APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

9. júla 2024
3 min. čítania

Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.

Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.

V lete podpíšeme memorandum

APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.

Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.

Čo je diagnóza SMA?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.

Mohlo by vás zaujímať

Pozrite si video o komplexnej rehabilitačnej starostlivosti pacientov s SMA diagnózou v rámci projektu Krok pre teba 2023.  

Na stiahnutie

Brožúrka SMA Slovakia

SMA rehabilitácie v Hendi Medical Center

Mohlo by vás zaujímať

Kampaň Robiť radosť, robí radosť
2% z daní
Kampaň Robiť radosť, robí radosť: Richard ju rozdáva cez objektív aparátu

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.

Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools
Vzdelávanie
Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools®

Počas prvého októbrového víkendu organizovala APPA v spolupráci so špecializovaným e-shopom Senzima jedinečný logopedický workshop Terapia orálnej pozície, ktorý odborne zastrešila americká spoločnosť TalkTools.

Rehabilitačné centrum ProPrios
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum ProPrios: Nová éra v starostlivosti o neurologických pacientov.

Koncept centra je založený na individuálnom prístupe, maximálnom prispôsobení terapií a ich intenzity, aby sa mohli klienti posunúť na svojej ceste za zdravím vpred.

Bicykle a trojkolky na mieru
Zdravotné pomôcky
Bicykle a trojkolky na mieru

Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.

Centrum Liberta - partner APPA
Rehabilitácie
Centrum Liberta pomáha deťom, mládeži aj dospelým už 10 rokov

Centrum Liberta je zdravotnícke zariadenie, ktoré už 10 rokov pomáha deťom, mládeži aj dospelým s rôznymi problémami prevažne pohybového charakteru.

Odovzdávanie šeku na charitatívnom golfovom turnaji 2023
Šport
Keď pomáhajú golfisti – Charity Golf’23 s výťažkom 11.800 eur

Charita sa s golfovým turnajom energetikov spája už šesť rokov. Ide o krásnu tradíciu, ktorou dokážeme spoločne meniť životy rodín so zdravotne znevýhodneným členom.

REHABKLINIK partner APPA
Rehabilitácie
U nás budete v dobrých rukách

Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.

Omron - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Úľava od bolesti bez liekov

Bolesť je najčastejším utrpením, ktoré výrazne zhoršuje kvalitu života.

Školské batohy Bagmaster - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Školské batohy Bagmaster

195 – zhruba toľkokrát navštívi dieťa školu počas jedného roka. To je viac ako 1 700-krát za deväť rokov. A koľko trvá cesta každý jeden deň s aktovkou (školskou taškou) na chrbte? To už je poriadne množstvo času. Chrbát školáka či školáčky celý čas trpí a chrbtica dostáva zabrať. Pritom to tak vôbec nemusí byť. Záleží na tom, aký kvalitný je chrbtový systém vášho batohu.

Poviem Ti to inak vzdelávací víkend APPA
Vzdelávanie
Poviem ti to inak 2024 – nové informácie aj oddych pre rodičov detí s PAS

Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.

Rehabilitácie
Zverte sa do rúk skúseným fyzioterapeutom, ktorí vám pomôžu zlepšiť váš stav

Sieť pohybovo-rehabilitačných centier Ultimuv je zameraná na fyzioterapeutické služby, cvičenie a poradenstvo. Náš tím tvoria fyzioterapeuti s dlhoročnou praxou, ktorí vám radi pomôžu s vašimi pohybovými problémami.

Ružinovský kolotoč - odovzdávanie šeku
Šport
Piaty ročník Ružinovského kolotoča v znamení pomoci pre Riška

Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.

Rehabilitácie
10 dôvodov, prečo si zvoliť HENDI MEDICAL CENTER

HENDI MEDICAL CENTER sa zameriava na intenzívnu rehabilitáciu detí a dospelých s neurologickými a ortopedickými poruchami pohybového aparátu.

APPA kampaň 2%
2% z daní
Želania bez reálnych skutkov sú ako prázdny darček, tlmočí nová kampaň na darcovské 2 % s APPA

Na poukázanie podielu zo zaplatenej dane máte čas do 30. apríla. Ak neurčíte, kde majú tieto peniaze pomôcť, automaticky sa odvedú do štátneho rozpočtu. Vďaka spolupráci APPA a šikovných ľudí v slovenskej kreatíve vznikla kampaň Želania nestačia, ktorá tlmočí dôležitosť venovať 2 % z daní pre telesne znevýhodnených v Klube APPA.

Walkaide partner APPA
Zdravotné pomôcky
WalkAide – impulz k lepšej chôdzi

WalkAid vám pomôže obnoviť samostatný pohyb. Tento unikátny prístroj znižuje námahu, riziko pádov a zvyšuje vytrvalosť pri chôdzi.

RehaZentrum Malovec -partner APPA
Rehabilitácie
RehaZentrum Malovec – už deväť rokov špičkový rehabilitačný program

Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

APPA Miškinej rodine pomáha už viac ako desaťročie
Zdravie
Miška je v bdelej kóme 20 rokov. APPA rodine pomáha už viac ako desaťročie

V APPA združujeme 1200 rodín z celého Slovenska, ktoré spája jedno – život so zdravotne znevýhodneným členom, ktorému sa snažíme zlepšovať kvalitu života čo najviac, ako sa len dá. Rodina pána Jána z Popradu sa musela vyrovnať s ťažkou situáciou, keď dcéra Miška v piatich rokoch upadla po zápale prínosových dutín a nevydarenej operácii do bdelej kómy, z ktorej sa dodnes neprebrala.

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Môže byť vozík pohodlný, funkčný a pekný zároveň?

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. vám dokáže, že takéto spojenie je možné.

10. DGS Sprint s pomocou pre vážne chorého chlapčeka
Šport
Bežci DGS Sprintu venovali svoju energiu ťažko chorému Gáborkovi

ALD je veľmi zriedkavé neurologické ochorenie, ktoré postihuje v priemere jedného z 20 000 chlapcov. Patrí medzi nich aj šesťročný Gábor z Kolárova, ktorý sa zotavuje po transplantácii kostnej drene. Malému škôlkarovi sa rozhodlo pomôcť množstvo aktívnych športovcov, ktorí sa zapojili do podujatia DGS Sprint 2023.

Power Plate - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Regenerácia poškodených svalov pomocou technológie Power Plate

Moderná technológia vibračného cvičenia je vhodná nielen na tréning, ale je výborným prostriedkom na rehabilitáciu a odpočinok.

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas
Verejné zbierky / Zdravie
Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

Slovensko má prvú charitatívnu mobilnú aplikáciu APPkA
Šport / Verejné zbierky
Do života bola uvedená prvá slovenská charitatívna mobilná aplikácia APPkA

7. júna 2023 sa v Bistre Jama v Bratislave uskutočnil krst prvej slovenskej charitatívnej mobilnej aplikácie APPkA. APPkA je novým projektom občianskeho združenia Asociácia pomoci postihnutým – APPA.

APPA partner Ares
Zdravotné pomôcky
Ako prekonať bariéry s ARESom

Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.