Šimonko trpí achondropláziou. Získanú sumu použijeme na zaplatenie inovatívneho lieku Voxzogo, ktorý mu pomôže narásť a ktorý ho zbaví aj ďalších zdravotných problémov.
Sme rodičia Šimonka – päťročného „palčeka“, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou. Už viac ako rok sa snažíme pre neho zabezpečiť liek, ktorý mu zdravotná poisťovňa odmieta preplatiť. Po niekoľkých zamietnutých žiadostiach o liečbu sme vyhľadali právnu pomoc. Na Slovensku je to ale na dlhé lakte a my viac nechceme strácať čas, pretože práve ten je v našom prípade veľmi dôležitý. Rozhodli sme sa, že pre nášho synčeka urobíme výzvu.
Achondropláziu spôsobuje mutácia génov, ktorá má za následok hlavne nízky vzrast. Disproporcia tela vyvoláva bolesti chrbta, kĺbov a hlavy. Šimonko dnes meria 83 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať v dospelosti asi 128 centimetrov. Pomoc okolia tak bude potrebovať v bežných životných situáciách.
Ak by však dostal inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý deň až do pätnásteho roku života, mohol by byť rovnako vysoký ako jeho rovesníci. V čom je problém, je jeho cena. Na rok ide o cca 160-tisíc eur.
Do Šimonkových 15. narodenín by to teda bolo viac ako 1,5 milióna eur. Slovenské poisťovne túto liečbu odmietajú uhradiť, hoci v niektorých krajinách v Európe to problém nie je, a to vrátane susednej Českej republiky.
Liek pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale bude riešiť aj niekoľko jeho zdravotných ťažkostí, ako sú bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nôh aj tie v oblasti ORL. Zároveň mu pomôže aj pri každodennom fungovaní v spoločnosti. Vďaka nemu napríklad dočiahne na bankomat, tlačidlo v autobuse či vo výťahu.
Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační. Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike.
Aj vďaka vám môže byť Šimonkov život oveľa kvalitnejší a krajší.
Z celého srdca vám ďakujeme
Malá bojovníčka Vaneska má silný hypotonus a problémom je u nej tiež príjem stravy. Vyzbierané financie využijeme na terapie – Vojtovu metódu a orofaciálnu stimuláciu, vďaka ktorým sa môže posunúť o ďalší krok vpred.
Viki potrebuje intenzívne rehabilitovať. Diagnostikovali jej totiž Rettov syndróm, ktorý sprevádzajú viaceré zdravotné komplikácie. Aby sa jej nezhoršila skolióza a zároveň zlepšila chôdza, musí na sebe tvrdo pracovať.
Výlety do prírody majú na každého človeka blahodárny vplyv. Sebinko, ktorému diagnostikovali lisencefáliu a DMO, by rád zvládol aj náročnejší terén. Potrebuje preto špeciálny kočík.
Jožko zápasí s viacerými ťažkými diagnózami. Príspevky poputujú v jeho prípade na terapiu kmeňovými bunkami, ktorá môže zlepšiť jeho zdravotný stav.
Môj život poznačil ojedinelý genetický syndróm, pre ktorý zaostávam v psychomotorickom vývoji. Snažím sa ale všetko podstatné dohnať. Prostredníctvom terapií a cvičení sa mi to darí, no potrebujem pomôcť s ich financovaním. Verím, že aj s vašou pomocou začnem raz rozprávať.
Vaše príspevky by sme chceli použiť na ďalšiu terapiu kmeňovými bunkami. Tú by mal Filipko absolvovať po štyroch mesiacoch, teda začiatkom augusta, aby bolo vidieť efekt.
Adamko má na Slovensku neliečiteľnú chorobu – Duschenovu svalovú dystrofiu. Naším jediným snom je, aby čo najdlhšie chodil a trávil čas so svojimi blízkymi. Vďaka vám mu budeme môcť zakúpiť rehabilitácie a mobilné pomôcky, ktoré aktuálne veľmi potrebuje.
Lujze veľmi pomáhajú rehabilitačné pobyty. Aktuálne má problémy s rečou aj chôdzou, takže potrebuje na sebe pracovať. Lekári jej odporučili, aby pobyty absolvovala štyrikrát za rok, čo je pre rodinu bez pomoci druhých finančne nereálne.
Statočný Dominik bojuje s ťažkým ochorením SMA. Okrem liečby komunikatívnemu chlapcovi veľmi prospievajú aj rehabilitačné pobyty, potrebuje však pomoc s ich financovaním.
Šikovné a statočné dievčatko – to je Vaneska, ktorej diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. Po cvičeniach, terapiách a rehabilitačných pobytoch sú u nej vidieť veľké pokroky. Práve na tie chce využiť vyzbierané financie. Vďaka tejto pomoci sa môže posunúť opäť o ďalší krok vpred.
Luka je úžasný chlapček, ktorého život je však spojený s mnohými bojmi a zdravotnými problémami. Vyzbierané financie poputujú na jeho ďalšiu liečbu, teda na rehabilitácie, operácie, lieky či nákup zdravotných pomôcok.
Usmievavé dievčatko musí podstupovať rôzne terapie, aby sa mohlo posunúť o ďalší krok vpred. Zároveň by chcelo absolvovať aj intenzívny rehabilitačný pobyt, ktorý si ale rodina nemôže dovoliť. Potrebuje tak vašu pomoc.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
