Kučeravá šibalka, ktorá od malička bojuje o život

Klárka je štvorročné dievčatko, ktoré trpí genetickým ochorením spinálna svalová atrofia najťažšieho typu (SMA1). Pre svoj príchod na svet si vybrala krásny dátum 11.11. Na štvrtý deň sme si odnášali z pôrodnice „zdravé“ bábätko, aspoň sme si to mysleli. Po mesiaci sme si začali všímať, že Klárka sa nevyvíja ako ostatné deti. Začali sme cvičiť Vojtovu metódu. Nasledoval kolotoč vyšetrení a hospitalizácií.

Po mesiacoch čakania genetické výsledky potvrdili Klárikinu diagnózu – SMA1. Spinálna svalová atrofia je genetické, progresívne a často smrteľné ochorenie, ktoré ovplyvňuje schopnosť pacientov chodiť, jesť a napokon aj dýchať.

Ani sme sa nestihli spamätať z tejto hroznej správy, už naše malé dievčatko ležalo na detskom áre a bojovalo o život. SMA získala nad Klárkou prevahu. Už nedokázala sama jesť ani dýchať. Bohužiaľ jej lekári museli zaviesť PEG, tracheostomiu a napojiť ju na pľúcnu ventiláciu. Zrazu sme si museli zvyknúť na hadičky a rôzne prístroje, ktoré potrebovala. Život sa nám obrátil hore nohami, ale my sme sa nevzdali.

Klárka začala dostávať liečbu. Každé štyri mesiace jej lumbálne podávajú liek Spinraza. Vďaka lieku a každodenným cvičeniam, pomôckam a hlavne intenzívnym rehabilitačným pobytom robí pokroky. Začala hýbať ručičkami, dokáže si uchopiť predmety, točiť hlavičkou, ba dokonca aj ju udrží na pár sekúnd. Rúčky má natoľko silné, aby sa dokázala pohnúť na svojom ružovom elektrickom vozíčku. Keďže kvôli tracheoostomií nerozpráva, používame neverbálnu komunikáciu. Posunkami a gestami zatiaľ dokáže ukázať viac ako 50 slov.

Klárka aj napriek svojej chorobe miluje život, hudbu a tanec. Je to naša kučeravá šibalka.