Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.
Galéria
Lekári nevedeli rok zistiť, čo je príčinou jej zdravotných problémov a epileptických záchvatov. Napokon odhalili, že ide o Rasmussenovu encefalitídu. Život celej rodiny sa zmenil, keď Majka oslávila tri roky. Miesto toho, aby riešili jej nástup do škôlky a mama nástup do práce, museli sa vyrovnať so zmenou o 360 stupňov!
Mama dievčatka Miriam je presvedčená, že Majka je bojovníčka. Dúfa, že jej dcérka bude viesť v budúcnosti čo najviac plnohodnotný život. V tejto snahe im výrazne pomáhajú rehabilitácie, terapie, no najmä obrovská podpora zo strany celej rodiny. V rozhovore prezradila aj to, prečo sa rozhodli vstúpiť do Klubu APPA, zverejniť u nás dcérkin príbeh a v čom im APPA členstvo pomáha.
Kedy ste sa prvýkrát dozvedeli o APPA?
Bolo to v čase, keď dcérka ochorela. Vtedy som hľadala veľa vecí na internete – o jej diagnóze, o možnostiach liečby. Majka bola po operácii a vedeli sme, že bude potrebovať nanovo naštartovať a rehabilitovať. No bolo nám tiež jasné, že to bude stáť kopec peňazí. Zisťovali sme preto, aké máme možnosti a na koho sa môžeme v tejto situácii obrátiť. A narazili sme na webovú stránku APPA.
Členmi Klubu APPA ste už niekoľko rokov, ako sme vám za toto obdobie pomohli?
Hneď na začiatku ste nás zapojili do projektu Charitatívny aukčný salón. Výťažok z neho sme použili na rehabilitácie v jednom z prvých špecializovaných centier v Piešťanoch. Taktiež sme pre Majku zakúpili aj špeciálne upravený bicykel. Myslím, že práve toto nás finančne naštartovalo a začali sme postupne riešiť ďalšie veci.
V čom vidíte najväčšie výhody byť súčasťou APPA?
Všetko potrebné je na jednej stránke. Človek tak nemusí tráviť celé dni na internete a hľadať rôzne informácie z rôznych zdrojov. Vďaka vám máme napríklad stále množstvo informácií o projektoch, do ktorých sa môžeme zapojiť a získať potrebné financie na ďalšiu liečbu. Vieme tiež o partneroch, ktorí s vami spolupracujú v oblasti zdravotných pomôcok či rehabilitácií. Výhodou je to aj pri získavaní dvoch percent z daní.
Našich členov odmeňujeme na sociálnych sieťach darčekmi od partnerov pre potreby členov Klubu APPA. Potešili sme aj vás niektorou z týchto našich aktivít pre radosť?
Rada sa do týchto aktivít zapájam, pretože človeka nielen potešia, ale aj posunú jeho myšlienky iným smerom. Na chvíľu nerozmýšľate len nad tým, ako získať ďalšie potrebné financie na rehabilitácie, ale aj sa zabavíte a odpútate sa od starostí. Podarilo sa nám napríklad vyhrať v adventnom kalendári poukážku vo výške 200 eur, za čo sme Majke kúpili nový matrac. Odmenu dostala pred časom tiež v rámci aktivity, ktorá súvisela s vysvedčeniami.
Našli ste v APPA vždy to, čo ste potrebovali? Dostali ste potrebné odpovede či pomoc pri zaobstarávaní pomôcok?
Keď som objavila vašu webovú stránku, tak som vám hneď zavolala. V tom čase sme mali problém autom, ktoré sa pokazilo. Používame ho prakticky každý deň, čiže je pre nás životne dôležité. Majku ním vozím do školy v Prešove, ktorá je vzdialená 20 kilometrov. V APPA mi povedali, že financie môžem čerpať aj na auto, pokiaľ je písané z úradu práce na Majku. Spadol mi kameň zo srdca.
V APPA je super to, že vás nasmerujú na iné možnosti. Ak človek už nevie, kam sa má obrátiť, tak zavolá alebo napíše a poradia mu. Je to ako mať dobrého priateľa na telefóne. Dodáva vám to odvahu a pocit, že nie ste v tom sami. Že niekto tam je, počúva vás a pomôže vám.
Ako sa vám zmenil život, keď dcérka ochorela?
Bolo to mesiac pred tým, ako oslávila tretie narodeniny. Náš život išiel v zabehnutých koľajach. Pripravovali sme sa na to, že Majka pôjde do škôlky a ja sa zase vrátim do práce, že na tom budeme finančne lepšie. Zrazu sa to všetko zosypalo a my sme skončili na rok v nemocnici. Vystriedali sme Košice, Bratislavu, Prahu. Jej choroba postupovala radikálne a spolu s ňou sa menil aj náš život. Naše priority sa úplne zmenili.
Keď sa spätne pozriete na obdobie, kedy sa prejavila jej diagnóza v plnej sile, urobili by ste niečo inak?
Dlho som rozmýšľala nad tým, či sme niečo nezanedbali. Majkina choroba však postupovala veľmi rýchlo a každý deň priniesol nové nepríjemné prekvapenie – prestala chodiť, rozprávať, jesť, museli sme jej dať plienky. V Košiciach nás zo začiatku upokojovali, že je to detská epilepsia a že z toho vyrastie. Rok sme však nevedeli, čo sa s ňou deje, nepoznali sme diagnózu. Takže neviem, či by som niečo zmenila. V Prahe nám povedali, že sa nemáme vracať do minulosti, ale pozerať sa už len do budúcnosti. Tým sa aj snažím riadiť.
Čo vám ako mame dieťatka so zdravotným znevýhodnením dodáva energiu?
Rodina a to, že držíme všetci spolu. Viem, že v takýchto chvíľach sa veľa rodín rozpadáva, pretože nie všetci to dokážu ustáť. My sme to ale zvládli. Okrem Majky máme aj dve staršie deti, ktoré sú mi tiež veľkou oporou a robia mi radosť. Tento rok som sa stala dokonca babičkou, takže rodina je pre mňa skutočne všetkým. Okrem nej si ešte veľmi užívam pobyt v záhrade. Rada sa v nej rýpem a je skvelé vidieť, ako mi veci doslova rastú pod rukami. Takto sa ventilujem a zároveň dobíjam pozitívnou energiou.
Čo na druhej strane dodáva energiu Majke?
Aj ona sa dobre cíti vonku v záhrade. V rámci možností hráme spolu bedminton či iné hry. Ľavá ruka ju síce vôbec neposlúcha, ale to neriešime, pretože pravou dokáže písať, kresliť, najesť sa. Je šťastná s rodinou, pričom starší súrodenci ju radi berú von napríklad do kina.
Aký je jej aktuálny fyzický stav? Máte stanovený cieľ, ktorý by ste chceli rehabilitačnými pobytmi dosiahnuť?
Dva roky trvalo, kým sa po operácii v Prahe postavila na nohy. Krátke vzdialenosti zvládne prejsť sama, dlhšie s pomocou vozíka. Trvalo, kým začala rozprávať. Stálo to kopec úsilia a času, ale sme vďační za to, kam sme sa dostali. Hovorili nám, že ak sa bude posúvať po motorickej stránke, tak začne napredovať aj mentálne. Do deviatich rokov napríklad nepoznala písmenká, vyslovene sme sa s nimi trápili. Ako sa ale začala zlepšovať v chôdzi, začala aj pekne čítať, čiže naozaj to ide ruka v ruke. Teraz, keď už chodí a rozpráva, tak si najviac želám, aby bola v živote čo najviac samostatná. Aby si napríklad zvládla sama nakúpiť alebo ísť do kina. Aby sa tešila z každého dňa a z každého pokroku, ktorý urobí.
Čo by ste na záver zaželali APPA k 15. narodeninám?
Práca s deťmi či dospelými ľuďmi, ktorí majú nejakú formu znevýhodnenia, je náročná. Obdivujem každého, kto pracuje s touto skupinou obyvateľov. Vy navyše pomáhate nezištne, čo nie je vôbec samozrejmé. Prajem vám preto veľa chuti do práce, elánu, energie a tvorivých síl. A v prvom rade vám prajem veľa zdravia, pretože práve to je to najdôležitejšie.
Lenka má tridsaťsedem rokov a už odmala „lietala“ v krajine fantázie a snov. Napriek tomu, že je od narodenia ťažko telesne znevýhodnená, dokáže ísť vytrvalo a cieľavedome za svojím snom. Básne skladá takmer štvrťstoročie.
December v APPA bol úspešný!
Vďaka podpore a spolupráci s vami sme opäť pripravili množstvo úspešných projektov. Vo videu si môžete pozrieť, čo všetko sme dokázali pre lepší život členov Klubu APPA.
Zimný kemp Hľadáme talenty, ktorý dlhé roky organizuje Slovenský paralympijský výbor (SPV) sa konal v termíne od 17. do 21. februára na Kubínskej holi a vyvrcholil Žilinskou župnou paralympiádou. Podujatie ponúklo zdravotne znevýhodneným deťom a mládeži jedinečnú príležitosť vyskúšať si paralympijské športy. A APPA bola pri tom!
195 – zhruba toľkokrát navštívi dieťa školu počas jedného roka. To je viac ako 1 700-krát za deväť rokov. A koľko trvá cesta každý jeden deň s aktovkou (školskou taškou) na chrbte? To už je poriadne množstvo času. Chrbát školáka či školáčky celý čas trpí a chrbtica dostáva zabrať. Pritom to tak vôbec nemusí byť. Záleží na tom, aký kvalitný je chrbtový systém vášho batohu.
2 % z daní môžu zmeniť životy ľudí so zdravotným znevýhodnením. Pre tých, ktorí sa rozhodnú prispieť, ide o malé rozhodnutie, ktoré môže mať obrovský dopad. Pre deti a ich rodiny v našom Klube sú to peniaze, ktoré dávajú nádej. Práve to je lightmotívom našej tohtoročnej kampane na 2 % z daní s názvom “Chceme tvoje NIČ”.
Marek Fašiang, známy slovenský herec, sa spolu s deťmi z Klubu APPA stal tvárou tohtoročnej kampane na podporu APPA prostredníctvom 2 % z daní. Rozprávali sme sa s ním o jeho pocitoch pri nakrúcaní spotu, význame pomoci a o tom, prečo je dôležité podporovať takéto iniciatívy.
Liečba porúch pohybového, oporného a nervového ústrojenstva pomocou najmodernejších technológií.
Kombinácia swapu a bazáru s charitatívnym rozmerom a bohatým sprievodným programom – to bol SwaZar v rehabilitačnom HENDI CENTRE v Piešťanoch.
Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.
Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.
Vďaka skvelej spolupráci so sociálnym podnikom upcycle.sk a podpore dobrých ľudí sa nám podarilo priviesť na svet Bubáka Appačika – jedinečnú textilnú postavičku, ktorá prináša radosť deťom z Klubu APPA.
E-shop SENZIMA má pestrú ponuku logopedických a adaptívnych pomôcok amerických značiek TalkTools® a EazyHold®. Vo svojich ambulanciách ich využijú nielen logopédi a terapeuti. Ocenia ich aj všetci, ktorí sa starajú o deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením.
S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.
Problémy s presunom a prepravou imobilnej osoby poznajú určite mnohí z vás. Máme pre vás riešenia, ktoré vám v tejto súvislosti určite pomôžu. Uľahčia vám presun z postele na toaletu, pomôžu dostať sa von z domu alebo bytu a následne prepraviť sa do práce, školy alebo za športom.
Charita sa s golfovým turnajom energetikov spája už šesť rokov. Ide o krásnu tradíciu, ktorou dokážeme spoločne meniť životy rodín so zdravotne znevýhodneným členom.
WalkAid vám pomôže obnoviť samostatný pohyb. Tento unikátny prístroj znižuje námahu, riziko pádov a zvyšuje vytrvalosť pri chôdzi.
Rehabilitačnými službami pomáhame klientom s kombinovaným zdravotným postihnutím a taktiež aj pacientom s pohybovými ťažkosťami. Pokrývame širokú škálu terapeutických metód, ktoré sú stanovované s ohľadom na najvyššiu účinnosť liečby.
Energia pre teba ide do finále! V rámci grantového programu Nadácie ZSE a APPA sa na prelome mesiacov september a október uskutočnili dve športovo benefičné podujatia s hojnou účasťou a krásnym výsledkom. Behom vo Veľkom Lapáši sme podporili 16-ročnú Katku a výťažkom z Karpaty Run v bratislavskej mestskej časti Lamač pomôžeme 28-ročnému Patrikovi.
Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia.
Vianočné obdobie je každoročne časom štedrosti a pomoci druhým, a to si veľmi dobre uvedomujú aj realitní makléri z Bosen Real Estate Group. Koncom roka 2024 sa rozhodli podporiť 5-ročného Tobiáška z Klubu APPA, ktorý trpí Downovým syndrómom.
Zdravotnícke zariadenie Fyzioterapia Zinchenko vzniklo v roku 2021. Nájdete nás v Poliklinike Družba v Trnave. Poskytujeme liečbu formou fyzioterapie pre deti a dospelých, ktorá je súčasťou medicínskeho rehabilitačného programu.
Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi kongresu vymenili skúsenosti. Taktiež diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.
Roadshow po celom Slovensku ukončili v kúpeľnom meste Piešťany. A ako inak, než PARÁDNE! Trnavská župná paralympiáda mládeže bola poslednou zo siedmych tohtoročných akcií, ktoré zorganizoval Slovenský paralympijský výbor v spolupráci s krajmi. Prvý bezbariérový festival Paráda 2024 v športovom areáli HS Centrum bol opäť krásnym prepojením športu a zábavy.
APPA odštartovala spoluprácu s cyklonadšencami z Topoľčian. Pelotónu kraľoval handbike a v ňom mladá pacientka s artritídou najvyššieho stupňa.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
