Bez APPA by to bol iný príbeh
logo APPA
logo APPA

Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

4. novembra 2022
2 min. čítania
Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

Galéria

Spoločný projekt Asociácie pomoci postihnutým – APPA a piešťanského HENDI CENTRA s názvom Krok pre Teba je zameraný na deti s ťažkým genetickým ochorením Spinálna muskulárna atrofia a ich rodičov.

Cieľom projektu je sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž na domácu starostlivosť.

„Za dva roky mohlo vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba opakovane rehabilitovať v HENDI CENTRE už takmer 20 detí s diagnózou SMA.“

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

V septembri prezentovali úspechy a výsledky rehabilitácie SMA detí na konferencii v Slovinsku, tentokrát sa zúčastnili na 3. medzinárodnom vedeckom kongrese pre SMA pacientov v Barcelone, ktorý sa konal v dňoch 21. – 23. októbra 2022. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA získali v španielskej metropole nové podnety k ďalšiemu vývoju spoločného jedinečného projektu. V rámci kongresu bola slovenská delegácia hosťom podujatia „How to Build a Joint Rehabilitation Programme with Parents and Patients“ (Ako vybudovať spoločný rehabilitačný program s rodičmi a pacientmi). Podujatie sponzorovala spoločnosť Novartis Gene Therapies, ktorá je jedným z partnerov projektu Krok pre Teba. Hlavným cieľom medzinárodného kongresu bolo poukázať na dôležitosť komplexnej starostlivosti a spolupráce fyzioterapeutov a rodičov SMA detí.

Cenná výmena skúseností

Detská neurologička a konzultantka HENDI CENTRA MUDr. Marta Miklošková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí HENDI CENTRA Bc. Soňa Krchnáková a projektová manažérka APPA PhDr. Ľudovíta Chmelárová absolvovali prednášky a workshopy spoločností Novartis a Roche a ďalšie individuálne stretnutia s lekármi a pacientskými organizáciami. V rámci medzinárodného fóra bol vytvorený priestor na predstavenie aktivít projektu Krok pre Teba viacerým európskym rehabilitačným centrám, špecialistom v rôznych oblastiach a pacientským organizáciám. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi vymenili skúsenosti a diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

V rámci ďalších aktivít projektu Krok pre Teba APPA aktuálne pripravuje vytvorenie špeciálneho Klubu SMA, ktorý si vyžaduje samostatný priestor k napĺňaniu potrieb SMA detí a ich rodín na území Slovenskej republiky.

Mohlo by vás zaujímať

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Karnozín EXTRA a roztrúsená skleróza

CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.

open air joga Piestany - APPkA podujatie
Šport
Open air Joga v Piešťanoch bude pomáhať: APPkA premení pohyb na pomoc pre Timotejka

APPkA bude aj tento rok súčasťou inšpiratívneho podujatia Open Air Joga Piešťany na Kúpeľnom ostrove – dňa plného pohybu, vnútornej pohody a pomoci, ktorá má zmysel.

karnozin od Carnomed APPA partner
Zdravie
Prínosy karnozínu pre deti s autizmom (PAS)

Poruchy autistického spektra sú neurovývojové poruchy charakterizované ťažkosťami v sociálnej interakcii, komunikačnými problémami a tendenciou zapájať sa do opakovaného správania. Symptómy a ich závažnosť sa však v týchto troch kľúčových oblastiach značne líšia. Súhrnne môžu viesť k relatívne miernym výzvam na závažnejšie symptómy, ako keď opakované správanie a nedostatok hovoreného jazyka zasahujú do každodenného života.

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

April aktivity APPA
APPA
Náš apríl

Uplynulý mesiac bol plný podnetných činností, ktorými sme obohatili život členov Klubu APPA a zároveň sme im priniesli úsmev a radosť. Nahliadnite s nami do zákulisia APPA a zistite, čo všetko sme v spolupráci s našimi partnermi v apríli zrealizovali.

Zimný kemp Hľadáme talenty -Martinka_z_Klubu_APPA_nesie_paralympijsky_ohen
Šport
Zimný kemp a Žilinská župná paralympiáda aj za účasti športovcov z Klubu APPA

Zimný kemp Hľadáme talenty, ktorý dlhé roky organizuje Slovenský paralympijský výbor (SPV) sa konal v termíne od 17. do 21. februára na Kubínskej holi a vyvrcholil Žilinskou župnou paralympiádou. Podujatie ponúklo zdravotne znevýhodneným deťom a mládeži jedinečnú príležitosť vyskúšať si paralympijské športy. A APPA bola pri tom!

APPA sa stala členom AOPP SR
Poradenstvo
APPA sa združila s Asociáciou na ochranu práv pacientov SR

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.

2 % pod lupou s APPA - 1. časť
2% z daní
2 % pod lupou s APPA – 1. časť

V roku 2026 budeme rozhodovať o tom, ako venujeme až 6 % (7 %) zo svojich zaplatených daní.

Parada 2024 - prvy bezbarierovy festival
Šport
Jesenná PARÁDA 2024 v Piešťanoch! 

APPA, Slovenský paralympijský výbor a HENDI MEDICAL CENTER Vás pozývajú na jesenný 1. bezbariérový festival Paráda 2024, ktorý sa uskutoční v sobotu 5. októbra od 9,00 do 14,00 hod. v HS Centre v Piešťanoch.

Kampaň Robiť radosť, robí radosť
2% z daní
Kampaň Robiť radosť, robí radosť: Richard ju rozdáva cez objektív aparátu

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.

Nočný beh Trnavou: Spálené kalórie pomáhajú Paľkovi
Šport
Nočný beh Trnavou spojil pohyb s pomocou pre Paľka

Nočný beh Trnavou spojil stovky bežcov pre dobrú vec. Vďaka aplikácii APPkA môžu svoje kalórie premeniť na finančnú podporu pre malého Paľka.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Newsletter Ecomail
Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009

Pay by Square
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

[mc4wp_form id=18802]