Statočný Dominik bojuje s ťažkým ochorením SMA. Okrem liečby komunikatívnemu chlapcovi veľmi prospievajú aj rehabilitačné pobyty, potrebuje však pomoc s ich financovaním.
Dominik sa narodil predčasne v 28. týždni. Obaja sme bojovali o život. Vážil len 750 gramov, prekonal infekciu, žltačku a jeho hmotnosť sa ešte znížila. Strávili sme veľa času v nemocnici, kde sa učil prijímať potravu. Nevedel koordinovať dýchanie a papanie a stávalo sa, že mi na rukách prestával dýchať. Mal výrazne znížený svalový tonus, trpel refluxom a často zvracal.
Veľmi sme sa tešili, keď sme mohli ísť z nemocnice konečne domov. Absolvovali sme vyšetrenia u všetkých odborných lekárov a začali sme cvičiť Vojtovu metódu. Postupne sa jeho stav zlepšoval, hoci vývoj hrubej motoriky bol výrazne oneskorený. Keď mal jeden rok, konečne sa sám posadil a začal loziť. Potom sa začal stavať pri opore. Vyzeralo to tak, že najhoršie máme za sebou.
O pár mesiacov neskôr ale začal stagnovať, prestal priberať a zhoršili sa aj problémy so zvracaním. Lekári nám tvrdili, že všetko bude v poriadku, že má čas začať chodiť, veď je predčasne narodený. Neboli sme však spokojní a vyžiadali sme si ďalšie vyšetrenia. Genetické testy odhalili spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). Začal sa náš ďalší boj – boj o získanie liečby.
Aj napriek pravidelným návštevám u neurológa sa jeho ochorenie odhalilo neskoro. Dominik dovŕšil dva roky, ktoré sú na Slovensku kľúčové pre podanie najdrahšieho lieku na svete (Zolgensma). Poisťovňa mu túto liečbu neschválila, a to ani napriek tomu, že sme argumentovali jeho predčasným narodením. Neschválila mu však ani liečbu druhým liekom (Spinraza), ktorý dostávali všetky ostatné deti s týmto ochorením. Náš synček je totiž výnimočný prípad a nezapadá do tabuliek indikačných kritérií. Podmienkou sú viac ako dve kópie záložného génu (SMN2), pričom on má práve dve. Vzhľadom na genetický profil spĺňal indikačné kritérium na prvú liečbu. Počas nasledujúceho obdobia odvolávania a čakania na reakciu poisťovne sa Dominikov stav očividne zhoršoval, napríklad prestal sa stavať na nožičky pri opore. Niekedy sa nevládal už ani hrať a len ležal. Našťastie sa nám nakoniec podarilo dosiahnuť, že mu schválili liečbu druhým liekom.
Po roku sa jeho stav veľmi zlepšil, má viac sily a dokonca dokáže aj chvíľu chodiť. Samotná liečba však nestačí, veľmi dôležité sú aj rehabilitácie, ktoré poisťovňa už neprepláca.
Dominik má dnes štyri roky, pravidelne cvičí s fyzioterapeutkou a chodí na plávanie. Vpred ho posúva aj jeho malá sestrička Sára. Je to veľmi spoločenský a komunikatívny chlapček, rád by išiel do škôlky. Lekárka nám odporúča pobyt v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Prosíme vás preto o podporu, aby mohol Dominik absolvovať nákladné rehabilitačné pobyty, cvičenia a ďalej napredovať.
Za každú pomoc z celého srdca ďakujeme
Môj život poznačil ojedinelý genetický syndróm, pre ktorý zaostávam v psychomotorickom vývoji. Snažím sa ale všetko podstatné dohnať. Prostredníctvom terapií a cvičení sa mi to darí, no potrebujem pomôcť s ich financovaním. Verím, že aj s vašou pomocou začnem raz rozprávať.
Emmka prišla na svet príliš skoro a hrozilo, že to nezvládne. Je to však veľká bojovníčka, ktorá zabojovala vtedy a bojuje dodnes. Vyzbierané financie poputujú na terapie a rehabilitačné pobyty, vďaka ktorým sa môže toto predčasniatko posunúť vpred.
Príspevky poputujú na ďalšie terapie pre 15-ročného Andreja, ktorý bojuje s viacerými vážnymi diagnózami. Vďaka rehabilitáciám sa môže raz stať aspoň čiastočne samostatným.
Šimonko trpí achondropláziou. Získanú sumu použijeme na zaplatenie inovatívneho lieku Voxzogo, ktorý mu pomôže narásť a ktorý ho zbaví aj ďalších zdravotných problémov.
Hugo je usmiaty chlapček s viacerými diagnózami, ktorý potrebuje pomôcť s financovaním rehabilitácií. Momentálne nechodí ani nerozpráva, ale chuť napredovať a učiť sa mu určite nechýba.
Adamko má na Slovensku neliečiteľnú chorobu – Duschenovu svalovú dystrofiu. Naším jediným snom je, aby čo najdlhšie chodil a trávil čas so svojimi blízkymi. Vďaka vám mu budeme môcť zakúpiť rehabilitácie a mobilné pomôcky, ktoré aktuálne veľmi potrebuje.
Som mladá žena s diagnózou detská mozgová obrna – kvadruspastická forma. Aby som mohla aj naďalej zostať samostatnou, potrebujem pravidelne cvičiť a rehabilitovať. Vyzbierané príspevky využijem na ďalšie potrebné terapie.
Snažíme sa vyzbierať finančné prostriedky pre Juraja, ktorý potrebuje rehabilitovať, aby sa mohol posunúť vpred. Jeho cieľom je zdvihnúť hlavičku od podložky a postupne začať štvornožkovať.
Šikovné a statočné dievčatko – to je Vaneska, ktorej diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. Po cvičeniach, terapiách a rehabilitačných pobytoch sú u nej vidieť veľké pokroky. Práve na tie chce využiť vyzbierané financie. Vďaka tejto pomoci sa môže posunúť opäť o ďalší krok vpred.
Genetické výsledky ukázali, že Vladko trpí genetickou mutáciou 15q13.3. S týmto ochorením sa spája mnoho zdravotných komplikácií. Pravidelne absolvuje rôzne terapie, za ktorými musí často cestovať. Všetky príspevky poputujú na ďalšie rehabilitácie, ktoré tento malý bojovník potrebuje.
Usmievavé dievčatko musí podstupovať rôzne terapie, aby sa mohlo posunúť o ďalší krok vpred. Zároveň by chcelo absolvovať aj intenzívny rehabilitačný pobyt, ktorý si ale rodina nemôže dovoliť. Potrebuje tak vašu pomoc.
Viki potrebuje intenzívne rehabilitovať. Diagnostikovali jej totiž Rettov syndróm, ktorý sprevádzajú viaceré zdravotné komplikácie. Aby sa jej nezhoršila skolióza a zároveň zlepšila chôdza, musí na sebe tvrdo pracovať.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
