Šimonko trpí achondropláziou. Získanú sumu použijeme na zaplatenie inovatívneho lieku Voxzogo, ktorý mu pomôže narásť a ktorý ho zbaví aj ďalších zdravotných problémov.
Sme rodičia Šimonka – päťročného „palčeka“, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou. Už viac ako rok sa snažíme pre neho zabezpečiť liek, ktorý mu zdravotná poisťovňa odmieta preplatiť. Po niekoľkých zamietnutých žiadostiach o liečbu sme vyhľadali právnu pomoc. Na Slovensku je to ale na dlhé lakte a my viac nechceme strácať čas, pretože práve ten je v našom prípade veľmi dôležitý. Rozhodli sme sa, že pre nášho synčeka urobíme výzvu.
Achondropláziu spôsobuje mutácia génov, ktorá má za následok hlavne nízky vzrast. Disproporcia tela vyvoláva bolesti chrbta, kĺbov a hlavy. Šimonko dnes meria 83 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať v dospelosti asi 128 centimetrov. Pomoc okolia tak bude potrebovať v bežných životných situáciách.
Ak by však dostal inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý deň až do pätnásteho roku života, mohol by byť rovnako vysoký ako jeho rovesníci. V čom je problém, je jeho cena. Na rok ide o cca 160-tisíc eur.
Do Šimonkových 15. narodenín by to teda bolo viac ako 1,5 milióna eur. Slovenské poisťovne túto liečbu odmietajú uhradiť, hoci v niektorých krajinách v Európe to problém nie je, a to vrátane susednej Českej republiky.
Liek pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale bude riešiť aj niekoľko jeho zdravotných ťažkostí, ako sú bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nôh aj tie v oblasti ORL. Zároveň mu pomôže aj pri každodennom fungovaní v spoločnosti. Vďaka nemu napríklad dočiahne na bankomat, tlačidlo v autobuse či vo výťahu.
Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační. Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike.
Aj vďaka vám môže byť Šimonkov život oveľa kvalitnejší a krajší.
Z celého srdca vám ďakujeme
Martinkin zdravotný stav ovplyvnil vírus. Dievčatko bojuje s obrovským strachom z ľudí aj zo zvukov. Zároveň potrebuje spevniť svaly a zlepšiť hrubú a jemnú motoriku. Veľmi jej pomáhajú terapie vo Physio Canis, kde svoj strach prekonáva vďaka psíkom.
Luka je úžasný chlapček, ktorého život je však spojený s mnohými bojmi a zdravotnými problémami. Vyzbierané financie poputujú na jeho ďalšiu liečbu, teda na rehabilitácie, operácie, lieky či nákup zdravotných pomôcok.
Som mladá žena s diagnózou detská mozgová obrna – kvadruspastická forma. Aby som mohla aj naďalej zostať samostatnou, potrebujem pravidelne cvičiť a rehabilitovať. Vyzbierané príspevky využijem na ďalšie potrebné terapie.
Šimonkovi diagnostikovali závažné nevyliečiteľné ochorenie – mukopolysacharidózu. Nie je pre neho jednoduché cestovať mestskou hromadnou dopravou, preto by sa nám zišiel automobil. Zároveň by sme potrebovali pomôcť s nákupom rehabilitačných pomôcok a hračiek.
Malá bojovníčka Vaneska má silný hypotonus a problémom je u nej tiež príjem stravy. Vyzbierané financie využijeme na terapie – Vojtovu metódu a orofaciálnu stimuláciu, vďaka ktorým sa môže posunúť o ďalší krok vpred.
Damián je chlapček s Downovým syndrómom, ktorý potrebuje pomôcť s financovaním rehabilitácií. Práve tie ho na jeho životnej ceste posúvajú vpred.
Petrov život sa zmenil v sekunde. Po havárii upadol do kómy, pričom lekári nepredpokladali, že sa z nej zobudí. Otec rodiny svoj boj o život vyhral, ale teraz potrebuje intenzívne rehabilitovať. Príspevky od darcov tak poputujú na ďalšie terapie a cvičenia.
Jozef Matys je mladý muž, ktorému skok do bazéna prevrátil život naruby. Zlomenina krčných stavcov priniesla diagnózu kvadruparéza – ochrnutie všetkých štyroch končatín.
Výlety do prírody majú na každého človeka blahodárny vplyv. Sebinko, ktorému diagnostikovali lisencefáliu a DMO, by rád zvládol aj náročnejší terén. Potrebuje preto špeciálny kočík.
Viki potrebuje intenzívne rehabilitovať. Diagnostikovali jej totiž Rettov syndróm, ktorý sprevádzajú viaceré zdravotné komplikácie. Aby sa jej nezhoršila skolióza a zároveň zlepšila chôdza, musí na sebe tvrdo pracovať.
Vaše príspevky by sme chceli použiť na ďalšiu terapiu kmeňovými bunkami. Tú by mal Filipko absolvovať po štyroch mesiacoch, teda začiatkom augusta, aby bolo vidieť efekt.
Tadeáško je bojovník, ktorému sa darí vyhrávať nad negatívnymi prognózami. Je za tým množstvo úsilia, cvičení a rehabilitácií. Vďaka nim napreduje a posúva sa vpred. Vyzbierané príspevky využijeme na ďalší rehabilitačný pobyt a cvičenie v špeciálnom obleku Therasuit.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
