Pomôžte mi zapojiť sa do bežného života

Volám sa Viktória Kupčuliaková a volajú ma Viky. Bývam v krásnej dedinke s názvom Horná Štubňa, ktorá sa nachádza v Turci. Narodila som 08.03.2011 v Univerzitnej nemocnici v Martine. Bola som zdravé bábätko, ktoré robilo svojím rodičom len radosť.

Nastal „deň D“, jún 2019, ktorý zmenil celý môj život. Pamätám si už len to, že som zaspávala. Keď som sa zobudila bola som už v nemocnici, po prvom epileptickom záchvate. A začal kolobeh vyšetrení, až som sa dostala k špecialistom do Bratislavy, kde sa mi snažili pomôcť. Absolvovala som veľmi veľa špeciálnych vyšetrení, kde nezistili presnú príčinu mojej choroby. Nasadili mi liečbu liekmi, po ktorých som veľmi pribrala a môj stav sa bohužiaľ nezlepšoval. Lekári poprosili teda o pomoc kolegov z Prahy, kde ma čakalo prvé monitorovanie mozgu. Výsledky ukazovali, že niekde v mojom mozgu sa nachádza ložisko. Lekári z Prahy mi zmenili lieky, po ktorých som sa cítila o niečo lepšie a nemávala som toľko epileptických záchvatov. V polovici septembra 2021 som išla spolu s rodičmi na konzultáciu do Prahy.

To, čo mi povedali lekári ma veľmi nepotešilo, ale dalo mi to nádej na zlepšenie môjho zdravotného stavu. Prišla som o svoje krásne, dlhé a blonďavé vlasy. Prišiel deň, kedy do mojej hlavičky zaviedli elektródy, aby zistili, v ktorej časti mozgu sa to ložisko nachádza. Po tomto monitoringu lekári zistili, že tam nie je konkrétne ložisko, ale strašne veľa silných vnútorných záchvatov. Moji rodičia dostali 2 dni na to, aby sa rozhodli, čo bude ďalej.

Jedným riešením bolo pokračovanie liečby liekmi, no táto liečba by bola pre mňa len dočasným riešením. Druhá alternatíva bola operácia, pri ktorej mi „odpoja“ pravú polovicu mozgu. Moji rodičia sa rozhodli pre druhú alternatívu. Budem dúfať, že iba na určitý čas ostanem ochrnutá na ľavú stranu, ale môj život bude bez záchvatov.

Momentálne som rok po operácii a bez záchvatov, čo ma nesmierne teší. Pohybovo som na tom lepšie, ale môj mozog je stále vo vývine a doktori v Prahe mi povedali, že musím ešte rok intenzívne cvičiť. Potom sa vývoj mozgu zastaví a už bude menej pravdepodobné, že budem napredovať. Cvičeniami sa učí zdravá polovica mozgu prevziať funkcie tej odpojenej.

Budem potrebovať naďalej množstvo rehabilitácií, kúpeľných pobytov a pomôcok, aby som sa mohla napredovať a zapojiť sa do bežného života.

Za každú finančnú pomoc Vám zo srdiečka ďakujeme.
Viktória s rodinou