Každé podujatie môže mať charitatívny rozmer
logo APPA
logo APPA

Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

4. novembra 2022
2 min. čítania

Galéria

Spoločný projekt Asociácie pomoci postihnutým – APPA a piešťanského HENDI CENTRA s názvom Krok pre Teba je zameraný na deti s ťažkým genetickým ochorením Spinálna muskulárna atrofia a ich rodičov.

Cieľom projektu je sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž na domácu starostlivosť.

„Za dva roky mohlo vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba opakovane rehabilitovať v HENDI CENTRE už takmer 20 detí s diagnózou SMA.“

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

V septembri prezentovali úspechy a výsledky rehabilitácie SMA detí na konferencii v Slovinsku, tentokrát sa zúčastnili na 3. medzinárodnom vedeckom kongrese pre SMA pacientov v Barcelone, ktorý sa konal v dňoch 21. – 23. októbra 2022. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA získali v španielskej metropole nové podnety k ďalšiemu vývoju spoločného jedinečného projektu. V rámci kongresu bola slovenská delegácia hosťom podujatia „How to Build a Joint Rehabilitation Programme with Parents and Patients“ (Ako vybudovať spoločný rehabilitačný program s rodičmi a pacientmi). Podujatie sponzorovala spoločnosť Novartis Gene Therapies, ktorá je jedným z partnerov projektu Krok pre Teba. Hlavným cieľom medzinárodného kongresu bolo poukázať na dôležitosť komplexnej starostlivosti a spolupráce fyzioterapeutov a rodičov SMA detí.

Cenná výmena skúseností

Detská neurologička a konzultantka HENDI CENTRA MUDr. Marta Miklošková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí HENDI CENTRA Bc. Soňa Krchnáková a projektová manažérka APPA PhDr. Ľudovíta Chmelárová absolvovali prednášky a workshopy spoločností Novartis a Roche a ďalšie individuálne stretnutia s lekármi a pacientskými organizáciami. V rámci medzinárodného fóra bol vytvorený priestor na predstavenie aktivít projektu Krok pre Teba viacerým európskym rehabilitačným centrám, špecialistom v rôznych oblastiach a pacientským organizáciám. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi vymenili skúsenosti a diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

V rámci ďalších aktivít projektu Krok pre Teba APPA aktuálne pripravuje vytvorenie špeciálneho Klubu SMA, ktorý si vyžaduje samostatný priestor k napĺňaniu potrieb SMA detí a ich rodín na území Slovenskej republiky.

Mohlo by vás zaujímať

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

RehaZentrum Malovec -partner APPA
Rehabilitácie
RehaZentrum Malovec – už deväť rokov špičkový rehabilitačný program

Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.

Rehabilitácie
10 dôvodov, prečo si zvoliť HENDI MEDICAL CENTER

HENDI MEDICAL CENTER sa zameriava na intenzívnu rehabilitáciu detí a dospelých s neurologickými a ortopedickými poruchami pohybového aparátu.

Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%
2% z daní
Alex a psík Akina v spote na darcovské 2%

Minimálne úsilie, maximálna pomoc! Nenechajte prepadnúť to, čo druhým pomáha neprepadnúť beznádeji, zodvihnúť sa a napredovať. Hovoríme o prostriedkoch, ktoré slovenská legislatíva umožňuje použiť na financovanie rehabilitácií a potrebných pomôcok.

APPA partner - Fyzioterapia Zinchenko
Rehabilitácie
Fyzioterapia Zinchenko

Zdravotnícke zariadenie Fyzioterapia Zinchenko vzniklo v roku 2021. Nájdete nás v Poliklinike Družba v Trnave. Poskytujeme liečbu formou fyzioterapie pre deti a dospelých, ktorá je súčasťou medicínskeho rehabilitačného programu.

CarnoMed partner APPA
Zdravie
Karnozín EXTRA a roztrúsená skleróza

CarnoMed je prvá spoločnosť na svete, ktorá analyzovala podávanie Karnozínu EXTRA pacientom so sklerózou multiplex (roztrúsená skleróza) a v roku 2020 preukázala jeho prínosy.

Spa Aphrodite Rajecké Teplice - partner APPA
Rehabilitácie
Spa Aphrodite Rajecké Teplice so špičkovou rehabilitáciou

Kúpele Spa Aphrodite Rajecké Teplice sú skvelým miestom na oddych a načerpanie nových síl. Bazény s termálnou vodou, rôzne terapie a procedúry pomáhajú pri prevencii aj liečbe bolestivých stavov.

Šanca pre deti - partner APPA
Rehabilitácie
Šanca pre deti – terapia zábavnou formou

Rehabilitačno – edukačné centrum Šanca pre deti v Malackách pomáha deťom so zdravotným postihnutím a dáva im šancu viesť normálny život.

Ružinovský kolotoč - odovzdávanie šeku
Šport
Piaty ročník Ružinovského kolotoča v znamení pomoci pre Riška

Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.

Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi
Kultúra
Výťažok z charitatívneho kina pomôže Nicolasovi splniť si jeho sen

V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.

Parada 2024 APPA
Šport
Paráda 2024 bola parádna

Športy, súťaže, koncerty, diskusie a prednášky, skrátka všetko zo sveta paralympizmu – to bol festival Paráda 2024. Podujatie zorganizoval Slovenský paralympijský výbor a trvalo od piatku 9. augusta do nedele 11. augusta ako súčasť Olympijského festivalu v priestoroch bratislavského jazera Kuchajda.

Parada 2024 - prvy bezbarierovy festival
Šport
Jesenná PARÁDA 2024 v Piešťanoch! 

APPA, Slovenský paralympijský výbor a HENDI MEDICAL CENTER Vás pozývajú na jesenný 1. bezbariérový festival Paráda 2024, ktorý sa uskutoční v sobotu 5. októbra od 9,00 do 14,00 hod. v HS Centre v Piešťanoch.

10. DGS Sprint s pomocou pre vážne chorého chlapčeka
Šport
Bežci DGS Sprintu venovali svoju energiu ťažko chorému Gáborkovi

ALD je veľmi zriedkavé neurologické ochorenie, ktoré postihuje v priemere jedného z 20 000 chlapcov. Patrí medzi nich aj šesťročný Gábor z Kolárova, ktorý sa zotavuje po transplantácii kostnej drene. Malému škôlkarovi sa rozhodlo pomôcť množstvo aktívnych športovcov, ktorí sa zapojili do podujatia DGS Sprint 2023.

Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas
Verejné zbierky / Zdravie
Pri liečbe SMA detí rozhoduje čas

Slovensko sa opäť spája v boji za liečbu dievčatka so závažným genetickým ochorením. Žiadosť rodičov 20-mesačnej Editky s diagnózou SMA typu II o úhradu dvojmiliónového lieku, ktorý by progres ochorenia mohol zastaviť, poisťovňa zmietla zo stola. Zúfalí rodičia spustili verejnú zbierku na pomoc pre dcérku.

Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur - APPA
Šport
Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur

7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.

Školské batohy Bagmaster - APPA partner
Zdravotné pomôcky
Školské batohy Bagmaster

195 – zhruba toľkokrát navštívi dieťa školu počas jedného roka. To je viac ako 1 700-krát za deväť rokov. A koľko trvá cesta každý jeden deň s aktovkou (školskou taškou) na chrbte? To už je poriadne množstvo času. Chrbát školáka či školáčky celý čas trpí a chrbtica dostáva zabrať. Pritom to tak vôbec nemusí byť. Záleží na tom, aký kvalitný je chrbtový systém vášho batohu.

SKGAH - partner APPA
Šport
Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných

Slovenská Golfová Asociácia Hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

Nidu záťažové prikrývky - partner pre členov Klubu APPA
Zdravotné pomôcky
Nidū – funkčné zmyslové a záťažové prikrývky a pomôcky.

Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).

Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu
Šport
Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu

Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

MTBIKER Dubničák APPA verejná zbierka
Šport / Verejné zbierky
Bajkeri na „Dubničáku“ podporili Lukáša a jeho sen o handbiku 

Najstaršie a historicky najťažšie vytrvalostné preteky horských bicyklov na Slovensku mali tento rok aj charitatívny rozmer. MTBIKER a Asociácia APPA sa spojili, aby na 29. ročníku MTBIKER Novodubnického maratónu v sobotu 24. augusta spoločne vyzbierali financie na špeciálny handbike pre 25-ročného člena Klubu APPA Lukáša.

Carnomed - kniha Ako mať zdravé srdce a cievy, Horáková, APPA partner
Zdravie
Staráte sa o svoje srdce a cievy?

Ako mať zdravé srdce a cievy v každom veku – nová knižka od prof. Kataríny Horákovej. Spojenie oslavy 90.narodenín p. profesorky Kataríny Horákovej a krstu jej najnovšej knižky v kruhu najbližších sa uskutočnilo na konci októbra a APPA bola pri tom.

Krtistínka Hattalová - členka Klubu APPA
Zdravie
Mať pri štarte Asociáciu APPA je skvelá vec, zhodujú sa rodičia Kristínky s DMO

Kristínka býva s rodičmi v malej obci Sokolovce pri Piešťanoch a tento rok na Vianoce oslávi 25 rokov. Narodila sa s diagnózou DMO – kvadruparéza všetkých končatín a už ako malé dievčatko absolvovala množstvo rehabilitácií a liečebných pobytov, popri ktorých zvládala aj školské povinnosti. Vyrástla z nej mladá dáma, ktorá žiaľ nechodí, nerozpráva a na presun používa invalidný vozík.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

Umenie
Skvelý výťažok 13. Charitatívneho aukčného salóna putuje na pomoc deťom a dospelým so špeciálnymi potrebami

Umenie opätovne pomáhalo a rozdávalo radosť. Tentokrát vďaka 13. ročníku Charitatívneho aukčného salóna APPA.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.