S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.
Galéria
Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.
Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.
APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.
Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.
Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.
Na stiahnutie
Vždy, keď chystáme novú kolekciu, je to trochu ako skladať puzzle. Musíme zozbierať všetky spätné väzby, nápady aj drobné priania, ktoré deťom uľahčujú školský život. Nejde len o to robiť niečo nové za každú cenu. Chceme zlepšiť, čo už funguje, a doladiť detaily. Zároveň každou novou kolekciou túžime posunúť pohodlie detí o kúsok ďalej.
Cieľom intervencií v centre PHYSIO CANIS je ponúknuť deťom s neurologickými ochoreniami terapie, ktoré vplývajú na rozvoj pohybových, sociálnych, emočných a kognitívnych kompetencií. Vynikajúce výsledky máme aj s programom PES/PAS pre deti s poruchou autistického spektra a iných pervazívnych vývinových porúch.
14. ročník Charitatívneho aukčného salóna APPA priniesol výnimočný výsledok, ktorý si v hĺbke srdca prial hádam každý. Umelecké diela, ktoré venovali poprední slovenskí výtvarníci na pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, sa vydražili za rekordných 61 000 eur.
Terapia kmeňovými bunkami patrí medzi najmodernejšie liečebné metódy. V rozhovore s Renátou Mihályovou prinášame všetky potrebné informácie o tejto prevratnej terapii.
APPkA bude aj tento rok súčasťou inšpiratívneho podujatia Open Air Joga Piešťany na Kúpeľnom ostrove – dňa plného pohybu, vnútornej pohody a pomoci, ktorá má zmysel.
Moderná neurorehabilitácia postavená na individuálnom prístupe, pokročilých terapiách a robotickej liečbe.
Rehabilitačnými službami pomáhame klientom s kombinovaným zdravotným postihnutím a taktiež aj pacientom s pohybovými ťažkosťami. Pokrývame širokú škálu terapeutických metód, ktoré sú stanovované s ohľadom na najvyššiu účinnosť liečby.
Uplynulý mesiac bol plný podnetných činností, ktorými sme obohatili život členov Klubu APPA a zároveň sme im priniesli úsmev a radosť. Nahliadnite s nami do zákulisia APPA a zistite, čo všetko sme v spolupráci s našimi partnermi v apríli zrealizovali.
Minimálne úsilie, maximálna pomoc! Nenechajte prepadnúť to, čo druhým pomáha neprepadnúť beznádeji, zodvihnúť sa a napredovať. Hovoríme o prostriedkoch, ktoré slovenská legislatíva umožňuje použiť na financovanie rehabilitácií a potrebných pomôcok.
Mesiac jún bol plný pohybu, radosti, inšpiratívnych stretnutí, ale hlavne pomoci tým, ktorí to najviac potrebujú.
Centrum Liberta je zdravotnícke zariadenie, ktoré už 10 rokov pomáha deťom, mládeži aj dospelým s rôznymi problémami prevažne pohybového charakteru.
Vďaka skvelej spolupráci s našimi partnermi sme stihli v máji naozaj veľa – nechýbali obľúbené a stabilné projekty, účasť na športových podujatiach, ani zaujímavé novinky.
Prinášame vám krátky prierez tým najlepším, čím sme sa snažili spríjemniť a obohatiť život rodinám v Klube APPA.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009
© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
