PARÁDA - Festival, ktorý búra bariéry & 1. charitatívny beh APPkA
logo APPA
logo APPA

Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

4. novembra 2022
2 min. čítania

Galéria

Spoločný projekt Asociácie pomoci postihnutým – APPA a piešťanského HENDI CENTRA s názvom Krok pre Teba je zameraný na deti s ťažkým genetickým ochorením Spinálna muskulárna atrofia a ich rodičov.

Cieľom projektu je sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž na domácu starostlivosť.

„Za dva roky mohlo vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba opakovane rehabilitovať v HENDI CENTRE už takmer 20 detí s diagnózou SMA.“

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

V septembri prezentovali úspechy a výsledky rehabilitácie SMA detí na konferencii v Slovinsku, tentokrát sa zúčastnili na 3. medzinárodnom vedeckom kongrese pre SMA pacientov v Barcelone, ktorý sa konal v dňoch 21. – 23. októbra 2022. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA získali v španielskej metropole nové podnety k ďalšiemu vývoju spoločného jedinečného projektu. V rámci kongresu bola slovenská delegácia hosťom podujatia „How to Build a Joint Rehabilitation Programme with Parents and Patients“ (Ako vybudovať spoločný rehabilitačný program s rodičmi a pacientmi). Podujatie sponzorovala spoločnosť Novartis Gene Therapies, ktorá je jedným z partnerov projektu Krok pre Teba. Hlavným cieľom medzinárodného kongresu bolo poukázať na dôležitosť komplexnej starostlivosti a spolupráce fyzioterapeutov a rodičov SMA detí.

Cenná výmena skúseností

Detská neurologička a konzultantka HENDI CENTRA MUDr. Marta Miklošková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí HENDI CENTRA Bc. Soňa Krchnáková a projektová manažérka APPA PhDr. Ľudovíta Chmelárová absolvovali prednášky a workshopy spoločností Novartis a Roche a ďalšie individuálne stretnutia s lekármi a pacientskými organizáciami. V rámci medzinárodného fóra bol vytvorený priestor na predstavenie aktivít projektu Krok pre Teba viacerým európskym rehabilitačným centrám, špecialistom v rôznych oblastiach a pacientským organizáciám. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi vymenili skúsenosti a diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

V rámci ďalších aktivít projektu Krok pre Teba APPA aktuálne pripravuje vytvorenie špeciálneho Klubu SMA, ktorý si vyžaduje samostatný priestor k napĺňaniu potrieb SMA detí a ich rodín na území Slovenskej republiky.

Mohlo by vás zaujímať

Ružinovský kolotoč 2024 - APPA
Šport
6. Ružinovský kolotoč: Bežci sa spojili pre chorého Patrika

Športovo-benefičné podujatie v bratislavskej Mestskej časti Ružinov sa každý rok teší veľkej obľube. V parku Ostredky sa v sobotu 7. septembra predpoludním stretlo takmer dvesto bežcov, ktorí aj v mimoriadne teplom počasí odbehli trať dlhú 5,5 alebo 11 kilometrov.

Neurorehabilitačná klinika Levita - partner APPA
Rehabilitácie
Neurorehabilitačná klinika Levita

Klinika Levita je špecializované neurorehabilitačné zariadenie, ktoré poskytuje intenzívnu neurorehabilitačnú liečbu pri poškodení nervového systému. Kľúčom k úspešným príbehom je odborná a komplexná starostlivosť na svetovej úrovni v kaštieli grófa Beňovského v krásnom prostredí lesoparku.

Marek Fašiang a nakrúcanie kampane APPA k 2 %
2% z daní
Herec Marek Fašiang, tvár kampane na 2 % z daní: „APPA pomáha adresne a robí to veľmi dobre.“

Marek Fašiang, známy slovenský herec, sa spolu s deťmi z Klubu APPA stal tvárou tohtoročnej kampane na podporu APPA prostredníctvom 2 % z daní. Rozprávali sme sa s ním o jeho pocitoch pri nakrúcaní spotu, význame pomoci a o tom, prečo je dôležité podporovať takéto iniciatívy.

Bubák Appačik - hračka pre APPA deti
Verejné zbierky
Bubák Appačik: Hračka s veľkým srdcom pre deti z Klubu APPA

Vďaka skvelej spolupráci so sociálnym podnikom upcycle.sk a podpore dobrých ľudí sa nám podarilo priviesť na svet Bubáka Appačika – jedinečnú textilnú postavičku, ktorá prináša radosť deťom z Klubu APPA.

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Môže byť vozík pohodlný, funkčný a pekný zároveň?

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. vám dokáže, že takéto spojenie je možné.

Virtuálna realita Gait Better v HENDI MEDICAL CENTER, partner APPA
Rehabilitácie
Virtuálna realita Gait Better pomáha pacientom prinavrátiť pohybové schopnosti

Piešťanské HENDI MEDICAL CENTER opäť obohatilo svoje rehabilitačné možnosti o novú technologickú vychytávku.

Charitatívna aukcia APPA
Kultúra
Save the date! Aukcia APPA sa blíži

Tento rok sa jesenná aukcia uskutoční 28. novembra 2024 v priestoroch Galérie UMELKA. Opäť bude oslavou slovenského súčasného umenia a ponúkne 66 výnimočných umeleckých diel od 49 slovenských autorov.

Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%
2% z daní
Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%

Minimálne úsilie, maximálna pomoc! Nenechajte prepadnúť to, čo druhým pomáha neprepadnúť beznádeji, zodvihnúť sa a napredovať. Hovoríme o prostriedkoch, ktoré slovenská legislatíva umožňuje použiť na financovanie rehabilitácií a potrebných pomôcok.

velvesa - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Čo môže masérsky e-shop ponúknuť členom Klubu APPA?

Už 12 rokov zásobujeme masérov, wellness zariadenia a fyzioterapeutov všetkým, čo môžu pri svojej práci potrebovať. Pomôcky pre fyzioterapiu, cvičenie a masáž, hygienické potreby, masážne stoly a veľa iného tovaru ponúkame aj pre členov Klubu APPA.

Rehabilitácie
Zverte sa do rúk skúseným fyzioterapeutom, ktorí vám pomôžu zlepšiť váš stav

Sieť pohybovo-rehabilitačných centier Ultimuv je zameraná na fyzioterapeutické služby, cvičenie a poradenstvo. Náš tím tvoria fyzioterapeuti s dlhoročnou praxou, ktorí vám radi pomôžu s vašimi pohybovými problémami.

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur - APPA
Šport
Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur

7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

SPV kemp Hľadáme talenty - APPA
APPA / Šport
Zimný športový kemp v Dolnom Kubíne: Pridaj sa k nám na snehovú dobrodružnú cestu!

Si priaznivec parašportu? Chceš zažiť nezabudnuteľné chvíle na snehu, zdokonaliť svoje športové zručnosti a spoznať nové športy?

SKGAH - partner APPA
Šport
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných

Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

APPA / Zdravie
Fialový deň 26.3.2025 – Svetový deň epilepsie

„Nič so mnou nezatrasie“

Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.

Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 – unikátne pomôcky pri problémoch s chôdzou a s parézou rúk

Neurostimulátory WalkAide a OmniHi5 vám pomôžu obnoviť samostatný pohyb, znížiť spasticitu a vrátiť sa a aktívnemu životu, a to v pohodlí vášho domova.

APPA Miškinej rodine pomáha už viac ako desaťročie
Zdravie
Miška je v bdelej kóme 20 rokov. APPA rodine pomáha už viac ako desaťročie

V APPA združujeme 1200 rodín z celého Slovenska, ktoré spája jedno – život so zdravotne znevýhodneným členom, ktorému sa snažíme zlepšovať kvalitu života čo najviac, ako sa len dá. Rodina pána Jána z Popradu sa musela vyrovnať s ťažkou situáciou, keď dcéra Miška v piatich rokoch upadla po zápale prínosových dutín a nevydarenej operácii do bdelej kómy, z ktorej sa dodnes neprebrala.

Slovenský červený kríž - partner APPA
Rehabilitácie
Slovenský červený kríž – Košice

Rehabilitačnými službami pomáhame klientom s kombinovaným zdravotným postihnutím a taktiež aj pacientom s pohybovými ťažkosťami. Pokrývame širokú škálu terapeutických metód, ktoré sú stanovované s ohľadom na najvyššiu účinnosť liečby.

Bicykle a trojkolky na mieru
Zdravotné pomôcky
Bicykle a trojkolky na mieru

Radosť z pohybu a benefit kvalitnej rehabilitácie dohromady. Firma Generis sa zameriava na vývoj a výrobu kusových a malosériových špeciálnych bicyklov s ručným alebo nožným pohonom.

APPA sa stala členom AOPP SR
Poradenstvo
APPA sa združila s Asociáciou na ochranu práv pacientov SR

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.

Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty
Umenie / Verejné zbierky
Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty

Výťažok z jedinečnej akcie predstavoval viac ako 8.000 eur. Bojovníka Samka podporil aj raper Separ, ktorý sa na podujatí osobne zúčastnil a daroval mu svoju boxerskú rukavicu, ako symbol toho, aby sa nikdy nevzdával.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.