Nina Gubalová

Pomoc pre Ninkin lepší život

Ninka je 5-ročné dievčatko s diagnózou spinálna svalová atrofia.  Toto geneticky podmienené ochorenie postihuje motoneuróny nervového systému, ktoré neprenášajú impulzy na svaly. Následkom tejto poruchy sa nevytvára svalstvo v celom tele. Postupne oslabujú nielen kostrové, ale aj dýchacie a srdcové svaly.

V roku 2018 sa podarilo dostať Ninku na liečbu Spinrazou. Táto injekcia je pravidelne podávaná každé 4 mesiace do miechového kanálu. Príčinu ochorenia síce neodstráni, ale spomalí. Od  začiatku liečby sa jej stav zastabilizoval, ba vidieť aj zlepšenie. Opäť začala štvornožkovať, zlepšila sa jej jemná motorika, má silnejšie chrbtové svalstvo ako pred liečbou. Počet infekcií dýchacích ciest sa zminimalizoval, tak nemusí brať antibiotiká. Rok po liečbe sa jej svaly tak posilnili, že dokáže plávať bez pomôcok, čo považujeme za zázrak.

I keď Ninka napreduje, stále sa nevie postaviť a chodiť. Potrebuje veľa rehabilitovať a cvičiť každý deň!

Musíme byť v strehu, aby sme včas predišli skolióze, osteoporóze, skráteniu šliach a rôznym sekundárnym zmenám vyplývajúc zo základnej diagnózy. Preto potrebujeme zabezpečiť každý rok, niekedy aj viackrát za rok rôzne ortézy na nohy a chrbát, polohovacie zariadenie, vertikalizátor, invalidný vozíček a rôzne trenažéry, pomôcky na posilňovacie, vitamíny a minerálne látky.

Napriek svojmu ochoreniu Ninka je integrovaná v bežnej škôlke, kde má asistentku. Zapája sa do každej činnosti, kreslí, maľuje, recituje, spieva a tancuje na vozíčku. Je to veľká bojovníčka s úsmevom na tvári. Snaží sa dosiahnuť svoj veľký sen STÁŤ A CHODIŤ ako zdravé deti!

  • Chcem pomôcť

    Systém bezhotovostnej platby CardPay

Nastavte výšku vašej podpory

0

Sumu zadávate v eurách. Potvrdením údajov súhlasíte s pravidlami používania a všeobecnými zmluvnými podmienkami www.appa.sk. V ďalšom kroku budete presmerovaný na zabezpečenú stránku Tatra Banky, kde bezpečne vyplníte vaše platobné údaje.

Môžete pomôcť aj ďalším

Veselska Nikol
Timotej Baláž
Alex Kiss
Renáta Húšťavová
Angelovičová Nina
David Gabris
Adam Agh
Pfeifferová Michaela
Nikoleta Sarvašová
Marek Čižmár
Sophia Tichá
Mišeje Martin
Maxim Bereš
Dominik Gajdoš
Viktor Pamula
Viktor Vicena
Natalia Moravčíková
Sofia Lipová
Frano Matias