PARÁDA - Festival, ktorý búra bariéry & 1. charitatívny beh APPkA
logo APPA
logo APPA

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

13. januára 2023
3 min. čítania

Čo sa odohráva v mysli rodičov v momente, keď sa od lekárov dozvedia, že ich dieťa trpí vážnou nevyliečiteľnou chorobou, si nedokážeme predstaviť. A už tobôž nie čo musia zažívať, keď im krátko nato poisťovňa oznámi, že na jednorazový liek, ktorý by ich chorému dieťaťu zmenil život, nemajú nárok.

Editke na podanie účinného lieku zostávajú necelé štyri mesiace

Ochorenie SMA typ II bolo Editke diagnostikované koncom roka 2022. Dievčatku zo dňa na deň začali ubúdať sily. Podľa rodičov Editka prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. Vo svojom veku už viac menej iba sedí a na štyroch prejde sotva dva metre. Lekárka im odporučila liečbu, no z poisťovne sa im dostalo odpovede, že na dvojmiliónový liek Zolgensma dievčatko nemá nárok a navrhli iný liek.

Bezmocní rodičia sa nedokážu iba prizerať a bojujú ako sa len dá. Potrebnú sumu peňazí na „najdrahší liek na svete“, ktorý sa môže aplikovať najneskôr do veku 24 mesiacov, sa snažia dať dokopy cez oficiálnu verejnú zbierku.

Spojme všetci sily a darujme malej bojovníčke nádej na lepší život. Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete ju podporiť dobrovoľným príspevkom na stránke ludialudom.sk.

SMA deti sa od narodenia „topia“ v mori netransparentných výnimiek

Je nám neuveriteľné smutno, že sa v myšlienkach vraciame v čase o tri roky, keď sme spoločne s viacerými rodičmi vyzývali dobrých ľudí k podpore verejnej zbierky, aby si mohli zachrániť vlastné deti … Všetkých týchto rodičov v APPA poznáme a sme s nimi v intenzívnom kontakte. Vieme, akú strastiplnú cestu majú za sebou a aj to, ako každý deň statočne bojujú za zdravie svojich detí.
V roku 2020 celé Slovensko zbieralo financie na podanie dávky prevratného amerického lieku pre Riška, Alexa, Alexeja a Améliu. Detičky liek vďakabohu dostali včas a po absolvovaní génovej terapie v rámci projektu APPA Krok pre Teba intenzívne rehabilitujú a robia pokroky. Cvičiť musia už do konca života, aby ich svaly jedného dňa „nevypli“. Stačí vynechať pár týždňov pre chorobu či iné prekážky a ich telíčka strácajú na pevnosti a stabilite – jednoducho zaradia spiatočku.

Krok pre Teba posúva deti so SMA vpred

V APPA vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba už tretí rok pomáhame rodinám s deťmi so Spinálnou muskulárnou atrofiou s financovaním rehabilitácií cez zabezpečenie pomôcok až po poradenstvo či organizovanie zábavných a oddychových aktivít. S partnermi projektu sa snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú.

Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života.

Reportáž o tom, ako niektoré z medializovaných SMA detí napredujú, ste vlani mohli vidieť aj na obrazovkách TV Markíza. Vo videu si spoločne pripomeňme ich neľahkú cestu a dosiahnuté pokroky.

Mohlo by vás zaujímať

Špeciálne pomôcky pre postihnuté deti TMT market - APPA partner FB
Zdravotné pomôcky
TMT MARKET – špeciálne pomôcky pre telesne znevýhodnené deti

Spoločnosť pôsobí na slovenskom trhu od roku 2002, kedy začala s predajom vlnených prikrývok MERINO.

Zdravotné pomôcky
Prekonajte dennodenné prekážky s produktami spoločnosti ERAJJ

Náš každodenný život je preplnený praktickými úlohami, na ktoré potrebujeme silu a pohyblivosť. Za normálnych okolností vykonávame všetky tieto úlohy rýchlo a jednoducho, bez toho, aby sme sa zamysleli nad našimi ľudskými fantastickými schopnosťami a možnosťami.

Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 – unikátne pomôcky pri problémoch s chôdzou a s parézou rúk

Neurostimulátory WalkAide a OmniHi5 vám pomôžu obnoviť samostatný pohyb, znížiť spasticitu a vrátiť sa a aktívnemu životu, a to v pohodlí vášho domova.

Nidu záťažové prikrývky - partner pre členov Klubu APPA
Zdravotné pomôcky
Nidū – funkčné zmyslové a záťažové prikrývky a pomôcky.

Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).

Sabinka Fajnorova Klub APPA
Zdravie
Asociáciu APPA odporúčam každému, kto potrebuje pomoc, hovorí mama Zuzana

Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Môže byť vozík pohodlný, funkčný a pekný zároveň?

TRULIK MEDICAL TECHNOLOGY s.r.o. vám dokáže, že takéto spojenie je možné.

Velcon - APPA partner
Zdravotné pomôcky
VELCON pomáha odstraňovať bariéry

Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.

APPA aktivity v mesiaci marec
APPA
Náš marec

V mesiaci marec sme zrealizovali množstvo aktivít, ktoré prispeli nielen k zlepšeniu života našich zdravotne znevýhodnených členov, ale aj k šíreniu radosti a pozitívnych emócií. Pozrite si video, kde nájdete prehľad všetkého, čo sa nám spolu s našimi partnermi podarilo.

Výsledok k 61.000 eur pomôže deťom a dospelým s telesným znevýhodnením.
Umenie
Rekordný výsledok 14. Charitatívneho aukčného salóna APPA

14. ročník Charitatívneho aukčného salóna APPA priniesol výnimočný výsledok, ktorý si v hĺbke srdca prial hádam každý. Umelecké diela, ktoré venovali poprední slovenskí výtvarníci na pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, sa vydražili za rekordných 61 000 eur.

SwaZar v HENDI CENTRE pomohol 5-ročnej Andrejke
Kultúra / Zdravie
SwaZar v HENDI CENTRE pomohol 5-ročnej Andrejke

Kombinácia swapu a bazáru s charitatívnym rozmerom a bohatým sprievodným programom – to bol SwaZar v rehabilitačnom HENDI CENTRE v Piešťanoch.

APPA kampaň 2%
2% z daní
Želania bez reálnych skutkov sú ako prázdny darček, tlmočí nová kampaň na darcovské 2 % s APPA

Na poukázanie podielu zo zaplatenej dane máte čas do 30. apríla. Ak neurčíte, kde majú tieto peniaze pomôcť, automaticky sa odvedú do štátneho rozpočtu. Vďaka spolupráci APPA a šikovných ľudí v slovenskej kreatíve vznikla kampaň Želania nestačia, ktorá tlmočí dôležitosť venovať 2 % z daní pre telesne znevýhodnených v Klube APPA.

SKGAH - partner APPA
Šport
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných

Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

SMA vikend Valčianska dolina
Vzdelávanie
APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

ottobock - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ottobock oslavuje 100 rokov

Už viac ako 100 rokov sa snažíme poskytnúť ľuďom so zdravotným postihnutím najlepšiu možnú kvalitu života.

Centrum Liberta - APPA
Rehabilitácie
Ďakovný list a novinky z Centrum Liberta

Vážená predsedníčka občianskeho združenia,

máme za sebou ďalších polrok naplnený vzájomnou spoluprácou v prospech zdravotne znevýhodnených detí, ktoré podporuje APPA, a ktoré zároveň využívajú rehabilitačné a terapeutické služby nášho Centra Liberta.

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska
Vzdelávanie / Zdravie
Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok
Vzdelávanie
Vyriešme to spolu 2 – špeciálny víkend plný informácií a praktických ukážok

Detí s porušením autistického spektra (PAS) stále pribúda a starostlivosť o ne si vyžaduje veľa energie, pozornosti, ako aj porozumenia. Tejto téme aj s prepojením na jedinečnú Snoezelen terapiu sme sa rozhodli venovať podrobnejšie v rámci vzdelávacieho víkendu Vyriešme to spolu 2.

Centrum Liberta - partner APPA
Rehabilitácie
Centrum Liberta pomáha deťom, mládeži aj dospelým už 10 rokov

Centrum Liberta je zdravotnícke zariadenie, ktoré už 10 rokov pomáha deťom, mládeži aj dospelým s rôznymi problémami prevažne pohybového charakteru.

Rehabilitácie
10 dôvodov, prečo si zvoliť HENDI MEDICAL CENTER

HENDI MEDICAL CENTER sa zameriava na intenzívnu rehabilitáciu detí a dospelých s neurologickými a ortopedickými poruchami pohybového aparátu.

Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty
Umenie / Verejné zbierky
Vďaka podujatiu Charity Art môže Samko absolvovať rehabilitačné pobyty

Výťažok z jedinečnej akcie predstavoval viac ako 8.000 eur. Bojovníka Samka podporil aj raper Separ, ktorý sa na podujatí osobne zúčastnil a daroval mu svoju boxerskú rukavicu, ako symbol toho, aby sa nikdy nevzdával.

RehaZentrum Malovec -partner APPA
Rehabilitácie
RehaZentrum Malovec – už deväť rokov špičkový rehabilitačný program

Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz
Vzdelávanie
APPA vzdeláva: Na ceste za kvalitnejšou rehabilitáciou pacientov so skoliózou

APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz s názvom „Diagnostika a kinezioterapeutické prístupy pri skolióze“.

Parada 2024 Piešťany - APPA
Šport
Paráda v Piešťanoch so športovými hviezdami z Paríža!

Roadshow po celom Slovensku ukončili v kúpeľnom meste Piešťany. A ako inak, než PARÁDNE! Trnavská župná paralympiáda mládeže bola poslednou zo siedmych tohtoročných akcií, ktoré zorganizoval Slovenský paralympijský výbor v spolupráci s krajmi. Prvý bezbariérový festival Paráda 2024 v športovom areáli HS Centrum bol opäť krásnym prepojením športu a zábavy.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.