Pre vás možno nič, pre nás všetko.
logo APPA
logo APPA

Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

4. novembra 2022
2 min. čítania

Galéria

Spoločný projekt Asociácie pomoci postihnutým – APPA a piešťanského HENDI CENTRA s názvom Krok pre Teba je zameraný na deti s ťažkým genetickým ochorením Spinálna muskulárna atrofia a ich rodičov.

Cieľom projektu je sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž na domácu starostlivosť.

„Za dva roky mohlo vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba opakovane rehabilitovať v HENDI CENTRE už takmer 20 detí s diagnózou SMA.“

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

V septembri prezentovali úspechy a výsledky rehabilitácie SMA detí na konferencii v Slovinsku, tentokrát sa zúčastnili na 3. medzinárodnom vedeckom kongrese pre SMA pacientov v Barcelone, ktorý sa konal v dňoch 21. – 23. októbra 2022. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA získali v španielskej metropole nové podnety k ďalšiemu vývoju spoločného jedinečného projektu. V rámci kongresu bola slovenská delegácia hosťom podujatia „How to Build a Joint Rehabilitation Programme with Parents and Patients“ (Ako vybudovať spoločný rehabilitačný program s rodičmi a pacientmi). Podujatie sponzorovala spoločnosť Novartis Gene Therapies, ktorá je jedným z partnerov projektu Krok pre Teba. Hlavným cieľom medzinárodného kongresu bolo poukázať na dôležitosť komplexnej starostlivosti a spolupráce fyzioterapeutov a rodičov SMA detí.

Cenná výmena skúseností

Detská neurologička a konzultantka HENDI CENTRA MUDr. Marta Miklošková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí HENDI CENTRA Bc. Soňa Krchnáková a projektová manažérka APPA PhDr. Ľudovíta Chmelárová absolvovali prednášky a workshopy spoločností Novartis a Roche a ďalšie individuálne stretnutia s lekármi a pacientskými organizáciami. V rámci medzinárodného fóra bol vytvorený priestor na predstavenie aktivít projektu Krok pre Teba viacerým európskym rehabilitačným centrám, špecialistom v rôznych oblastiach a pacientským organizáciám. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi vymenili skúsenosti a diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

V rámci ďalších aktivít projektu Krok pre Teba APPA aktuálne pripravuje vytvorenie špeciálneho Klubu SMA, ktorý si vyžaduje samostatný priestor k napĺňaniu potrieb SMA detí a ich rodín na území Slovenskej republiky.

Mohlo by vás zaujímať

Ružinovský kolotoč 2024 - APPA
Šport
6. Ružinovský kolotoč: Bežci sa spojili pre chorého Patrika

Športovo-benefičné podujatie v bratislavskej Mestskej časti Ružinov sa každý rok teší veľkej obľube. V parku Ostredky sa v sobotu 7. septembra predpoludním stretlo takmer dvesto bežcov, ktorí aj v mimoriadne teplom počasí odbehli trať dlhú 5,5 alebo 11 kilometrov.

Centrum Liberta - APPA
Rehabilitácie
Ďakovný list a novinky z Centrum Liberta

Vážená predsedníčka občianskeho združenia,

máme za sebou ďalších polrok naplnený vzájomnou spoluprácou v prospech zdravotne znevýhodnených detí, ktoré podporuje APPA, a ktoré zároveň využívajú rehabilitačné a terapeutické služby nášho Centra Liberta.

Benefičná zbierka Bosen Group pre Lilianu
Verejné zbierky
Realitní makléri splnili Lilianke jej sen

Čoskoro štvorročné dievčatko žije s diagnózou epilepsia nejasného pôvodu, ktorá ide ruka v ruke s narušenou komunikačnou schopnosťou. Jej životný príbeh zaujal realitných maklérov zo spoločnosti Bosen Group, ktorí sa jej rozhodli pomôcť.

APPA partner Ares
Zdravotné pomôcky
Ako prekonať bariéry s ARESom

Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.

Zdravotné pomôcky
Prekonajte dennodenné prekážky s produktami spoločnosti ERAJJ

Náš každodenný život je preplnený praktickými úlohami, na ktoré potrebujeme silu a pohyblivosť. Za normálnych okolností vykonávame všetky tieto úlohy rýchlo a jednoducho, bez toho, aby sme sa zamysleli nad našimi ľudskými fantastickými schopnosťami a možnosťami.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Na rakovinu Slováci zomierajú pričasto. Pomôcť môže aj výnimočný objav slovenskej vedkyne

Nezdravý životný štýl či zanedbávanie prevencie sú niektoré z príčin, pre ktoré nás zákerná choroba postihuje viac ako iných Európanov. Existuje však viacero možností, ako tento negatívny trend zvrátiť – a za jednou z nich stojí aj objav slovenských vedcov.

Čo sa stalo v oktobri v APPA?
APPA
Náš október

Október v APPA bol plný aktivít.
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme toho opäť dokázali veľa. Vo videu si môžete pozrieť, aké akcie sme s vami zrealizovali pre lepší život členov Klubu APPA.

Jarná aukcia Charitatívneho aukčného salóna APPA bola úspešná.
Umenie
Jarná online aukcia bola úspešná. Z výťažku 4.800 eur pomôžeme Alexovi aj ďalším rodinám v Klube APPA

Priaznivci výtvarného umenia sa spojili pre dobrú vec. Počas jedenástich dní vydražili elektronicky obrazy v krásnej hodnote.

Majka s Rasmussenovou encefalitídou - Klub APPA
Zdravie
APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

Charitativny event APPA
Verejné zbierky / Zdravie
Každé podujatie môže mať charitatívny rozmer

Blíži sa obdobie príprav vianočných alebo koncoročných firemných večierkov, ktoré je ako stvorené na dodanie charitatívneho rozmeru každému jednému podujatiu.

Poetka z Klubu APPA Lenka
Umenie
Lenka z Klubu APPA uviedla do života svoju šiestu básnickú zbierku

Lenka má tridsaťsedem rokov a už odmala „lietala“ v krajine fantázie a snov. Napriek tomu, že je od narodenia ťažko telesne znevýhodnená, dokáže ísť vytrvalo a cieľavedome za svojím snom. Básne skladá takmer štvrťstoročie.

Spa Aphrodite Rajecké Teplice - partner APPA
Rehabilitácie
Spa Aphrodite Rajecké Teplice so špičkovou rehabilitáciou

Kúpele Spa Aphrodite Rajecké Teplice sú skvelým miestom na oddych a načerpanie nových síl. Bazény s termálnou vodou, rôzne terapie a procedúry pomáhajú pri prevencii aj liečbe bolestivých stavov.

ottobock - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ottobock oslavuje 100 rokov

Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.

SwaZar v HENDI CENTRE pomohol 5-ročnej Andrejke
Kultúra / Zdravie
SwaZar v HENDI CENTRE pomohol 5-ročnej Andrejke

Kombinácia swapu a bazáru s charitatívnym rozmerom a bohatým sprievodným programom – to bol SwaZar v rehabilitačnom HENDI CENTRE v Piešťanoch.

Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur - APPA
Šport
Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur

7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.

APPA sa stala členom AOPP SR
Poradenstvo
APPA sa združila s Asociáciou na ochranu práv pacientov SR

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.

Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu
Šport
Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu

Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

APPA partner biolampy MediLight
Zdravotné pomôcky
Praktické desatoro pre používateľov biolampy

Svetelná terapia je schopná aktivovať samoliečebný potenciál ľudského tela prírodným spôsobom, vďaka čomu ide o všeobecne uznávanú liečebnú a preventívnu metódu.

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz
Vzdelávanie
APPA vzdeláva: Na ceste za kvalitnejšou rehabilitáciou pacientov so skoliózou

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz s názvom „Diagnostika a kinezioterapeutické prístupy pri skolióze“.

APPA sa stala partnerom súťaže Miss Slovensko 2023
Kultúra
APPA sa stala partnerom súťaže Miss Slovensko 2023

Všetkých 12 finalistiek prestížnej súťaže krásy absolvovalo špeciálny workshop o charite. Zároveň sa zaradili medzi vôbec prvých užívateľov špeciálnej aplikácie APPkA, ktorá predstavuje cielenú pomoc pre ľudí s ťažkým osudom.

Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok
Vzdelávanie
Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok

Detí s porušením autistického spektra (PAS) stále pribúda a starostlivosť o ne si vyžaduje veľa energie, pozornosti, ako aj porozumenia. Tejto téme aj s prepojením na jedinečnú Snoezelen terapiu sme sa rozhodli venovať podrobnejšie v rámci vzdelávacieho víkendu Vyriešme to spolu 2.

Parada 2024 - prvy bezbarierovy festival
Šport
Jesenná PARÁDA 2024 v Piešťanoch! 

APPA, Slovenský paralympijský výbor a HENDI MEDICAL CENTER Vás pozývajú na jesenný 1. bezbariérový festival Paráda 2024, ktorý sa uskutoční v sobotu 5. októbra od 9,00 do 14,00 hod. v HS Centre v Piešťanoch.

pražiareň Simple Coffee - partner APPA
Zdravie
Vstávajte s naším partnerom Simple Coffee

Slováci sa stali národom kávičkárov, pričom čoraz viac z nás dáva pred kvantitou prednosť výnimočnej chuti a lahodnej vôni. Nie je totiž káva ako káva. Vďaka pražiarni Simple Coffee dostanete do svojej šálky kvalitné zrná zo svetových plantáží.

Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty
Umenie / Verejné zbierky
Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty

Výťažok z jedinečnej akcie predstavoval viac ako 8.000 eur. Bojovníka Samka podporil aj raper Separ, ktorý sa na podujatí osobne zúčastnil a daroval mu svoju boxerskú rukavicu, ako symbol toho, aby sa nikdy nevzdával.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.