Bez APPA by to bol iný príbeh
logo APPA
logo APPA

APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

9. júla 2024
3 min. čítania
SMA vikend Valčianska dolina

Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.

Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.

V lete podpíšeme memorandum

APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.

Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.

Čo je diagnóza SMA?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.

Mohlo by vás zaujímať

Pozrite si video o komplexnej rehabilitačnej starostlivosti pacientov s SMA diagnózou v rámci projektu Krok pre teba 2023.  

Na stiahnutie

Brožúrka SMA Slovakia

SMA rehabilitácie v Hendi Medical Center

Mohlo by vás zaujímať

APPA aktivity november
APPA
Náš november

November bol v APPA mesiacom umenia, spolupatričnosti a krásnych výsledkov.

Čo sa stalo v oktobri v APPA?
APPA
Náš október

Október v APPA bol plný aktivít.
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme toho opäť dokázali veľa. Vo videu si môžete pozrieť, aké akcie sme s vami zrealizovali pre lepší život členov Klubu APPA.

Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu
Šport
Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu

Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

2% z daní
Rodičia protagonistov APPA kampane: 2 % z daní menia životy našich detí

Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!

Logopedické a adaptívne pomôcky Senzima - partner APPA
Zdravotné pomôcky
SENZIMA – logopedické pomôcky, ktoré pomáhajú

E-shop SENZIMA má pestrú ponuku logopedických a adaptívnych pomôcok amerických značiek TalkTools® a EazyHold®. Vo svojich ambulanciách ich využijú nielen logopédi a terapeuti. Ocenia ich aj všetci, ktorí sa starajú o deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením.

AXIS Medical Center - partner APPA
Rehabilitácie
AXIS Medical Center

Tím AXIS Medical Center si stanovil pred sebou cieľ, urobiť pre pacienta a jeho rodinu maximum. Naša práca však ani zďaleka nekončí pri rehabilitácii. Okrem rozvoja pohybových, rečových a kognitívnych schopností pacienta je pre nás veľmi dôležité podporovať socializáciu, motivovať, dodávať sebavedomie a novú energiu do života.

open air joga Piestany - APPkA podujatie
Šport
Joga, ktorá pomáha: premeňte pohyb na pomoc pre Timotejka

APPkA bude aj tento rok súčasťou inšpiratívneho podujatia Open Air Joga Piešťany na Kúpeľnom ostrove – dňa plného pohybu, vnútornej pohody a pomoci, ktorá má zmysel.

RehaZentrum Malovec -partner APPA
Rehabilitácie
RehaZentrum Malovec – už deväť rokov špičkový rehabilitačný program

Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Karnozín EXTRA a roztrúsená skleróza

CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.

Velvesa _ magnea - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Novinky od velvesa: Prírodné riešenia na bolesti svalov aj starostlivosť o telo

Vo velvesa sme v roku 2025 namiešali množstvo noviniek, ktoré uľahčujú masáže, regeneráciu a starostlivosť o telo. Od funkčného krému cez horčíkový olej až po rastlinné aj parafínové masážne oleje – všetky produkty podporujú zdravie, uvoľňujú napätie a robia z každodennej starostlivosti o telo príjemný rituál.

Bosen Group APPA
Verejné zbierky
Vianočná zbierka realitných maklérov z Bosen Group prinesla Tobiáškovi pomoc za 1500 eur

Vianočné obdobie je každoročne časom štedrosti a pomoci druhým, a to si veľmi dobre uvedomujú aj realitní makléri z Bosen Real Estate Group. Koncom roka 2024 sa rozhodli podporiť 5-ročného Tobiáška z Klubu APPA, ktorý trpí Downovým syndrómom.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Newsletter Ecomail
Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009

Pay by Square
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

[mc4wp_form id=18802]