Pomôžte Lukovi zmierniť následky zákerného ochorenia

Luka bojoval o život takmer rok, keď v dôsledku zlého určenia termínu pôrodu prekonal viacnásobnú sepsu. V prvom rôčku života vôbec nepoznal svoju postieľku, zato dôverne všetky nemocničné lôžka od Starej Ľubovne cez Bratislavu až po Prahu. Potravu už 7 rokov prijíma cez PEG- sondu rovno do žalúdka, jeho telíčko je veľmi slabé a vyžaduje si trvalú liečbu, ale hlavne nákladné rehabilitácie, aby jeho motorické funkcie úplne nezlyhali. Má zákerné ochorenie mitochondriopatiu, DMO a od januára 2021 aj Allan-Herndon-Dudley syndróm. Ide o stav, pri ktorom sú poškodené bunky, ktoré sú dôležité pre normálne vykonávanie činností ako jedenie, postavenie sa, videnie…, Luka dokáže len niektoré z nich (telo ide na úsporný režim a nedokáže získavať energiu). Jeho telo nedokáže premieňať cukor ani bielkovinu. Podľa lekárov je vraj prvé dieťa, ktoré evidujú, že toto všetko prežilo.

Už sme absolvovali pár operačných zákrokov, ako aj ULZIBAT v Kladne, ktorý je potrebné opätovne absolvovať. Za pomoci špeciálnych ortéz vyrobených vo Viedni, ktoré nie sú preplácané poisťovňou, sa nám podarilo Luku postaviť na nožičky. Jeho stav sa však len nedávno zhoršil, keď sme museli absolvovať operáciu fascie, pretože sa už nedokázal postaviť na nožičky.

Denne navštevujeme rehabilitačné zariadenia, neurofeedback, hipoterapiu, thera-suit, masáže, klinickú logopédiu, špeciálneho pedagóga… Každý, i ten najmenší krôčik vpred, je veľmi ťažký, je za ním veľa driny, sĺz a nespočetné množstvo odcvičených dní, týždňov či mesiacov.

Operačné zákroky, lieky a zdravotné pomôcky sú finančne veľmi náročné. Za prípadnú pomoc budeme veľmi vďační. Za nás oboch môžem sľúbiť, že budeme bojovať zo všetkých síl aj naďalej. A verte, že keď sa vám niekedy naskytne možnosť vidieť môjho synčeka, aký je snaživý, veselý, ako cíti každú pomoc a ako to všetko, čím prechádza, ale aj na čo sa teší, vidno v jeho krásnych očkách, určite neoľutujete, že ste nám pomohli v najťažších chvíľach v našom živote. Verím, že Luka raz vyrastie a možno aj z neho bude ďalší šťastný človek.