Svetový deň Downovho syndrómu šíri osvetu o inakosti už 10 rokov

Každý rok si 21. marca pripomíname Svetový deň Downovho syndrómu. Jeho symbolom sa stali rozdielne ponožky. Do Ponožkovej výzvy sa môžu na znak podpory ľudí s touto genetickou anomáliou zapojiť ľudia po celom svete. Hlavným cieľom osláv je zvýšiť povedomie verejnosti o Downovom syndróme.

Ponožková výzva je hlavne o ľudskosti a prijatí inakosti, Zdroj: V. Plesníková, SDS

Obdarení génom navyše

Downov syndróm spôsobuje prítomnosť jedného nadbytočného chromozómu 21, čiže trizómiu. To znamená, že namiesto bežných 46 chromozómov ich ľudia s týmto postihnutím majú 47. Trizómia patrí medzi najčastejšie genetické ochorenia, ktoré sa vyskytuje u jedného zo 700 novorodencov.

Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku podáva pomocnú ruku

Predsedníčka SDS Mária Srnáková a syn Marek, Zdroj: SDS, archív M.S.

Na Slovensku sa takýchto detí narodí ročne približne 90. rodinám, v ktorých žijú a dospievajú takto zdravotne znevýhodnené deti, pomáha už takmer 30 rokov Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku (SDS). Na čele občianskeho združenia stojí jeho predsedníčka Mária Srnáková, ktorá sama vychováva inak obdareného syna a ktorá sa ako poslucháč osobne zúčastní aj na našom víkendovom seminári pre rodičov detí s Downovým syndrómom „Naučme sa rozumieť si!“ v spolupráci s Nadáciou Pontis v dňoch 2.-3. apríla 2022 v HENDI CENTRE v Piešťanoch. S Máriou Srnákovou sme sa porozprávali o aktivitách združenia aj o jej živote a živote jej syna.

Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku bola založená v roku 1993 a pomáha ľuďom s Downovým syndrómom pri ich začleňovaní do života, vzdelávaní, pracovnom zaradení a využívaní voľného času. Vo vedení združenia ste pomerne krátko. S akou víziou do budúcnosti ste sa ujali funkcie predsedníčky spoločnosti?

Členom Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku som bola od roku 1995, krátko po tom, čo sa mi narodil syn Marek s touto diagnózou. Neskôr som sa stala členkou predsedníctva pod vedením dlhoročného predsedu Roba Leza a v minulom roku som ho na „predsedníckej stoličke“ vystriedala. Spoločnosť išla od začiatku správnym smerom. Mojim zámerom je zachovať tento smer a podľa možnosti spoločnosť trošku zmodernizovať, ponúknuť širšiu paletu aktivít pre ľudí s Downovým syndrómom a keď príde čas, tak spoločnosť odovzdať ďalšiemu nadšencovi, ktorý ju posunie opäť ďalej.

Karneval na letnom pobyte pre rodiny s deťmi s Downovým syndrómom, Zdroj: SDS

Podstatné pre mňa je zachovať primárny cieľ a zmysel našej komunity, ktorým je šírenie osvety o diagnóze, o ľuďoch, ktorí sa s touto diagnózou narodia. Šírenie osvety považujem za alfu a omegu celej našej spoločnosti. Len ak bude bežná populácia vedieť, že ľudia s týmto syndrómom medzi nami bežne žijú a budú poznať ich potreby, ich prínos pre spoločnosť a budú vedieť ako spolu s nimi normálne fungovať a že sa to dá, iba vtedy budeme vedieť vytvoriť predpoklady pre inklúziu v praxi a iba vtedy dôjde k skvalitneniu života človeka s DS a taktiež jeho rodiny.

Čo sa podarilo dosiahnuť za takmer tri desaťročia existencie spoločnosti?

Nácvik tanca na letnom tábore pre mládežníkov s Downovým syndrómom, Zdroj: SDS

Mnohým, najmä novým rodičom detí s Downovým syndrómom, sa môže zdať, že sme niekde na začiatku, že tu nič nefunguje a bariéry kladené spoločnosťou sú stále pre nás bežných ľudí, rodičov inak obdarených detí neprekonateľné, ale nie je to tak. Pred takmer 30 rokmi sme začínali s prvými pokusmi o týždenné pobyty pre maminy s deťmi. Cieľom bolo dať im šancu sa stretnúť, spoznať, navzájom si vymeniť skúsenosti, poradiť pri výchove detí a to pod dohľadom odborníkov, ktorí s „downíkmi“ už skúsenosti mali.

Dnes okrem letných týždenných pobytov pre rodiny s deťmi naša spoločnosť organizuje kratšie zimné pobyty pre takéto rodiny, Letný tábor pre mládežníkov (veková hranica 15 – 30 rokov), ktorý im umožňuje stráviť týždeň bez rodičov – a je to vskutku výnimočný projekt, ktorý sa u nás teší obľube už 17 rokov.

Zimný víkendový pobyt, Zdroj: SDS

Zimný pobyt Oščadnica, Zdroj: SDS

Jedinečným je aj každoročne organizovaný Plavecký kemp pre našich plavcov, počas ktorého sa môžu zdokonaliť v plaveckej technike pod dohľadom trénerov odborníkov. Medzi novšie projekty patrí Rozlúčka s letom, Mikulášske stretnutia, kurzy špeciálnej výučby matematiky pre deti s DS. V minulosti sme vyskúšali pobyt pre rodiny s malinkými deťmi s DS, ktorý by som rada zopakovala.

Plavecký kemp, Zdroj: SDS

Matematika krok za krokom, Zdroj: SDS

Mojim snom je založiť tradíciu pobytov pre našich „seniorov“ s DS (nad 30 rokov). Predsa len, táto skupina ľudí nemá príliš veľa možností vyžitia mimo svojej najbližšej rodiny. Nemajú možnosť sa stretávať s kamarátmi, ktorých spoznali na letnom tábore a v neposlednom rade ide aj o istú formu odľahčenia rodiny, ktorá sa o človeka s DS celý život stará.

Pár rokov po vzniku našej spoločnosti vznikol časopis Slnečnica. Tento rok oslávi už 26. výročie svojej existencie. Dizajn aj obsah tohto periodika sa rokmi očividne skvalitnil, a dnes ponúka svojim priaznivcom pútavé články o problematike tejto genetickej anomálie, o živote s ľuďmi s Downovym syndrómom a o našej činnosti, doplnené profesionálnymi pestrými fotografiami. No a v ostatných rokoch, v súlade s dobou, sa fungovanie združenia prenieslo aj do online sveta – máme svoju webovú stránku www.downovsyndrom.sk, sme aktívni na Facebooku a Instagrame a tak sme dostupní nielen našim členom, ktorým už len z titulu členstva chodí do schránky Slnečnica, ale komukoľvek z ktoréhokoľvek kúta sveta.

Dátum Svetového dňa Downovho syndrómu je zložený z číslic 21 a 3, nakoľko ide práve o trizómiu chromozómu 21. Oficiálne sa oslavuje od roku 2012, a to na základe rozhodnutia Organizácie spojených národov z 19. decembra 2011. Aké aktivity pri tejto príležitosti organizuje Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku? Sú tento rok aj nejaké novinky?

Naše aktivity počas osláv Svetového dňa Downovho syndrómu sú od začiatku spojené s Ponožkovou výzvou, keď si ľudia na znak spolupatričnosti s „downíkmi“ obúvajú v deň osláv na každú nohu inú ponožku. Tým deklarujú, že hoci je každá iná, patria k sebe a iba spolu môžu plniť svoju funkciu plnohodnotne. Tvar ponožiek otočených opačne a spojených pätou tiež pripomína tvar chromozómového páru, čo symbolizuje najrozšírenejšiu formu chromozómovej anomálie u ľudí – Downov syndróm.

Ponožková výzva, Zdroj: SDS

Okrem Ponožkovej výzvy sa pri príležitosti osláv Svetového dňa Downovho syndrómu každý rok tematicky zladíme s Európskou asociáciou Downovho syndrómu (EDSA), ktorá určí tému oslavy pre daný rok a jednotlivé krajiny sa do nej môžu zapojiť zaslaním fotografií či videí, ktoré obsahovo danú tému spĺňajú. Tento rok je témou osláv „Inklúzia znamená…“ a Slovensko sa zapojilo fotkou 7-ročnej Dominiky, ktorá už 2 roky trénuje hokej a je prirodzenou súčasťou hokejového tímu. Ostatné fotky na danú tému zaslané od našich priaznivcov na Slovensku od marca zverejňujeme denne na našom FB profile.

7-ročná Dominika s Downovým syndrómom, Zdroj: EDSA

V súvislosti s oslavami Svetového dňa Downovho syndrómu už druhý rok organizujeme akciu s názvom „Pohni kostrou“, do ktorej sa naši priaznivci môžu zapojiť zaslaním fotky, ktorá dokumentuje ich športové aktivity pre našu komunitu. Týmto chceme vyzvať aj tých, ktorí športu príliš neholdujú, aby sa zapojili a v prospech nás, ale aj seba, svoje telo trošku rozhýbali.

Minulý rok sa nám podarilo pri príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu vydať a práve 21. marca 2021 aj pokrstiť knihu Trochu iné kráľovstvo. Kniha svojim obsahom v ľahkom, veľakrát humornom podaní s nadhľadom dokumentuje život jednej rodiny so synom s Downovým syndrómom od narodenia až po jeho dospelý vek. Bežného nezainteresovaného čitateľa nenásilne informuje o problémoch, s ktorými sa rodiny s deťmi s DS v živote bežne stretajú, o možnostiach a potrebách, ktoré im tie problémy pomáhajú zvládnuť a o fungovaní spoločnosti u nás na Slovensku vo vzťahu k rodinám s členom s touto genetickou poruchou.

Aj dnes, v časoch medicínskej vyspelosti a zvýšenej úcty k tým, ktorí žijú medzi nami s určitou diagnózou, panuje strach z Downovho syndrómu. Ktoré obavy rodičov sú podľa vás najčastejšie? Napĺňajú sa v praktickom živote?

Prevažná väčšina ľudí sa stane rodičom dieťaťa s Downovým syndrómom zo dňa na deň, jeho príchodom na svet. Dovtedy o diagnóze netušili, alebo tušili len veľmi okrajovo. Len malá časť rodičov je takých, že o diagnóze svojho nenarodeného dieťatka vedia vopred a teda sa vedia na jeho príchod pripraviť a zorientovať v tom, o čom to asi bude, čo ich čaká.

Myslím si, že práve z toho neznáma plynie strach mať inak obdarené dieťa. Keď si spomeniem na seba, moje obavy spočívali v neznalosti – bude vedieť chodiť? Bude vedieť rozprávať? Bude sa vedieť sám najesť? Nebude stále chorý? Nebude pre mňa život s ním len bremenom, s ktorým budem musieť žiť do konca života bez šance na normálny život, na smiech, na radosť?

No každý rodič, ak dá šancu svojmu dieťatku s „inakosťou“ a ak dá šancu sebe, po prvotnom šoku zistí, že život s ním je presne taký istý, ako život s každým iným bežným dieťaťom. Treba to dieťa však prijať také aké je a sebe veriť, že to zvládne. Dať dieťaťu lásku, pozornosť a primeranú starostlivosť, ktorá je, to otvorene priznávam, najmä v ranom veku v porovnaní s bežnými deťmi zvýšená, pretože tieto deti majú svoje zdravotné špecifiká. Tie sa ale dajú s podporou odborníkov a s odhodlaním rodičov zvládnuť. No pri tom všetkom vám pod rukami z bábätka vyrastá pozoruhodný človiečik, ktorý vám zrazu ukáže svet iný, než ste ho poznali. Je to svet bohatší, ľudskejší, vy sa stanete oveľa vnímavejším a áno, ten svet je aj plný smiechu, lásky, radosti, neuveriteľných situácií a pri tom všetkom môže byť úplne normálny.

Rodič sa môže k životu svojho dieťaťa postaviť ako bojovník, ktorý mu bude svojim konaním otvárať cesty a možnosti, ktoré doteraz títo ľudia nemali, lebo bariéry spoločnosti … Pri každom úspechu ho bude hriať pocit, že to dokázal – on aj jeho dieťa, a pri každom neúspechu sa bude cítiť zranený, nepochopený a sám. Ale opäť vstane a začne bojovať ďalej.

Rodič sa však môže k životu svojho dieťaťa postaviť aj ako sprievodca – si tu, ja som tu pre teba a spravím všetko pre to, aby si sa tu cítil šťastný, spokojný, aby si dokázal fungovať tak, ako ty potrebuješ a aby sme my okolo teba mohli fungovať tak, ako to v súlade s tvojimi potrebami vyhovuje nám. Vždy je to na rozhodnutí jednotlivca – ako k svojmu dieťaťu pristúpi, aké ciele v jeho živote si vytýči a akou cestou sa k nim snaží dostať.

Môžu žiť ľudia s Downovým syndrómom plnohodnotný život? Ako sa žije v takej rodine?

Títo ľudia v rámci vnímania samých seba plnohodnotný život vedú. Pokiaľ nemajú pridružené zdravotné obmedzenia, ktoré by im mohli prinášať bolesť, alebo by ich obmedzovali v ich obľúbených aktivitách, sú spokojní. Nie sú nároční. Ale to neznamená, že by nemali svoje túžby a sny. Majú. A veľakrát veľké, až nereálne. Avšak to neznamená, že ich nenaplnenie by ich viedlo k frustrácii. Stále pre nich ostávajú túžbami a snami s nádejou, že raz sa splnia.

Čo sa týka praktického života, deti chodia do škôlok, škôl – v ideálnom, avšak v ojedinelom prípade do tých bežných, nie špeciálnych. Chodia na krúžky, športujú, venujú sa tancu, hudbe, čítajú… Záleží, ako sú deti vedené odmala svojim okolím, aké podnety a aké možnosti majú. Veľa záleží na tom, k akej miere samostatnosti ich vedú rodičia. Čím vyššia miera samostatnosti, tým vyššia kvalita života človeka s Downovým syndrómom, ale aj rodiny. Pretože nie sú na seba odkázaní, neobmedzujú sa navzájom. Toto je dôležité si uvedomiť a nie každý rodič to dokáže. Ak sa to podarí, život rodiny s inak obdareným dieťaťom je taký, ako v hocakej inej rodine.

Aká je osobnosť dieťaťa s Downovým syndrómom?

Záleží od toho, kto dieťa formuje, aký má k nemu prístup, aký vplyv má naň jeho okolie, s akými podnetmi sa odmala stretá. Tiež záleží na tom, aké osobnostné črty dostal do vienka od svojich rodičov. O tom, aká ja jeho osobnosť, rozhoduje presne to isté, ako u bežných detí.

Avšak spoločnou, špecifickou vlastnosťou ľudí s Downovým syndrómom je ich dôverčivosť, bezprostrednosť, úprimnosť a že vo všetkom idú naplno. Ak majú dôvod, tak smútia a neskrývajú to. Ak sa tešia, svojou radosťou dokážu nakaziť okolie. Ak sa hnevajú, isto si to všimnú všetci okolo. A ak ich niečo rozveselí, buďte si istí, že sa budete smiať s nimi, hoci nemusíte tušiť, na čom.

Vy sama ste mama syna v dospelom veku s týmto syndrómom. Čo by ste poradili rodičom, ktorým sa narodí špeciálne dieťa a cítia sa ako v slepej uličke?

Netrápte sa tým pocitom, ktorý práve prežívate. Je úplne prirodzený a každý z nás si ním prešiel. Odpoveď na otázku „Prečo práve ja, prečo práve my“ buď neexistuje, alebo existuje, ale nájdete ju až oveľa, oveľa neskôr. Preto sa ňou teraz skúste prestať zaoberať. Zbytočne sa oberáte o krásny čas so svojim dieťatkom, ktoré je tu, je vaše a potrebuje vás. Ono vás „nerieši“, berie vás takých, akí ste. A tiež vás nepozná. Skúste k nemu pristupovať rovnako. Dajte si šancu navzájom sa spoznať a verte, že to pekné príde.

A ak potrebujete v niečom poradiť, alebo sa len podeliť o radosť, starosť, či skúsenosť, pokojne sa na nás obráťte. Sme tu pre vás. My a s nami množstvo ďalších rodičov, ktorí žijú život s podobným osudom ako vy.