovníkov a rovnako aj pre nás rodičov! Ste úžasní a aj víkend s vami bol úžasný!“

Lucia Surová, @Nádej pre Elišku

  • „Tento víkend bol úžasný a Eliška aj my rodičia sme si ho užili naplno. Bol čarovný, Eliška zažila opäť niečo nové, bol tam veselý šašo, muziko vo vode, tvorivé dielničky, ktoré Eli veľmi bavili. SANTABUS, v ktorom sme sa previezli a bol tam aj super Mikuláš, ktorému Eli povedala básničku a aj mu povedala, čo si praje pod stromček. Boli tam aj mini disco s maskotom, kde si Eli zatancovala, rôzne spoločenské aktivity, kúzelník, hudba, darčeky. No hlavne kamaráti, s ktorými sa Eliška vybláznila a spoznala aj nových kamošov. Chceme sa všetkým z celého srdca poďakovať, že sme mohli byť súčasťou a toto všetko zažiť. Veľká vďaka patrí APPA a super tímu úžasných fyzioterapeutiek v HENDI CENTRE, ktoré to všetko pripravili a uskutočnili. ĎAKUJEME.“

Andrea Fabianová, @sharetiny_for_alexej_bojsosma1

  • „Dnes sme zapálili na adventnom venci druhú adventnú sviečku, ktorá nám má pripomínať, že všetko zvládneme, pretože s našou diagnózou to inak ani nejde. V neposlednom rade veríme, že Alexej sa spolu so svojimi kamarátmi bude stretávať a podporovať aj naďalej, tráviť spolu krásne chvíle a vytvárať nezabudnuteľné spomienky, tak ako to bolo aj tento víkend.“

S hlavnými partneri projektu Krok pre Teba už teraz pripravujeme ďalšie aktivity pre rodiny s deťmi s diagnózou SMA v budúcom kalendárnom roku. Tešíme sa a budeme vás o nich čoskoro informovať.

Mohlo by vás zaujímať

Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty
Umenie / Verejné zbierky
Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty

Výťažok z jedinečnej akcie predstavoval viac ako 8.000 eur. Bojovníka Samka podporil aj raper Separ, ktorý sa na podujatí osobne zúčastnil a daroval mu svoju boxerskú rukavicu, ako symbol toho, aby sa nikdy nevzdával.

Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok
Vzdelávanie
Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok

Detí s porušením autistického spektra (PAS) stále pribúda a starostlivosť o ne si vyžaduje veľa energie, pozornosti, ako aj porozumenia. Tejto téme aj s prepojením na jedinečnú Snoezelen terapiu sme sa rozhodli venovať podrobnejšie v rámci vzdelávacieho víkendu Vyriešme to spolu 2.

Neurorehabilitačná klinika Levita - partner APPA
Rehabilitácie
Neurorehabilitačná klinika Levita

Klinika Levita je špecializované neurorehabilitačné zariadenie, ktoré poskytuje intenzívnu neurorehabilitačnú liečbu pri poškodení nervového systému. Kľúčom k úspešným príbehom je odborná a komplexná starostlivosť na svetovej úrovni v kaštieli grófa Beňovského v krásnom prostredí lesoparku.

Victory fyzio - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Pri bolestiach chrbta či svalov pomôže ShockWawe Dual Power

Sme Victory Fyzio – fyziocentrum, ktoré sa nachádza v Novom Meste nad Váhom. Našim klientom ponúkame zdravotné masáže, individuálne cvičenia s fyzioterapeutom zamerané na zlepšenie koordinácie a odstránenie bolesti a zlých pohybových návykov, bankovanie a hlavne aplikáciu bezbolestnej rázovej vlny s diatermiou prístrojom ShockWawe Dual Power.

Podotech partner APPA
Zdravotné pomôcky
Podotech – individuálny a priateľský prístup, kvalitné produkty

Podotech je jedna z mála firiem na Slovensku s vlastnou dielňou na ručnú výrobu individuálnej obuvi. Je určená tak pre deti, ako aj pre dospelých užívateľov, ktorých zdravotný stav vyžaduje mäkkú podporu, korekciu chodidla, prípadne členkového kĺbu.

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas
Verejné zbierky / Zdravie
Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

REHABKLINIK partner APPA
Rehabilitácie
U nás budete v dobrých rukách

Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.

Generis - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Farebné, funkčné a šité na mieru – pozrite si cyklonovinky od Generisu

Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.

Neurogym - partner APPA
Rehabilitácie
Konečne iná forma neurorehabilitácie

Spojením fyzioterapie, špecializovaných cvičení, individuálneho programu s novými prístupmi a otvorenou mysľou pomáhame ľuďom s rôznym telesným postihnutím.
Robíme to radi a robíme to srdcom.

Slovensko má prvú charitatívnu mobilnú aplikáciu APPkA
Šport / Verejné zbierky
Do života bola uvedená prvá slovenská charitatívna mobilná aplikácia APPkA

7. júna 2023 sa v Bistre Jama v Bratislave uskutočnil krst prvej slovenskej charitatívnej mobilnej aplikácie APPkA. APPkA je novým projektom občianskeho združenia Asociácia pomoci postihnutým – APPA.

Bicykle a trojkolky na mieru
Zdravotné pomôcky
Bicykle a trojkolky na mieru

Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.

velvesa - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Čo môže masérsky e-shop ponúknuť členom Klubu APPA?

Už 12 rokov zásobujeme masérov, wellness zariadenia a fyzioterapeutov všetkým, čo môžu pri svojej práci potrebovať. Pomôcky pre fyzioterapiu, cvičenie a masáž, hygienické potreby, masážne stoly a veľa iného tovaru ponúkame aj pre členov Klubu APPA.

S APPA na jarmoku
Verejné zbierky
Je tu čas jarmokov a remeselných festivalov! Vyrazte na jarné slávnosti s APPA

Praktické tipy ako zorganizovať verejné zbierky na jarných slávnostiach, a tak pomôcť členom Klubu APPA.

APPA partner - Fyzioterapia Zinchenko
Rehabilitácie
Fyzioterapia Zinchenko

Zdravotnícke zariadenie Fyzioterapia Zinchenko vzniklo v roku 2021. Nájdete nás v Poliklinike Družba v Trnave. Poskytujeme liečbu formou fyzioterapie pre deti a dospelých, ktorá je súčasťou medicínskeho rehabilitačného programu.

APPA sa stala partnerom súťaže Miss Slovensko 2023
Kultúra
APPA sa stala partnerom súťaže Miss Slovensko 2023

Všetkých 12 finalistiek prestížnej súťaže krásy absolvovalo špeciálny workshop o charite. Zároveň sa zaradili medzi vôbec prvých užívateľov špeciálnej aplikácie APPkA, ktorá predstavuje cielenú pomoc pre ľudí s ťažkým osudom.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska
Vzdelávanie / Zdravie
Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

Autoservis PVS
Auto-moto
Prvotriednu starostlivosť vášmu autu zabezpečí autoservis PVS

S komplexným servisom a skúseným tímom PVS autoservis budú vaše vozidlá vždy pripravené na ďalšie cesty. Pre členov Klubu APPA ponúka spoločnosť aj viaceré výhody, ktoré potešia každého aktívneho šoféra.

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

Logopedické a adaptívne pomôcky Senzima - partner APPA
Zdravotné pomôcky
SENZIMA – logopedické pomôcky, ktoré pomáhajú

E-shop SENZIMA má pestrú ponuku logopedických a adaptívnych pomôcok amerických značiek TalkTools® a EazyHold®. Vo svojich ambulanciách ich využijú nielen logopédi a terapeuti. Ocenia ich aj všetci, ktorí sa starajú o deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením.

Šanca pre deti - partner APPA
Rehabilitácie
Šanca pre deti – terapia zábavnou formou

Rehabilitačno – edukačné centrum Šanca pre deti v Malackách pomáha deťom so zdravotným postihnutím a dáva im šancu viesť normálny život.

Power Plate - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Regenerácia poškodených svalov pomocou technológie Power Plate

Moderná technológia vibračného cvičenia je vhodná nielen na tréning, ale je výborným prostriedkom na rehabilitáciu a odpočinok.

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz
Vzdelávanie
APPA vzdeláva: Na ceste za kvalitnejšou rehabilitáciou pacientov so skoliózou

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz s názvom „Diagnostika a kinezioterapeutické prístupy pri skolióze“.

APPkA v HN
Zdravie
APPkA v špecializovanej prílohe Hospodárskych novín

APPA prišla v roku 2023 s unikátnym projektom mobilnej aplikácie, ktorý doslova spôsobil malú revolúciu v oblasti charity na Slovensku. APPkA od APPA je určená pre každého užívateľa smart telefónu, ktorý prostredníctvom pohybu môže podporiť zdravotne znevýhodnené deti a dospelých tým, že im daruje svoje spálené kalórie.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.