Chlapček s nevyliečiteľnou chorobou potrebuje pomôcť

Šimonko je trojročný chlapček, ktorý prišiel na svet s ojedinelou a mimoriadne závažnou diagnózou – mukopolysacharidóza. Táto choroba je nevyliečiteľná, dieťa sa dožíva v priemere 10 – 15 rokov, pričom kvalita jeho života sa stále zhoršuje.
Náš synček nevie rozprávať, jeho mentálny vek je na úrovni 13 mesačného dieťaťa, nosí plienka, a tak to aj celý jeho život zostane. Taktiež trpí hypermobilitou kĺbov, častými zápalmi stredného ucha, nosohltana, čo mu spôsobuje časté zahlieňovanie a sťažuje dýchanie.

V súčasnosti u tejto choroby neexistuje dostupná registrovaná kauzálna liečba. Žiadna liečba, žiadne lieky, žiadna nádej…

Rozhodli sme sa však absolvovať neurorehabilitácie a terapie zamerané na rôzne druhy ochorení, porúch na fyzickej, psychickej aj emočnej úrovni. Takýmto spôsobom sa snažíme pomôcť synovi so spevnením svalstva a s rečou, a to aj za pomoci animoterapie. Veľmi by nám pomohol automobil, kočík s vyššou nosnosťou na rýchle presuny, keďže Šimonko nevydrží dlho chodiť a bežné kočíky sú len do nosnosti 22 kilogramov. Taktiež by sme mu chceli zabezpečiť potrebné komunikačno–edukačné hračky, senzorické, masážne pomôcky, ako aj tie, ktoré podporujú motoriku. Terapie a rehabilitácie sú finančne náročné, keďže ich poskytujú poväčšine súkromné zariadenia, a lacné nie sú ani všetky ostatné pomôcky.

Tento stav je ťažký pre všetkých členov našej rodiny – fyzicky, finančne, ako aj psychicky. Napriek tomu hľadáme spôsoby, aby sme pre Šimonka vedeli hoci aj na krátke obdobie vytvoriť čo najlepšie prostredie, čo najviac zlepšiť kvalitu jeho života, udržať ho čo najdlhšie v čo najlepšej psychomotorickej kondícii. Už len pre jeho krásny úsmev. Neviem si ani predstaviť, žeby nám mal odísť…

Z celého srdca ďakujeme za každú finančnú pomoc.