Špeciálny kočík mu umožní výlety do prírody

V októbri 2014 sa nám narodili dvojičky – Sofia Helena a Sebastián. Na svet prišli o päť týždňov skôr. Po pár mesiacoch sa Sofi už pretáčala a plazila. Sebinko však len ležal.

Začali sme preto so synčekom cvičiť. Dúfali sme, že všetko dobehne. Problém však bol, že sme sa nikam neposúvali. Ako 11-mesačný absolvoval magnetickú rezonanciu so záverom lisencefália. V praxi to znamená, že jeho mozog sa nevyvíja tak, ako by mal. Ide o ojedinelú chorobu, známu aj ako choroba hladkého mozgu. Postihuje jedno dieťa zo 100-tisíc. K tomu nám navyše časom pribudla do lekárskych záznamov aj diagnóza DMO – hypotonicko-ataktický syndróm.

Sebi sa začal otáčať na bruško v čase, keď mal rok, plazil sa po ďalších dvoch mesiacoch. Zároveň sme sa snažili získať informácie o rehabilitačných centrách. Neskôr absolvoval Sebi svoju prvú intenzívnu rehabilitáciu. Po pár týždňoch sa dostavili výsledky, začal štvornožkovať. Dnes má za sebou päť rehabilitačných pobytov a aktuálne s oporou prejde aj pár krôčikov. Sám sa v priestore neudrží, jeho koordinácia v hlavičke mu to zatiaľ neumožňuje, ale už tento pokrok je úžasný.

Ale aby všetko nebolo jednoduché, v máji 2017 sa nám pridružila ešte aj epilepsia, ktorú doteraz nemáme pod kontrolou a liečba zatiaľ nezaberá. Sebinko máva záchvaty každý deň, ale aj napriek tomu ideme ďalej. Chodíme cvičiť dvakrát, trikrát do týždňa a navštevujeme logopédiu. Naposledy nám veľmi pomohla hipoterapia v Liptovskom Mikuláši, kedy Sebi nemal ani jeden záchvat. Vidíme, že liečba a cvičenia v súkromných centrách nášmu synovi pomáhajú, ale zároveň sú pre obyčajnú rodinu finančne veľmi náročné.

Rehabilitácie, terapie, výživové doplnky, špeciálne pomôcky – to všetko sú pre Sebinka nevyhnutné záležitosti. Momentálne má takmer deväť rokov a má veľmi rád vychádzky do prírody. Po pobyte na čerstvom vzduchu sa cíti lepšie. Preto by sme mu chceli zabezpečiť špeciálny kočík, ktorý je vhodný aj do ťažkého terénu, keďže sme aktívna rodina. Stojí ale vyše 4000 eur, čo je popri všetkých nákladoch pre nás obrovská suma.

Budeme vďační za akúkoľvek pomoc, ktorá pre nás veľmi veľa znamená. Ďakujeme, že ste sa rozhodli pomáhať druhým. Silvia a Albert