PARÁDA - Festival, ktorý búra bariéry & 1. charitatívny beh APPkA
logo APPA
logo APPA

Projekt komplexnej rehabilitácie SMA detí na kongrese v Barcelone

Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

4. novembra 2022
2 min. čítania

Galéria

Spoločný projekt Asociácie pomoci postihnutým – APPA a piešťanského HENDI CENTRA s názvom Krok pre Teba je zameraný na deti s ťažkým genetickým ochorením Spinálna muskulárna atrofia a ich rodičov.

Cieľom projektu je sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž na domácu starostlivosť.

„Za dva roky mohlo vďaka jedinečnému projektu Krok pre Teba opakovane rehabilitovať v HENDI CENTRE už takmer 20 detí s diagnózou SMA.“

Krok pre Teba opäť za hranicami Slovenska

V septembri prezentovali úspechy a výsledky rehabilitácie SMA detí na konferencii v Slovinsku, tentokrát sa zúčastnili na 3. medzinárodnom vedeckom kongrese pre SMA pacientov v Barcelone, ktorý sa konal v dňoch 21. – 23. októbra 2022. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA získali v španielskej metropole nové podnety k ďalšiemu vývoju spoločného jedinečného projektu. V rámci kongresu bola slovenská delegácia hosťom podujatia „How to Build a Joint Rehabilitation Programme with Parents and Patients“ (Ako vybudovať spoločný rehabilitačný program s rodičmi a pacientmi). Podujatie sponzorovala spoločnosť Novartis Gene Therapies, ktorá je jedným z partnerov projektu Krok pre Teba. Hlavným cieľom medzinárodného kongresu bolo poukázať na dôležitosť komplexnej starostlivosti a spolupráce fyzioterapeutov a rodičov SMA detí.

Cenná výmena skúseností

Detská neurologička a konzultantka HENDI CENTRA MUDr. Marta Miklošková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí HENDI CENTRA Bc. Soňa Krchnáková a projektová manažérka APPA PhDr. Ľudovíta Chmelárová absolvovali prednášky a workshopy spoločností Novartis a Roche a ďalšie individuálne stretnutia s lekármi a pacientskými organizáciami. V rámci medzinárodného fóra bol vytvorený priestor na predstavenie aktivít projektu Krok pre Teba viacerým európskym rehabilitačným centrám, špecialistom v rôznych oblastiach a pacientským organizáciám. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi vymenili skúsenosti a diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.

V rámci ďalších aktivít projektu Krok pre Teba APPA aktuálne pripravuje vytvorenie špeciálneho Klubu SMA, ktorý si vyžaduje samostatný priestor k napĺňaniu potrieb SMA detí a ich rodín na území Slovenskej republiky.

Mohlo by vás zaujímať

Rehabilitácie
10 dôvodov, prečo si zvoliť HENDI MEDICAL CENTER

HENDI MEDICAL CENTER sa zameriava na intenzívnu rehabilitáciu detí a dospelých s neurologickými a ortopedickými poruchami pohybového aparátu.

Šanca pre deti - partner APPA
Rehabilitácie
Šanca pre deti – terapia zábavnou formou

Rehabilitačno – edukačné centrum Šanca pre deti v Malackách pomáha deťom so zdravotným postihnutím a dáva im šancu viesť normálny život.

Krtistínka Hattalová - členka Klubu APPA
Zdravie
Mať pri štarte Asociáciu APPA je skvelá vec, zhodujú sa rodičia Kristínky s DMO

Kristínka býva s rodičmi v malej obci Sokolovce pri Piešťanoch a tento rok na Vianoce oslávi 25 rokov. Narodila sa s diagnózou DMO – kvadruparéza všetkých končatín a už ako malé dievčatko absolvovala množstvo rehabilitácií a liečebných pobytov, popri ktorých zvládala aj školské povinnosti. Vyrástla z nej mladá dáma, ktorá žiaľ nechodí, nerozpráva a na presun používa invalidný vozík.

RehaZentrum Malovec -partner APPA
Rehabilitácie
RehaZentrum Malovec – už deväť rokov špičkový rehabilitačný program

Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.

Nidu záťažové prikrývky - partner pre členov Klubu APPA
Zdravotné pomôcky
Nidū – funkčné zmyslové a záťažové prikrývky a pomôcky.

Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).

Beh za život na kolesách - projekt Energia pre teba 2024
Šport
Nadácia ZSE vďaka projektu Energia pre teba spája komunity na pomoc znevýhodneným

Máme za sebou desať charitatívnych športových podujatí zrealizovaných v rámci projektu Energia pre teba 2024.

Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools
Vzdelávanie
Certifikovaný dvojdňový workshop TalkTools®

Počas prvého októbrového víkendu organizovala APPA v spolupráci so špecializovaným e-shopom Senzima jedinečný logopedický workshop Terapia orálnej pozície, ktorý odborne zastrešila americká spoločnosť TalkTools.

Unizdrav - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Aký typ germicídneho žiariča je pre Vás najvhodnejší?

Ľudia pôsobia v rozličných pracovných odvetviach, aj v takých, pri ktorých je riziko kontaminácie vzduchu. To môže spôsobiť ochorenia. Preto sa vyvinuli prístroje, ktoré dokážu vzduch dezinfikovať – germicídne žiariče. Fungujú na princípe vyžarovania germicídneho žiarenia – umelého žiarenia z UV časti spektra.

2% z daní
Rodičia protagonistov APPA kampane: 2 % z daní menia životy našich detí

Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!

Majka s Rasmussenovou encefalitídou - Klub APPA
Zdravie
APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

Trnavské rádio má filantropiu a pomoc priamo v DNA
Kultúra
Trnavské rádio má pomoc priamo v DNA, hovorí programová riaditeľka Nikola Kaňuková

Trnavské rádio vysiela už 7 rokov a cez vysielanie sa snaží pravidelne podporovať miestne charitatívne organizácie. Tešíme sa, že v ňom pracujú ľudia s veľkým srdcom a aj preto sa mohla začať pekná spolupráca na podporu zdravotne znevýhodnených v Klube APPA.

APPA partner JUDr. Jakub Mandelík
Poradenstvo
Čo najvyššie odškodnenie vďaka advokátskej kancelárii Jakub Mandelík

V živote každej osoby sa môže stať udalosť, ktorá poškodí zdravie a vážne naruší každodenný život. Takouto udalosťou môže byť dopravná nehoda, pracovný úraz, choroba z povolania, nesprávne poskytnutá zdravotná starostlivosť alebo iné protiprávne konanie tretej osoby, na základe ktorej si poškodený môže žiadať náhradu škody, resp. nemajetkovú ujmu.

APPA partner - Physio Canis Žilina
Rehabilitácie
Physio Canis Žilina

Cieľom intervencií v centre PHYSIO CANIS je ponúknuť deťom s neurologickými ochoreniami terapie, ktoré vplývajú na rozvoj pohybových, sociálnych, emočných a kognitívnych kompetencií. Vynikajúce výsledky máme aj s programom PES/PAS pre deti s poruchou autistického spektra a iných pervazívnych vývinových porúch.

Ružinovský kolotoč 2024 - APPA
Šport
6. Ružinovský kolotoč: Bežci sa spojili pre chorého Patrika

Športovo-benefičné podujatie v bratislavskej Mestskej časti Ružinov sa každý rok teší veľkej obľube. V parku Ostredky sa v sobotu 7. septembra predpoludním stretlo takmer dvesto bežcov, ktorí aj v mimoriadne teplom počasí odbehli trať dlhú 5,5 alebo 11 kilometrov.

Patrik Fabo Klub APPA
Zdravie
Pod krídlami APPA mohol Patrik s DMO absolvovať desiatky rehabilitačných pobytov

Patrik z Nového Mesta nad Váhom je jasným príkladom toho, ako sa nenechať zabrzdiť aj napriek vážnemu ochoreniu. 28-ročný mladík už letel na rogale, absolvoval imitáciu zoskoku padákom, vyhliadkový let lietadlom s inštruktorom, pilotoval simulátor Boeingu 747 a dostal sa aj na vrchol jedného z najkrajších ľadovcov sveta. Miluje adrenalín a napriek diagnóze, s ktorou žije od narodenia, si chce vychutnávať život naplno. Najviac mu pomáhajú pravidelné rehabilitácie a podporné terapie v špecializovanom centre.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu
Šport
Úspešní reprezentanti slovenského paragolfu

Tešíme sa, že v zóne spolupracujúcich subjektov APPA môžeme privítať nového partnera z oblasti parašportu. Slovenská golfová asociácia hendikepovaných (SKGAH) takmer desať rokov združuje telesne a mentálne hendikepovaných golfistov z rôznych kútov našej krajiny.

Benefičná zbierka Bosen Group pre Lilianu
Verejné zbierky
Realitní makléri splnili Lilianke jej sen

Čoskoro štvorročné dievčatko žije s diagnózou epilepsia nejasného pôvodu, ktorá ide ruka v ruke s narušenou komunikačnou schopnosťou. Jej životný príbeh zaujal realitných maklérov zo spoločnosti Bosen Group, ktorí sa jej rozhodli pomôcť.

Bubák Appačik - hračka pre APPA deti
Verejné zbierky
Bubák Appačik: Hračka s veľkým srdcom pre deti z Klubu APPA

Vďaka skvelej spolupráci so sociálnym podnikom upcycle.sk a podpore dobrých ľudí sa nám podarilo priviesť na svet Bubáka Appačika – jedinečnú textilnú postavičku, ktorá prináša radosť deťom z Klubu APPA.

Spa Aphrodite Rajecké Teplice - partner APPA
Rehabilitácie
Spa Aphrodite Rajecké Teplice so špičkovou rehabilitáciou

Kúpele Spa Aphrodite Rajecké Teplice sú skvelým miestom na oddych a načerpanie nových síl. Bazény s termálnou vodou, rôzne terapie a procedúry pomáhajú pri prevencii aj liečbe bolestivých stavov.

Slovenský červený kríž - partner APPA
Rehabilitácie
Slovenský červený kríž – Košice

Rehabilitačnými službami pomáhame klientom s kombinovaným zdravotným postihnutím a taktiež aj pacientom s pohybovými ťažkosťami. Pokrývame širokú škálu terapeutických metód, ktoré sú stanovované s ohľadom na najvyššiu účinnosť liečby.

Neurogym - partner APPA
Rehabilitácie
Konečne iná forma neurorehabilitácie

Spojením fyzioterapie, špecializovaných cvičení, individuálneho programu s novými prístupmi a otvorenou mysľou pomáhame ľuďom s rôznym telesným postihnutím.
Robíme to radi a robíme to srdcom.

APPA sa stala členom AOPP SR
Poradenstvo
APPA sa združila s Asociáciou na ochranu práv pacientov SR

Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá už 23 rokov združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Nové partnerstvo rozširuje obzory a prináša množstvo informácií k aktuálnym témam.

Velcon - APPA partner
Zdravotné pomôcky
VELCON pomáha odstraňovať bariéry

Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.