APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Lekári nevedeli rok zistiť, čo je príčinou jej zdravotných problémov a epileptických záchvatov. Napokon odhalili, že ide o Rasmussenovu encefalitídu. Život celej rodiny sa zmenil, keď Majka oslávila tri roky. Miesto toho, aby riešili jej nástup do škôlky a mama nástup do práce, museli sa vyrovnať so zmenou o 360 stupňov!

Mama dievčatka Miriam je presvedčená, že Majka je bojovníčka. Dúfa, že jej dcérka bude viesť v budúcnosti čo najviac plnohodnotný život. V tejto snahe im výrazne pomáhajú rehabilitácie, terapie, no najmä obrovská podpora zo strany celej rodiny. V rozhovore prezradila aj to, prečo sa rozhodli vstúpiť do Klubu APPA, zverejniť u nás dcérkin príbeh a v čom im APPA členstvo pomáha.

Kedy ste sa prvýkrát dozvedeli o APPA?

Bolo to v čase, keď dcérka ochorela. Vtedy som hľadala veľa vecí na internete – o jej diagnóze, o možnostiach liečby. Majka bola po operácii a vedeli sme, že bude potrebovať nanovo naštartovať a rehabilitovať. No bolo nám tiež jasné, že to bude stáť kopec peňazí. Zisťovali sme preto, aké máme možnosti a na koho sa môžeme v tejto situácii obrátiť. A narazili sme na webovú stránku APPA.

Členmi Klubu APPA ste už niekoľko rokov, ako sme vám za toto obdobie pomohli?

Hneď na začiatku ste nás zapojili do projektu Charitatívny aukčný salón. Výťažok z neho sme použili na rehabilitácie v jednom z prvých špecializovaných centier v Piešťanoch. Taktiež sme pre Majku zakúpili aj špeciálne upravený bicykel. Myslím, že práve toto nás finančne naštartovalo a začali sme postupne riešiť ďalšie veci.

V čom vidíte najväčšie výhody byť súčasťou APPA?

Všetko potrebné je na jednej stránke. Človek tak nemusí tráviť celé dni na internete a hľadať rôzne informácie z rôznych zdrojov. Vďaka vám máme napríklad stále množstvo informácií o projektoch, do ktorých sa môžeme zapojiť a získať potrebné financie na ďalšiu liečbu. Vieme tiež o partneroch, ktorí s vami spolupracujú v oblasti zdravotných pomôcok či rehabilitácií. Výhodou je to aj pri získavaní dvoch percent z daní.

Našich členov odmeňujeme na sociálnych sieťach darčekmi od partnerov pre potreby členov Klubu APPA. Potešili sme aj vás niektorou z týchto našich aktivít pre radosť?

Rada sa do týchto aktivít zapájam, pretože človeka nielen potešia, ale aj posunú jeho myšlienky iným smerom. Na chvíľu nerozmýšľate len nad tým, ako získať ďalšie potrebné financie na rehabilitácie, ale aj sa zabavíte a odpútate sa od starostí. Podarilo sa nám napríklad vyhrať v adventnom kalendári poukážku vo výške 200 eur, za čo sme Majke kúpili nový matrac. Odmenu dostala pred časom tiež v rámci aktivity, ktorá súvisela s vysvedčeniami.

Našli ste v APPA vždy to, čo ste potrebovali? Dostali ste potrebné odpovede či pomoc pri zaobstarávaní pomôcok?

Keď som objavila vašu webovú stránku, tak som vám hneď zavolala. V tom čase sme mali problém autom, ktoré sa pokazilo. Používame ho prakticky každý deň, čiže je pre nás životne dôležité. Majku ním vozím do školy v Prešove, ktorá je vzdialená 20 kilometrov. V APPA mi povedali, že financie môžem čerpať aj na auto, pokiaľ je písané z úradu práce na Majku. Spadol mi kameň zo srdca.

V APPA je super to, že vás nasmerujú na iné možnosti. Ak človek už nevie, kam sa má obrátiť, tak zavolá alebo napíše a poradia mu. Je to ako mať dobrého priateľa na telefóne. Dodáva vám to odvahu a pocit, že nie ste v tom sami. Že niekto tam je, počúva vás a pomôže vám.

Ako sa vám zmenil život, keď dcérka ochorela?

Bolo to mesiac pred tým, ako oslávila tretie narodeniny. Náš život išiel v zabehnutých koľajach. Pripravovali sme sa na to, že Majka pôjde do škôlky a ja sa zase vrátim do práce, že na tom budeme finančne lepšie. Zrazu sa to všetko zosypalo a my sme skončili na rok v nemocnici. Vystriedali sme Košice, Bratislavu, Prahu. Jej choroba postupovala radikálne a spolu s ňou sa menil aj náš život. Naše priority sa úplne zmenili.

Keď sa spätne pozriete na obdobie, kedy sa prejavila jej diagnóza v plnej sile, urobili by ste niečo inak?

Dlho som rozmýšľala nad tým, či sme niečo nezanedbali. Majkina choroba však postupovala veľmi rýchlo a každý deň priniesol nové nepríjemné prekvapenie – prestala chodiť, rozprávať, jesť, museli sme jej dať plienky. V Košiciach nás zo začiatku upokojovali, že je to detská epilepsia a že z toho vyrastie. Rok sme však nevedeli, čo sa s ňou deje, nepoznali sme diagnózu. Takže neviem, či by som niečo zmenila. V Prahe nám povedali, že sa nemáme vracať do minulosti, ale pozerať sa už len do budúcnosti. Tým sa aj snažím riadiť.

Čo vám ako mame dieťatka so zdravotným znevýhodnením dodáva energiu?

Rodina a to, že držíme všetci spolu. Viem, že v takýchto chvíľach sa veľa rodín rozpadáva, pretože nie všetci to dokážu ustáť. My sme to ale zvládli. Okrem Majky máme aj dve staršie deti, ktoré sú mi tiež veľkou oporou a robia mi radosť. Tento rok som sa stala dokonca babičkou, takže rodina je pre mňa skutočne všetkým. Okrem nej si ešte veľmi užívam pobyt v záhrade. Rada sa v nej rýpem a je skvelé vidieť, ako mi veci doslova rastú pod rukami. Takto sa ventilujem a zároveň dobíjam pozitívnou energiou.

Čo na druhej strane dodáva energiu Majke?

Aj ona sa dobre cíti vonku v záhrade. V rámci možností hráme spolu bedminton či iné hry. Ľavá ruka ju síce vôbec neposlúcha, ale to neriešime, pretože pravou dokáže písať, kresliť, najesť sa. Je šťastná s rodinou, pričom starší súrodenci ju radi berú von napríklad do kina.

Aký je jej aktuálny fyzický stav? Máte stanovený cieľ, ktorý by ste chceli rehabilitačnými pobytmi dosiahnuť?

Dva roky trvalo, kým sa po operácii v Prahe postavila na nohy. Krátke vzdialenosti zvládne prejsť sama, dlhšie s pomocou vozíka. Trvalo, kým začala rozprávať. Stálo to kopec úsilia a času, ale sme vďační za to, kam sme sa dostali. Hovorili nám, že ak sa bude posúvať po motorickej stránke, tak začne napredovať aj mentálne. Do deviatich rokov napríklad nepoznala písmenká, vyslovene sme sa s nimi trápili. Ako sa ale začala zlepšovať v chôdzi, začala aj pekne čítať, čiže naozaj to ide ruka v ruke. Teraz, keď už chodí a rozpráva, tak si najviac želám, aby bola v živote čo najviac samostatná. Aby si napríklad zvládla sama nakúpiť alebo ísť do kina. Aby sa tešila z každého dňa a z každého pokroku, ktorý urobí.

Čo by ste na záver zaželali APPA k 15. narodeninám?

Práca s deťmi či dospelými ľuďmi, ktorí majú nejakú formu znevýhodnenia, je náročná. Obdivujem každého, kto pracuje s touto skupinou obyvateľov. Vy navyše pomáhate nezištne, čo nie je vôbec samozrejmé. Prajem vám preto veľa chuti do práce, elánu, energie a tvorivých síl. A v prvom rade vám prajem veľa zdravia, pretože práve to je to najdôležitejšie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com