Pre vás možno nič, pre nás všetko.
logo APPA
logo APPA

APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

9. júla 2024
3 min. čítania

Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.

Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.

V lete podpíšeme memorandum

APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.

Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.

Čo je diagnóza SMA?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.

Mohlo by vás zaujímať

Pozrite si video o komplexnej rehabilitačnej starostlivosti pacientov s SMA diagnózou v rámci projektu Krok pre teba 2023.  

Na stiahnutie

Brožúrka SMA Slovakia

SMA rehabilitácie v Hendi Medical Center

Mohlo by vás zaujímať

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska
Vzdelávanie / Zdravie
Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

APPA partner JUDr. Jakub Mandelík
Poradenstvo
Čo najvyššie odškodnenie vďaka advokátskej kancelárii Jakub Mandelík

V živote každej osoby sa môže stať udalosť, ktorá poškodí zdravie a vážne naruší každodenný život. Takouto udalosťou môže byť dopravná nehoda, pracovný úraz, choroba z povolania, nesprávne poskytnutá zdravotná starostlivosť alebo iné protiprávne konanie tretej osoby, na základe ktorej si poškodený môže žiadať náhradu škody, resp. nemajetkovú ujmu.

Víkend pre SMA rodiny v znamení Vianoc
Kultúra / Zdravie
Víkend pre SMA rodiny v znamení Vianoc, zábavy a spolupatričnosti

Vianočne, voňavo a veľmi veselo – tak bolo 3. a 4. decembra v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Jedenásť detí s ochorením Spinálna svalová atrofia (SMA) spolu so svojimi rodinami strávili v centre Vianočný voňavý víkend plný zábavy.

APPA september
APPA
Náš september

September v APPA bol pestrý!
Ďakujeme vám všetkým za podporu a spoluprácu. Pozrite si, čo sme spolu dokázali a čo sa nám podarilo pre lepší život členov Klubu APPA.

Carnomed - kniha Ako mať zdravé srdce a cievy, Horáková, APPA partner
Zdravie
Staráte sa o svoje srdce a cievy?

Ako mať zdravé srdce a cievy v každom veku – nová knižka od prof. Kataríny Horákovej. Spojenie oslavy 90.narodenín p. profesorky Kataríny Horákovej a krstu jej najnovšej knižky v kruhu najbližších sa uskutočnilo na konci októbra a APPA bola pri tom.

Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu
Šport
Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu

Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

Neuro rahabilitacio - partner APPA
Rehabilitácie
Unikátna šoproňská liečebná metóda

V meste Šopron sa pred niekoľkými rokmi začal terapeutický výskum s liečebnou metódou rTMS, ktorá znamená doslova revolúciu pri rehabilitácii neurologických pacientov. Liečbu v Neurorehabilitačnom ústave vyhľadávajú aj pacienti zo Slovenska.

APPA partner biolampy MediLight
Zdravotné pomôcky
Praktické desatoro pre používateľov biolampy

Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.

Majka s Rasmussenovou encefalitídou - Klub APPA
Zdravie
APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

Autoservis PVS
Auto-moto
Prvotriednu starostlivosť vášmu autu zabezpečí autoservis PVS

S komplexným servisom a skúseným tímom PVS autoservis budú vaše vozidlá vždy pripravené na ďalšie cesty. Pre členov Klubu APPA ponúka spoločnosť aj viaceré výhody, ktoré potešia každého aktívneho šoféra.

APPA radí, ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom.
Vzdelávanie
Aj darovať peniaze chce „mať filipa“!

APPA radí: Ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom alebo, ktoré spôsoby získavania peňazí sú spoľahlivé a vy máte istotu, že sa vaša pomoc dostane tam, kde má?
APPA patrí medzi neziskové organizácie, ktoré pracujú dlhodobo, cielene a transparentne a preto nám záleží, aby sme laickú verejnosť upozornili na nekalé praktiky pri získavaní pomoci pre ľudí so špeciálnymi potrebami.

Omron - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Úľava od bolesti bez liekov

Bolesť je najčastejším utrpením, ktoré výrazne zhoršuje kvalitu života.

Neurorehabilitačná klinika Levita - partner APPA
Rehabilitácie
Neurorehabilitačná klinika Levita

Klinika Levita je špecializované neurorehabilitačné zariadenie, ktoré poskytuje intenzívnu neurorehabilitačnú liečbu pri poškodení nervového systému. Kľúčom k úspešným príbehom je odborná a komplexná starostlivosť na svetovej úrovni v kaštieli grófa Beňovského v krásnom prostredí lesoparku.

Kampaň Robiť radosť, robí radosť
2% z daní
Kampaň Robiť radosť, robí radosť: Richard ju rozdáva cez objektív aparátu

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.

Ružinovský kolotoč - odovzdávanie šeku
Šport
Piaty ročník Ružinovského kolotoča v znamení pomoci pre Riška

Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.

Biolampa Medilight
Zdravotné pomôcky
Aj svetlo môže liečiť

Denné svetlo riadi náš cirkadiánny rytmus, umelé svetlo nám zas uľahčuje život. A polarizačné svetlo nás dokáže liečiť. Ako je to možné? Prirodzené svetlo je neoddeliteľnou súčasťou každého dňa. Potrebujeme ho pre svoje prežitie. Jeho pozitívny a nenahraditeľný vplyv na fyzické a duševné zdravie človeka potvrdzujú mnohé vedecké štúdie.

AXIS Medical Center - partner APPA
Rehabilitácie
AXIS Medical Center

Tím AXIS Medical Center si stanovil pred sebou cieľ, urobiť pre pacienta a jeho rodinu maximum. Naša práca však ani zďaleka nekončí pri rehabilitácii. Okrem rozvoja pohybových, rečových a kognitívnych schopností pacienta je pre nás veľmi dôležité podporovať socializáciu, motivovať, dodávať sebavedomie a novú energiu do života.

Victory fyzio - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Pri bolestiach chrbta či svalov pomôže ShockWave Dual Power

Sme Victory Fyzio – fyziocentrum, ktoré sa nachádza v Novom Meste nad Váhom. Našim klientom ponúkame zdravotné masáže, individuálne cvičenia s fyzioterapeutom zamerané na zlepšenie koordinácie a odstránenie bolesti a zlých pohybových návykov, bankovanie a hlavne aplikáciu bezbolestnej rázovej vlny s diatermiou prístrojom ShockWave Dual Power.

Centrum Liberta - partner APPA
Rehabilitácie
Centrum Liberta pomáha deťom, mládeži aj dospelým už 10 rokov

Centrum Liberta je zdravotnícke zariadenie, ktoré už 10 rokov pomáha deťom, mládeži aj dospelým s rôznymi problémami prevažne pohybového charakteru.

Centrum Liberta - APPA
Rehabilitácie
Ďakovný list a novinky z Centrum Liberta

Vážená predsedníčka občianskeho združenia,

máme za sebou ďalších polrok naplnený vzájomnou spoluprácou v prospech zdravotne znevýhodnených detí, ktoré podporuje APPA, a ktoré zároveň využívajú rehabilitačné a terapeutické služby nášho Centra Liberta.

Generis - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Farebné, funkčné a šité na mieru – pozrite si cyklonovinky od Generisu

Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.

Virtuálna realita Gait Better v HENDI MEDICAL CENTER, partner APPA
Rehabilitácie
Virtuálna realita Gait Better pomáha pacientom prinavrátiť pohybové schopnosti

Piešťanské HENDI MEDICAL CENTER opäť obohatilo svoje rehabilitačné možnosti o novú technologickú vychytávku.

Rehabilitácie
Zverte sa do rúk skúseným fyzioterapeutom, ktorí vám pomôžu zlepšiť váš stav

Sieť pohybovo-rehabilitačných centier Ultimuv je zameraná na fyzioterapeutické služby, cvičenie a poradenstvo. Náš tím tvoria fyzioterapeuti s dlhoročnou praxou, ktorí vám radi pomôžu s vašimi pohybovými problémami.

Zdravotné pomôcky
Prekonajte dennodenné prekážky s produktami spoločnosti ERAJJ

Náš každodenný život je preplnený praktickými úlohami, na ktoré potrebujeme silu a pohyblivosť. Za normálnych okolností vykonávame všetky tieto úlohy rýchlo a jednoducho, bez toho, aby sme sa zamysleli nad našimi ľudskými fantastickými schopnosťami a možnosťami.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.