S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.
Galéria
Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.
Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.
APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.
Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.
Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.
Na stiahnutie
Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.
Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.
Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.
Umenie opätovne pomáhalo a rozdávalo radosť. Tentokrát vďaka 13. ročníku Charitatívneho aukčného salóna APPA.
E-shop SENZIMA má pestrú ponuku logopedických a adaptívnych pomôcok amerických značiek TalkTools® a EazyHold®. Vo svojich ambulanciách ich využijú nielen logopédi a terapeuti. Ocenia ich aj všetci, ktorí sa starajú o deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením.
Denné svetlo riadi náš cirkadiánny rytmus, umelé svetlo nám zas uľahčuje život. A polarizačné svetlo nás dokáže liečiť. Ako je to možné? Prirodzené svetlo je neoddeliteľnou súčasťou každého dňa. Potrebujeme ho pre svoje prežitie. Jeho pozitívny a nenahraditeľný vplyv na fyzické a duševné zdravie človeka potvrdzujú mnohé vedecké štúdie.
Centrum Liberta je zdravotnícke zariadenie, ktoré už 10 rokov pomáha deťom, mládeži aj dospelým s rôznymi problémami prevažne pohybového charakteru.
Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.
Čoskoro štvorročné dievčatko žije s diagnózou epilepsia nejasného pôvodu, ktorá ide ruka v ruke s narušenou komunikačnou schopnosťou. Jej životný príbeh zaujal realitných maklérov zo spoločnosti Bosen Group, ktorí sa jej rozhodli pomôcť.
Tím AXIS Medical Center si stanovil pred sebou cieľ, urobiť pre pacienta a jeho rodinu maximum. Naša práca však ani zďaleka nekončí pri rehabilitácii. Okrem rozvoja pohybových, rečových a kognitívnych schopností pacienta je pre nás veľmi dôležité podporovať socializáciu, motivovať, dodávať sebavedomie a novú energiu do života.
Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.
7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.
195 – zhruba toľkokrát navštívi dieťa školu počas jedného roka. To je viac ako 1 700-krát za deväť rokov. A koľko trvá cesta každý jeden deň s aktovkou (školskou taškou) na chrbte? To už je poriadne množstvo času. Chrbát školáka či školáčky celý čas trpí a chrbtica dostáva zabrať. Pritom to tak vôbec nemusí byť. Záleží na tom, aký kvalitný je chrbtový systém vášho batohu.
7. júna 2023 sa v Bistre Jama v Bratislave uskutočnil krst prvej slovenskej charitatívnej mobilnej aplikácie APPkA. APPkA je novým projektom občianskeho združenia Asociácia pomoci postihnutým – APPA.
Unikátny koncert orchestra Bratislava Hot Serenaders počas multižánrového festivalu Symfónia umenia v bratislavskom Ružinove bol zameraný na pomoc pre chlapčeka s ojedinelým genetickým ochorením.
Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.
Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.
V meste Šopron sa pred niekoľkými rokmi začal terapeutický výskum s liečebnou metódou rTMS, ktorá znamená doslova revolúciu pri rehabilitácii neurologických pacientov. Liečbu v Neurorehabilitačnom ústave vyhľadávajú aj pacienti zo Slovenska.
Charita sa s golfovým turnajom energetikov spája už šesť rokov. Ide o krásnu tradíciu, ktorou dokážeme spoločne meniť životy rodín so zdravotne znevýhodneným členom.
WalkAid vám pomôže obnoviť samostatný pohyb. Tento unikátny prístroj znižuje námahu, riziko pádov a zvyšuje vytrvalosť pri chôdzi.
TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. vám dokáže, že takéto spojenie je možné.
Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.
Praktické tipy ako zorganizovať verejné zbierky na jarných slávnostiach, a tak pomôcť členom Klubu APPA.
Klinika Levita je špecializované neurorehabilitačné zariadenie, ktoré poskytuje intenzívnu neurorehabilitačnú liečbu pri poškodení nervového systému. Kľúčom k úspešným príbehom je odborná a komplexná starostlivosť na svetovej úrovni v kaštieli grófa Beňovského v krásnom prostredí lesoparku.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
