„Nič so mnou nezatrasie“
Výzva na rozšírenie dostupnosti liečby a ochranu práv ľudí s epilepsiou.
Video
„Na celom svete má prístup k liečbe epilepsie menej ako jeden z piatich ľudí s týmto ochorením, čo znamená, že len približne 10 miliónov ľudí dostáva potrebnú starostlivosť,“ hovorí profesorka Helen Cross, prezidentka Medzinárodnej ligy proti epilepsii (ILAE). „To však zároveň znamená, že najmenej 40 miliónov ľudí s epilepsiou nemá prístup k liečbe, a to napriek tomu, že ide o liečiteľné neurologické ochorenie. Naliehavo potrebujeme rozšíriť služby v oblasti epilepsie a zabezpečiť, aby každý mal prístup k účinným a často aj cenovo dostupným liekom.“
Epilepsia je na Slovensku najčastejšie detské neurologické ochorenie. Vyskytuje sa u 0,5 až 1 % detí, čo predstavuje 5 000 až 10 000 jedincov z celkovej populácie osôb (stav z roku 2024).
U približne 75% ľudí sa toto ochorenie prejaví práve v detskom veku. Celkovo je na Slovensku takmer 70 000 pacientov trpiacich epilepsiou.
Druhý globálny cieľ špecificky zameraný na epilepsiu stanovuje, že do roku 2031 by malo 80 % krajín vypracovať alebo aktualizovať svoje právne predpisy s cieľom chrániť a podporovať ľudské práva ľudí s epilepsiou.
Prieskum Global Epilepsy Needs Study, ktorý zhromaždil názory viac ako 6 000 osôb žijúcich s epilepsiou, odhalil významné výzvy v oblastiach, ako sú zamestnanosť, vzdelávanie, duševné zdravie a sociálne začlenenie. Tieto zistenia zdôrazňujú naliehavú potrebu spolupráce medzi sektormi, aby sa riešili rôzne aspekty dopadu epilepsie.
Téma „Cesta s epilepsiou“ bola vybraná na to, aby ešte viac zvýraznila životné skúsenosti ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov. Tento krok poukazuje na význam zapojiť ich hlasy do procesu vytvárania zmien a zlepšovania starostlivosti o epilepsiu na celom svete.
„Liečba a starostlivosť o epilepsiu by mali podporovať úplné začlenenie a aktívnu účasť ľudí s epilepsiou a ich opatrovateľov vo všetkých aspektoch spoločnosti,“ zdôrazňujú profesorka Cross a doktorka Sofia. „Riešenie medicínskych aj sociálnych potrieb musí ísť ruka v ruke.“
V Klube APPA združujeme už od roku 2009 viac ako tisícdvesto detí alebo dospelých so zdravotným znevýhodnením. Epilepsiou trpí takmer 8 percent registrovaných členov. Našou iniciatívou sme sa rozhodli podporiť činnosť spriazneného občianskeho združenia Meli Beli a rovnako poukázať na potreby týchto osôb v spoločnosti. Upriamujeme pozornosť na nevyhnutnú edukáciu nás ostatných, aby sme v prípade potreby boli schopní poskytnúť rýchlu pomoc, keď v našom okolí niekto dostane epileptický záchvat.
Viete, ako sa správne zachovať pri epileptickom záchvate?
Stiahnite si užitočný leták s presným návodom, ako pomôcť
zdroj: The International League Against Epilepsy (ILAE), Meli Beli o.z.
V meste Šopron sa pred niekoľkými rokmi začal terapeutický výskum s liečebnou metódou rTMS, ktorá znamená doslova revolúciu pri rehabilitácii neurologických pacientov. Liečbu v Neurorehabilitačnom ústave vyhľadávajú aj pacienti zo Slovenska.
Všetkých 12 finalistiek prestížnej súťaže krásy absolvovalo špeciálny workshop o charite. Zároveň sa zaradili medzi vôbec prvých užívateľov špeciálnej aplikácie APPkA, ktorá predstavuje cielenú pomoc pre ľudí s ťažkým osudom.
Počas prvého októbrového víkendu organizovala APPA v spolupráci so špecializovaným e-shopom Senzima jedinečný logopedický workshop Terapia orálnej pozície, ktorý odborne zastrešila americká spoločnosť TalkTools.
Každý rok sa slovenskí daňoví poplatníci rozhodujú, komu venovať 2 % zo svojich daní. Keď ich venujú APPA, podporia deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením. Odmenou im je presvedčenie, že toto malé gesto dokáže zmeniť ich svet!
Centrum rehabilitácie Miroslava Náhlika – CEREMINA, n.o. bola ako nezisková organizácia založená rodinou Náhlikovou v roku 2018 za účelom liečby pacientov s neurologickými poruchami pohybu. Ponúka individuálny prístup s intenzívnym terapeutickým programom a starostlivosťou o klienta pod jednou strechou v rodinnej atmosfére.
Pri príležitosti Svetového dňa boja proti rakovine, ktorý sme si pripomenuli 4. februára, vám prinášame informácie o sulforafane – prírodnej látke s významným potenciálom v prevencii a podpore liečby onkologických ochorení.
E-shop SENZIMA má pestrú ponuku logopedických a adaptívnych pomôcok amerických značiek TalkTools® a EazyHold®. Vo svojich ambulanciách ich využijú nielen logopédi a terapeuti. Ocenia ich aj všetci, ktorí sa starajú o deti a dospelých so zdravotným znevýhodnením.
Vianočne, voňavo a veľmi veselo – tak bolo 3. a 4. decembra v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Jedenásť detí s ochorením Spinálna svalová atrofia (SMA) spolu so svojimi rodinami strávili v centre Vianočný voňavý víkend plný zábavy.
Poruchy autistického spektra sú neurovývojové poruchy charakterizované ťažkosťami v sociálnej interakcii, komunikačnými problémami a tendenciou zapájať sa do opakovaného správania. Symptómy a ich závažnosť sa však v týchto troch kľúčových oblastiach značne líšia. Súhrnne môžu viesť k relatívne miernym výzvam na závažnejšie symptómy, ako keď opakované správanie a nedostatok hovoreného jazyka zasahujú do každodenného života.
Ako mať zdravé srdce a cievy v každom veku – nová knižka od prof. Kataríny Horákovej. Spojenie oslavy 90.narodenín p. profesorky Kataríny Horákovej a krstu jej najnovšej knižky v kruhu najbližších sa uskutočnilo na konci októbra a APPA bola pri tom.
V APPA sme sa hneď v úvode roka pustili do akcie a začali pripravovať skvelé aktivity pre našich členov. Pozrite si, čo všetko sme stihli už v januári❤️✊.
APPA v rámci svojich vzdelávacích projektov podporila odborný víkendový kurz s názvom „Diagnostika a kinezioterapeutické prístupy pri skolióze“.
APPA radí: Ako finančne pomáhať a „nenaletieť“ podvodníkom alebo, ktoré spôsoby získavania peňazí sú spoľahlivé a vy máte istotu, že sa vaša pomoc dostane tam, kde má?
APPA patrí medzi neziskové organizácie, ktoré pracujú dlhodobo, cielene a transparentne a preto nám záleží, aby sme laickú verejnosť upozornili na nekalé praktiky pri získavaní pomoci pre ľudí so špeciálnymi potrebami.
Tím AXIS Medical Center si stanovil pred sebou cieľ, urobiť pre pacienta a jeho rodinu maximum. Naša práca však ani zďaleka nekončí pri rehabilitácii. Okrem rozvoja pohybových, rečových a kognitívnych schopností pacienta je pre nás veľmi dôležité podporovať socializáciu, motivovať, dodávať sebavedomie a novú energiu do života.
Firma Generis prináša radosť z pohybu a kvalitnú rehabilitáciu pre všetkých, ktorí chcú zostať aktívni.
Spojením fyzioterapie, špecializovaných cvičení, individuálneho programu s novými prístupmi a otvorenou mysľou pomáhame ľuďom s rôznym telesným postihnutím.
Robíme to radi a robíme to srdcom.
S nadšením sme prijali pozvanie na otvorenie prvého vzdelávacieho víkendu „Spolu v SMA“ vo Valčianskej doline, ktorý zorganizoval výbor SMA Slovakia – aliancia rodín. Spoločné stretnutie bolo plné informácií, poznatkov, praktických ukážok aj zábavy. Jeho nosnou témou bola starostlivosť o pacientov s diagnózou spinálna muskulárna atrofia.
Už 12 rokov zásobujeme masérov, wellness zariadenia a fyzioterapeutov všetkým, čo môžu pri svojej práci potrebovať. Pomôcky pre fyzioterapiu, cvičenie a masáž, hygienické potreby, masážne stoly a veľa iného tovaru ponúkame aj pre členov Klubu APPA.
Terapia kmeňovými bunkami patrí medzi najmodernejšie liečebné metódy. V rozhovore s Renátou Mihályovou prinášame všetky potrebné informácie o tejto prevratnej terapii.
Vážená predsedníčka občianskeho združenia,
máme za sebou ďalších polrok naplnený vzájomnou spoluprácou v prospech zdravotne znevýhodnených detí, ktoré podporuje APPA, a ktoré zároveň využívajú rehabilitačné a terapeutické služby nášho Centra Liberta.
Unikátny koncert orchestra Bratislava Hot Serenaders počas multižánrového festivalu Symfónia umenia v bratislavskom Ružinove bol zameraný na pomoc pre chlapčeka s ojedinelým genetickým ochorením.
Sme súkromná rehabilitačná klinika, moderné centrum rodinného typu s príjemným personálom a veľkými ambíciami. S rýchlym prístupom u nás absolvujete vyšetrenie, diagnostiku a aj samotnú liečbu okamžite. Zabezpečíme diskrétnosť a individuálny prístup ku každému klientovi.
V slovenských kinách aktuálne premietajú dlhoočakávaný film Wonka. Snímku si 13. decembra v predpremiére pozrela aj viac ako stovka divákov v rámci podujatia Vianočné charitatívne kino, ktoré zorganizovala pre svojich členov a priateľov Britská obchodná komora v SR.
Je tu obdobie, kedy percentá zo zaplatenej dane môžete venovať na dobrú vec. Ak sa rozhodnete venovať 2% z daní APPA, pomôžete napĺňať poslanie nášho občianskeho združenia. Vďaka možnosti 2 % financovania z daní môže rodina chlapca s Duchennovou svalovou dystrofiou z našej kampane pravidelne zakúpiť nevyhnutné pomôcky.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany
Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Na medzi 2/a, 831 06 Bratislava
Slovenská republika
IČO: 42 173 809 / DIČ: 202 306 9620
IČ DPH: SK2023069620
Tatra Banka, a.s.
Hodžovo nám. 3, 810 00 Bratislava
BIC / SWIFT: TATRSKBX
IBAN: SK98 1100 0000 0029 2982 6898
© 2009 - 2024 APPA / Všetky práva vyhradené / design & development by eduardjanosik.com
Prečítajte si vždy aktuálne informácie o aktivitách a projektoch APPA priamo vo vašej e-mailovej schránke.
