Každé podujatie môže mať charitatívny rozmer
logo APPA
logo APPA

APPA je ako dobrý priateľ na telefóne, hovorí mama Majky s Rasmussenovou encefalitídou

Majka má dvanásť a je školáčka, ktorá zbožňuje kreslenie, čítanie aj pobyt v záhrade. Šikovné dievčatko muselo vynaložiť niekoľkonásobne viac energie, aby sa dostalo tam, kde je dnes.

2. augusta 2024
6 min. čítania

Lekári nevedeli rok zistiť, čo je príčinou jej zdravotných problémov a epileptických záchvatov. Napokon odhalili, že ide o Rasmussenovu encefalitídu. Život celej rodiny sa zmenil, keď Majka oslávila tri roky. Miesto toho, aby riešili jej nástup do škôlky a mama nástup do práce, museli sa vyrovnať so zmenou o 360 stupňov!

Mama dievčatka Miriam je presvedčená, že Majka je bojovníčka. Dúfa, že jej dcérka bude viesť v budúcnosti čo najviac plnohodnotný život. V tejto snahe im výrazne pomáhajú rehabilitácie, terapie, no najmä obrovská podpora zo strany celej rodiny. V rozhovore prezradila aj to, prečo sa rozhodli vstúpiť do Klubu APPA, zverejniť u nás dcérkin príbeh a v čom im APPA členstvo pomáha.

Kedy ste sa prvýkrát dozvedeli o APPA?

Bolo to v čase, keď dcérka ochorela. Vtedy som hľadala veľa vecí na internete – o jej diagnóze, o možnostiach liečby. Majka bola po operácii a vedeli sme, že bude potrebovať nanovo naštartovať a rehabilitovať. No bolo nám tiež jasné, že to bude stáť kopec peňazí. Zisťovali sme preto, aké máme možnosti a na koho sa môžeme v tejto situácii obrátiť. A narazili sme na webovú stránku APPA.

Členmi Klubu APPA ste už niekoľko rokov, ako sme vám za toto obdobie pomohli?

Hneď na začiatku ste nás zapojili do projektu Charitatívny aukčný salón. Výťažok z neho sme použili na rehabilitácie v jednom z prvých špecializovaných centier v Piešťanoch. Taktiež sme pre Majku zakúpili aj špeciálne upravený bicykel. Myslím, že práve toto nás finančne naštartovalo a začali sme postupne riešiť ďalšie veci.

V čom vidíte najväčšie výhody byť súčasťou APPA?

Všetko potrebné je na jednej stránke. Človek tak nemusí tráviť celé dni na internete a hľadať rôzne informácie z rôznych zdrojov. Vďaka vám máme napríklad stále množstvo informácií o projektoch, do ktorých sa môžeme zapojiť a získať potrebné financie na ďalšiu liečbu. Vieme tiež o partneroch, ktorí s vami spolupracujú v oblasti zdravotných pomôcok či rehabilitácií. Výhodou je to aj pri získavaní dvoch percent z daní.

Našich členov odmeňujeme na sociálnych sieťach darčekmi od partnerov pre potreby členov Klubu APPA. Potešili sme aj vás niektorou z týchto našich aktivít pre radosť?

Rada sa do týchto aktivít zapájam, pretože človeka nielen potešia, ale aj posunú jeho myšlienky iným smerom. Na chvíľu nerozmýšľate len nad tým, ako získať ďalšie potrebné financie na rehabilitácie, ale aj sa zabavíte a odpútate sa od starostí. Podarilo sa nám napríklad vyhrať v adventnom kalendári poukážku vo výške 200 eur, za čo sme Majke kúpili nový matrac. Odmenu dostala pred časom tiež v rámci aktivity, ktorá súvisela s vysvedčeniami.

Našli ste v APPA vždy to, čo ste potrebovali? Dostali ste potrebné odpovede či pomoc pri zaobstarávaní pomôcok?

Keď som objavila vašu webovú stránku, tak som vám hneď zavolala. V tom čase sme mali problém autom, ktoré sa pokazilo. Používame ho prakticky každý deň, čiže je pre nás životne dôležité. Majku ním vozím do školy v Prešove, ktorá je vzdialená 20 kilometrov. V APPA mi povedali, že financie môžem čerpať aj na auto, pokiaľ je písané z úradu práce na Majku. Spadol mi kameň zo srdca.

V APPA je super to, že vás nasmerujú na iné možnosti. Ak človek už nevie, kam sa má obrátiť, tak zavolá alebo napíše a poradia mu. Je to ako mať dobrého priateľa na telefóne. Dodáva vám to odvahu a pocit, že nie ste v tom sami. Že niekto tam je, počúva vás a pomôže vám.

Ako sa vám zmenil život, keď dcérka ochorela?

Bolo to mesiac pred tým, ako oslávila tretie narodeniny. Náš život išiel v zabehnutých koľajach. Pripravovali sme sa na to, že Majka pôjde do škôlky a ja sa zase vrátim do práce, že na tom budeme finančne lepšie. Zrazu sa to všetko zosypalo a my sme skončili na rok v nemocnici. Vystriedali sme Košice, Bratislavu, Prahu. Jej choroba postupovala radikálne a spolu s ňou sa menil aj náš život. Naše priority sa úplne zmenili.

Keď sa spätne pozriete na obdobie, kedy sa prejavila jej diagnóza v plnej sile, urobili by ste niečo inak?

Dlho som rozmýšľala nad tým, či sme niečo nezanedbali. Majkina choroba však postupovala veľmi rýchlo a každý deň priniesol nové nepríjemné prekvapenie – prestala chodiť, rozprávať, jesť, museli sme jej dať plienky. V Košiciach nás zo začiatku upokojovali, že je to detská epilepsia a že z toho vyrastie. Rok sme však nevedeli, čo sa s ňou deje, nepoznali sme diagnózu. Takže neviem, či by som niečo zmenila. V Prahe nám povedali, že sa nemáme vracať do minulosti, ale pozerať sa už len do budúcnosti. Tým sa aj snažím riadiť.

Čo vám ako mame dieťatka so zdravotným znevýhodnením dodáva energiu?

Rodina a to, že držíme všetci spolu. Viem, že v takýchto chvíľach sa veľa rodín rozpadáva, pretože nie všetci to dokážu ustáť. My sme to ale zvládli. Okrem Majky máme aj dve staršie deti, ktoré sú mi tiež veľkou oporou a robia mi radosť. Tento rok som sa stala dokonca babičkou, takže rodina je pre mňa skutočne všetkým. Okrem nej si ešte veľmi užívam pobyt v záhrade. Rada sa v nej rýpem a je skvelé vidieť, ako mi veci doslova rastú pod rukami. Takto sa ventilujem a zároveň dobíjam pozitívnou energiou.

Čo na druhej strane dodáva energiu Majke?

Aj ona sa dobre cíti vonku v záhrade. V rámci možností hráme spolu bedminton či iné hry. Ľavá ruka ju síce vôbec neposlúcha, ale to neriešime, pretože pravou dokáže písať, kresliť, najesť sa. Je šťastná s rodinou, pričom starší súrodenci ju radi berú von napríklad do kina.

Aký je jej aktuálny fyzický stav? Máte stanovený cieľ, ktorý by ste chceli rehabilitačnými pobytmi dosiahnuť?

Dva roky trvalo, kým sa po operácii v Prahe postavila na nohy. Krátke vzdialenosti zvládne prejsť sama, dlhšie s pomocou vozíka. Trvalo, kým začala rozprávať. Stálo to kopec úsilia a času, ale sme vďační za to, kam sme sa dostali. Hovorili nám, že ak sa bude posúvať po motorickej stránke, tak začne napredovať aj mentálne. Do deviatich rokov napríklad nepoznala písmenká, vyslovene sme sa s nimi trápili. Ako sa ale začala zlepšovať v chôdzi, začala aj pekne čítať, čiže naozaj to ide ruka v ruke. Teraz, keď už chodí a rozpráva, tak si najviac želám, aby bola v živote čo najviac samostatná. Aby si napríklad zvládla sama nakúpiť alebo ísť do kina. Aby sa tešila z každého dňa a z každého pokroku, ktorý urobí.

Čo by ste na záver zaželali APPA k 15. narodeninám?

Práca s deťmi či dospelými ľuďmi, ktorí majú nejakú formu znevýhodnenia, je náročná. Obdivujem každého, kto pracuje s touto skupinou obyvateľov. Vy navyše pomáhate nezištne, čo nie je vôbec samozrejmé. Prajem vám preto veľa chuti do práce, elánu, energie a tvorivých síl. A v prvom rade vám prajem veľa zdravia, pretože práve to je to najdôležitejšie.

Mohlo by vás zaujímať

Rehabilitačné centrum ProPrios
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum ProPrios: Nová éra v starostlivosti o neurologických pacientov.

Koncept centra je založený na individuálnom prístupe, maximálnom prispôsobení terapií a ich intenzity, aby sa mohli klienti posunúť na svojej ceste za zdravím vpred.

Beh za život na kolesách - projekt Energia pre teba 2024
Šport
Nadácia ZSE vďaka projektu Energia pre teba spája komunity na pomoc znevýhodneným

Máme za sebou desať charitatívnych športových podujatí zrealizovaných v rámci projektu Energia pre teba 2024.

S APPA na jarmoku
Verejné zbierky
Je tu čas jarmokov a remeselných festivalov! Vyrazte na jarné slávnosti s APPA

Praktické tipy ako zorganizovať verejné zbierky na jarných slávnostiach, a tak pomôcť členom Klubu APPA.

Sabinka Fajnorova Klub APPA
Zdravie
Asociáciu APPA odporúčam každému, kto potrebuje pomoc, hovorí mama Zuzana

Keď prišla na svet Sabínka, rodine zo Starej Turej sa prevrátil život naruby. Svoju pozornosť museli presmerovať na cvičenia a rehabilitácie, ktoré dievčatko dodnes potrebuje. Na zbieranie potrebných financií nezostávalo veľa času a ani energie, preto sa rozhodli spojiť svoje sily s APPA. Dnes sú členmi jej Klubu už deväť rokov a členstvo odporúčajú každému, kto nevie, na koho sa obrátiť v zložitej životnej situácii.

Ružinovský kolotoč - odovzdávanie šeku
Šport
Piaty ročník Ružinovského kolotoča v znamení pomoci pre Riška

Ružinovský kolotoč patrí medzi tradičné športovo-benefičné podujatia. V septembri sa v parku Ostredky konal už jeho piaty ročník. Tento raz sa bežci vybrali na trať s cieľom pomôcť sedemročnému Riškovi Kostovčíkovi, ktorý je členom Klubu APPA.

Centrum Liberta - partner APPA
Rehabilitácie
Centrum Liberta pomáha deťom, mládeži aj dospelým už 10 rokov

Centrum Liberta je zdravotnícke zariadenie, ktoré už 10 rokov pomáha deťom, mládeži aj dospelým s rôznymi problémami prevažne pohybového charakteru.

APPA partner - Fyzioterapia Zinchenko
Rehabilitácie
Fyzioterapia Zinchenko

Zdravotnícke zariadenie Fyzioterapia Zinchenko vzniklo v roku 2021. Nájdete nás v Poliklinike Družba v Trnave. Poskytujeme liečbu formou fyzioterapie pre deti a dospelých, ktorá je súčasťou medicínskeho rehabilitačného programu.

Virtuálna realita Gait Better v HENDI MEDICAL CENTER, partner APPA
Rehabilitácie
Virtuálna realita Gait Better pomáha pacientom prinavrátiť pohybové schopnosti

Piešťanské HENDI MEDICAL CENTER opäť obohatilo svoje rehabilitačné možnosti o novú technologickú vychytávku.

Parada 2024 Piešťany - APPA
Šport
Paráda v Piešťanoch so športovými hviezdami z Paríža!

Roadshow po celom Slovensku ukončili v kúpeľnom meste Piešťany. A ako inak, než PARÁDNE! Trnavská župná paralympiáda mládeže bola poslednou zo siedmych tohtoročných akcií, ktoré zorganizoval Slovenský paralympijský výbor v spolupráci s krajmi. Prvý bezbariérový festival Paráda 2024 v športovom areáli HS Centrum bol opäť krásnym prepojením športu a zábavy.

Nidu záťažové prikrývky - partner pre členov Klubu APPA
Zdravotné pomôcky
Nidū – funkčné zmyslové a záťažové prikrývky a pomôcky.

Nidū je slovenská firma, ktorá si sama navrhuje a šije funkčné záťažové prikrývky a pomôcky. Ich cesta začala v roku 2016, keď synovi spoluzakladateľa firmy diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). V procese hľadania možností ako synovi pomôcť sa oboznámili s metódou pôsobenia rovnomerného hĺbkového tlaku (deep touch pressure stimulation).

Velcon - APPA partner
Zdravotné pomôcky
VELCON pomáha odstraňovať bariéry

Sortiment etablovanej spoločnosti tvoria vysokokvalitné produkty, ktoré pochádzajú od popredných európskych výrobcov. Tie pomáhajú zlepšiť každodenné fungovanie ľuďom s telesným znevýhodnením.

APPA september
APPA
Náš september

September v APPA bol pestrý!
Ďakujeme vám všetkým za podporu a spoluprácu. Pozrite si, čo sme spolu dokázali a čo sa nám podarilo pre lepší život členov Klubu APPA.

Omron - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Úľava od bolesti bez liekov

Bolesť je najčastejším utrpením, ktoré výrazne zhoršuje kvalitu života.

OPEN AIR koncert spojil umenie a radosť z pomoci druhým
Kultúra
„Riškova symfónia“: OPEN AIR koncert spojil umenie a radosť z pomoci druhým

Unikátny koncert orchestra Bratislava Hot Serenaders počas multižánrového festivalu Symfónia umenia v bratislavskom Ružinove bol zameraný na pomoc pre chlapčeka s ojedinelým genetickým ochorením.

Poviem Ti to inak vzdelávací víkend APPA
Vzdelávanie
Poviem ti to inak 2024 – nové informácie aj oddych pre rodičov detí s PAS

Počet detí s poruchou autistického spektra z roka na rok stúpa. Ich rodičia sa pre ne snažia vyhľadávať špecializované škôlky, školy, no v prvom rade sa chcú o tejto diagnóze dozvedieť čo najviac.

Ružinovský kolotoč 2024 - APPA
Šport
6. Ružinovský kolotoč: Bežci sa spojili pre chorého Patrika

Športovo-benefičné podujatie v bratislavskej Mestskej časti Ružinov sa každý rok teší veľkej obľube. V parku Ostredky sa v sobotu 7. septembra predpoludním stretlo takmer dvesto bežcov, ktorí aj v mimoriadne teplom počasí odbehli trať dlhú 5,5 alebo 11 kilometrov.

Valentínska súťaž APPA
Súťaž
Čau, som do teba!

Milí, milovaní a milujúci – je tu naša VALENTÍNSKA SÚŤAŽ vol.4. Označte do komentára pod príspevok na našom Facebooku alebo Instagrame vašu „spriaznenú dušu“ – osobu, ktorá má vo vašom živote dôležité miesto! Pripíšte odkaz, čo pre vás znamená a aká je výnimočná … Štyri dámy a štyroch pánov s tými NAJ vyznaniami odmeníme kozmetickými balíčkami od spoločnosti Unilever.

Victory fyzio - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Pri bolestiach chrbta či svalov pomôže ShockWawe Dual Power

Sme Victory Fyzio – fyziocentrum, ktoré sa nachádza v Novom Meste nad Váhom. Našim klientom ponúkame zdravotné masáže, individuálne cvičenia s fyzioterapeutom zamerané na zlepšenie koordinácie a odstránenie bolesti a zlých pohybových návykov, bankovanie a hlavne aplikáciu bezbolestnej rázovej vlny s diatermiou prístrojom ShockWawe Dual Power.

Ceremina - partner APPA
Rehabilitácie
Rehabilitačné centrum CEREMINA

Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.

Vibračné masážne pištole Velvesa - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Ako si vybrať vhodnú masážnu vibračnú pištoľ a ako ju správne používať?

Vibračná pištoľ účinne a rýchlo uľaví unavenému a stuhnutému svalstvu, ľahko sa používa a umožňuje za krátky čas príjemne prekrviť a zrelaxovať svaly. Informácie o výbere vibračnej masážnej pištole a jej bezpečnom použití vám prináša masérsky portál velvesa.sk, ktorý je dlhodobým partnerom APPA a ponúka množstvo pomôcok nielen pre masáž, ale aj pre oblasť rehabilitácie, cvičenia a hygieny.

10. DGS Sprint s pomocou pre vážne chorého chlapčeka
Šport
Bežci DGS Sprintu venovali svoju energiu ťažko chorému Gáborkovi

ALD je veľmi zriedkavé neurologické ochorenie, ktoré postihuje v priemere jedného z 20 000 chlapcov. Patrí medzi nich aj šesťročný Gábor z Kolárova, ktorý sa zotavuje po transplantácii kostnej drene. Malému škôlkarovi sa rozhodlo pomôcť množstvo aktívnych športovcov, ktorí sa zapojili do podujatia DGS Sprint 2023.

REHABKLINIK partner APPA
Rehabilitácie
U nás budete v dobrých rukách

Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.

Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur - APPA
Šport
Charity Golf skončil s výťažkom dvanásťtisíc eur

7. ročník benefičného turnaja ZSE a Asociácie APPA na ihrisku v Penati Golf Resorte v Šajdíkových Humenciach sa niesol v duchu pomoci aj mimoriadne teplého počasia.

Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 - partner APPA
Zdravotné pomôcky
Neurostimulátory WalkAide a OmniHI5 – unikátne pomôcky pri problémoch s chôdzou a s parézou rúk

Neurostimulátory WalkAide a OmniHi5 vám pomôžu obnoviť samostatný pohyb, znížiť spasticitu a vrátiť sa a aktívnemu životu, a to v pohodlí vášho domova.

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.

Sledujte nás
Informácie a podpora
Kde nás nájdete?

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

Fakturačné údaje

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620

Bankové spojenie

Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898

Pay by Square
APPA QR kód platba
logo APPA

Pomoc je naše poslanie.

© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com

Buďte neustále informovaní...

Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.