Päťročný „palček“ potrebuje liek, ktorý mu pomôže rásť

Sme rodičia Šimonka – päťročného „palčeka“, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou. Už viac ako rok sa snažíme pre neho zabezpečiť liek, ktorý mu zdravotná poisťovňa odmieta preplatiť. Po niekoľkých zamietnutých žiadostiach o liečbu sme vyhľadali právnu pomoc. Na Slovensku je to ale na dlhé lakte a my viac nechceme strácať čas, pretože práve ten je v našom prípade veľmi dôležitý. Rozhodli sme sa, že pre nášho synčeka urobíme výzvu.

Achondropláziu spôsobuje mutácia génov, ktorá má za následok hlavne nízky vzrast. Disproporcia tela vyvoláva bolesti chrbta, kĺbov a hlavy. Šimonko dnes meria 83 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať v dospelosti asi 128 centimetrov. Pomoc okolia tak bude potrebovať v bežných životných situáciách.

Ak by však dostal inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý deň až do pätnásteho roku života, mohol by byť rovnako vysoký ako jeho rovesníci. V čom je problém, je jeho cena. Na rok ide o cca 160-tisíc eur. Do Šimonkových 15. narodenín by to teda bolo viac ako 1,5 milióna eur. Slovenské poisťovne túto liečbu odmietajú uhradiť, hoci v niektorých krajinách v Európe to problém nie je, a to vrátane susednej Českej republiky.

Liek pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale bude riešiť aj niekoľko jeho zdravotných ťažkostí, ako sú bolesti kĺbov a chrbtice, deformity nôh aj tie v oblasti ORL. Zároveň mu pomôže aj pri každodennom fungovaní v spoločnosti. Vďaka nemu napríklad dočiahne na bankomat, tlačidlo v autobuse či vo výťahu.

Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační. Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike. Dĺžku liečby zabezpečíme podľa výšky získanej sumy.

Aj vďaka vám môže byť Šimonkov život oveľa kvalitnejší a krajší.

Z celého srdca vám ďakujeme!