Bez APPA by to bol iný príbeh
logo APPA
logo APPA

APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

9. júla 2024
3 min. čítania
SMA vikend Valčianska dolina

Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.

Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.

V lete podpíšeme memorandum

APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.

Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.

Čo je diagnóza SMA?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.

Mohlo by vás zaujímať

Pozrite si video o komplexnej rehabilitačnej starostlivosti pacientov s SMA diagnózou v rámci projektu Krok pre teba 2023.  

Na stiahnutie

Brožúrka SMA Slovakia

SMA rehabilitácie v Hendi Medical Center

Mohlo by vás zaujímať

Ružinovský kolotoč - odovzdávanie šeku
Šport
Piaty ročník Ružinovského kolotoča v znamení pomoci pre Riška

Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.

október aktivity APPA
APPA
Náš október

Október bol pre nás v APPA opäť mesiacom plným lásky, pomoci a krásnych výsledkov. Každý deň sa snažíme, aby životy ľudí s telesným znevýhodnením boli o kúsok jednoduchšie, radostnejšie a plné možností.

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

APPA novinky január
APPA
Náš január

V APPA sme sa hneď v úvode roka pustili do akcie a začali pripravovať skvelé aktivity pre našich členov. Pozrite si, čo všetko sme stihli už v januári❤️✊.

Valentínska súťaž APPA
Súťaž
Čau, som do teba!

Milí, milovaní a milujúci – je tu naša VALENTÍNSKA SÚŤAŽ vol.4. Označte do komentára pod príspevok na našom Facebooku alebo Instagrame vašu „spriaznenú dušu“ – osobu, ktorá má vo vašom živote dôležité miesto! Pripíšte odkaz, čo pre vás znamená a aká je výnimočná … Štyri dámy a štyroch pánov s tými NAJ vyznaniami odmeníme kozmetickými balíčkami od spoločnosti Unilever.

December aktivity APPA
APPA
Náš december

December v APPA bol úspešný!
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme opäť pripravili množstvo úspešných projektov. Vo videu si môžete pozrieť, čo všetko sme dokázali pre lepší život členov Klubu APPA.

Batoh Bagmaster - nová kolekcia 2025
Zdravotné pomôcky
Kolekcia 2025: Vyboč z radu. Narovnaj chrbát.

Vždy, keď chystáme novú kolekciu, je to trochu ako skladať puzzle. Musíme zozbierať všetky spätné väzby, nápady aj drobné priania, ktoré deťom uľahčujú školský život. Nejde len o to robiť niečo nové za každú cenu. Chceme zlepšiť, čo už funguje, a doladiť detaily. Zároveň každou novou kolekciou túžime posunúť pohodlie detí o kúsok ďalej.

velvesa - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Čo môže masérsky e-shop ponúknuť členom Klubu APPA?

Už 12 rokov zásobujeme masérov, wellness zariadenia a fyzioterapeutov všetkým, čo môžu pri svojej práci potrebovať. Pomôcky pre fyzioterapiu, cvičenie a masáž, hygienické potreby, masážne stoly a veľa iného tovaru ponúkame aj pre členov Klubu APPA.

APPA partner biolampy MediLight
Zdravotné pomôcky
Praktické desatoro pre používateľov biolampy

Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.

10. DGS Sprint s pomocou pre vážne chorého chlapčeka
Šport
Bežci DGS Sprintu venovali svoju energiu ťažko chorému Gáborkovi

ALD je veľmi zriedkavé neurologické ochorenie, ktoré postihuje v priemere jedného z 20 000 chlapcov. Patrí medzi nich aj šesťročný Gábor z Kolárova, ktorý sa zotavuje po transplantácii kostnej drene. Malému škôlkarovi sa rozhodlo pomôcť množstvo aktívnych športovcov, ktorí sa zapojili do podujatia DGS Sprint 2023.

Krtistínka Hattalová - členka Klubu APPA
Zdravie
Mať pri štarte Asociáciu APPA je skvelá vec, zhodujú sa rodičia Kristínky s DMO

Kristínka býva s rodičmi v malej obci Sokolovce pri Piešťanoch a tento rok na Vianoce oslávi 25 rokov. Narodila sa s diagnózou DMO – kvadruparéza všetkých končatín a už ako malé dievčatko absolvovala množstvo rehabilitácií a liečebných pobytov, popri ktorých zvládala aj školské povinnosti. Vyrástla z nej mladá dáma, ktorá žiaľ nechodí, nerozpráva a na presun používa invalidný vozík.

ottobock - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ottobock oslavuje 100 rokov

Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Newsletter Ecomail
Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009

Pay by Square
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

[mc4wp_form id=18802]