Mama päťročného Timoteja s autizmom: Hneď by som išla pracovať. Keby sa to dalo

S Martinou a jej päťročným synom Timotejom sme sa prvýkrát stretli v máji na podujatí Open Air Joga v Piešťanoch. Práve vtedy odštartoval jeho príbeh v aplikácii APPkA. Aplikácia funguje na princípe darovania spálených kalórií, ktoré sa vďaka finančným partnerom premieňajú na finančnú pomoc pre zdravotne znevýhodnené deti a dospelých. Účastníci podujatia a následne aj používatelia APPky tak mohli svoje kalórie darovať práve Timotejovi.

Náš prvý rozhovor s Martinou prebiehal trochu netradične – v neustálom pohybe, chodením po schodoch a obchádzaním kaviarne. Timotej chvíľu neposedí a mama musí byť stále pri ňom. Na dlhšie rozprávanie sme si museli počkať až na začiatok školského roka, keď bol Timotej opäť v škôlke.

Keby ste ho stretli na ulici, možno by ste si nič nevšimli. Je neustále v pohybe, ale to je napokon veľa päťročných detí. Miluje vodu, zvieratá a knižky. Zatiaľ však nerozpráva, nedokáže vyhodnotiť nebezpečenstvo a pri väčšine každodenných činností potrebuje pomoc.

A práve o veciach, ktoré zvonka často nevidíme, bol aj náš rozhovor.

O práci, ktorá Martine chýba. O káve s kamarátkou, na ktorú si nemôže len tak sadnúť. O únave a obavách, ale aj o neustálom hľadaní spôsobov, ako Timoteja posúvať ďalej, a o tom, čo si pre svoje deti želá do budúcnosti.

Keď sa svet začne zmenšovať

Martina otvorene hovorí o niečom, čo podľa nej zažívajú aj ďalší rodičia detí s autizmom. O postupnej izolácii.

Ísť von si vyžaduje oveľa viac plánovania. A keď aj Martina vyjde medzi ľudí, neznamená to automaticky príležitosť na kontakt s ostatnými. Timotej sa nedokáže zahrať sám ani s inými deťmi a ona musí byť neustále pri ňom. Ak priestor nie je oplotený, môže odbehnúť. Ani obyčajná káva preto nie je samozrejmosťou.

„To neexistuje, že by som si sadla na kávičku a on sa vedľa mňa zahral.“

K tomu sa pridávajú pohľady či necitlivé poznámky okolia, že dieťa je len „nevychované“. Martina sa stretla aj s názormi, že Timotej autizmus nemá, pretože pôsobí ako úplne bežné dieťa, ktoré „len nerozpráva“. Alebo že z toho jednoducho vyrastie. Aj preto si vyberá ihriská, kde býva menej detí, alebo na ne chodí v čase, keď nie sú také plné.

Pozná však aj mamy detí s autizmom, ktoré radšej zostávajú doma. Obávajú sa reakcií okolia, ale aj toho, či ich dieťa nové prostredie alebo situáciu zvládne. Postupne sa tak môžu ocitnúť v čoraz väčšej izolácii. 

Vieme si vôbec predstaviť, aké to je, keď sa človeku svet postupne zmenší len na priestor vlastného domova? Keď aj obyčajný rozhovor s iným dospelým či možnosť len tak niekam vyraziť prestanú byť samozrejmosťou?

Martina sa rozhodla, že sa s Timotejom izolovať nechce. Chodia na výlety, turistiku aj medzi ľudí. Pohľady okolia sa postupne naučila neriešiť.

„Kedysi som riešila, čo povedia ľudia. Už som sa naučila to neriešiť.“

O to dôležitejšie bolo nájsť miesto, kde nič vysvetľovať ani obhajovať nemusí. Také našli na MATP tréningoch pre deti so zdravotným znevýhodnením, kde raz do týždňa cvičia pod vedením pani Vicenovej. Inšpiratívny príbeh jej rodiny si môžete prečítať tu.

Martina priznáva, že prvýkrát tam išla „s malou dušičkou“. Timotej je neustále v pohybe, nie vždy chce spolupracovať, a preto sa obávala, ako ich ostatní prijmú.

„Prijali nás úplne v pohode. Sú tam milí ľudia, rešpektujú nás takých, akí sme,“ hovorí s vďakou.

„Vtedy som ani nevedela, že nejaký autizmus existuje“ 

Timotejov príchod na svet nebol jednoduchý. Po narodení ho museli oživovať a približne tri minúty nedýchal. Vyšetrenia napokon nepreukázali poškodenie mozgu. Hoci Martinu upozorňovali, že možno nebude chodiť, pohybovo napredoval veľmi dobre a prvé kroky urobil už v deviatich mesiacoch.

Krátko pred druhými narodeninami si však Martina všimla, že nereaguje na svoje meno. Najskôr si myslela, že má problém so sluchom, čo sa nepotvrdilo. Nasledovali preto ďalšie vyšetrenia a v dvoch rokoch mu napokon diagnostikovali autizmus.

„Vtedy som ani nevedela, že nejaký autizmus existuje. Dnes o ňom viem takmer všetko.“

Martina je rada, že Timotejovi diagnózu potvrdili takto skoro. „Čím skôr sa to zistí, tým skôr sa s dieťaťom môže začať pracovať.“

Za každým pokrokom je veľa práce

Od pondelka do štvrtka chodí Timotej do špeciálnej materskej školy v Piešťanoch. Hoci v nej môže byť len do 12:30, Martina ju považuje za obrovskú pomoc. Oceňuje najmä to, že pedagogičky vnímajú jeho potreby a cielene pracujú na tom, čo ešte nezvláda. Timotej tam chodí rád a s učiteľkami dobre spolupracuje. Martina s úsmevom priznáva, že niektoré veci, s ktorými doma dlho zápasili, zvládli v škôlke oveľa rýchlejšie. 

Pre Martinu je dnes jednou z najväčších túžob práve to, aby Timotej začal komunikovať. Zatiaľ stále nerozpráva, a tak neprestáva hľadať možnosti, ktoré by mu mohli pomôcť.

Voľné piatky využívajú na logopédiu, fyzioterapiu či ďalšie terapie. Timotej absolvoval TSMT terapiu, niekoľko cyklov sluchovej terapie, chodí na fyzioterapiu, vyskúšali neurofeedback a v pláne majú aj canisterapiu. Nie všetko prinieslo výsledok, v ktorý Martina dúfala. Po sluchovej terapii podľa nej začal lepšie vnímať, reč sa však nerozvinula. Pravidelne navštevujú aj logopédiu, hoci až piata logopedička v poradí mu konečne „sadla“.

Niektoré možnosti našla sama, iné jej odporučili špeciálne pedagogičky v škôlke alebo ďalší rodičia. Práve ich skúsenosti sú pre ňu dôležitým zdrojom informácií – radia si, kam sa obrátiť, čo vyskúšali a čo ich deťom pomohlo. To, čo zafunguje jednému dieťaťu, totiž nemusí priniesť rovnaký výsledok druhému. 

„Je to metóda pokus – omyl,“ hovorí Martina. „Je veľa možností, ale nie každému všetko pomôže. Keď však neskúsite, nezistíte.“

A tak hľadá ďalej.

Hoci Timotej postupne napreduje, pri väčšine každodenných činností stále potrebuje pomoc.

Jedna noc bez detí. Ako málo stačí

Martina sa o Timoteja a jeho staršiu sestru Vivien stará prevažne sama. Jej dni sa podriaďujú škôlke, terapiám, cvičeniam a potrebám oboch detí. Keďže Timotej končí v škôlke o 12.30, zladiť starostlivosť s bežnou prácou dnes nedokáže.

O to viac ju zrania poznámky, že je predsa „stále doma a len berie peniaze“.

„Ja by som si to rada vymenila. Hneď by som išla pracovať.“

Práca jej nechýba iba ako zdroj príjmu. Chýba jej aj svet dospelých, kolektív a obyčajné rozhovory, ktoré sa netočia iba okolo detí, terapií či povinností.

„Chýba mi sebarealizácia. Chýba mi kolektív, možnosť si len tak pokecať.“

Ani voľný čas pritom automaticky neznamená oddych. Keď sú deti dopoludnia v škole a škôlke, Martina sa snaží postarať o domácnosť a navariť, aby sa poobede mohla venovať Timotejovi. Skutočne vypne väčšinou až večer, keď deti zaspia.

Martine vie s deťmi pomôcť jej krstná mama, tá však žije na Záhorí a za jej pomocou musí cestovať. V bežnom živote jej preto chýba niekto, koho by mala poruke a komu by mohla deti bez obáv zveriť.

Keď sa jej pýtame, čo by jej pomohlo najviac, odpovedá okamžite: opatrovateľka.

„Niekto, kto by ich zobral aj na víkend, aby som mohla byť chvíľu sama. Cez deň aj cez noc. Jedna noc bez detí. Ako málo stačí.“

Pokrok neznamená samostatnosť

To, čo je pre Martinu za bežných okolností dôvodom na radosť, v nej dnes vyvoláva aj obavy. Timotej sa blíži k šiestym narodeninám a čaká ich posudzovanie jeho odkázanosti na pomoc inej osoby v súvislosti so žiadosťou o príspevok na opatrovanie.

Je v tom zvláštny paradox. Roky robí všetko preto, aby Timotej napredoval. Teší sa z každej novej schopnosti – napríklad aj z toho, že sa naučil nakresliť čiaru či rozumie niektorým pokynom. Zároveň však potrebuje, aby posúdenie zachytilo aj všetko, čo stále nedokáže.

Timotej nerozpráva, potrebuje pomoc pri obliekaní, obúvaní či hygiene a pre svoju bezpečnosť vyžaduje neustály dohľad.

Nakresliť čiaru a dokázať bezpečne fungovať bez pomoci sú totiž dve úplne odlišné veci.

Mamu potrebuje aj Vivien

Timotej nie je jediným dieťaťom v rodine. Jeho staršia sestra Vivien má dvanásť rokov a Martina priznáva, že najmä v prvých rokoch sa veľká časť jej pozornosti prirodzene sústreďovala na mladšieho syna. 

O to viac sa dnes snaží, aby mala svoj priestor aj Vivien – doma aj vo vzťahu s mamou. Keď sa o Timoteja môže postarať jeho otec, využijú to na spoločný čas iba vo dvojici. Aj doma má Vivien svoje miesto, kde sa môže v pokoji učiť alebo jednoducho byť sama.

Postupne sa mení aj vzťah medzi súrodencami. Kým v začiatkoch to nebolo vždy jednoduché, dnes sa Vivien bratovi venuje a podľa Martiny ju niekedy poslúchne dokonca viac ako mamu.

Pomoc, vďaka ktorej môžu pokračovať

S bežnými rodinnými výdavkami Martine našťastie pomáha aj bývalý manžel a otec detí. Logopédia, fyzioterapia a ďalšie terapie však predstavujú ďalšie náklady. Aj preto Martina hľadá rôzne možnosti, ako Timotejovi potrebnú podporu zabezpečiť. 

Timotejko je členom Klubu APPA, prostredníctvom nás získava financie z 2 % dane a pomohli sme mu aj cez viaceré projekty. V aplikácii APPkA získal vďaka darovaným kalóriám 1 789 €. Tie rodina využila na zaplatenie logopédie na rok vopred, terapií aj na nákup zdravotných pomôcok, do ktorých Martina vkladá nádej.

Želania do budúcnosti

Keď sa Martiny pýtame, čo si pre svoje deti želá do budúcnosti, pri Timotejovi je odpoveď jasná:

„Aby sa naučil komunikovať. Aby vedel povedať, čo ho bolí, čo ho trápi a čo potrebuje. A aby sa raz dokázal čo najviac postarať sám o seba.“

Pre Vivien si praje, aby sa dobre rozhodla, čo bude v budúcnosti robiť, aby si vybrala vlastnú cestu a mala lepšiu budúcnosť.

A možno je tu ešte jedno želanie, ktoré sa netýka len Timoteja a jeho rodiny, ale celej spoločnosti. Aby inakosť nebola dôvodom na pohľady, súdenie či izolovanie sa doma. Aby rodiny nemuseli mať „malú dušičku“ zakaždým, keď prídu na ihrisko, do obchodu alebo jednoducho medzi ľudí.

Martina už zažila oba svety. Ten, v ktorom cítila pohľady a nepochopenie, aj ten, v ktorom Timotej môže behať, odbehnúť od cvičenia či nespolupracovať – a ľudia okolo ich napriek tomu rešpektujú takých, akí sú. 

Možno práve viac takýchto stretnutí potrebujeme. Aby sme inakosť prijímali, učili sa jej rozumieť a prestali ju automaticky súdiť.

Porozumenie totiž nevzniká iba vysvetľovaním. Vzniká aj vzájomným spoznávaním sa.

Ďakujeme Martine za otvorenosť a za to, že nám dovolila nahliadnuť do ich každodenného života. Timotejovi želáme, aby si postupne našiel svoj spôsob, ako komunikovať so svetom, Vivien, aby sa jej darilo napĺňať svoje sny, a Martine, aby mala viac priestoru aj na seba. Nech sa ich želania postupne stávajú skutočnosťou.

© 2009 - 2026 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com