Šanca na lepší život

Dobrý deň, moje meno je Barbora Peťovská a som mamina dvoch krásnych detí – päťročnej Viktórie a trojročného Alexa. Život sa nám otočil naruby, keď našej dcérke diagnostikovali Rettov syndróm. Ide o veľmi vážne neurogenetické ochorenie, ktoré postihuje prevažne ženy. Jeho príčinou je mutácia v géne, pričom liek zatiaľ neexistuje. O to viac sú dôležité pravidelné rehabilitácie a terapie, ktoré pomáhajú pacientov udržať sa v akej-takej forme.

Vikinka bola vytúžené dieťa. Tehotenstvo som si užívala, pôrod však bol trochu horší. Hlavné však bolo, že dieťatko bolo v poriadku. Na svet prišlo prekrásne dievčatko, ktoré sa stalo mojim slniečkom.

Po čase som si všimla, že Vikinka sa vyvíja o niečo pomalšie, ale brala som to tak, že každé dieťa predsa potrebuje svoj čas. Neskôr som u nej spozorovala zmeny, bohužiaľ, k horšiemu. Začala mať záchvaty hnevu, plaču a sebapoškodzovania. Ruky si hrýzla do krvi, búchala si hlavičku, v noci začala zle spávať. Nechcela sa hrať, prestala džavotať, stále strácala rovnováhu. Srdce mi trhá, keď si na to spomínam.

Rozhodla som sa navštíviť psychologičku a začala sa šnúra lekárskych vyšetrení, ktoré sa Viki veľmi nepáčili. Začala mať vlastný svet, do ktorého nechcela nikoho pustiť. Nevedeli sme, čo robiť. Za sebou sme mali EEG, magnetickú rezonanciu, metabolické vyšetrenia – všetko bolo v poriadku. Čakali sme už iba na genetické testy. Po piatich mesiacoch prišiel výsledok, že Vikinka má Rettov syndróm. Na ceste druhé dieťa. V hlave mi išla otázka, prečo práve my? Teraz už poznám odpoveď. Lebo my to zvládneme.

Robím všetko pre to, aby bola Vikinka čo najviac v pohode. Niekto by čakal, že nás takáto diagnóza položí na kolená, ale mňa nakopla. Po zrútení prišla obrovská sila, odhodlanie a túžba mať čo informácií o tom, čomu presne čelíme.
Viktória vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, nosí plienky, nevie sa sama posadiť. Má problémy s dýchaním aj prežúvaním. Jej diagnózu navyše sprevádzajú veľmi rýchle zmeny zdravotného stavu. Napríklad dostala chrípku a počas choroby nemohla cvičiť. Vyústilo to do toho, že o niekoľko dní prestala na istý čas chodiť.

Aby sa jej nezhoršila skolióza a zároveň zlepšila chôdza, musí na sebe tvrdo pracovať. Skúšame všetko, čo by jej mohlo pomôcť – terapie, cvičenia, Bobath koncept, metódu Tomatis (neurosenzorická stimulácia mozgu).

Vikinke to veľmi pomáha, avšak cvičenia sú finančne veľmi náročné a poisťovňa ich neprepláca. Keďže ja poberám len rodičovský príspevok a máme ešte syna, nie je šanca utiahnuť všetko, čo dcérka potrebuje.

Preto som sa rozhodla napísať Vám. Prosím, pomôžte mojej Vikinke, aby mohla absolvovať potrebné rehabilitácie a dostala tak šancu na lepší život.

Z celého srdca ďakujem!
Barbora Peťovská