Pre vás možno nič, pre nás všetko.
logo APPA
logo APPA

APPA je neodmysliteľnou súčasťou SMA rodín na Slovensku

S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.

9. júla 2024
3 min. čítania

Asociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatívnych projektov Ľudovíta Chmelárová. Naša organizácia sa totiž už dlhodobo venuje práci s ľuďmi, ktorým bolo diagnostikované práve toto ochorenie. Zástupkyne asociácie sa poďakovali za spoluprácu a zaželali tiež veľa úspechov a energie novovzniknutej pacientskej organizácii SMA Slovakia, ktorá v roku 2023 vzišla z projektu Krok pre teba pod koordináciou APPA.

Štvordňový seminár „Spolu v SMA“ bol nabitý zaujímavými informáciami z oblasti starostlivosti o pacienta s SMA. Hostia sa dozvedeli viac o respiračných technikách, správnom sedení, vhodnej výžive, nových možnostiach liečby SMA, ale aj to, na aké kompenzačné pomôcky majú nárok. Medzi pozvaných prednášajúcich patrilo aj HENDI MEDICAL CENTER, ktoré odprezentovalo svoj špeciálny rehabilitačný program určený práve pre SMA pacientov. Súčasťou podujatia boli tiež individuálne sedenia s prítomnými odborníkmi a pestrý sprievodný program ako spoločné plávanie, kurz prvej pomoci a SMAlympiáda.

V lete podpíšeme memorandum

APPA sa venuje SMA pacientom dlhodobo, od roku 2021 sme vďaka projektu Krok pre teba pomohli desiatkam rodín s SMA celkovou sumou 170 000 eur. Tieto financie boli použité na úhradu nákladov špeciálnych rehabilitácií v HENDI MEDICAL CENTER v Piešťanoch. Projekt Krok pre teba nám umožnil účasť na viacerých zahraničných konferenciách. V spolupráci s HENDI MEDICAL CENTER sme našu prácu a aktivity prezentovali napríklad v Slovinsku, Španielsku aj v susednom Maďarsku.

Hlavným cieľom projektu Krok pre teba bolo sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž pre nevyhnutnú domácu starostlivosť. Po troch úspešných rokoch sa projekt posunul “o ďalší krok vpred”, APPA v spolupráci s rodinami a veľkou podporou partnerov zakladá pacientsku organizáciu SMA Slovakia. V súčasnosti je aliancia SMA rodín už samostatne pôsobiaca organizácia, s ktorou nás však spájajú mnohé spoločné aktivity. Vzájomnú spoluprácu plánujeme počas leta 2024 spečatiť podpisom memoranda a zostať tak aj naďalej oporou tejto úžasnej komunity SMA rodín z celého Slovenska.

Čo je diagnóza SMA?

Spinálna svalová atrofia (SMA) je neuromuskulárne genetické ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnej svalovej atrofii – všetkých svalov tele. Je pre ňu typická neschopnosť sedieť, stáť, chodiť, ale aj iné príznaky. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré je ale častou príčinou smrti u detí už v rannom veku. Slovensko sa zaradilo medzi prvých desať európskych krajín, ktoré v lete 2018 začali liečbu pacientov s touto závažnou diagnózou.

Mohlo by vás zaujímať

Pozrite si video o komplexnej rehabilitačnej starostlivosti pacientov s SMA diagnózou v rámci projektu Krok pre teba 2023.  

Na stiahnutie

Brožúrka SMA Slovakia

SMA rehabilitácie v Hendi Medical Center

Mohlo by vás zaujímať

karnozin od Carnomed APPA partner
Zdravie
Prínosy karnozínu pre deti s autizmom (PAS)

Poruchy autistického spektra sú neurovývojové poruchy charakterizované ťažkosťami v sociálnej interakcii, komunikačnými problémami a tendenciou zapájať sa do opakovaného správania. Symptómy a ich závažnosť sa však v týchto troch kľúčových oblastiach značne líšia. Súhrnne môžu viesť k relatívne miernym výzvam na závažnejšie symptómy, ako keď opakované správanie a nedostatok hovoreného jazyka zasahujú do každodenného života.

Trnavské rádio má filantropiu a pomoc priamo v DNA
Kultúra
Trnavské rádio má pomoc priamo v DNA, hovorí programová riaditeľka Nikola Kaňuková

Trnavské rádio vysiela už 7 rokov a cez vysielanie sa snaží pravidelne podporovať miestne charitatívne organizácie. Tešíme sa, že v ňom pracujú ľudia s veľkým srdcom a aj preto sa mohla začať pekná spolupráca na podporu zdravotne znevýhodnených v Klube APPA.

Krtistínka Hattalová - členka Klubu APPA
Zdravie
Mať pri štarte Asociáciu APPA je skvelá vec, zhodujú sa rodičia Kristínky s DMO

Kristínka býva s rodičmi v malej obci Sokolovce pri Piešťanoch a tento rok na Vianoce oslávi 25 rokov. Narodila sa s diagnózou DMO – kvadruparéza všetkých končatín a už ako malé dievčatko absolvovala množstvo rehabilitácií a liečebných pobytov, popri ktorých zvládala aj školské povinnosti. Vyrástla z nej mladá dáma, ktorá žiaľ nechodí, nerozpráva a na presun používa invalidný vozík.

Jarná aukcia Charitatívneho aukčného salóna APPA bola úspešná.
Umenie
Jarná online aukcia bola úspešná. Z výťažku 4.800 eur pomôžeme Alexovi aj ďalším rodinám v Klube APPA

Priaznivci výtvarného umenia sa spojili pre dobrú vec. Počas jedenástich dní vydražili elektronicky obrazy v krásnej hodnote.

2% z daní
Rodičia protagonistov APPA kampane: 2 % z daní menia životy našich detí

Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!

Poviem Ti to inak vzdelávací víkend APPA
Vzdelávanie
Poviem ti to inak 2024 – nové informácie aj oddych pre rodičov detí s PAS

Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.

Kampaň Robiť radosť, robí radosť
2% z daní
Kampaň Robiť radosť, robí radosť: Richard ju rozdáva cez objektív aparátu

Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.

MTBIKER Dubničák APPA verejná zbierka
Šport / Verejné zbierky
Bajkeri na „Dubničáku“ podporili Lukáša a jeho sen o handbiku 

Najstaršie a historicky najťažšie vytrvalostné preteky horských bicyklov na Slovensku mali tento rok aj charitatívny rozmer. MTBIKER a Asociácia APPA sa spojili, aby na 29. ročníku MTBIKER Novodubnického maratónu v sobotu 24. augusta spoločne vyzbierali financie na špeciálny handbike pre 25-ročného člena Klubu APPA Lukáša.

APPA partner Ares
Zdravotné pomôcky
Ako prekonať bariéry s ARESom

Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.

Majka s Rasmussenovou encefalitídou - Klub APPA
Zdravie
APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

APPkA v HN
Zdravie
APPkA v špecializovanej prílohe Hospodárskych novín

APPA prišla v roku 2023 s unikátnym projektom mobilnej aplikácie, ktorý doslova spôsobil malú revolúciu v oblasti charity na Slovensku. APPkA od APPA je určená pre každého užívateľa smart telefónu, ktorý prostredníctvom pohybu môže podporiť zdravotne znevýhodnené deti a dospelých tým, že im daruje svoje spálené kalórie.

Odovzdávanie šeku na charitatívnom golfovom turnaji 2023
Šport
Keď pomáhajú golfisti – Charity Golf’23 s výťažkom 11.800 eur

Charita sa s golfovým turnajom energetikov spája už šesť rokov. Ide o krásnu tradíciu, ktorou dokážeme spoločne meniť životy rodín so zdravotne znevýhodneným členom.

Charitativny event APPA
Verejné zbierky / Zdravie
Každé podujatie môže mať charitatívny rozmer

Blíži sa obdobie príprav vianočných alebo koncoročných firemných večierkov, ktoré je ako stvorené na dodanie charitatívneho rozmeru každému jednému podujatiu.

APPA Kampaň 2 % s Marekom Fašiangom
2% z daní
Verím v silu malých krokov, ktoré môžu viesť k veľkým zmenám, hovorí Marek Fašiang

2 % z daní môžu zmeniť životy ľudí so zdravotným znevýhodnením. Pre tých, ktorí sa rozhodnú prispieť, ide o malé rozhodnutie, ktoré môže mať obrovský dopad. Pre deti a ich rodiny v našom Klube sú to peniaze, ktoré dávajú nádej. Práve to je lightmotívom našej tohtoročnej kampane na 2 % z daní s názvom “Chceme tvoje NIČ”.

APPA partner - Physio Canis Žilina
Rehabilitácie
Physio Canis Žilina

Cieľom intervencií v centre PHYSIO CANIS je ponúknuť deťom s neurologickými ochoreniami terapie, ktoré vplývajú na rozvoj pohybových, sociálnych, emočných a kognitívnych kompetencií. Vynikajúce výsledky máme aj s programom PES/PAS pre deti s poruchou autistického spektra a iných pervazívnych vývinových porúch.

APPA kampaň 2%
2% z daní
Želania bez reálnych skutkov sú ako prázdny darček, tlmočí nová kampaň na darcovské 2 % s APPA

Na poukázanie podielu zo zaplatenej dane máte čas do 30. apríla. Ak neurčíte, kde majú tieto peniaze pomôcť, automaticky sa odvedú do štátneho rozpočtu. Vďaka spolupráci APPA a šikovných ľudí v slovenskej kreatíve vznikla kampaň Želania nestačia, ktorá tlmočí dôležitosť venovať 2 % z daní pre telesne znevýhodnených v Klube APPA.

Carnomed Sulfofaran - liečba rakoviny - APPA
Zdravie
Sulforafan – prevencia a podpora liečby onkologických ochorení

Pri príležitosti Svetového dňa boja proti rakovine, ktorý sme si pripomenuli 4. februára, vám prinášame informácie o sulforafane – prírodnej látke s významným potenciálom v prevencii a podpore liečby onkologických ochorení.

REHABKLINIK partner APPA
Rehabilitácie
U nás budete v dobrých rukách

Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.

APPA radí, ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom.
Vzdelávanie
Aj darovať peniaze chce „mať filipa“!

APPA radí: Ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom alebo, ktoré spôsoby získavania peňazí sú spoľahlivé a vy máte istotu, že sa vaša pomoc dostane tam, kde má?
APPA patrí medzi neziskové organizácie, ktoré pracujú dlhodobo, cielene a transparentne a preto nám záleží, aby sme laickú verejnosť upozornili na nekalé praktiky pri získavaní pomoci pre ľudí so špeciálnymi potrebami.

Walkaide partner APPA
Zdravotné pomôcky
WalkAide – impulz k lepšej chôdzi

WalkAid vám pomôže obnoviť samostatný pohyb. Tento unikátny prístroj znižuje námahu, riziko pádov a zvyšuje vytrvalosť pri chôdzi.

Rehabilitačné centrum ProPrios
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum ProPrios: Nová éra v starostlivosti o neurologických pacientov.

Koncept centra je založený na individuálnom prístupe, maximálnom prispôsobení terapií a ich intenzity, aby sa mohli klienti posunúť na svojej ceste za zdravím vpred.

Langos jazda Parada 2024 APPA
Šport
Charitatívna LANGOŠ jazda prepojila svet zdravých a zdravotne znevýhodnených

APPA odštartovala spoluprácu s cyklonadšencami z Topoľčian. Pelotónu kraľoval handbike a v ňom mladá pacientka s artritídou najvyššieho stupňa.

APPA aktivity februar
APPA
Náš február

Február bol najkratší mesiac, ale v APPA sme ho využili naplno pre dobro našich zdravotne znevýhodnených v Klube APPA☺️. Pozrite si video, kde nájdete prehľad všetkého, čo sa nám spolu s našimi partnermi podarilo.

SPV kemp Hľadáme talenty - APPA
APPA / Šport
Zimný športový kemp v Dolnom Kubíne: Pridaj sa k nám na snehovú dobrodružnú cestu!

Si priaznivec parašportu? Chceš zažiť nezabudnuteľné chvíle na snehu, zdokonaliť svoje športové zručnosti a spoznať nové športy?

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.