Bez APPA by to bol iný príbeh
logo APPA
logo APPA

APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

9. júla 2024
3 min. čítania
SMA vikend Valčianska dolina

Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.

Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.

V lete podpíšeme memorandum

APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.

Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.

Čo je diagnóza SMA?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.

Mohlo by vás zaujímať

Pozrite si video o komplexnej rehabilitačnej starostlivosti pacientov s SMA diagnózou v rámci projektu Krok pre teba 2023.  

Na stiahnutie

Brožúrka SMA Slovakia

SMA rehabilitácie v Hendi Medical Center

Mohlo by vás zaujímať

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Na rakovinu Slováci zomierajú pričasto. Pomôcť môže aj výnimočný objav slovenskej vedkyne

Nezdravý životný štýl či zanedbávanie prevencie sú niektoré z príčin, pre ktoré nás zákerná choroba postihuje viac ako iných Európanov. Existuje však viacero možností, ako tento negatívny trend zvrátiť – a za jednou z nich stojí aj objav slovenských vedcov.

Bez APPA by to bol iný príbeh
2% z daní
Bez APPA by to bol iný príbeh

Niektoré kroky v živote berieme ako samozrejmosť. Pre iných sú malým zázrakom. Práve na tomto kontraste stojí nový spot kampane 2 % s APPA. Citlivo ukazuje, čo znamená táto forma pomoci pre rodiny osôb so zdravotným znevýhodnením.

Peter Michalík z Monokel - APPA
Kultúra
Keď čítame deťom, nie je to len spojenie s príbehom, ale aj medzi nami.

Peter Michalík z vydavateľstva Monokel o hravosti v knihách, sile komiksu, čítaní deťom aj o tom, prečo mu pomoc druhým nie je cudzia.

APPA novinky január
APPA
Náš január

V APPA sme sa hneď v úvode roka pustili do akcie a začali pripravovať skvelé aktivity pre našich členov. Pozrite si, čo všetko sme stihli už v januári❤️✊.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

Generis - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Farebné, funkčné a šité na mieru – pozrite si cyklonovinky od Generisu

Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.

Jarná online aukcia spojila ľudí pre dobrú vec
Umenie
Jarná online aukcia spojila ľudí pre dobrú vec

Počas štyroch dní sa spojili milovníci umenia, aby pomohli. Výťažok z jarnej online aukcie organizovanej pod hlavičkou Charitatívneho aukčného salóna APPA podporí štrnásťročného Jakuba na jeho neľahkej rehabilitačnej ceste.

APPA kampaň 2%
2% z daní
Želania bez reálnych skutkov sú ako prázdny darček, tlmočí nová kampaň na darcovské 2 % s APPA

Na poukázanie podielu zo zaplatenej dane máte čas do 30. apríla. Ak neurčíte, kde majú tieto peniaze pomôcť, automaticky sa odvedú do štátneho rozpočtu. Vďaka spolupráci APPA a šikovných ľudí v slovenskej kreatíve vznikla kampaň Želania nestačia, ktorá tlmočí dôležitosť venovať 2 % z daní pre telesne znevýhodnených v Klube APPA.

Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%
2% z daní
Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%

Minimálne úsilie, maximálna pomoc! Nenechajte prepadnúť to, čo druhým pomáha neprepadnúť beznádeji, zodvihnúť sa a napredovať. Hovoríme o prostriedkoch, ktoré slovenská legislatíva umožňuje použiť na financovanie rehabilitácií a potrebných pomôcok.

Zdravotné pomôcky
Prekonajte dennodenné prekážky s produktami spoločnosti ERAJJ

Náš každodenný život je preplnený praktickými úlohami, na ktoré potrebujeme silu a pohyblivosť. Za normálnych okolností vykonávame všetky tieto úlohy rýchlo a jednoducho, bez toho, aby sme sa zamysleli nad našimi ľudskými fantastickými schopnosťami a možnosťami.

APPA radí, ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom.
Vzdelávanie
Aj darovať peniaze chce „mať filipa“!

APPA radí: Ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom alebo, ktoré spôsoby získavania peňazí sú spoľahlivé a vy máte istotu, že sa vaša pomoc dostane tam, kde má?
APPA patrí medzi neziskové organizácie, ktoré pracujú dlhodobo, cielene a transparentne a preto nám záleží, aby sme laickú verejnosť upozornili na nekalé praktiky pri získavaní pomoci pre ľudí so špeciálnymi potrebami.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Newsletter Ecomail
Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009

Pay by Square
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

[mc4wp_form id=18802]