Bez APPA by to bol iný príbeh
logo APPA
logo APPA

Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

4. novembra 2022
2 min. čítania
Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

Galéria

Spoločný projekt Asociácie pomoci postihnutým – APPA a piešťanského HENDI CENTRA s názvom Krok pre Teba je zameraný na deti s ťažkým genetickým ochorením Spinálna muskulárna atrofia a ich rodičov.

Cieľom projektu je sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž na domácu starostlivosť.

„Za dva roky mohlo vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba opakovane rehabilitovať v HENDI CENTRE už takmer 20 detí s diagnózou SMA.“

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

V septembri prezentovali úspechy a výsledky rehabilitácie SMA detí na konferencii v Slovinsku, tentokrát sa zúčastnili na 3. medzinárodnom vedeckom kongrese pre SMA pacientov v Barcelone, ktorý sa konal v dňoch 21. – 23. októbra 2022. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA získali v španielskej metropole nové podnety k ďalšiemu vývoju spoločného jedinečného projektu. V rámci kongresu bola slovenská delegácia hosťom podujatia „How to Build a Joint Rehabilitation Programme with Parents and Patients“ (Ako vybudovať spoločný rehabilitačný program s rodičmi a pacientmi). Podujatie sponzorovala spoločnosť Novartis Gene Therapies, ktorá je jedným z partnerov projektu Krok pre Teba. Hlavným cieľom medzinárodného kongresu bolo poukázať na dôležitosť komplexnej starostlivosti a spolupráce fyzioterapeutov a rodičov SMA detí.

Cenná výmena skúseností

Detská neurologička a konzultantka HENDI CENTRA MUDr. Marta Miklošková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí HENDI CENTRA Bc. Soňa Krchnáková a projektová manažérka APPA PhDr. Ľudovíta Chmelárová absolvovali prednášky a workshopy spoločností Novartis a Roche a ďalšie individuálne stretnutia s lekármi a pacientskými organizáciami. V rámci medzinárodného fóra bol vytvorený priestor na predstavenie aktivít projektu Krok pre Teba viacerým európskym rehabilitačným centrám, špecialistom v rôznych oblastiach a pacientským organizáciám. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi vymenili skúsenosti a diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

V rámci ďalších aktivít projektu Krok pre Teba APPA aktuálne pripravuje vytvorenie špeciálneho Klubu SMA, ktorý si vyžaduje samostatný priestor k napĺňaniu potrieb SMA detí a ich rodín na území Slovenskej republiky.

Mohlo by vás zaujímať

APPA partner - Physio Canis Žilina
Rehabilitácie
Physio Canis Žilina

Cieľom intervencií v centre PHYSIO CANIS je ponúknuť deťom s neurologickými ochoreniami terapie, ktoré vplývajú na rozvoj pohybových, sociálnych, emočných a kognitívnych kompetencií. Vynikajúce výsledky máme aj s programom PES/PAS pre deti s poruchou autistického spektra a iných pervazívnych vývinových porúch.

Podotech partner APPA
Zdravotné pomôcky
Podotech – individuálny a priateľský prístup, kvalitné produkty

Podotech je jedna z mála firiem na Slovensku s vlastnou dielňou na ručnú výrobu individuálnej obuvi. Je určená tak pre deti, ako aj pre dospelých užívateľov, ktorých zdravotný stav vyžaduje mäkkú podporu, korekciu chodidla, prípadne členkového kĺbu.

ViaAble Rehabilitačné pobyty na Malte, ktoré prinášajú úľavu, pokoj a istotu
Rehabilitácie
ViaAble: Rehabilitačné pobyty na Malte, ktoré prinášajú úľavu, pokoj a istotu

Starostlivosť o dieťa alebo blízkeho so špeciálnymi potrebami je plná lásky, ale aj zodpovednosti. My vo ViaAble veríme, že každá rodina si zaslúži chvíľu pokoja, bezpečia, ako aj priestor na načerpanie nových síl. Preto vytvárame rehabilitačné pobyty na Malte so špeciálnou asistenciou.

Biolampa Medilight
Zdravotné pomôcky
Aj svetlo môže liečiť

Denné svetlo riadi náš cirkadiánny rytmus, umelé svetlo nám zas uľahčuje život. A polarizačné svetlo nás dokáže liečiť. Ako je to možné? Prirodzené svetlo je neoddeliteľnou súčasťou každého dňa. Potrebujeme ho pre svoje prežitie. Jeho pozitívny a nenahraditeľný vplyv na fyzické a duševné zdravie človeka potvrdzujú mnohé vedecké štúdie.

Zimný kemp Hľadáme talenty -Martinka_z_Klubu_APPA_nesie_paralympijsky_ohen
Šport
Zimný kemp a Žilinská župná paralympiáda aj za účasti športovcov z Klubu APPA

Zimný kemp Hľadáme talenty, ktorý dlhé roky organizuje Slovenský paralympijský výbor (SPV) sa konal v termíne od 17. do 21. februára na Kubínskej holi a vyvrcholil Žilinskou župnou paralympiádou. Podujatie ponúklo zdravotne znevýhodneným deťom a mládeži jedinečnú príležitosť vyskúšať si paralympijské športy. A APPA bola pri tom!

karnozin od Carnomed APPA partner
Zdravie
Prínosy karnozínu pre deti s autizmom (PAS)

Poruchy autistického spektra sú neurovývojové poruchy charakterizované ťažkosťami v sociálnej interakcii, komunikačnými problémami a tendenciou zapájať sa do opakovaného správania. Symptómy a ich závažnosť sa však v týchto troch kľúčových oblastiach značne líšia. Súhrnne môžu viesť k relatívne miernym výzvam na závažnejšie symptómy, ako keď opakované správanie a nedostatok hovoreného jazyka zasahujú do každodenného života.

Jarná aukcia Charitatívneho aukčného salóna APPA bola úspešná.
Umenie
Jarná online aukcia bola úspešná. Z výťažku 4.800 eur pomôžeme Alexovi aj ďalším rodinám v Klube APPA

Priaznivci výtvarného umenia sa spojili pre dobrú vec. Počas jedenástich dní vydražili elektronicky obrazy v krásnej hodnote.

Majka s Rasmussenovou encefalitídou - Klub APPA
Zdravie
APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

pražiareň Simple Coffee - partner APPA
Zdravie
Vstávajte s naším partnerom Simple Coffee

Slováci sa stali národom kávičkárov, pričom čoraz viac z nás dáva pred kvantitou prednosť výnimočnej chuti a lahodnej vôni. Nie je totiž káva ako káva. Vďaka pražiarni Simple Coffee dostanete do svojej šálky kvalitné zrná zo svetových plantáží.

Barbara Lucká sa postarala o preklad knihy Deti za hranicami možností
Vzdelávanie
Rozhovor: V knihe Deti za hranicami možností je zakotvená nádej

Barbara Lucká sa postarala o preklad knihy Deti za hranicami možností. Metódu Anat Baniel, ktorej sa dielo venuje, využila pre svoju 4,5-ročnú dcérku Klárku.

Nidu záťažové prikrývky - partner pre členov Klubu APPA
Zdravotné pomôcky
Nidū – funkčné zmyslové a záťažové prikrývky a pomôcky.

Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).

Kampaň Robiť radosť, robí radosť
2% z daní
Kampaň Robiť radosť, robí radosť: Richard ju rozdáva cez objektív aparátu

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Newsletter Ecomail
Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Partizánska 43
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

UniCredit Bank Czech Republic and Slovakia, a.s.
BIC / SWIFT: UNCRSKBX
IBAN: SK93 1111 0000 0018 2309 5009

Pay by Square
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

[mc4wp_form id=18802]